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  #1  
Alt 29.04.2019, 14:28
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

Wochenende an Ostern war herrlich am Bodensee. Wir sind nur bei schönem Wetter dort und auch nur, wenn es sich lohnt. Sind doch eine Strecke von 165km - einfach.

Da mein Mann wieder zu arbeiten beginnt und ich auch eine Halbtagsstelle habe, ist es schwierig unter der Woche dort zu sein. Noch haben wir ein paar Jahre bis zum Rentenalter.

Bei meinem Mann ist leider alles unverändert. Das Gesicht ist morgens nicht mehr ganz so geschwollen. Vielleicht helfen doch meine abendlichen Streicheleinheiten. Die Nase ist nach wie vor ziemlich entzündet, innen auch offen und Luft bekommt er auch kaum.
Der Geschmack wird auch nicht besser. Und Speichel nach wie vor nix.
Seine Stimme ist tiefer geworden. Das hängt sicher auch mit der Bestrahlung zusammen.

Was macht bei dir Geschmack und Speichel? Wird es besser?
Bei manchen geht es relativ schnell und bei anderen dauert es länger.

Es freut mich, dass du mit der neuen Nase so gut zurechtkommst.

Liebe Grüße
Marina
  #2  
Alt 01.05.2019, 16:39
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina,


das freut mich das ihr ein bißchen am Bodensee freude hattet.
das mit deinem mann macht mir sorge,bekommt er Antibotika für die Entzündung der nase? mein mann hat mir welches besorgt und meine Entzündung der nase wird besser,bitte geht zum Arzt und lasst euch Antibotika verschreiben damit die entzündung bei deinem mann besser wird,das er kaum luft bekommt ist ja wirklich krass.
bei mir ist der Geschmack wieder da,aber dafür sind mir die Augenbrauen raus gefallen,echt ätzend,aber ich hab ein stift gekauft mit dem ich sie nachmale,ich hoffe sie wachsen wieder.
die Bestrahlungen machen vieles kaputt,speichel ist auch noch da,dafür hab ich viel abgenommen und alle Hosen sind jetzt zu groß.
ich wünsch euch einen schönen 1.Mai.,weiterhin gute Genesung für deinem Mann.



liebe grüße alles liebe jenny
  #3  
Alt 01.05.2019, 19:41
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

Hey, das hört sich doch aber ganz gut an bei dir.
Ja, meinem Mann sind auch die Haare am Hinterkopf ausgefallen. Dort hat man genau die Strahlgrenze gesehen und der Bartwuchs war auch weg. Kommt aber auch langsam wieder.
Mein Mann hat schon 2 mal Antibiotika für die entzündete Nase genommen. Das Antibiotika ist auch sicher mit der Grund, dass der Geschmack so gar nicht mehr kommt, bzw. eigentlich wieder schlechter wurde. Und abgenommen hat er auch über 15 kg und der Dickste war er davor auch nicht.
Ach ja

Liebe Grüße
Marina
  #4  
Alt 03.05.2019, 12:00
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo ,Marina


das die haare ausgehen scheint bei Bestrahlungen dann wohl normal zu sein,aber das sie nachwachsen ist ein gutes zeichen,und ich bin mir auch fast sicher das der Geschmack und speichel nuiicht raus kommen können,das ist bei mir genau dasselbe,es ist gut das wir uns austauschen können,grüße dein mann mal ganz lieb von uns,und weiterhin sind alle Daumen und Zehen gedrückt die wir haben.
ich war vir der Bestrahlung auch nicht so dick,aber mehr wie jetzt,13-14 kilo sind runter.
seitdem ich die Epithese trage ist viel weniger schleim in de rNase und ich bekomme besser luft.
alles,alles liebe für euch und deinem mann gute Genesung weiterhin.



liebe grüße jenny
  #5  
Alt 04.05.2019, 14:03
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Jetzt ist einfach Geduld angesagt, wann der Geschmack wieder kommt.
Seit gestern träufelt mein Mann Sesamöl in die Nase.
Vielleicht hilft das etwas.

Viele liebe Grüße auch an deinen Mann
Marina
  #6  
Alt 08.05.2019, 10:40
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

liebe marina,,,

das sesamöl gute eigenschaften hat ist bekannt,nun muss es nur noch helfen,ich wünsche es deinem mann sehr und drück daumen ganz feste.
habt eine schöne woche ohne viel stress.
grüße auch von meinen mann.



liebe grüße jenny
  #7  
Alt 09.05.2019, 15:03
Elicita Elicita ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Jenny/Marina, meinem Vater musste im März wegen eines Plattenepithelkarzinoms die gesamte Nase entfernt werden. Wir hatten noch die Möglichkeiten der Bestrahlung geprüft, aber der Tumor war zu groß und in Knochen und Nervenbahnen eingewachsen, sodass uns von allen Seiten davon abgeraten wurde. Das war alles ein riesiger Schock. Er ist schon 87, aber eigentlich war er noch sehr fit. Die OP hat er tatsächlich gut überstanden und trägt sein Schicksal sehr tapfer. Zwischen den Arztbesuchen bastle ich ihm jetzt immer eine Nase aus Verbänden un Pflastern, damit er auch seine Brille tragen kann.
Jenny - Ich habe gelesen, dass Du eine provisorische Nase bekommen hast. Das ist sicher ein großer Schritt in Richtung Normalität. Wir haben nächste Woche einen Beratungstermin bei den Epithetikern. Die sagten mir im Vorfeld aber, dass die Krankenkassen ein Provisorium normalerweise nicht bezahlen. Bei meinem Vater soll zunächste keine Bestrahlung gemacht werden (Abwarten wegen seines hohen Alters). Bis eine Lösung mit Titanplatten/Magneten möglich ist wird es dauern. War es bei dir kein Problem zunächst eine Zwischenlösung bezahlt zu bekommen? Befestigst du die Nase mit Kleber? Liebe Grüße von einer leidgeprüften Tochter
  #8  
Alt 31.05.2019, 11:54
frieda1313 frieda1313 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Anita Saarland,ich kann leider keine private Nachricht an Dich schicken ,darum würde ich mich freuen zu wissen ob du noch hier mitliest.Ich hatte auch das plattenepithelkarzinom am weichgaumen mit implatat aus dem unterarm.Habe vor einen Monat einen Rezidiv und bekomme nun 34x bestrahlung mit Maske.Ich bin am überlegen abzubrechen,es wird immer schlimmer.allen anderen die auch hier mitlesen Alles Gute!!
  #9  
Alt 31.05.2019, 18:10
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Ort: Edenkobrn und St. Wendel
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Frieda, ja die Bestrahlung ist echt hart. Ich hatte 6× Protonenbestrahlung und 30. Mal die normale. Trotz riesiger Schmerzen habe ich durchgehalten . Zum Glück habe ich zum Schluss Morphinpflaster bekommen. Dann wurde es schnell erträglich. Wo bist du in Behandlung? Liebe Grüße Anita
  #10  
Alt 31.05.2019, 20:03
frieda1313 frieda1313 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo liebe anita,ich bin das dritte mal an krebs erkrankt und hatte 2012 schon bestrahlung und chemo bei brustkrebs.nun bin ich in der bestrahlung in bremen mitte..ich habe überhaupt keine ansprechpartner..wie damals..habe 3G und bin bin diesmal nicht mehr so stark..weiss nicht was ich tun soll..bin immer sehr positiv..aber im moment fühle ich mich sehr alleine gelassen!
  #11  
Alt 31.05.2019, 22:21
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo liebe Frieda, das tut mir sehr leid dass du dich so alleine fühlst. Hast du Familie die dich unterstützten? Ja, manche erwischt es einfach mehrere Male. Mich auch. Gebärmutterhals, Hautkrebs und 2013 im Mundbereich. Nächste Woche muss ich nach Heidelberg zur Kontrolle ob der auffällige Rundherd in der Lunge wächst. Ich hoffe nicht. Aber ich will weiter kämpfen. Habe 2 süße Enkel für die es sich lohnt. Liebe Grüße Anita
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Stichworte
amputation, nase, plattenepithelkarzinom


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