Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

Hallo Andrea,

ja, geteiltes Leid ist halbes Leid. Manchmal sogar nocht etwas weniger als die Hälfte. Und trotzdem bleibt einem selbst ein kaum zu tragendes Päckchen übrig.
Deine Diagnose klingt ziemlich scheiße. Ich würde das nicht schreiben, wenn Du das nicht ohnehin selbst wüsstest. Lungenkrebs mit 33 ist außergewöhnlich früh. Aber veilleicht liegt gerade darin eine Chance für Dich. Ich wünsche es Dir jedenfalls ganz arg!

Liebe Grüße

Joachim

hallo monika,

das hört sich ja ganz gut an *freu*
nach heike auch von euch eine gute nachricht
was will man mehr im neuen jahr....
nun können wir nur gemeinsam hoffen das es
so positiv für alle hier wieter geht.
mein "großer" wunsch.
für montag alles gute und viel glück!
sei lieb gegrüsst
christa CK

Hallo Joachim!
Vielen Dank für die Wünsche!

Hallo unsere Lieben

Nun möchten wir uns, so knapp vor Torschluss, den Neujahrwünschen noch anschliessen, aber ihr kennt sie ja schon. Es sind die gleichen wie letztes jahr, udn es sind die gleichen wir für den Rutsch ins Neue Jahr..... also bei soviel Kontinuität muss es ja was werden, oder was meint ihr!?

Also noch mal - Doppelt hält besser - von hezren die aller, aller besten Wünsche für das neu angebrochene Jahr, möge es allen die Wende geben und die Kraft um weiter zu machen.

Alles Liebe an euch alle, eure Liz und Willy im Doppelpack, von tiefstem Herzen.

Liebe Andrea

Es ist schade, dass sich so wenige von uns trauen, sich mit Dir auszutauschen,aber Dein Problem ist groß,und da macht man sich auch große Gedanken, wie man trösten kann.
Es ist so lieb vom Joachim dass, er Dir geantwortet hat.
Deine Krankheit, tut mir sehr sehr leid. Ich war selber
im November 2001 betroffen, aber lange nicht so schwer wie Du. Ich bin 56 Jahre und hatte auch ein Bronchialcarzinom Adeno Mittelgroßzellig T2 G3 N0 Mo, ich bin Gott sei Dank Rezidiv frei.
Ich denke auch, dass für Dich Dein Alter von Bedeutung sein wird, denn Du bist noch so jung. Ich habe auch geraucht, 37 Jahre lang. Ich hatte aber 2 Jahre vorher damit aufgehört.
Ich habe lange überlegt, ob ich mich trauen soll, Dir meine Gefühle mitzuteilen, weil ich so gut weg kam.
Ich dachte aber, allein wollte ich Dich nicht lassen und so kann ich Dich nur trösten und mit Dir hoffen, dass alles wieder gut wird. Ich wünsche es Dir so sehr.
Gebe die Hoffnung niemals auf, irgendwo kommt immer ein Lichtlein her,und wenn es auch nur Schrittchenweise ist.
Ich denke auch, dass Du Dich nicht von Statistiken beeinflussen lassen solltest. Kämpfe!!
Ich freue mich dass Du geheiratet hast, ich denke dass Dein Mann Dir mit Sicherheit eine große Stütze ist. Ich hoffe, dass Ihr trotzdem glücklich seid.


Ganz liebe Grüße von Maria H.

Liebe Andrea

Willkommen ins unserer Truppe hier.

Willy hat auch ein Adeno (T4N2/3M0G4 ED 11/02) als Dauergast - einen seltenen Pancoast Tumor (genannt so weil er in der Lungenspitze liegt), auch wir erhielten ihn als ungebetener Gast an einem speziellen Tag, unserem 23. Hochzeitstag und nur ein paar Tage vor Willys 50. Burritag. Wir sassen im zweiten grössten udn eines von sehr vielen Tief unseres Lebens (unser Sohn hat noch CF) und waren mitten in der Vorbereitung für seine grosse Geburtagsfeier.

Das war im November 2002, dazwischen liegt ein Teil des Jahres 2002, die ganzen Jahre 2003 und 2004 und nun das Beginn vom 2005...... und 3 Weihnachten und 2 Neujahre! Zahlenmässig ist es zwar erst gute 2 Jahre aber wie oben gerechnet haben wir doch 4 Jahre angebrochen oder durch!!!! Hört sich doch besser an oder!?!

Auch wir hatten keine Hoffnung, denn am Heiligabend 2002 eröffneten mir die Onko.docs, dass Willy noch 2 - 3 Monate hat. Tolles Weihnachtsgeschenk!

Da ich nicht bereit war allein alt zu werden ohne Willy im Doppelpack hiess es diesem Ungetüm die Meinung zu blasen und zu zeigen wer der Herr ist. Dies ging nicht immer so einfach wie es sich jetzt anhört, und nachträglich als "Rückblicke" zu betrachten ist immer viel leichter. Aber eines ist sicher es hat sich gelohnt zu kämpfen und es lohnt sich weiter zu machen. Willy ist nicht über den Berg, noch lange nicht, aber wir geben nicht auf und sind froh um jeden Stillstand.

Genau diese Kraft die wir im Doppelpack haben wünschen wir dir von Herzen, erst recht jetzt wo ihr ein "offizielles" Doppelpack seid. Das ist eines der besten Schritte die du machen konntest - zu heiraten. Herzliche Gratulation.

> Wie lange ich noch habe, wollte ich gar nicht wissen. <

Das wollten wir auch nicht, ich bekam es serviert ohne zu fragen ob wir es wissen wollten oder nicht.

Ich habe es gute 18 Monate für mich behalten und mit mir rum getragen, denn Willy habe ich nichts davon erzählt, erst jetzt wo ich ihm sagen kann "na schau, es sind doch mehr als 2 Jahre jetzt" macht es Sinn ihm zu sagen "wie wenig Chance sie ihm gaben".

Sie gaben ihm am 19.2.2003 eine Chance von 1% nicht als Tetraplegiker aus der Operation zu kommen.

Nicht viel heh? Und er hat sie wahrgenommen und kann laufen, hat zwar Lähmungen aber er kann laufen (die Lähmungen sind nicht Adeno bedingt, sondern aufgrund der Lage des Pancoasts).

Wir haben dann lange über das Thema "Chance, Hoffnung, Zuversicht und Prozente" philosophiert - und kamen zum Schluss, es spielt gar KEINE Rolle wieviel Prozente vor dem Begriff CHANCE steht, es kann 1% sein, es können 99% sein, Wichtig ist doch nur, dass eine Chance vorliegt und genau diese gilt es zu packen.

> Ich .... "abgeschriebene" Patienten den Krebs besiegt haben. .... im Februar doch erst 34! <

Auch Willy galt als "Abgeschrieben", jetzt ist er ein Vorzeigepatient und wird zu Studentenausbildung herangezogen, weil er schon so lange überlebt hat. Paradox was passiert wenn man den Statistiken ein Schnäppchen schlägt.

> Es ist schon was dran an dem Spruch: "Geteiltes Leid ist halbes Leid." <

Also dann teilen wir weiter, okay!?!

Nun zu dir, erzähl doch etwas mehr von dir und deinem ungebetenen "Gast". Wie bist du darauf gekommen, dass etwas nicht stimmt.

Sei ganz lieb gegrüsst und willkommen geheissen. gratuliere dein Schatz noch von uns auf euren Hochzeitstag von 21.12.

Liz und Willy im Doppelapck

Liebe Maria.
Vielen Dank für die Antwort. Am Anfang fiel es auch meinen Bekannten schwer, auf mich zuzugehen. Aber ich habe dieses Thema meistens in einer Schublade verschlossen. Kann normal drüber reden, als würde es nicht um mich gehen. Und so können alle wieder ganz normal miteinander umgehen.
Ich nehme seit dem 20.12. Tarceva. Morgens 1 Tablette. Nach 1 Woche fingen die Nebenwirkungen an. Ich werde hierzu wohl einen neuen Ordner anlegen. Ist ja noch eine Studie und nicht zugelassen.
Nach den Stunden hier im Forum habe ich nicht gerade mehr Mut, da mein Befund einfach ... ist. Aber ich bin froh, Euch gefunden zu haben. Natürlich ist mein Mann eine riesige Unterstützung für mich.
Es ist schon merkwürdig. Im Sommer habe ich gesagt, dass ich alles erreicht habe, was ich mir langfristig vorgenommen hatte und total glücklich bin. Hat irgendwer da oben dann entschieden, dass ich dann für einen anderen Platz machen kann? Warum kommt nach totalem Glück immer der Hammer? Aber noch gehts mir relativ gut und ich versuche jeden Tag zu genießen...
Ich freue mich für Dich, dass es bei Dir so glimpflich ausging. Das ist doch auch schon schlimm genug...
Liebe Grüße
Andrea

Nun unsere Lieben

Wir haben in dne letzten Tagen viel Zeit für uns gebraucht, deshalb haben wir nicht auf alle Mails reagiert, der Schock von Südostasien sitzt tief aber auch anders Sache haben viel Platz gebraucht. Sorry.

Liebe Claudia, das Datum ist gebongt in unserem Agenda. Hier unsere Mail Addy, lass uns deine zukomemn, wir haben etwas für dich..... geht aber nur per Post!!!

Guet Nacht allerseits bis bald, schloofft guet, euri Liz und Willy im Doppelpack

Hallo Christa

das ist gespeichert mit schönem Ereignis im Frühjahr, kommen darauf zurück, gelle??!!

Liebe Grüsse und Umarmungen Liz und Willy im Doppelpack

hallo liz u. willy,

habe mich gefreut im neuen jahr "endlich" wieder
von euch zu lesen.
seid ganz lieb gegrüsst
christa CK

hallo andrea,

ich habe dir noch nicht geschrieben da ich hier
eigendlich nicht reingehöre es hat sich so
ergeben und nun bleibe ich hier.
bin weichteiltumor betroffen, habe nur wenig
austausch mit betroffenen (da selten)
ich habe hier so liebe freunde gefunden das es
schön ist sich gegenseitig zu helfen.
ich wünsche dir alles gute, den besten start
hast du mit deiner hochzeit gemacht.
möge es positiv im neuen jahr für dich weiter gehen.
viel glück, kraft, hoffnung, mut u. zuversicht.
herzlchst
christa CK

Liebe Andrea,

tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat. Und wieder jemand, der noch so jung ist.

Meinem Mann hat man derzeit auch keine großen Hoffnungen gemacht. Aber auch er hat inzwischen 15 Monate mit dieser Krankheit rum. Diagnose Kleinzelliges Bronchialkarzinom T3 N2-3 M1 hep. Keine rosigen Aussichten, aber trotzdem waren es verhältnismäßig gute 15 Monate und wir hoffen, dass noch viele folgen werden. Er war zum Zeitpunkt der Diagnose 42 Jahre alt.

Schreib dir alles von der Seele, es hilft nicht, aber es erleichtert.

Die besten Wünsche für dich von Monika

Liebe Christa CK,

hoffe, dass ich in diesem Jahr öfter mal mit guten Nachrichten aufwarten kann. Das hoffe ich natürlich für uns alle hier.

Für den Anfang jedenfalls schon mal nicht schlecht.

Auch für dich alles Gute von Monika

Hallo Liz & Willy, Monika, Christa und alle anderen!

Vielen Dank für die lieben, tröstenden und aufmunternden Worte. Es tut sehr gut, sich austauschen zu können...
Es ist schon unglaublich. Zuerst hört man es im Fernsehen in einer Reportage, dann trifft es mitmal den Bekanntes eines Bekannten, dann Bekannte und Verwandte und plötzlich hat man es selbst. Die Cousine meiner Schwiegermutter kämpft auch schon seit ein paar Jahren und ich sagte noch im Sommer, wie der Krebs um sich greift... Und hier im Forum hat man das Gefühl, dass es sogar schon eine Ausnahme ist, keinen Krebs zu haben. So eine schreckliche Krankheit.. Ich habe mich vor 2 1/2 Jahren vom Lungenspezialisten untersuchen lassen, weil ich schon 4 Jahre Husten hatte. Nach Bronchoskopie und so meinte er nur, dass das nicht schlimmes ist und ich mich damit abfinden solle. Es wird mich schon nicht umbringen...Er ist jetzt in Rente. Er gab damals seine Ratlosigkeit leider nicht zu. Es hätte damals weiter gehen müssen...ein CT hätte den Ausschlag gegeben. Aber man mußte wohl sparen. Ich denke, meine Chancen wären damals viel besser gewesen.
Aber was solls. Man muß nach vorne schauen. Mir geht es relativ gut. Sogar der Druck auf Speiseröhre ist momentan fast weg. Der Tumor (mehrere Herde)kommkt aus der Lunge, ist ins Mediastinum gewuchert und drückt auf Aorta und Speiseröhre. Weiterhin sind Metastasen in Brustwirbelsäule,Brustbein,Hüften, Rippe und Lymphen. Wenn man das so liest, könnte man denken:"Damit lebt man noch?"
Ich nehme mir ein Beispiel an Willi und werde auch Vorzeigepatient.
Mich würden die Terapien mal interessieren und alles, was man noch so machen kann oder lassen sollte... Ich nehme nur morgens 1 Tarceva und bin jetzt total pickelig.
Es ist wirklich schön, bei Euch so nett aufgenommen zu werden. Liebe Grüße
Andrea

Liebe Andrea

Na das ist ja schon der Hammer - 4 Jahre Husten, beim Arzt sein und dann die Antwort "mit dem müssen Sie sich abfinden". Na klar man kann sich fragen "hätte man es damals wirklich schon feststellen können?". Wahrscheinlich noch nicht, auch wenn es schon die ersten Entartung der Zellen gegeben hat. Nur der Arzt hätte auf eine engmaschige Kontrolle hinweisen müssen. Nur was nutzt dir das, liebe Andrea, zorn im Herzen, Unverständnis in deinen Gedanken und viele offene Fragen mit wenn und abers. Es macht einem kaputt und das brauchst du nicht auch noch, wie gesagt die Chance dass man es damals, auch mit CT feststellen konnte ist so minim.

Nun wir mussten alle lernen nicht mehr zurück zu schauen und nach dem "wenn und Aber" zu fragen, denn das löst nur Selbstvorwürfe und Schuldgefühle aus, gerade bei denjenigen mit Lungenkrebs die geraucht haben oder ihre Partner / Eltern die Raucher waren und die Lungenkrebsbetroffene zum Passivraucher gemacht haben. Willy lebt auch mit schuldgefühlen weil er eben geraucht hat, nur ändenr kann er es nicht mehr! Also ab vorwärts sehen und die Kraft sparen für die Therapien und den Kampf.

Sind so froh von dir zu hören, dass der Druck auf die Speiseröhre und Magen nachgelassen haben.

Du hast nach den Therapien gefragt; also zuerst muss man noch ergänzen der Knubbel von Willy war 6x7cm gross, also Tennisballgross und 13 Lymphknoten waren befallen. Vor der Operation erhielt er während 6 Wochen täglich Chemo und Bestrahlung (inkl. Weihnachtstage und Neujahr 2002/2003), die er vergleichbar zu anderen rel. gut gut vertragen hat, klar es ging schon nicht ohne NW, nur wir hatten mit mehr gerechnet. Vor der Op. war er deutlich geschrumpft - die Lymphknoten auch. Dann kam die Op., REHA und weitere Therapien inkl. Physio/Ergoth.. Seit Sommer 2004 macht er noch zusätzlich Misteltherapie. Alles zusammen hat dazu geführt, dass die neuen Knubbels stabil blieben und einer nicht mehr nachweisbar ist.

Also vorwärts schauen, gell... bis bald liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack