Nebenwirkungen Nivolumap kombiniert mit Cabozantinip, Erfahrungen

[Trude67]

Hallo, bin neu hier und mein Mann hat Nierentumore als Tochtergeschwüre eines vor 5 Jahren entfernten Primärtumor in der rechten Niere, die komplett mit entfernt wurde. Seit letzten Oktober ist er in der Systemtherapie mit o.g. Medikamenten als Infusion und in Tablettenform. Hat stark mit Übelkeit und Durchfall zu tun. Die Tumore haben sich bereits verkleinert, haben allerdings dennoch kleine Emboli verursacht. Hat jemand Erfahrungen, die ähnlich sind oder bekommt jemand die gleiche Therapie?

[Badingo]

Hallo , du bist der erste Patient mit der gleichen Combi seit 2021 auf dieser Seite.

Ich nehme diese Kombitherapie seit 01.01.21 bis auf eine 6 monatliche Unterbrechung ,durchgehend. Alle 4 Wochen Nivo und jeden Tag 40mg Cabo.
Nebenwirkungen :

Müdigkeit ist mit Mittagsschlaf im Griff.

Durchfall mit Darmkrämpfen , ist mit IMODIUM nicht wirklich im griff gewesen . Hatte auch bei 4 x 2Tabletten täglich nur eine zeitliche Verzögerung der Abstände des Durchfalles. Nehme seit längere Zeit ein Medikament mit dem ich meinen Durchfall im Griff habe.

Zeitweise Geschmacksirritationen. Hatte zwischenzeitlich vermehrt Geschmacksprobleme mit Gewichtsabnahmen .Im Moment besser kann mein Gewicht wieder halten.

Seit 2 Winter chronischen Sinusitis , im Sommer besser. Ist zwar lästig aber was solls.

Schilddrüsenwerte sind durch NIVO verändert. Aber mit Tabletten im Griff.

Und zum Schluß die Frage .... lohnt sich de Plagerei?

Ja bin seit 2021 ohne sichtbare Metastasen bzw. die Knochen Metastasen sind inaktiv.
D.h. seit 4 Jahren und 4 Monate nehme ich erfolgreich diese Kombitherapie mit einer guten Lebensqualität.
Wenn du mehr Infos brauchst schrieb mich an.
Grüße
Otto

[Trude67]

Hallo Otto, endlich eine Antwort 🙏

Wie gesagt, mein Mann ist der Patient und er bekommt die Durchfälle einfach nicht in den Griff.

Was für ein Medikament bekommst du dagegen?

[Badingo]

Hallo Trude
Nachdem ich mehrere Monate den Durchfall auch nicht in den Griff bekam , verschrieb mir mein Professor aus Uniklinik Großhadern ein Medikament , das mir bis heute hilft.
Der Name ist ENTOCORT Kapseln 3mg 100Stück.
Ich nehme wenn der Durchfall schlimm ist 3x3mg jeden Tag in der Frühe. Und redeziere sie bei Besserung auf 2x3mg pro Tag.
Ich habe mit Rücksprache des Professors durch die guten Befund-Ergebnisse auch alle cir. 3 Monate eine Tablettenpause von 14 Tage gemacht. Nach 4-7 Tagen hat sich der Durchfall und andere Nebenwirkungen gebessert und ich konnte in der 2 Woche Urlaub machen.
Dieser gute Zustand hielt cic. 3-4 Wochen wo ich auch kein Entocort einnahm.
Wenn der Durchfall wieder stärker wurde , fing ich wieder mit Entocort an.
Der Durchfall ist seitdem zwar nie komplett weg , aber kommt er nur sporadisch mit fast keinen oder wenigen Bauchkrämpfen.
Für mich ein zufriedenstellender Zustand.
Grüß an deinen Ehemann und Kopf hoch.
Otto

[Trude67]

Vielen Dank und auch alles Gute an dich 🍀

[Trude67]

Nun sieht es so aus. Nach 8 Wochen Durchfall Krebsmedikamente komplett abgesetzt. 10 Tage Krankenhaus mit Infusionen und weiterer Gabe von Prednisolon und nun Höchstdosis Loperamid endlich etwas Besserung. Entocort geben sie nicht, wäre die gleiche Wirkstoffgruppe wie Prednisolon.
Nach deutlicher Besserung soll wieder Cabozantinip genommen werden, das Nivolumab soll ausgesetzt werden, da dies wohl bei ihm die Durchfälle verursacht. Mal sehen, was der Krebs dazu sagt.

[Badingo]

Hallo Trude
Geht's es deinen Mann besser und hat er die Kombieterapie weitergeführt?
Liebe Grüße

[Trude67]

Hallo,
die Immuntherapie Infusionen mussten abgesetzt werden, der Durchfall war nicht in Griff zu bekommen, das Gewicht hatte sich immer weiter reduziert und der Allgemeinzustand hatte sich immer weiter verschlechtert. Nach einigen Wochen der kompletten Medikamenten Pause wurde mit der Einnahme von Cabozantinip wieder begonnen und der Allgemeinzustand hat sich wieder deutlich verbessert und auch an Gewicht wieder gewonnen.
Heute war ein Gespräch mit dem onkologischem Chirurgen und es wurde besprochen, das nach dem nächsten CT im November durch eine große OP die behandelten 2 Nierenkarzinome und ein auffälliger Lymphknoten entfernt werden soll. Danach soll aber weiter mit Cabozantinip behandelt werden.

So der momentane Stand.

Wie sieht es bei dir aus?

[Badingo]

Hallo Trude
Bei mir ist alles Stabil.Habe im August 3 Wochen mit Carbo pausiert, damit sich die Nebenwirkungen verringern. War dann 8Tage in Italien an der Adria und am Gardasee. Nehme seit 7 September wieder mein Carbo. Die Immunterapie mit Nivo wurde nicht unterbrochen.
Liebe Grüße

[Silkilein]

@ Trude, habt ihr wegen des Durchfalls auch mal die Dropizoltropfen ausprobiert?
Mein Mann hatte nach dem OP 20-30 Durchfälle am Tag, das reinste Wasser, teilweise einfach so rausgelaufen.
Dann kam noch die Chemo dazu und hat den Rest gegeben. In der Klinik bekam er dann diese Tropfen (ist eine Opiumtinktur, stark verdünnt), diese lähmen die Peristaltik und der Inhalt bleibt länger drin. Hat gut geholfen, waren dann keine Dumpingdurchfälle mehr, sondern mit Inhalt und deutlich weniger so um die 10 am Tag. Er hat über 50 kg abgenommen und bekommt parenterale Ernährung.

Seit März hat er jetzt 10 Zyklen Nivolumab bekommen. Die Lungenmetastase ist weg, die Wirbelmetastasen nach Cyberknife nicht weiter wachsend.

Leider hat er eine sehr schwerwiegende Nebenwirkung bekommen, eine CIP, so dass wahrscheinlich nicht mehr weitergemacht werden kann. Wir hoffen jetzt natürlich, dass die 10 x auch ausreichen, zumindest für eine Weile die Metastasen in Schach zu halten.

Die CIP wird mit Prednisolon behandelt - hier mit den entsprechenden Nebenwirkungen.

Hat jemand Erfahrung, wie nachhaltig die Nivolumabtherapie ist, wenn sie abgesetzt werden musste? Wir hatten so viel Hoffnung auf das Medikament

[Falco]

Die Nachhaltigkeit der Nivolumab-Therapie nach einem Absetzen hängt von mehreren Faktoren ab, insbesondere von der Ursache für das Absetzen und der individuellen Reaktion des Patienten auf die Behandlung. Es gibt Hinweise darauf, dass selbst bei einem dauerhaften Absetzen der Immuntherapie das Ansprechen der Krebserkrankung nicht zwangsläufig beeinträchtigt wird.

Dies bedeutet, dass eine positive Wirkung, die bereits während der Therapie erreicht wurde, möglicherweise auch nach dem Absetzen erhalten bleibt.

Die Entscheidung zum Absetzen der Therapie wird in der Regel aufgrund schwerer oder lebensbedrohlicher Nebenwirkungen getroffen, insbesondere immunvermittelter Ereignisse wie Hepatitis, Pneumonitis oder Myokarditis, bei denen die Behandlung dauerhaft abzusetzen ist.

Bei solchen Fällen wird die Therapie abgebrochen, um das Risiko weiterer Schäden zu minimieren, und es wird eine Behandlung mit Kortikosteroiden oder anderen immunsuppressiven Medikamenten durchgeführt.

Ob eine Wiederaufnahme der Therapie nach einer Pause möglich ist, ist bei bestimmten schweren Nebenwirkungen wie Myokarditis unbekannt und wird daher nicht empfohlen.

Die Dauer der Therapie variiert je nach Indikation: Bei adjuvanter Therapie nach Operation wird die Behandlung maximal ein Jahr lang durchgeführt,
während bei fortgeschrittenem Krebs die Therapie bis zu 24 Monate erfolgen kann, solange klinische Vorteile bestehen oder die Therapie toleriert wird.

Wenn die Therapie aufgrund von Nebenwirkungen abgesetzt werden muss, ist die Nachhaltigkeit der Wirkung nicht automatisch verloren, aber die langfristige Kontrolle des Tumors hängt von der individuellen Krankheitsentwicklung ab.