Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[lotol]

Lieber Malta,

danke für Deine Anteilnahme und die guten Wünsche.

Wenn ich mal von dem Rezidiv absehe, läuft bei mir alles relativ normal und gut weiter.
Die 2. Chemotherapie schmälert meine Lebensqualität eben so wenig wie die 1.

Offensichtlich wirkt die 2. Chemo (O-Bendamustin) aber etwas "milder" als die 1., und manchmal frage ich mich, warum man mit der "stärkeren" 1. (R-CHOP) im Kampf gegen das Lymphom anfing.

Denn nach meinem Laien-Verständnis wäre eigentlich zu erwarten, daß zunehmend immer stärkere "Keulen" gegen den Krebs eingesetzt werden müssen, wenn der sich erneut "ausbreiten" will.
Scheint jedoch nicht so zu sein.
Werde darüber mit meiner Onkologin mal sprechen.

Bei Dir ist hoffentlich auch alles i.O.?


Liebe anna05,

verstehe ich Dich richtig, daß Du Dir erst jüngst die Hände verbrannt hast?
Falls ja, wie passierte das?

Danke auch Dir für die guten Wünsche.

Und ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß bei der US-Nachuntersuchung im Januar nichts Auffälliges erkennbar war.

Ich wünsche Dir, daß es weiterhin bei solchen halbjährigen Nachuntersuchungen mit den selben Ergebnissen bleiben wird.


Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo Lotol

Ich denke bei Deinem aggressiven (also schnellteilendem) Krebs, ich nehme an, dass es ein DLBCL war, wird in der Regel als Erstlinie eine CHOP Keule genommen, da man davon ausgeht, dass man mit der harten Keule eine hohe Anzahl der Patienten direkt heilen kann. Also mit schwerem Hammer drauf, und wenn 5 Jahre Ruhe, dann wars das.

Da Du nun ein Rezidiv hattest, und das nicht nicht all zulange nach Deiner Erstbehandlung, wird gerne auf eine andere Chemo umgestellt, weil man annimmt, dass die Krebszellen sich an die Mittel der Erstlinie gewöhnt haben. Darum das Bendamustin jetzt.

Bei meinem langsamen Lymphom ist es gerade das Gegenteil. Dort teilen sich die Krebszellen langsam, und man denkt, dass man mit CHOP eh nicht alles abtöten kann, und somit wird heutzutage zuerst Bendamustin gegeben, mit der Absicht möglichst lange Remissionen zu erzielen. Mir wurde gesagt, dass meine Bendamustin Behandlung eben palliativ sei, weil das langsame Lymphom nicht heilbar sei. Aber mit dem Bendamustin plus Antikörper könne ich wahrscheinlich eine sehr lange Remissionszeit erreichen.

Das wird nun bei Dir der Fall sein. Da Du über 75 bist, nehme ich mal an, dass versucht wird, mit dem O-Bendamustin eine möglichst lange Remissionszeit zu kriegen. Wie lange das ist, kann glaub ich keiner so genau sagen.

Bei mir, da ich 52 war, wurde dann nach dem Rezidiv gesagt, dass nun die härtere Keule ausgepackt werden sollte, die Stammzellen. So kann ich auf eine längere Remission hoffen. Es zeigt sich mittlerweile auch, dass fast 45% dann kein Rezidiv mehr kriegen.
Ich habe gelesen, dass heutzutage die autologe Stammzelltransplantation als Konsolidierung auch bei Leuten bis 70 oder 75 gemacht werden kann, wenn sie körperlich fit sind. Auch bei Deiner aggressiven Krebsart. Also wenn Du planst 100 zu werden, kannst Du das ja mal bei Deiner Onkologin ansprechen.

Alles Gute und beste Grüsse
Ben

[lotol]

Lieber Ben47,

danke Dir für den immer hilfreichen Erfahrungs-"Austausch" und die gedanklichen Anregungen dabei.

Ich denke bei Deinem aggressiven (also schnellteilendem) Krebs, ich nehme an, dass es ein DLBCL war, wird in der Regel als Erstlinie eine CHOP Keule genommen, da man davon ausgeht, dass man mit der harten Keule eine hohe Anzahl der Patienten direkt heilen kann. Also mit schwerem Hammer drauf, und wenn 5 Jahre Ruhe, dann wars das.

Daß Ärzte "auf Nummer sicher" gehen wollen und dabei bzgl. Strategien auch langfristig denken, ist nachvollziehbar.

Wenn ich mir den bisherigen gesamten Ablauf so recht überlege, könnte es auch gut sein, daß meine Onkologin nach der Strategie vorging:
- der Patient hat ein bösartiges Lymphom
- er ist bzgl. Chemos nicht vorbelastet und an sich noch relativ gesund
Also packen wir gleich die harte Keule (R-CHOP) aus und braten damit dem Lymphom eins drüber.
Um zu sehen, wie sich das entwickelt.

Das steht auch in Einklang mit dem Vorgehen im Übergangs-Zeitraum zwischen der 1. und 2. Therapie:
Da hatte ich ja schon anfangs den großen (neuen) LK im linken Oberschenkel, der aber gar nicht weiter näher untersucht (biopsiert) wurde.
Es wurde abgewartet, wie sich das Lymphom evtl. erneut weiterentwickelt.
Und erst dann als völlig klar war, daß der Krebs sich erneut "ausbreiten" will, wurde die 2. Therapie sofort "angeleiert".


Von einem DLBCL war bei meinem Lymphom noch nie die Rede.
Obwohl Du recht damit hast, daß DLBCL an sich zur Übergruppe der NHL gehört:
https://flexikon.doccheck.com/de/B-Zell-Lymphom

Sah mal bei der rechtfertigenden Indikation
https://de.wikipedia.org/wiki/Rechtf...nde_Indikation

zur CT vom 20.11.2019 nach, wo angegeben ist:
Gesichert follikuläres Lymphom Grad III. Verlauf. Voruntersuchung vom 17.1.2019
(Danach kommt dann der Befund der CT: Feststellung des Gesamtzustandes vor dem Beginn der 2. Therapie.)

Da Du nun ein Rezidiv hattest, und das nicht nicht all zulange nach Deiner Erstbehandlung, wird gerne auf eine andere Chemo umgestellt, weil man annimmt, dass die Krebszellen sich an die Mittel der Erstlinie gewöhnt haben. Darum das Bendamustin jetzt.

Denke, bei Rezidiven wird man wohl immer auf eine andere Chemo umstellen (müssen).
Daß dabei selbst eine relativ "schwächere"/mildere Chemo auch bei einem an sich bösartigen Lymphom erfolgreich sein kann ist verblüffend.

Kann jedoch auch die Hoffnung "nähren", daß man selbst dann, wenn man (altersbedingt und/oder durch Chemos) "klapperiger" wird, immer noch ein Lymphom-Rezidiv erneut plattmachen kann.
Wie oft das möglich ist, weiß niemand so genau.
Hängt vielleicht auch dominant vom Fortschritt der "Kampfmittel" gegen Lymphome ab.

Bei meinem langsamen Lymphom ist es gerade das Gegenteil. Dort teilen sich die Krebszellen langsam, und man denkt, dass man mit CHOP eh nicht alles abtöten kann, und somit wird heutzutage zuerst Bendamustin gegeben, mit der Absicht möglichst lange Remissionen zu erzielen. Mir wurde gesagt, dass meine Bendamustin Behandlung eben palliativ sei, weil das langsame Lymphom nicht heilbar sei. Aber mit dem Bendamustin plus Antikörper könne ich wahrscheinlich eine sehr lange Remissionszeit erreichen.

Das wird nun bei Dir der Fall sein. Da Du über 75 bist, nehme ich mal an, dass versucht wird, mit dem O-Bendamustin eine möglichst lange Remissionszeit zu kriegen. Wie lange das ist, kann glaub ich keiner so genau sagen.

Damit sind wir beide in einer recht ähnlichen Lage:
Wir können nur hoffen, daß Remissions-Zeiten möglichst lange gestaltet werden können.
Etwas anderes bleibt uns nicht übrig.

Was die Heilbarkeit meines Lymphoms anbelangt, gebe ich mich keinen Illusionen mehr hin:
Der Krebs wird sich irgendwann wieder "ausbreiten" wollen.
Fragt sich halt nur wann nach der 2. Therapie.

Bei mir, da ich 52 war, wurde dann nach dem Rezidiv gesagt, dass nun die härtere Keule ausgepackt werden sollte, die Stammzellen. So kann ich auf eine längere Remission hoffen. Es zeigt sich mittlerweile auch, dass fast 45% dann kein Rezidiv mehr kriegen.
Ich habe gelesen, dass heutzutage die autologe Stammzelltransplantation als Konsolidierung auch bei Leuten bis 70 oder 75 gemacht werden kann, wenn sie körperlich fit sind. Auch bei Deiner aggressiven Krebsart. Also wenn Du planst 100 zu werden, kannst Du das ja mal bei Deiner Onkologin ansprechen.

Denke, wir können sowieso nur das auf uns zukommen lassen, was sich einstellen wird.
Danach sehen wir bzw. unsere Ärzte, was jeweils am besten zu tun ist, damit wir weiterleben können.
"Hangeln" wir uns also weiterhin durch.

Wünsche Dir auch viel Dusel dabei.

Bei mir sieht es tendenziell weiterhin ganz gut aus:
Ich nehme langsam zu, und der Achsel-LK nimmt langsam ab.
Daß er relativ langsam abnimmt ist wohl ein Anzeichen dafür, daß er nicht besonders krebsig ist.

Naja - 3 Zyklen liegen noch vor mir, und wenn er danach nicht ganz verschwunden ist, stört mich das auch nicht weiter.
Dann habe ich halt permanent einen weiteren kleinen LK, mit dem ich genau so gut weiterleben kann wie mit meinen kleinen LK im Unterkiefer, die ich schon seit ca. 60 Jahren permanent habe.

Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo Lotol

zur CT vom 20.11.2019 nach, wo angegeben ist:
Gesichert follikuläres Lymphom Grad III. Verlauf. Voruntersuchung vom 17.1.2019

Also dann hast Du ein follikuläres Lymphom, wie ich. Dort gibt es auch 3 Unterarten, wobei Grad III b das aggressivste ist. Ich hatte zuerst Grad 2, dann beim Rezidiv Grad III a.
Grad III b ist gemäss den Ärzten näher verwandt mit dem DBLCL.

Auf jeden Fall sind die zwei Chemos welche wir beiden kriegten, Chop und Bendamustin die zwei modernsten und am häufigsten angewendeten Chemos bei unsern Lymphomen. So sind wir sicher in guten Händen.

Und da hast Du wohl recht, für uns ist die längstmögliche Aufrechterhaltung der Remission das A und O, und ich bin sicher, dass mit den ganzen neuen Therapien wir hier noch lange weiterschreiben können, auch bei weiteren Rezidiven.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Lieber Ben47,

Also dann hast Du ein follikuläres Lymphom, wie ich. Dort gibt es auch 3 Unterarten, wobei Grad III b das aggressivste ist. Ich hatte zuerst Grad 2, dann beim Rezidiv Grad III a.
Grad III b ist gemäss den Ärzten näher verwandt mit dem DBLCL.

Sah bei der Erstdiagnose (2016, vor der ersten Therapie) nach:
Follikuläres Lymphom, Grad III A.

Wie es aussieht, haben wir also nun ziemlich identische "Prachtkerle" eines Lymphoms, mit denen wir uns weiter "herumschlagen" müssen.

Bei Dir hat es sich beim Rezidiv wohl dahin "weiterentwickelt", während es bei mir unverändert blieb.

Wenn ich meine Gesamtzustände vor den Therapien vergleiche:
- vor der 1. Therapie hatte ich massenhaft abartige LK
-- im Oberbauch 3,5 bis 4,5 cm
-- in der linken Leiste (innerhalb des Beckens angesiedelt) einen sehr großen LK, der dort regelrecht herauswuchs und der Anlaß für mich war, zu einem Internisten zu gehen
-- unter dem Unterkiefer flächige Anschwellungen
-- links und rechts am Hals (ca. ab Ohrenhöhe bis in die Schlüsselbein-Mulden reichend) "Perlenketten" von kleineren LK
-- dazu dann auch noch Wasser im Pleura

- vor der 2. Therapie hatte ich erheblich weniger abartige LK
-- den größten im linken Oberschenkel (außerhalb des Beckens angesiedelt), der ebenfalls regelrecht herauswuchs, jedoch bei weitem nicht so schnell, wie der vor der 1. Therapie
-- den zweitgrößten in der rechten Achselhöhle, den ich lange Zeit gar nicht bemerkte
-- mehrere kleine um den Darm herum, die dessen ordentliche Funktion behinderten und letztlich der "Auslöser" dafür waren, daß mein Körper mit "Essens-Verweigerung" reagierte

Insgesamt waren die Folgen des Rezidivs bei weitem nicht so umfangreich, wie sich mein Lymphom vor der 1. Therapie entwickelt hatte.

Krass lebensbedrohlich war bei mir die Situation weder vor der 1. Therapie, noch vor der 2. Therapie.
War das bei Dir auch ähnlich gelagert?

Denke, allein dieses Bewußtsein, daß Lymphome zu den "angenehmsten" Krebsarten gehören (können) - sofern man davon bei Krebs überhaupt sprechen kann - trägt ganz wesentlich zu der "inneren Einstellung" bei, wie man mit so einem Krebs am besten "umgehen" kann.

Bei einem Lymphom sollte es deshalb auch nicht besonders schwer fallen, sich daran gewöhnen zu können, daß man es nun mal hat.

...für uns ist die längstmögliche Aufrechterhaltung der Remission das A und O, und ich bin sicher, dass mit den ganzen neuen Therapien wir hier noch lange weiterschreiben können, auch bei weiteren Rezidiven.

Darin bin ich mir auch recht sicher:
Wer lange weiterschreiben kann, lebt auch lange.
Unsere Rezidive wird man höchstwahrscheinlich immer wieder plattmachen können.

Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo Lotol

Ja genau, bei mir hat es sich so in ein III a weiterentwickelt. Wobei es auch sein kann, dass ich schon solche Grad III a beim ersten Auftreten hatte. Einfach der Knoten der biopsiert wurde, hatte beim ersten Mal ein Grad 1 bis 2 ergeben. Da das ja nicht digital geht, können da beide Entwicklungsstufen gleichzeitig im Körper sein.

Jetzt macht auch Deine Behandlungsstrategie Sinn. Es gibt beim Grad III a unter den Ärzten zwei Gesinnungsschulen, solche die zuerst den R-Chop nehmen und dann beim Rückfall R-Bendamustin, wie bei Dir, und eine andere, die machens genau umgekehrt. (wie bei mir) Da wird wahrscheinlich das eine Vorgehen so gut wie das andere sein.

Bei mir war die Symptomatik und das Auftreten der Knoten wie bei Dir. Bei Erstdiagnose sehr viel ausgeprägter im ganzen Körper inklusive Wasser in der Pleura. Das heisst wir sind beide von der Garde, welche nicht sofort zum Arzt gehen, wenn erwas nicht stimmt. Ich bin dann auf dem Zahnfleisch (oder auf den Felgen wue man so schön sagt) auf die Notaufnahme. Wegen des vielen Wassers in der Lunge konnte ich noch knapp 50 Meter laufen, danach musste ich jeweils 5 Minuten stillsitzen.
Beim Rezidiv habe ich dann irgendwann einen Knollen unter dem Schlüsselbein bemerkt, der bei gewissen Bewegungen komisch knackste. Das CT zeigte dann auch innerlich wieder ein paar Knoten, aber viel weniger als beim Erstauftreten.
Beim Erstauftreten hat das Ganze sehrwahrscheinlich über Jahre oder Monate innerlich vor sich hin gemoddert ��

Da ich irrtümlicherweise bei Dir von einem DLBCL ausgegangen bin (was einiges aggressiver ist), kam ich auf die Idee mit Transplantation auch bei 75 Jährigen. Beim follikulären Lymphom Grad III a wird eine Transplantation meines Wissens bei Deinem Alter sicher nicht gemacht, da unser Typ Lymphom beim Rezidiv über Jahre besser behandelt werden kann, als das DLBCL. Wir müssen einfach hoffen, dass unser Lymphom nicht in ein DLBCL transformiert, weil auch das gibt es bei den Biestern.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Lieber Ben47,

Zitat von Ben47

wir müssen einfach hoffen, dass unser Lymphom nicht in ein DLBCL transformiert, weil auch das gibt es bei den Biestern

Wie sich das bei den Biestern genau verhält, ist recht schwierig einzuordnen.
Werde mit meiner Onkologin mal darüber sprechen ob bei mir evtl. eine Transformation stattfand.

Meine Erstdiagnose (auf Grund der Biopsie des großen LK (links) innerhalb des Beckens) war:
Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom, Grad III A.

Nachdem vor der 2. Therapie keinerlei weitere Diagnose stattfand, gehe ich davon aus, daß sich an meinem Lymphom selbst nichts nennenswert verändert hat.

Die ursprünglich kurative Absicht der 1. Therapie (6 x R-CHOP + evtl. 2 x R-Erhaltungstherapie) erbrachte keine Heilung des Lymphoms, obwohl sie auf Anhieb zu einer sehr guten Remission führte, weshalb auch + evtl. 2 x R gar nicht mehr "angehängt" wurde.

Das mit unseren Lymphomen ist aus meiner Sicht an sich ein recht schwer überblickbares Chaos, weil es ziemlich viele Varianten davon gibt.
Was wir dann dazu lesen können, kann bei unseren Rezidiven teils inzwischen "überholt" sein.

Rückblickend können wir nur versuchen, wenigstens die Anfänge unserer Therapien einigermaßen richtig einordnen zu können.

Die für uns entspr. PDF kann ich leider nicht verlinken:
Dazu bitte ich Dich, die PDF unter uni tübingen und "Maligne Lymphome" selbst zu suchen.
Da findest Du dann auf S. 13 (unten), daß auch die Unterscheidung nach Graden sich anscheinend verändert(e).

S. 16 dann Interessantes zu DLBCL
S. 84 zu R-CHOP

Und unter 8.3.3 für Dich Interessantes, sowie unter
8.3.4. für mich Interessantes.

Oder z.B. hier:
https://www.cme.mgo-fachverlage.de/u...am/exam_98.pdf

Der ganze Sums ist und bleibt dennoch relativ unübersichtlich.

Für mich fand ich heraus, daß bei über 70-Jährigen bei meiner Lymphomart R-CHOP für den "Erstschlag" gegen den Krebs am besten geeignet ist.
Wenn das bzgl. Heilung nicht ganz "hinhaut", dann heutzutage bei einem Rezidiv O-Bendamustin als nachfolgende 2. Therapie.
Wie es aussieht, wird dabei auch der Antikörper gewechselt:
Ist bei mir nicht mehr R, sondern O.

Die Wahl der Mittel kann bereits beim nächsten Rezidiv ganz anders aussehen.
Nur darauf können wir "bauen":
Daß ein Rezidiv wieder "niedergeknüppelt" werden kann.

Was bei Dir bereits der Fall war und sich wohl auch bei mir einstellen wird.

Auch wenn wir zur Garde gehören, die nicht gleich sonderlich nervös wird, wenn irgendetwas gesundheitlich nicht mehr stimmt, liegt dennoch ein Altersunterschied von ca. 20 Jahren vor.
Heißt - die 2. und evtl. auch noch eine 3. Therapie werde ich mit Sicherheit noch "durchstehen" können, bis ich über 80 Jahre alt sein werde.

Und dann höchstwahrscheinlich an etwas ganz anderem "abkratze" als an meinem Lymphom.

Umso mehr wünsche ich v.a. Dir langanhaltende Remissionen.

Liebe Grüße
lotol