Bauchfellkrebs

Hallo Funda,
wir kennen uns schon von der Rippenfellkrebsseite.

Bei meinem Dad wurde von einer OP abgeraten, da bei dieser Krebsart - an der unsere Väter erkrankt sind - ein Teil der Herzkammern (oder ähnlich), ein Teil des Lungenfells (ich glaube auch, ein Lungenflügel) sowie das Bauchfell, Rippenfell etc. entnommen werden muss.
Da stellt sich dann die grosse Frage nach der Lebensqualität???....
Am besten hierzu noch einmal den Arzt befragen.

LG sonja (sunniee)

Hallo Nadine,
ich wäre sehr dankbar, wenn Du vielleicht einmal per E-Mail mit mir Kontakt aufnehmen könntest. Mein Mann ist ebenfalls betroffen. In Hannover konnte man ihn aber nicht operieren, weil sein Darm zu sehr befallen war, deshalb möchte ich gerne noch ein paar Fragen an Dich richten, wenn es Dir recht ist. Freue mich natürlich auch, wenn noch andere mir evtl. durch Erfahrungen weiterhelfen können. Danke.(bettina.schmitz15@web.de)

Liebe Tina,

habe gerade erst Deine mail gefunden,- bin momentan gerade "auf dem Sprung". Melde mich so schnell ich kann.
Liebe Grüße, Nadine

Liebe Tina,

ich habe gerade bemerkt, daß Du vielleicht die andere Nadine meinst??? Worauf beziehst Du Dich? Mein Mann ist bereits an seinem Magen-Ca verstorben!
Gruß, Nadine

Liebe Nadine,
Du hast Recht, ich habe mich tatsächlich mit dem Namen vertan. Ich meinte Nicole und ihren Eintrag vom 27.08.2002. Sorry und viele Grüße an Dich.
Tina

Hallo Nicole,
bitte lies meinen Eintrag von gestern, in dem ich mich versehentlich an Nadine gewandt habe. Wäre Dir dankbar.
Viele Grüße
Tina

Wer kann uns weiterhelfen?
Bei meiner Mutter wurde im Januar 2001 Asbestose festgestellt.
Seit Frühjahr 2002 wurde das Blutbild (Blutsenkungsgeschwindigkeit)
ständig schlechter, sodass sie zur stationären Behandlung ins Krankenhaus ging. Bei Röntgenaufnahmen stellte man eine Veränderung
der Gewebestruktur an der Bauchdecke fest. Magen- u. Darmspiegelung
ohne Befund. Bei einer Bauchspiegelung entnahm man eine Gewebeprobe. 1 Woche später kam der Befund das es bösartig ist. Weitere 2 Wochen gingen ins Land bis die Diagnose endgültig feststand. Mesotheliom des Peritoneums, intraoperativ Peritonalcarzinose.Von einer Chemotherapie riet man meiner Mutter aufgrund ihres Alters ab.
Seit der Diagnose baut sie körperlich unheimlich ab.
Nachts schwitzt sie stark, wenig Appetit, schlapp, immer ein Druckschmerz im Bauch.
Wir wissen nicht mehr weiter.
Für jede(n) Info oder Ratschlag wären wir sehr dankbar.

Gruß
Petra

Sehr geehrter Herr Ruppert!
Habe Ihr email vom 12.10.01 an Herrn Joachim Eden gelesen. Habe dieselbe Krankheit (Jahrgang 59) und wurde 2000 und 2001 erfolgreich in Wien operiert. OA Dr. Kober aus dem Kaiserin Elisabeth Spital in 1150 Wien praktiziert die Technik von Dr. Sugarbaker und ist u.a. ebenfalls Spezialist in Sachen Pseudomyxoma peritonei. Chemotherapien haben auch bei mir keine Erfolge gezeigt, nur Radikaloperationen (Entfernung des Bauchfells und weiterer befallener Organe - ohne die man auch ganz gut leben kann!!) brachten Heilung.
Ich bin zur Zeit völlig gesund und kann Ihnen
diesen Chirurgen nur empfehlen, der mir das Leben gerettet hat.
Alles Gute - Annemarie Buchleitner
Meine email-adresse: abuchleitner@cablevision.at

Sehr geehrte Frau Neubert!
Habe Ihr email vom 27.12.01 an Herrn Eden gelesen. Bin 2000 ebenfalls an Baufellkrebs erkrankt und wurde von OA Dr. Kober aus dem Kaiserin Elisabeth-Spital in 1150 Wien erfolgreich operiert. Chemotherapien waren auch bei mir ohne Erfolg; nur die Entfernung des Bauchfelles und befallener Organe (soweit möglich)mit anschließender Thermochemo direkt in den Bauchraum retteten mein Leben. Bin zur Zeit völlig gesund und kann Ihnen diesen Chirurgen, der die Technik von Dr. Sugarbaker ebenfalls beherrscht, nur empfehlen.
Alles Gute für Ihre Mutter wünscht
Annemarie Buchleitner
Meine email-Adresse: abuchleitner@cablevision.at

Sehr geehrter Herr Eden!
Habe Ihre verschiedenen emails gelesen und möchte Ihnen einen weiteren Spezialisten zum Thema Bauchfellkrebs nennen.
Bin selber an diesem Krebs 2000 erkrankt und nach 2 Operationen (2000 und 20001) nun völlig gesund.
Diesen Zustand verdanke ich OA Dr. Kober aus
dem Kaiserin Elisabeth Spital in 1150 Wien, der die Technik von Dr. Sugarbaker (Entfernung des Bauchfells mit anschließender Thermochemo in den Bauchraum) ebenfalls hervorragend beherrscht.
Ich verdanke ihm mein Leben und wünsche diesen Erfolg auch allen anderen Patienten.
Ihre Bemühungen verdienen ebenfalls äußerste Hochachtung.
Alles Gute
Annemarie Buchleitner
email: abuchleitner@cablevision.at

Hallo, meine Mutter ist ebenfalls betroffen.
Sie wurde in Wiesbaden in der Asklepios Paulinen Klinik von Prof. Dr. Karl-Heinrich Link nach der Methode Sugarbakers operiert. Allerdings ist meine Information, dass diese besagte Methode nur stadienabhängig einzusetzen ist. Die Paulinen Klinik ist ein onkologisches Schwerpunkt Krankenhaus und das
Tumortherapiezentrum ist seit Januar unter der Leitung Links.Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Hier wird außerdem für Krebspatienten eine Therapieoptimierung durchgeführt (immer mehrere gleichzeitg behandelnde Ärzte und individualisierte Therapien) mit der Link die Überlebenszeit von Tumorpatienten nachweislich um 13% verlängert.
Für mehr Informationen oder Telefonnummern.: a_gehron@yahoo.de

Kann mir jemand genauere Informationen über das neue Medikamt Alimta geben, mich würde interessiern an welche Klinik ich mich wenden kann, ob zur Zeit in Deutschland Studien durchgeführt werden und ob jemand mit diesem Medikament schon Erfahrung hat. Für Informationen wäre ich sehr dankbar.

[Krebs-Kompass]

Hallo Marina,

normalerweise sind solche Studien bei der Krebsgesellschaft unter http://www.studien.de verzeichnet. Dort habe ich aber nachgeschaut und unter Alimta bzw. dem sog. generischen Namen nichts gefunden. Daher wendest du dich am besten an das Unternehmen Lilly Pharma direkt. Noch besser ist es natürlich, wenn du dich an den behandelnden Arzt wendest, da er auf jeden Fall die Situation besser beurteilen kann und auch die besseren Informationsmöglichkeiten hat. Gegenüber Patienten sind Pharma-Unternehmen meist nicht sehr auskunftsfreudig, da es ihnen gesetzlich verboten ist, für Medikamente gegenüber Patienten zu werben. Die Kontaktadresse von Lilly ist: http://www.lilly-pharma.de/kontakt/index.html

Viel Glück
marcus

Hallo Marcus,
herzlichen Dank für Deine Informationen,ich werde mich mit Lilly Pharma in Verbindung setzen und danach weitergeben was ich in Erfahrung bringen konnte.

Viele Grüße
Marina

Guten Tag Marion,
zunächst drücke ich Ihnen und Ihrer Familie mein ehrliches Mitgefühl über Ihren schmerzlichen Verlust aus.
Natürlich bin ich mit einigen Fragen, die sich Ihnen im Zusammenhang mit dem Krankheitsverlauf Ihres Vaters auftun, absolut überfragt, weil ich kein Arzt bin.
Wie Ihnen sicherlich bekannt ist, kann ein Krebsbefall des Bauchfells viele Ursachen haben (im Sinne von Fortscheiten anderer Tumorerkrankungen). Da kann es sich um Tumoren handeln, die hochmaligne (sehr bösartig) sind, die dann auch relativ schnell entfernte Metastasen in anderen Organen bilden und diese durch ihr Wachstum zerstören. Das ist dann natürlich hinsichtlich einer Therapie mit einigermaßen guter Prognose eine schlechte Ausgangsposition.
Wenn aber, wie auch bei Ihrem Vater, ganz klar ein pseudomyxoma peritonei diagnostiziert wurde und bei den Gewebeproben während seiner langen OP keine Probe zu einem anderen Ergebnis geführt hat, handelte es sich um einen niedrig-malignen Tumor, bei dem die Gefahr der Metastasierung an entfernten Regionen des Körpers gering oder gar nicht gegeben ist. Die Gefahr geht bei dieser Art Tumor von seinem örtlichen Wachstum und der damit verbundenen Verdrängung und Komprimierung der Organe im Bauchraum aus, was letztendlich auch zum Tode führt.
Meine Diagnose lautete in der Zeit vor meiner ersten OP auch Appendix-CA, bis sich herausstellte, dass es sich um ein pseudom. peritonei handelte.
Der Verlauf eines pseudom. peritoneis ist in der Regel folgender: Zunächst wächst an oder im Appendix eine entartete Schleimzelle ungehindert und bildet einen Tumor, der über lange Zeit wie eine Blase in sich geschlossen größer wird. Blase deshalb, weil die Zellen ihrer Bestimmung folgend immer weiter Schleim bilden. Würde ein Chirurg dieses Gebilde in diesem Stadium sauber ohne es zu zerstören herausoperieren, wäre die Geschichte für den Patienten überstanden. Das Fatale an der Sache ist, dass der Patient nichts merkt. Irgendwann perforiert diese "Blase" und ergießt ihren Inhalt in den Bauchraum. Dann beginnt ein unkontrolliertes Wachstum der ausgeschütteten Zellen am Bauchfell. Da das Bauchfell alle im Bauch befindlichen Organe und die Bauchhöhle umschließt bzw. auskleidet, wächst der Tumor überall - ohne allerdings in die Organe einzuwachsen.
Betroffene Patienten haben in fortgeschrittenem Stadium erheblich Aszites (Bauchwasser), der allerdings nicht leicht punktierbar ist, weil die Konsistenz gallertartig ist.
Bei einem derartigen Krankheitsbild hilft lediglich noch ein chirurgischer Eingriff, um den Patienten zu retten. Und da ist es natürlich ganz wichtig, dass man an einen Chirurgen gerät, der Erfahrung mit derartigen Eingriffen hat.
Zur Zeit meiner OP (1995) gab es ausschließlich Dr. Sugarbaker, der dieses Krankheitsbild mit einigem Erfolg operieren konnte.
Ich hatte unheimliches Glück, durch Zufall von diesem Arzt gehört zu haben. Seine Methode und seine Möglichkeiten waren weder den mich behandelnden Ärzten noch dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg bekannt.
Aber - liebe Marion - auch bei der OP durch Dr. Sugarbaker gab es, wie bei jeder anderen OP, etliche Komplikationsmöglichkeiten, die man als Patient akzeptieren musste. Glück für den, der ohne Komplikationen da durch kam. Außerdem war auch der überstandene Eingriff selbst keine Garantie für eine Heilung von dieser Krankheit. Bei der Entfernung von ausgeprägten Tumormassen, bei denen es gut um zig Liter gehen kann, darf keine einzige mikroskopisch kleine Zelle zurückgelassen werden. Denn die würde wieder anfangen sich zu teilen und einen neuen Tumor bilden.
Dr. Sugarbaker hat bei meiner OP 60 cm Dickdarm, die Milz und die Gallenblase entfernt. Später erfuhr ich, dass das nötig war, weil der Tumor sich über das Bauchfell derart mit diesen Organen oder -teilen verbunden hatte, dass ein sicheres Entfernen anders nicht mehr möglich war. Ich denke, dass bei der Entfernung des Leberteils etc. Ihres Vaters derselbe Grund vorlag. Und dann ist auch erklärlich, warum das auf den CT-Bildern nicht klar ersichtlich war: Ein pseudomyxoma peritonei im fortgeschrittenen Stadium zeigt auf den CT-Bildern lediglich eine diffuse Masse im Bauchraum. Das ist anders als bei einem Leber-CA, wo die Bilder Herde im Organ aufzeigen.
Ja, Marion, das ist es eigentlich, was ich Ihnen so aus meiner Erfahrung sagen kann. Es wird Ihnen angesichts des Verlaufes der Krankheit Ihres Vaters nicht viel helfen - tut mir leid.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft bei der Verarbeitung Ihrer Erlebnisse und verbleibe
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden