Plattenepithelkarzinom der Nase

[Marina2002]

Liebe Jenny,

Hey, das hört sich doch aber ganz gut an bei dir.
Ja, meinem Mann sind auch die Haare am Hinterkopf ausgefallen. Dort hat man genau die Strahlgrenze gesehen und der Bartwuchs war auch weg. Kommt aber auch langsam wieder.
Mein Mann hat schon 2 mal Antibiotika für die entzündete Nase genommen. Das Antibiotika ist auch sicher mit der Grund, dass der Geschmack so gar nicht mehr kommt, bzw. eigentlich wieder schlechter wurde. Und abgenommen hat er auch über 15 kg und der Dickste war er davor auch nicht.
Ach ja

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo ,Marina


das die haare ausgehen scheint bei Bestrahlungen dann wohl normal zu sein,aber das sie nachwachsen ist ein gutes zeichen,und ich bin mir auch fast sicher das der Geschmack und speichel nuiicht raus kommen können,das ist bei mir genau dasselbe,es ist gut das wir uns austauschen können,grüße dein mann mal ganz lieb von uns,und weiterhin sind alle Daumen und Zehen gedrückt die wir haben.
ich war vir der Bestrahlung auch nicht so dick,aber mehr wie jetzt,13-14 kilo sind runter.
seitdem ich die Epithese trage ist viel weniger schleim in de rNase und ich bekomme besser luft.
alles,alles liebe für euch und deinem mann gute Genesung weiterhin.



liebe grüße jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Jetzt ist einfach Geduld angesagt, wann der Geschmack wieder kommt.
Seit gestern träufelt mein Mann Sesamöl in die Nase.
Vielleicht hilft das etwas.

Viele liebe Grüße auch an deinen Mann
Marina

[jenny30]

liebe marina,,,

das sesamöl gute eigenschaften hat ist bekannt,nun muss es nur noch helfen,ich wünsche es deinem mann sehr und drück daumen ganz feste.
habt eine schöne woche ohne viel stress.
grüße auch von meinen mann.



liebe grüße jenny

[Elicita]

Hallo Jenny/Marina, meinem Vater musste im März wegen eines Plattenepithelkarzinoms die gesamte Nase entfernt werden. Wir hatten noch die Möglichkeiten der Bestrahlung geprüft, aber der Tumor war zu groß und in Knochen und Nervenbahnen eingewachsen, sodass uns von allen Seiten davon abgeraten wurde. Das war alles ein riesiger Schock. Er ist schon 87, aber eigentlich war er noch sehr fit. Die OP hat er tatsächlich gut überstanden und trägt sein Schicksal sehr tapfer. Zwischen den Arztbesuchen bastle ich ihm jetzt immer eine Nase aus Verbänden un Pflastern, damit er auch seine Brille tragen kann.
Jenny - Ich habe gelesen, dass Du eine provisorische Nase bekommen hast. Das ist sicher ein großer Schritt in Richtung Normalität. Wir haben nächste Woche einen Beratungstermin bei den Epithetikern. Die sagten mir im Vorfeld aber, dass die Krankenkassen ein Provisorium normalerweise nicht bezahlen. Bei meinem Vater soll zunächste keine Bestrahlung gemacht werden (Abwarten wegen seines hohen Alters). Bis eine Lösung mit Titanplatten/Magneten möglich ist wird es dauern. War es bei dir kein Problem zunächst eine Zwischenlösung bezahlt zu bekommen? Befestigst du die Nase mit Kleber? Liebe Grüße von einer leidgeprüften Tochter

[Marina2002]

Hallo Elicita,

schön, dass du so zu deinem Vater hälst. Warum die Kasse eine vorläufige Epithese nicht bezahlt, finde ich unmöglich.
Vielleicht hilft es, wenn ihr mal direkt, mit deinem Vater, zu einer Geschäftsstelle geht, damit sie sich ein Bild von der Situation machen.
Wenn ich daran zurückdenke, was sie und alles nicht zahlen wollten...... Hartnäckig bleiben.

Vielleicht kann ja Jenny noch etwa dazu schreiben.

Wir waren nach der Diagnose im November 2018 bei einem Patienten und haben uns dessen Epithese angeschaut.
Ihm haben sie gleich bei der Nasen Entfernung 2 Magnet Stifte in den Knochen gemacht, so dass er gleich eine richtige Epithese bekam.

Alles Gute für deinen Vater.

Liebe Grüße
Marina

[Elicita]

Hallo Marina,
ich habe hier und in anderen Foren schon eine Weile mitgelesen und eure Geschichte sehr interessiert verfolgt. Ich hätte mir gewünscht, meinem Vater die schreckliche OP ersparen zu können und hätte auch gerne auf Bestrahlung gesetzt. Leider ist der Tumor so stark und schnell gewachsen und hat die Knochen der Nase verformt, dass einfach keine Zeit mehr war, um alle Alternativen sorgsam auszuloten. Es ging dann schon stark in Richtung Auge, sodass wir mit großen Zweifeln und Bedenken, der OP zugestimmt haben. Mein Vater wollte eigentlich nichts mehr unternehmen. Er sagte, er hätte ein schönes, erfülltes Leben gehabt, aber wollte auf der anderen Seite meine unheilbar kranke Mutter (Rippenfellkrebs durch Asbest) nicht im Stich lassen. Das hat mich alles fast zerrissen...
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Bestrahlung bei deinem Mann erfolgreich war und der Krebs für alle Zeiten weg ist!
Bei uns bleibt große Ungewissheit. Es wurde im Gesunden operiert, aber da es so weit fortgeschritten war, müssen wir sehen, was die nächsten Untersuchungen ergeben.

[frieda1313]

Hallo Anita Saarland,ich kann leider keine private Nachricht an Dich schicken ,darum würde ich mich freuen zu wissen ob du noch hier mitliest.Ich hatte auch das plattenepithelkarzinom am weichgaumen mit implatat aus dem unterarm.Habe vor einen Monat einen Rezidiv und bekomme nun 34x bestrahlung mit Maske.Ich bin am überlegen abzubrechen,es wird immer schlimmer.allen anderen die auch hier mitlesen Alles Gute!!

[anita_Saarland]

Hallo Frieda, ja die Bestrahlung ist echt hart. Ich hatte 6× Protonenbestrahlung und 30. Mal die normale. Trotz riesiger Schmerzen habe ich durchgehalten . Zum Glück habe ich zum Schluss Morphinpflaster bekommen. Dann wurde es schnell erträglich. Wo bist du in Behandlung? Liebe Grüße Anita

[frieda1313]

hallo liebe anita,ich bin das dritte mal an krebs erkrankt und hatte 2012 schon bestrahlung und chemo bei brustkrebs.nun bin ich in der bestrahlung in bremen mitte..ich habe überhaupt keine ansprechpartner..wie damals..habe 3G und bin bin diesmal nicht mehr so stark..weiss nicht was ich tun soll..bin immer sehr positiv..aber im moment fühle ich mich sehr alleine gelassen!

[anita_Saarland]

Hallo liebe Frieda, das tut mir sehr leid dass du dich so alleine fühlst. Hast du Familie die dich unterstützten? Ja, manche erwischt es einfach mehrere Male. Mich auch. Gebärmutterhals, Hautkrebs und 2013 im Mundbereich. Nächste Woche muss ich nach Heidelberg zur Kontrolle ob der auffällige Rundherd in der Lunge wächst. Ich hoffe nicht. Aber ich will weiter kämpfen. Habe 2 süße Enkel für die es sich lohnt. Liebe Grüße Anita

[Marina2002]

Hallo Frieda,
die Bestrahlungen sind wirklich nicht zu beschönigen. Aber es lohnt sich zu kämpfen. Du wirst das sicher auch schaffen.

Jenny
so gaaaaanz langsam kommt auch etwas Geschmack zurück. Leider ist die Nase immer noch vereitert, so dass mein Mann ab nächste Woche, ein speziell auf den Erreger bestimmtes Antibiotika, nehmen soll. Irgendwann wird auch das geschafft sein.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

Marina

ooohh das freut mich sehr zu hören,bei mir ist der speichel noch weniger geworden,und haupternährung nur mit Fresubin,habe cappucino genommen,das schmeckt.
ich habe zwei schlimme Wochen hinter mir,ich hab fast nur geschlafen,war sehr schwach und konnte kaum sprechen,hab mein mann kaum erkannt,der saß nur am bett und hat mich sogar schlafend die Nase gepflegt,gewaschen und so weiter.
ich hätte nie gedacht das die Bestrahlungsnebenwirkungen so hart sind.
wir sind dann zu meiner Ärztin gefahren und haben Blut abnehemen lassen,die werte sind sonst okay,nur man sieht im blut den entzündungsherd,habe dafür antibiotika in hoher form bekommen.
mir geht es seitdem etwas besser.