Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Liebe Annette,
Auch ich bin Angehörige eines Nierenzell-karzinompatienten: mein Mann hat beidseits Nierentumore. Die linke Niere ist bereits operiert und entfernt worden, und auch da befand sich ein positiver regionaler Lymphknoten.
Ich gebe Dir Recht, daß es äußerst ungewöhnlich ist, daß man die bildgebenden Verfahren wie Knochenszintigramm, Ganzkörper-CT oder MRT erst NACH der OP macht: dieses Staging wird meines Wissens eingentlich immer vorher gemacht.

Interferon, Interleukin und 5 FU ist bisher die einzige Therapiemaßnahme, die schulmedizinischer Art beim metastasierten Nierenzellkarzinom angewandt werden kann und über die es Studien mit vorliegenden Ergebnissen gibt. Und bei Befall eines Lymphknotens ist der Krebs leider nicht mehr auf die Niere beschränkt, es handelt sich dabei um eine Lymphknotenmetastase. Der Tumor war damit an das gesamte Lymphsystem direkt angeschlossen und hatte die Möglichkeit zu streuen. Neben der adjuvanten ( = begleitenden )Therapie sind jetzt ganz wichtig engmaschige Kontrollen mittels CT oder MRT ( anfangs alle 3 Monate ), wobei man damit rechnen muß, daß winzigste Metastasen im bildgebenden Verfahren noch nicht gesehen werden. Ich würde immer versuchen, eine adjuvante Therapie ( komb. Immun-Chemo )bei einem Nierenzellkarzinom mit Lymphknotenmetastase durchführen zu lassen. Wir haben uns mittlerweile auch in allen Richtungen informiert: Mistel ist sicher ein sehr gutes Naturheilmittel bei fast allen Krebsarten ( es stärkt das Immunsystem und sorgt für bessere Lebensqualität ), es ist auch schon schulmedizinisch recht gut anerkannt, ich würde es aber nicht als Mittel der ersten Wahl bezeichnen. Bei verschiedenen Krebsarten wird es zusätzlich zu einer Chemotherapie verabreicht, sollte aber meines Wissens NICHT in Kombination mit Interleukinen verabreicht werden.
Dann gibt es noch Studien über eine Impftherapie beim Nierenzellkarzinom mit dendritischen Zellen. Es sind aber bislang nur Studien, die noch keine konkreten Ergebnisse vorliegen haben.
Bei einem Nierenzellkarzinom mit Lymphknoten-befall kann man leider nicht mehr unbedingt von einer "Heilung" sprechen, da der Tumor nicht mehr allein auf die Niere beschränkt ist. Aber es gibt schon Möglichkeiten, für eine echte Lebenszeitverlängerung. Ein Nierenzellkarzinom ist meistens ein recht langsam wachsender Tumor und wie hat einer der Oberärzte meines Mannes letztens noch gesagt: wir habe Patienten, die leben mit multiplen Metastasen 10 Jahre und länger!
Also: nicht den Kopf hängen lassen ( ich weiß, das ist leicht gesagt, wenn man frisch mit dieser Diagnose konfrontiert wird - wir leben damit schon seit Mai diesen Jahres und haben da ein wenig Vorsprung Dir gegenüber), es ist nicht alles aus und vorbei!
Vielleicht konnte ich Dir ein wenig Informationen rüber bringen. Ich weiß, wie schlimm es ist, sich mühsam durch alles Mögliche hindurch zu arbeiten und Wege zu suchen, wie man helfen kann, wenn man mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird und wie groß die Ängste und Ungewissheiten sind.
Versuche den Kopf oben zu behalten und Dich möglichst umfassend zu informieren. Es ist ungemein wichtig, daß Ihr ein kompetenter Gesprächspartner der behandelnden Ärzte werdet!
In diesem Sinne, liebe Grüße,
Ulrike