Krankenhausaufenthalt

Hallo Petra,
das UKE mag tatsächlich spezialisiert auf Weichteilsarkome sein.
Nur im Okt. 03 hatte mein Mann andere Erfahrungen gemacht.
Obwohl der Radiologe schriftlich einen hochgradigen Verdacht auf Weichteilsarkom im linken Oberschenkel festgestellt hatte,
mussten die Ärzte im UKE noch eine Feinnadelpunktion durchführen, die keine Zellen aufwies.Danach wurde noch eine Biopsie durchgeführt, die daraufhin ein Lipom ergab. In der Zeit konnten die Zellen schön durch den Körper wandern.
Danach wurde mein Mann erst einmal entlassen, da kein freies Bett vorhanden war und es ja "nur" ein Lipom war.
Hätte mein Mann sich nicht persönlich um ein Bett im UKE gekümmert, wäre er wohl noch immer nicht operiert.
Nach Wochen bekam er sein Bett, inzwischen konnte das Sarkom weiterwachsen, da es ein sehr schnell wachsendes Sarkom war.
Er wurde unter der Diagnose "Lipom" operiert ohne der nötigen Vorsicht, evtl. streuende Zellen zu beachten.Zwei Tage später wurde ihm zwischen Tür und Angel die bösartige Diagnose entgegengeschleudert und dann ging der Arzt erst einmal in den OP.
Nachdem mein Mann schon seinen Entlassungstermin hatte, wurde ihm mitgeteilt, das man doch nochmal operieren müsse, da der nötige Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde. Ich könnte immer weitererzählen, denn die nächsten Wochen ging es immer so weiter.
Mag ja sein, das wir einfach nur Pech hatten, aber es prägt!
Selbst der Onkologe meines Mannes äußerte sich ziemlich abfällig über die Vorgehensweise in diesem Fall.
Trotzdem hat mein Mann bisher alles gut überstanden und das ist die Hauptsache.
Für Deinen Mann und Dich wünsche ich alles Gute!!!!
Sanne

Vielen lieben Dank für all die guten Wünsche Und für alle ganz viel Kraft, das alles zu überstehen.
Hallo Sanne, kann dich gut verstehen, hatte fast die gleichen Fall, bei meiner Mutter wurde fast zeitgleich mit der Diagnose meines Mannes ein nicht mehr operabler Gehirntumor festgestellt. Nicht ganz 3 Monate später starb sie am 12. 6.
Zwischendurch hab ich gedacht, ich schaff das alles nicht mehr. Vor allem, als der OP termin für meinen Mann feststand und er sich nicht operieren lassen wollte.
Ich arbeite Volzeit und habe glücklicherweise einen tollen Chef,der mir jederzeit frei gab(sogar bezahlt).
Mittlerweile bin ich aus meinem Tief wieder aufgetaucht und habe hier viel gelesen und merkwürdigerweise, obwohl so viele traurige Schicksale dabei sind hat mir das wieder Mut gegeben, weil viele Andere sich auch nicht unterkriegen lassen und für sich soviel Zeit wie möglich rausholen.
Alles Gute für euch !
petra

Also nun bin ich aber sauer und zwar so richtig sauer und zwar auf das UKE!!!!!

Nach dem ihr Prof ihr ja nach verheilen der Wunde 10 Bestrahlungen "angedroht" hat war ja der Onkologe der Meinung es müßte eine 6wöchige Bestrahlung sein. Ok, ein kleiner Irrtum mag ja mal vorkommen aber nun kommt es dicke.

Wieder ein anderer Onkologe im UKE fragte sie nun ob sie keine Chemo bekommen hat, die hätte 6 Wochen nach der OP stattfinden müssen. Meine Ma hat aber 3 Monate unbehandelt im UKE gelegen.
Der Onkologe fragte auch ob denn nie ein Onkologe zur Besprechung in ihrem Zimmer war. NEIN, es war in den 3 Monaten keiner da. Meine kleine Mutti war nun vollenends verwirrt und weiß nicht was sie machen soll. Der Onkologe sagte, daß sich ja schon was in der Lunge eingenistet haben könnte und das muß erstmal untersucht werden.

Wie kann man so mit Patienten umgehen????
Ich bin dermaßen entsetzt, daß mir die Worte fehlen.

@Sanne, hab Mutti gleich die Telefunnummer von DR. Hoffmann gegeben.
Ich habe Dir auch eine mail geschrieben in der ich dich um eure Telefonnummer gebeten habe. Mutti möchte sich gerne mal mit deinem Mann austauschen wenn es ok ist.

Liebe Grüße von der wütenden Bine

Hallo Sabine,
habe Dir auf Deine Email geantwortet. Unser Computer spinnt, wir haben Wilhelm Tell bekommen und nun klappt nichts mehr. Nicht einmal unser Telefon. Ich kann Dir nur weiterhin anbieten, wenn es ganz eilig ist, das Du oder Dein Vater hier anklingeln. Mehr geht hier zur Zeit technisch nicht.Tut mir leid, das es nun gerade jetzt so ist. Melde mich bald wieder ausführlicher.
Gruß Sanne

Hallo Sabine,
bin wieder telefonisch erreichbar, nur unser PC streikt weiterhin. Sitze jetzt bei meinem Sohn und schreibe.
Lasst Euch durch die Ärzte nicht verunsichern. Bei dieser Geschichte sagt sowieso jeder Arzt etwas anderes. Eine Standardtherapie gibt es wohl nicht. Deine Mutter braucht eine Überweisung für Dr. Hoffmann. Am besten ist es, wenn der Hausarzt persönlich bei ihm anruft und mit ihm spricht. Wir konnten daraufhin sofort zu ihm hinfahren, obwohl seine Praxis total überlaufen ist. Trotzdem hatte er sich über eine Stunde Zeit für uns genommen. Mein Mann hat seine Chemo auch viel zu spät bekommen und trotzdem ging alles gut.
Ihr könnt jederzeit bei uns anrufen, ansonsten läuft unser Anrufbeantworter und Du gibst Eure Telefonnummer an, so das wir zurückrufen können. Muss jetzt Schluss machen, mein Sohn möchte wieder an seinen Computer.
Hoffe das unser PC bald wieder funktioniert.
Ganz liebe Grüße
Susanne

Hallo Sabine,
ich bin es nochmal.Deine Mutter braucht auf jeden Fall einen Onkologen. Es geht ja um sie Weiterbehandlung. Soetwas kann kein Hausarzt übernehmen. Vor allem um sie Nachsorge, wie CT-Kontrolle des Beines und der Lunge.
Wir konnten uns ganz auf Dr. Hoffmann verlassen. Er hat alles in die Wege geleitet.
Alles Gute
Sanne

Bin auch wieder über PC erreichbar. Unser muss zwar zur Reparatur, der Rechner ist hin. Kann aber schon mal den von meinem Sohn benutzen.
Gibt es bei Euch etwas Neues Sabine? Wie geht es Deiner Mutter?
Es wird eigentlich erst nach Abschluss der Therapie die Lunge geröntgt.Das heißt nach der eventuellen Chemo und der Bestrahlung, so war es jedenfalls bei uns.
Ich hatte mir auch Sorgen um meinen Mann gemacht, weil die Behandlung so lange gedauert hatte. 6 Wochen Bestrahlung, vorher einen Zyklus Chemo, danach noch 4 Zyklen Chemo. Zwischen jedem Zyklus lagen 3 Wochen. Dachte auch, da hätte sich inzwischen etwas einnisten können. Hatte mich sogar beim Krebshilfedienst in Hamburg erkundigt, ob das alles so seine Richtigkeit hat. Die konnten dieses aber nur bestätigen.
Ich weiß, das das alles ein Schreck für Euch ist. Aber irgendwann kehrt wieder Ruhe ein.
Ganz lieben Gruß
Susanne

Hallo Petra,
ist Deine Mutter dieses Jahr gestorben? Dann ist ja noch alles viel zu frisch!
Das tut mir leid!
Liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne und alle anderen "Mitstreiter".
Nicht viel neues bei Mutti außer einer erschreckenden Gewichtsabnahme. Haben sie mit lächerlichen 50 Kilo aus dem Krankenhaus abgeholt und nun wiegt sie 47.
Werde sie am Sonntag mal wieder mit meinem von ihr heißgeliebten Nudelauflauf "vollstopfen" und hoffen, daß es etwas hilft.

Mit der Bestrahlung hat sie nun angefangen und wartet nun nebenbei darauf was das Lungen-CT mit sich bringt. Sie hat auch versprochen zu Dr. Hoffmann zu gehen. Mutti ist ja eigentlich ein Energiebündel aber immoment muß man sie zu allem zwingen.

Wir sind alle immoment in der Hoffenphase.

Wir hoffen, daß sie die Bestrahlung gut übersteht,

Wir hoffen das keine Lungenmetastasen da sind,

Wir hoffen, daß sie an Gewicht und an Lebensmut zunimmt.

PS: Ist sie vieleicht sogar schon telefonisch bei euch durchgekommen Sanne?

Ganz liebe Grüße von einer hoffenden Bine

Hallo Sanne,
ja, das mit meiner Mutter war dieses Jahr, deshalb habe ich die Situation mit meinem Mann auch so schwergenommen.
Als Angehöriger steht man so hilflos daneben. Man kann so wenig tun, außer dazusein.
Waren heute bei Prof. Klapdor in Hamburg wegen der Bauchspeicheldrüse. Ich habe das Gefühl, das hat bei meinem Mann die Wende gebracht, er hat wieder Hoffnung.
Er hat sogar zum ersten Mal nach der OP eine vollständige Mahlzeit zu sich genommen.Zwar nicht se
hr viel, aber immerhin.
Du hast natürlich recht, man braucht einen guten Onkologen.
Aber als mein Mann das erste Mal ein Liposarkom hatte, gab es in unserer kleinen Stadt keinen Onkologen, sodaß das UKE die Nachsorge übernommen hat. Waren damit auch sehr zufrieden, auch die Schmerztherapie war sehr bemüht. War damals erst im Aufbau im UKE. Und unser Hausarzt hat sehr gut mit den anderen Ärzten zusammengearbeitet.
Bloß diesmal war alles anders. Hatte ich ja schon berichtet.
Allerdings hat man uns gesagt, das Liposarkome nicht gut auf Chemo ansprechen, soll aber eventuell doch gemacht werden bei meinem Mann. Wir werden sehen.
Prof. Klapdor würde auch das übernehmen in Zusammenarbeit mit dem UKE.
Allerdings muß erst der ZUstand meines Mannes verbessert werden und die Diabetes muß neu eingestellt werden.
Abwarten, wie sich alles entwickelt.
Werde morgen unser ältestes Enkelkind holen. Wird ihm sicher gut tun und ihr auch. Die beiden hängen sehr aneinander.
Liebe Grüße
petra

An Astronautenkost habe ich auch schon gedacht Petra aber Mutti will das alles nicht.
Was die Onkologen betrifft Petra, die Mutti gerade betreuen...
ohne Worte siehe meinen Bericht vom 19.07.

Immoment kämpfen wir ganz allein (wir sind Ma, Pa, mein Lebensgefährte und ich) ganz allein gegen Windmühlen.

Gäbe es nicht das Internet und ganz besonders den Krebskompass um sich zu informieren dann würden manche Patienten und Angehörige ganz schön verloren fühlen.

Die Ärzte im UKE sind wohl der Meinung :" Tumor ist raus alles andere geht und nix an."
Nachsorge? jo, habe ich mal von gehört ist aber nicht mein Gebiet.

Nach wie vor muß aber sagen, daß die Schwestern und Pfleger im UKE einsame spitze sind. Muß mal gesagt sein denn die können nichts für die Unfähigkeit ihrer "Chefs".

Hallo Sabine,
das Personal im UKE empfanden wir auch als sehr gut. Bis auf die Ärzte. Als die Operateurin, die meinen Mann ein zweites Mal operieren wollte mit ihm die OP durchging meinte sie , als ich sie daraufhin ansprach, das nach der OP wohl keinerlei Behandlung mehr nötig wäre.
Nach der OP fiel während der Visite der Satz, ein Onkologe müsste noch hinzugezogen werden.
Als mein Mann den Entlassungstermin schon wußte, sprachen wir die Ärzte nocheinmal auf den Onkologen an. Das hatten die wohl schon wieder vergessen.
Die Onkologin sagte zu meinem Mann, er müßte eine Chemo nach der Bestrahlung machen lassen. Ohne Chemo würde er zu 65% Lungenmetastasen bekommen, mit Chemo zu 50%. Die Entscheidung überließ sie uns. Als wir sie fragten wie sie persönlich handeln würde, sagte sie nur:Ich würde keine Chemo machen lassen. Im Entlassungsbrief stand dann: Der Patient ist einer Chemo sehr skeptisch gegenüber.Frechheit!!!
Dann hat sich Deine Mutter wohl doch zur Bestrahlung entschlossen.Wo lässt sie die machen?
Und auf Deine Frage, nein sie hat noch nicht angerufen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Gruß sanne

Ma hat sich "leider" entschlossen die Bestrahlung im UKE zu machen.
Ich glaube, daß sie immoment ziemlich verwirrt ist wegen der "Sache" und nicht so recht weiß wo sie hinsoll. Ihr Gedankengang ist gerade eher der:" Das UKE kenne ich. da war ich 3 Monate."

Also bei meinen Internetrecherchen und der Meinung vieler hier ist wohl tatsächlich Heidelberg das non plus ultra.

Da habe ich Ma eine wunderbare Patienteninfo über Weichteilsarkom ausgedruckt. Da weiß man wenigstens mal was man hat und worum es geht. Die Ärzte stehen auf der Internetseite Heidelberg sogar mit Telefonnummer drin. Warum im UKE nicht???? Ich will mich von fragenden Patienten nicht stören lassen oder wie????

Wie ihr seht bin ich immer noch ziemlich aufgebracht. Sanne wird das gut verstehen *zwinker*

Liebe Grüße von Bine.

Hallo Sabine,
vielleicht sollte man das UKE doch nicht so schlecht machen.
Immerhin haben sie gut operiert. Ich weiß nicht wie es ausgegangen wäre, wenn mein Mann es woanders hätte machen lassen.
Ich habe mir von einer Freundin sagen lassen, das das Israelitische Krankenhaus auch sehr spezialisiert auf Weichteilsarkome ist. Sie arbeitet dort als Krankenschwester und es liegen einige Patienten mit dieser scheußlichen Erkrankung dort.
Hoffen wir mal das unsere Lieben nun gesund bleiben.
Schönes Wochenende wünsche ich Euch!
Wir sind schon wieder am renovieren und es ist ziemlich wühlig bei uns. Unser Sohn baut mit unserer Hilfe sein Zimmer um, plus Wände streichen.
Bis dann
Sanne

Hallo Christa, hallo Sanne,
ish will euch wie versprochen kurz von der Lungen-OP berichten. Kurz gesagt, es lief alles glatt und sehr entspanend. OP-Schnitt an der gleichen Stelle wie bei der ersten OP (damit bleibt mir eine neue Narbe erspart).Diesesmal klappte die Schmerztherapie nach der OP mit Hilfe der Periduralanästhesie . Ich bin ohne Schmerzen (und ohne Intubationsschlauch im Hals) aufgewacht, eine Nacht auf der Intensivstation und dann ging es schnell aufwärts. Ohne Schmerzen konnte ich die Lunge schnell wieder aktivieren und den Schleim abhusten. Die Drainageschläuche konnten schnell entfernt werden und nach relativ kurzer Zeit war ich von allen Schläuchen und Kabeln befreit. In der Thorax Klinik HD war ich sehr gut aufgehoben und nett betreut worden.
Bei der schnellen Reaktivierung der Lunge hat mir auch geholfen, dass ich vor der OP eine Lungenvitalkapazität (VC) von 135% und 6,4 l Lungenvolumen hatte. (obwohl bei einer ähnlichen OP Anfang des Jahres 4 Keilsegmente aus der Lunge entfernt wurden). Dies ist sicher auch auf meine sportlichen Aktivitäten zurückzuführen, die ich nach der letzten OP wieder aufgenommen habe. Da der Tumor im äußeren Bereich der Lunge saß, war der Gewebeverlust nich so groß.
Ich denk, dass ich bald wieder fit sein werde und meinen gewohnten Tätigkeiten wieder nachgehen kann.
Alerdings meinte eine Bekannte, ich solle nicht zu viel Sport treiben, da durch die erhöhte Aktivierung des Stoffwechsels auch die Krebsentwicklung beschleunigt würde. Kann jemand diese Aussage bestätigen? Ich hoffe nicht, denn ich habe nicht vor, den Rest des Lebens im Sessel zu sitzen.
Allen Betroffenen wünsche ich, dass Ihr euch nicht entmutigen lasst und auch viele positive Erfahrungen in diesem Forum mitteilen könnt.
Liebe Grüße
Jürgen