Ewing Sarkom

[Kerstin22]

Hallo Eddy,
ich habe wohl eine Art Sarkom. Ich werde wohl auch 6x Chemo, OP und CHemo bekommen. Bei mir wurde auch eine Strahlentherapie diskutiert. Aber das hängt wohl vom Fall ab. Ich würde die Ärzte deiner Frau mal fragen, warum beispielsweise keine Strahlentherapie gemacht wird. Ich denke solche Behandlungspläne werden schon im Team diskutiert.
Liebe Grüße
Kerstin

[Re101]

Hallo 👋 erstmal vielen Dank für eure Antworten

Ich habe die Ärtze gefragt und sie meinten dieses Protokoll 2008 ist eine in Europa weit angewendete Therapie mit den meisten Chancen auf Erfolg da dies eher eine sehr selten Art von Tumor sei.

@ Kerstin darf ich fragen in welchen Abständen du die Chemotherapien bekommen wirst

Bei meiner Frau in 3 Wochen Rhythmusen,
wir fühlen uns auch gut aufgehoben in der Klinik sind auch alle sehr Professionell jedoch hätten sie kaum Patienten mit dem Selben Tumor deswegen denke ich immer an die Essener Klinik da sind einige mit dem Selben Tumor

Wir haben beschlossen sobald meine Frau in den nächsten Tagen fit ist dort nach einen Termin zu fragen und uns nochmal aufklären zu lassen

Leider habe ich noch keinen Kontakt zu Patienten mit der selben Art gefunden um mich etwas austauschen zu können
Vieleicht meldet sich ja noch jemand


Liebe Grüße Eddy

[Kerstin22]

Lieber Eddy,
ich bekomme die wohl im 3 Wochen-Takt. Bei mir gehts diese Woche erst los.
Dann wünsche ich euch, dass ihr da noch mehr Sicherheit bekommt. Noch mal andere Fragen, kann ja nicht schaden.
Liebe Grüße aus dem Krankenhaus
Kerstin

[Re101]

Hallo Kerstin,

ich wünsch dir viel Kraft und eine schnelle Genesung, also auch in 3 Wochen Schritten wie bei meiner Frau wenn du mal fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden

Liebe Grüße

Eddy

[petra G]

Hallo Eddi
Es tut mir sehr leid das deine Frau dieses sehr aggressive Sarkom hat. Es ist wirklich sehr selten . Als mein Kind daran erkrankte 2009 war es statistisch 1 Kind von einer Million. Mitletweile 3 Kinder von einer Million. Erwachsene noch seltener.
Es gibt wirklich bisher nur diese Studie. Also von der Behandlung her ist es egal wo ihr behandelt werdet aaaber die Biopsie und Operationen sollten schon erfahrene Sarkom Chirogen sein. Münster gehört auch dazu. Ich weiß aber jetzt nicht ob Münster nur für Kinder ist. Aber das lässt sich ja raus finden. Ich wünsche euch viel Kraft für alles was auf euch zu kommt. Und verliert nie die Hoffnung. Ist der Tumor metastisiert?

[Rowina16]

Guten morgen,
die Uniklinik behandelt auf jeden Fall auch Erwachsene. Ich wurde z.B. dort operiert (Weichteilsarkom). Die Ärzte dort sind sehr gut und der neue Sektionsleitet ist nett und sehr menschlich. Dort wird auch immer versucht Extremitätenerhaltend zu operieren. In der Reha habe ich auch jemaden kennengelernt, dem ein Knochentumor aus dem Oberarm in Münster entfernt wurde. Auch er war sehr gut zufrieden.
Im vergangenen Jahr sind 3 Oberärzte aus Münster nach Essen gewechselt. Dort ist ja auch ein sehr gut aufgestelltes Sarkomzentrum.
Meine Chemo war übrigens auch im 3-Wochen-Takt, also 3 Tage Stationär die Chemo inklusive Wässerung und danach 2,5 Wochen zu Hause zum "erholen" bis es mit der nächsten Chemo weiter ging.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Jennifer

[Kerstin22]

Lieber Eddy,
danke dir.
Dann hoffe ich mal das schlägt bei deiner Frau an.
Liebe Grüße
Kerstin