Glomustumor

[Sani]

Hallo Ute,ja leider war ich dann doch einen Tag nicht da.Man hat mir mein Auto zum Wirtschaftlichen Schrott gefahren,bzw.es stand auf einem Parkplatz,ich war auch nicht drin,aber,die Arbeit hat man dann doch am Hals.
Ja,Ausfälle hab ich schon,linksseitige Taubheit mit ständigem Herzklopfgeräusch,die linke Seite ist nicht so stabil,das Auge ,die Nase,eigentlich alle Schleimhäute sind Knochentrocken.Schluckbeschwerden wenn ich nicht genug trinke,z.B.beim Unterhalten,Autofahren geht nur bedingt,durchs Kopfdrehen werden eben die Gefässe untersch.durchblutet und mir wird schwindlig.Ja,ich schlafe seit der Bestr.kaum noch und bin im Alltag um einiges nervöser geworden,alles muss funktionieren,sonst werd ich unruhig,so,als wenn mir keine Zeit bleibt.Ich geh auch schneller in die Luft,es stimmt schon,ob nun durch die Erkrankung oder eben die damit verbundenen Lebensveränderungen,das weiß ich auch nicht so genau.
Für heute wünsch ich euch alles,nur das nicht,seid fest umarmt und denkt daran,in Gedanken bin ich fest bei euch.Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,

erst einmal tut es mir mit deinem Auto leid, aber Gott sei Dank ist es "nur" Blechschaden. Ich weiß wie schlimm dies ist, aber du warst wenigstens nicht im Auto.

Nun zu uns. Wir sind keineswegs jetzt schlauer. Auch Prof. Harders konnte jetzt nicht sagen, ob es sich um einen Glomustumor handelt. Zumindest wissen wir jetzt, daß er im/am Felsenbein sitzt und den Knochen schon angefressen hat. Aber es ist "untypisch" keine starke Durchblutung zu erkennen. Aus diesem Grund hat er eine Gefäßuntersuchung vorgeschlagen. Er will sich morgen früh noch einmal mit den Radiologen beratschlagen und dann morgen mittag Bescheid geben. Er sagte anhand dieser Gefäßuntersuchung könne er dann hoffentlich mehr sagen. Hattest du auch eine solche Untersuchung oder konnte man sofort sagen ob es sich um den Glomustumor handelt? Also sind wir leider bezüglich der Diagnose genauso schlau wie gestern.

Viele liebe Grüße
Ute

[Sani]

Hallo Ute,ich hoffe,es hat sich eine aufklärende Runde ergeben.Wie geht es euch heute?Hat ein Mann denn schon länger irgednwas gespürt?Bei mir finf es mit Ohrrauschen an,als ich dann auch noch meine Stelle kündigte hat man mich ein viertel Jahr mit Psychop.beruhigt,bis mal jemand auf die Idee kam,mich zum HNO-Arzt zu schicken und der sah es eben direkt durchs Ohr.Das man so ein Ergebniss ins Gesicht geknallt gekommt,das hab ich früher eher als Roman gedacht,aber,es stimmt,es wird gesagt,als ob der Nagel abgebrochen wäre.Ärzte sind auch darin noch zum größten Teil etwas hilflos und verschanzen sich hinter ihrem Wissen,ich hoffe,ihr hattet einen einfühlsamen Doc und seid jetzt etwas informierter,bis später,Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,
wir sind im Moment keinen Schritt weiter, d.h. Prof. Harders kann ohne Angiographie keine Diagnose stellen. Probleme hat mein Mann schon seit Jahren. Es sind im Prinzip Kleinigkeiten, die jetzt aber zusammengefaßt aller Wahrscheinlichkeit nach von diesem Tumor kommen. Er hat seit ca. 3 Jahren Schluckbeschwerden, im linken Ohr ein Knacken und Jucken, der HNO kann seit 3 Jahren nichts feststellen, auch nicht im Ohr. Das linke Auge ist rappeltrocken, Augenarzt hat ihm immer wieder Tränenflüssigkeit gegeben, das linke Augenlid hängt. Der Neurologe sagte zu den Kopfschmerzen, es seien Spannungskopfschmerzen, mein Mann müsse sich mehr entspannen und und und. Der Tumor sitzt im übrigen links. Also alle Symptome ergeben jetzt erst einen Zusammenhang. Nun ja, also wir haben bei Prof. STurm angerufen, der ist aber zur Zeit in Urlaub. Wir haben 12.09. einen Termin in Bonn bei Prof. Bootz gemacht, der auf diesem Gebiet auch ein absoluter Spezialist sein soll. Prof. Harders hat absolutes Verständnis, daß wir uns eine Zweitmeinung einholen. Aber ehrlich gesagt, gehen wir davon aus, daß die Angiographie gemacht werden muß. Wir schauen nach vorne und versuchen im Moment das beste daraus zu machen. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,mensch das hört sich wirklich alles ähnlich meiner Geschichte an,ruhiger werden und so,alles gut dahin gesagt.Du merkst,irgendwas stimmt mit dir nicht,kannst es aber nicht in Worte fassen und schon soll man erstmal ruhiger werden.Meiner sitzt auch links hinterm Ohr,bis zum Kleinhirnbrückenwinkel,3mm vom Atemzentrum entfernt.Was soll ich euch sagen,die Wartezeit bis zum 12.ist wohl das Schlimmste,seit euch meiner festen Gedanken sicher.Mein linkes Auge schliesst auch nicht ganz,alles zudem trocken,es ist gut hinzubekommen,wenn man weiß,wovon es kommt.Wann kommt Prof.Sturm denn wieder?In der Ambulanz sitzt eine Ärztin,naja,jeder macht seine eigenen Erfahrungen,deshalb wartet lieber,bis ihr bei ihm oder seiner Mannschaft einen Termin bekommt.In Bonn war ich damals auch,die waren auch sehr genau,haben einen ganzen Tag ambulant 100Unters.gemacht,da seid ihr bestimmt menschlich auch gut aufgehoben,medizinisch kann ich nichts dazu sagen.Mensch,ich drück euch feste,susanne

[ute57]

Liebe Susanne, da muß ich dir Recht geben. Vor allen Dingen jetzt diese lange Wartezeit, mit der Hoffnung von diesen Ärzten jetzt vielleicht doch eine Diagnose zu bekommen, um endlich handeln zu können. Und dann stellt sich natürlich die Frage, welche Klinik kommt in Frage, Bochum-Langendreer - Knappschaftskrankenhaus - gehört zur Ruhr-Universität Bochum - oder die Uniklinik in Bonn. Welcher Neurochirurg hat mehr Erfahrung? Tja, Susanne, das einzige was uns im Moment bleibt, ist warten und dann schnell handeln. Denn die Kopfschmerzen bei meinem Mann werden nicht besser, eher schlimmer. Ok. Vielen lieben Dank für dein Mitgefühl und unsere Gedanken sind auch bei dir. Bis dann Ute

[Sani]

Hallo Ute,nur ein Gedanke,aber vielleicht hilft es vorab.Kann dein Mann ASS nehmen?Es verdünnt das Blut,vielleicht hilft es gegen die Schmerzen,er kann als Mittel auch Aspirin nehmen,einen Versuch wärs wert.Es könnte ja auch ein Ödem sein,da hilft Brenneseltee,zwei Becher müssen es täglich schon sein,Wasseraustreibend ist er und schafft vielleicht Linderung,unter KHK kannst du nachlesen,er hat es trinkt es auch regelmäßig und bekommt so keine höhere Dosis Epileptika.
Danke für eure Gedanken,Susanne