Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

[Jan]

Hallo Sabine,

das ist warscheinlich die schlimmste Nachtricht die man überhaut bekommen kann...

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit einem Rezidiv (bei meiner Tochter wurde Anfang Februar 2004 ein Medulloblastom diagnostiziert), aber meines Wissens nach ist das Medulloblastom der strahlensensibelste Hirntumor den es gibt. Es gab sogar Studien in welchen dieser Tumor nur mit Operation und Bestrahlung behandelt wurde. Auch bei diesen Studien konnten sehr viele Kinder geheilt werden. Ich wüsste nicht weshalb es sich in eurem Fall anders verhalten sollte...

Weitere offizielle Studien (außer den Rezidivprotokollen) gibt es in Deutschland soweit ich weiß nicht - evtl. im Ausland. Vielleicht findest du was unter http://clinicaltrials.gov/ (Englisch)- als Suchwort Medulloblastoma eintragen.

Du könntest es vielleicht mit H15 (Boswelia - Weihrauch) versuchen. Ein erfahrener Ansprechpartner soll hier Prof. Ammon in Tübingen sein (sekretariat.ammon@uni-tuebingen.de).

Auf jeden Fall sind noch längst nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Nur nicht aufgeben. Es bestehen immer Chancen auf Heilung.

Ich wünsche euch (insbesondere natürlich Florian) auf jeden Fall alles Gute und viel Erfolg im Kampf gegen diesen Tumor.

Grüße

Jan