Op hinter mich gebracht viele Fragen und Ängste

[Usorpator]

Hallo Zusammen,
Wie ihr euch vorstellen könnt, macht mich die Warterei auf die Empfehlung des Tumorboards wahnsinnig.

Ich habe meinen Befund nochmal angesehen und bin auf widersprüchliche Aussagen zur Größe gestoßen die ich mir nicht erklären kann:

Makroskopie
Der Hoden selbst ist 3,1x2x2cm groß.
Das Hodenparenchym im Schnitt darunter mit einem 1.4×0.9x0.9cm großen lappig auslaufend Tumor, mit solider, weißer Schnittfläche.

Mikroskopie:
Maligner KZT, histomorphologisch bislang ausschließlich unter dem Bild eines teils knotig, teils diffus im interstitum wachsenden Semioms, Größe (mikroskopisch gemessen) 3cm, auf den Hoden beschränkt bleibend.
Mikfrofokal beginnende infiltration rete testis und Tunica Albuginea

Nachbericht:
Die Zellen des Semioms und der intratubulären Keimzellneoplasie zeigen immunhistochemisch eine kräftige positive zystoplasmatische,membranös betonte Farbreaktion gegen PLAP und D-240.
Somit handelt es sich um ein 3cm großes Semiom.
.....

Wie groß ist der Tumor denn jetzt? 1.4cm oder 3cm?
Versteht ihr das?
Wenn der Tunor so groß ist wieder der Hoden selbst dann ist wohl das Risiko extrem hoch dass er gestreut hat....
Ich habe den Befund jetzt zig Male durchgelesen und werde nicht schlau draus

Bei der Urologie in der Klinik hat mich die Dame am Sekretariat auch einfach abgewimmelt (sie kann mir hier nicht helfen, ich solle den Bericht vom Tumorboard abwarten). Ich versuche am Montag mal die Pathologie direkt anzurufen aber ob ich da eine Antwort bekomme? Fraglich...

[Deichwart]

Servus,
und gibt es schon was Neues?
Grüße

[Usorpator]

Hi Deichwart,

Danke der Nachfrage. Die letzten Tage habe ich versucht alles ein bisschen zu verdrängen. Immer wieder mal im Forum gelesen, aber da ich dazu neige nicht mehr aus meinem Recherche Strudel rauszukommen, hab ichs mir aktiv verboten. Tja und nun ist Sonntag und Sonntage geben einem viel Raum zu grübeln:

Mittlerweile habe ich mit folgenden Leuten gesprochen:
Pathologie:
Das Seminom ist makroskopisch auf den ersten Blick nur 1.4cm groß. Unter dem Mikroskop sieht man allerdings, dass sich der Tumor praktisch im ganzen Hoden ausgebreitet hat.
Auf meine Frage, ob das ein Risikofaktor sei, weil eben der ganze Hoden nur 3cm meinte Sie, dass das schon so sein kann. Die Daten in Studien beschäftigen sich nur leider nicht mit mit Tumorvolumen sondern nur mit absoluter Größe, ob das Sinn macht bezweifelt sie auch.

Urologin in der Klinik:
Nun ja das war wohl das sinnloses Gespräch überhaupt.
Konnte keine einzige Frage stellen und wurde von der werten Dame behandelt als wäre Sie meine Mutter.
Am besten fand ich die Aussage: "Warum wollen sie jetzt 3x PEB machen. Ergibt doch keinen Sinn. Zu 80%sind sie geheilt. Wenn was kommt können Sie die Chemo machen."

Ähhhmmm das war nicht mein Ansinnen. Es ging nur um die Carbogabe als Prävention?
Egal habe mich zusammengerissen und habe das Gespräch auslaufen lassen.
Tja Chirurgen halt.

Prof. Sch.:
Er schätzt mein Risiko auf 12-18%. Mit carbo immer noch 6%. Abwarten und engmaschige Nachkontrolle.

Jetzt habe ich noch ein Gespräch mit einem Onkologen am Donnerstag in einer anderen auf Urologie spezialisierten Klinik (Planegg). Mal sehen was seine Meinung ist.

Grundsätzlich neige ich dazu abzuwarten, weil ich nicht dran glaube dass Carbo wirklich was hilft. Wenn dann braucht es wohl die schweren Geschütze(mein gefühl). Warum man 1 Zyklus PEB nicht verabreicht (nur in kleinen Studien) verstehe ich nicht so richtig. Das wäre mir lieber.
Nach langer Recherche zeigt sich, dassCarbo das Risiko in etwa halbiert. Und nicht eine Reduktion auf 5 Prozent Standard ist. In den Studien werden Teilnehmer mit und ohne Risikofaktoren immer vermischt und auch die Anzahl der Zyklen (1x oder 2x Carbo). Durch diese Vermischung kommt auch die sehr niedrige Prozentzahl wohl zu stande...

Letztlich werde ich meine Entscheidung wohl am Donnerstag treffen müssen. In meiner Therahpiesitzung hat sich endlich rauskristallisiert was meine größte Angst ist:
Ist das Risiko einer Herzkomplikationen nach 3xPEB bei mir so erhöht, dass ich den Krebs gegen eine Herzinssufizienz tausche und folglich nur noch 5 bis 10 Jahre habe? Sollte ich deswegen jetzt 1x Carbo in Erwägung ziehen um dieses Risiko zu vermindern?

Tja langer Text kurzer Sinn: ich hocke zwischen den Stühlen und finde den Kipppunkt für die eine oder andere Richtung nicht. Hoffentlich bin ich ein klein wenig schlauer nach dem Gespräch mit dem Onkologen.

[HappyGilmore]

Hm schwierig. Aber je mehr Leute du fragst umso. mehr Antworten und Vorschläge wirst du erhalten... Ich hatte auch Carpoplatin und es hat nix geholfen. Dann kam die Keule mit 3x PEB.. 2017 hatte i einen Nicht Seminom und hatte mich satt Wait&See für 1 PEB entschieden.

[Usorpator]

Hallo Zusammen,

Ich dachte ich gebe mal ein kurzes Update.

Donnerstag Gespräch mit Onkologin:
Sie würde keine 1x Carbo machen sondern, wenn dann 2x. (Neu vorgestellte Studien, beim Urologenkongress der kürzlich war, würden zeigen, dass das Rezidivrisiko nicht genug gesenkt wird bei 1x Carbo.)
Bzgl. des Herzens sieht sie bei mir ein erhöhtes Risiko;doch ich solle hier nochmal speziell zu einem Kardioonkologen gehen.

Ihr Fazit:
Wenn dann 2x Carbo. Ist aber vergleichbar wie 3xPEB also lieber die 80% nutzen und, wenn Rezidiv dann richtig drauf kloppen!

==> Ich bleibe dann mal bei Wait&See.


Noch eine Frage an euch
Ich möchte gerne Prof. Sch Empfehlung folgen mit MRT alle 3-4 Monate.
Das MRT habe ich am 23.08 vom Abdomen.

- Soll ich das MRT mit oder ohne Kontrastmittel machen?

- Wann hattet ihr euer erstes Thorax-Röntgen? Aufgrund der Strahlenbelastung überlege ich erst im 6ten Monat eins zu machen, statt direkt jetzt im August.

- Wann wird erste komplette Bildgebung (MRT+Röntgen) normalerweise gemacht? Meine Urologin meine nach 3 Mon und dann alle 6 Monate. Die Leitlinien sagen aber doch das erste 6 Monate nach OP?

Danke euch!

[Vocho]

Hi.

also bezogen auf MRT/CT.
Bei mir wurde im Februar Hodenkrebs diagnostiziert. Mischtumor Semion/Nicht Semion. Seitdem hatte ich 3 CT`s gemacht bekommen und das vierte ist im September fällig. Bin sozusagen total verstrahlt

Das erste war nach Diagnose und vor der Hodenentnahme.
Das zweite nach dem zweiten Zyklus PEB .
Das dritte 5-6 Wochen nach dem dritten Zyklus PEB.
Das vierte kommt jetzt 3 Monate nach dem dritte Zyklus.


Ansonsten alle drei Monate Blutentnahme Tumormarker

[Usorpator]

Puuh, da freu ich mich schon drauf, wenn wait&see nicht klappt.
Wie hast du die 3xPEB überstanden?

Ich bin gerade etwas sehr genervt, weil jeder die Leitlinien anders interpretiert...
Das Schöne ist jetzt, dass die Dame mich nochmal angerufen hat um mir mitzuteilen dass die entweder MRT Abdomen oder Becken in einem Termin machen aber nicht beides zusammen Klingt super ich geb mir einfach 2 mal Kontrastmittel Ich bin mir sicher, dass Sie das was falsch verstanden hat, aber diskutieren bringt nichts.
Und da meine urspr. Radiologie keine Termine hat für Aug/Sept muss ich mir wieder ne andere Radiologie suchen....

Was ist das nur für ein Dschungel....

[wiesel007]

zum Thema Herzinssufizienz: Ich habe Ende 2013 4 x PEB bekommen, mein Herz funktioniert einwandfrei. Blutdruck und Puls im Normbereich.....
Letztendlich kannst nur du die Entscheidung treffen, je mehr Ärzte du fragst um so mehr Antworten und teilweise auch unterschiedliche Meinungen bekommst du. Auf SchrXXX ist normal immer verlass...