Mantelzelllymphom

Hallo Hubertus,

herzlichen Dank für Deine Zeilen, es gibt so wenig Betroffene, die das Mantelzelllymphom haben. Umsomehr habe ich mich gefreut, dass Du Dich gemeldet hast. Schön wäre es, wenn ich Deine Mail-Adresse hätte, dann könnte ich Dir direkt mailen.
Im übrigen ist es mein Mann, der das Mantelzelllymphom hat. Er hat dieses seit Herbst 2000 und auch schon einiges hinter sich. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

[kawahexe]

hallo, ich bin neu hier und weiß noch nicht wie das hier funktioniert.

mein name ist barbara und bei mir wurde im nov 2006 mantelzell lymphom festgestellt. 2 chemos und antikörper theraphien habe ich schon hinter mir. gestern habe ich die antikörper bekommen und die chemo wurde auf nächste woche verlegt, da ich einen leichen infekt habe.
genau kenn ich mich mit allem noch nicht aus und deswegen stöber ich im internet nach. vielles ist verwirrend und beängstigend, doch es gibt auch infos die hoffnung machen. besonders was ich hier im forum gelesen habe.
deswegen habe ich mich angemeldet, um mit menschen kontakt auf zu nehmen die auch betroffen sind.
ich würde mich freuen wenn ich einige infos bekommen könnte.

liebe grüße an alle,
barbara.
mail adresse pat0037@aol.com

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön, dass Du zum Krebs-Kompass gestossen bist, hier bekommt man wirklich viele Tipps, Aufmunterungen usw. Ich habe damals begonnen zu schreiben, im Jahr 2000, als bei meinem Mann das Mantelzelllymphom begann. Wir haben bereits 6 Jahre durchgehalten und mit verschiedenen Therapien auch z.T. guten Erfolg gehabt. Die Lymphknoten konnten immer zurückgedrängt werden, doch ganz weg gingen sie nie, aber das ist doch schon was. Was Hoffnung macht ist, dass immer wieder neue Mittel auf den Markt kommen und aus diesem Grunde muss man auch positiv denken, auch beim Mantelzelllymphom. Nicht jedes MZL ist gleich, ich habe gehört, dass auch bei manchen Betroffenen das MZL sogar ziemlich weggegangen ist. Ich bin im Moment etwas "geknickt", wenn man es so nennen darf, Du wirst es gelesen haben, ich habe immer Berichte geschrieben, damit die anderen Betroffenen diese lesen können. Die Radioimmuntherapie hat nicht so angeschlagen, wie sie sollte und wir haben nach 6 Jahren nicht mehr so viele Möglichkeiten, wie wenn diese Krankheit neu auftritt. Wir hatten schon viele Chemos, Interferon, Leukeran, Rituximab usw. Jetzt habe ich von einem Mittel gehört, das Bortezomib o.ä. heißt. Bevor nun eine allogene Transplantation auf uns zukommt, die auch beim Lymphom helfen soll, denke ich, dass man noch dieses Mittel versucht einzusetzen.
Liebe Barbara, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, wenn es möglich ist, denke immer positiv (ich weiß das ist gut gesagt), aber das muss sein, sonst hat es diese Krankheit zu leicht. Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute im Neuen Jahr, besonders ganz viel Kraft
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
vielen dank für deine lieben worte.
für mich ist noch vieles neu und einiges verstehe ich auch noch nicht so richtig. aber ich finde es toll, dass ich hier die möglichkeit habe neues zu fragen und zu erfahren.
gestern habe ich meine antikörper bekommen, die chemo ist verschoben worden, wegen der blutwerte. ist auch ok, denn dann hänge ich weihnachten nicht ganz so in den seilen. ich möchte nämlich mit meinen töchtern in ruhe weihnachten genießen. gestern wurde auch ein ct gemacht, nur das ergebnis habe ich noch nicht. nächsten freitag geh ich wieder ins krankenhaus und da werde ich erfahren, wie das ergebnis ist und es mit der behandlung weiter geht.
mit dem positiven denken ist es nicht immer leicht, doch ich versuche mein leben so gut es geht weiter zu leben und nicht die krankheit in den mittelpunkt zu stellen. ich freue mich jeden tag darüber, dass es mir relativ gut geht. mir fehlt meine arbeit, doch ich habe mir vorgenommen nächstes jahr wieder arbeiten zu gehen. also heißt es für mich zu kämpfen und dem krebs keine chance zu geben. ich hatte und werde meine tiefs haben und deshalb ich etwas eure momentane situation verstehen. ich wünsche euch weiter viel kraft und ein schönes weihnachtsfest.
freue mich auf weitere zeilen von dir,
lieben gruß barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ich habe erst heute Deine Zeilen gelesen, ich wünsche auch Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und kommt gut rüber ins Neue Jahr.Das bringt nach Deiner jetzigen Behandlung bestimmt Positives, denn Chemo mit Antikörpern ist eine sehr gute und erfolgreiche Behandlung. Ich halte Dir ganz fest die Daumen, aber ich würde wetten, dass das Ergebnis gut ist.
Wenn Du es weißt, schreib es mir mal, es würde mich auch interessieren.
Nochmals ganz liebe Grüsse
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika und ein gruß an alle anderen.
ich wünsche euch ein gutes neues jahr 2007.
für mich hat das letzte jahr gut geendet und das neue jahr gut begonnen.
meine chemo am 29.12. habe ich gut überstanden und was noch schöner war, ist das ergebnis des ct! es wurde ein leichter rückgang des befalles festgestellt. oh, bin ich darüber froh. jetzt hoffe ich, dass es so weiter geht.

ich drücke allen die daumen und freue mich weiter auf infos und komentare.
liebe grüße an alle, barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
das hab ich mir gedacht, und ja auch gewettet, dass die Knoten nach der Chemo zurückgehen. Das ist ja eine super tolle Nachricht, besonders fürs neue Jahr. Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein gutes Neues Jahr. Das gibt doch richtig Auftrieb, oder ? Ich freue mich für Dich, ich halt Dir die Daumen, dass es so bleibt ! Melde Dich mal wieder, das wäre nett.
Liebe Grüsse
Monika.K.