auf einmal ist alles anders....

[dayo]

hallo martina,

ich habe inzwischen so ziemlich das zeitgefuehl verloren....ich weiss nur, dass sich morgen oder uebermorgen der 15te monat seit diagnose (sechs monate, maximalst 12...nach aussage des chirurgen) jaehrt....

mit allen hoehen und tiefen leben wir immer noch, mit einigermassen 'guter' lebensqualitaet...und wir werden nicht nachlassen, dafuer zu kaempfen....

ich habe damals angefangen mehr oder weniger 'tagebuch' zu fuehren, mit dem gedanken, uns hilfe zu suchen...aber auch , um anderen aufzuzeigen, wie 'ein' krankheitsverlauf aussehen kann...vom anfang bis zum ende...

mit allen seelischen problemen, mit den erfahrungen, die wir mit den aerzten machen mussten, bis hin zu den privaten gefuehlen...

das war nicht immer einfach....um so mehr danke ich dir fuer deinen eintrag, in dem du sagst, dass unsere 'geschichte' euch auf irgendeine art und weise weiterhelfen konnte.....

ich hatte oft schon ueberlegt, ob ich damit aufhoere....du gibst mir das beste argument, weiterzumachen....

ich umarme dich, dayo

[dayo]

hallo,

die blutwerte von heute waren in ordnung....die leukos sind sogar leicht gestiegen, die thrombos zwar gefallen, aber immer noch in der norm...

das waere grund zur freude, wenn meine 'kleine' sich nicht immer mehr mit dem laufen plagen muesste....vor zwei tagen 'liefen' wir noch zum auto vor dem haus;

heute habe ich sie im rollstuhl aus dem haus zum auto fahren muessen....ich hieve dann ihr linkes bein ins auto, bis sie sitzten und sich reinziehen kann, sie schafft es nicht mehr alleine..ihr linker arm baumelt herunter, als wenn er nicht mehr zum restlichen koerper gehoeren wuerde....

mir schnuert es dabei jedesmal den hals zu; es ist einfach grausam anzusehen, was diese verdammte scheisskrankheit aus uns gemacht hat.....

ich wuensche euch und auch mir viel mut und kraft,

dayo

[Peter]

Hallo Dayo,

wie gut kenne ich das, was Ihr jetzt erlebt...

Ich wünsche Euch von Herzen, das es vielleicht doch noch einmal besser wird.. Schön das die Blutwerte doch recht stabil sind...

Ich denke an Euch und wünsche Euch viel Kraft!!

Liebe Grüße

Peter

[Dagi]

Lieber dayo ich hoffe für euch,dass sich die Situation wieder verbessert!
Ich drücke euch die Daumen. Dagi

[dayo]

hallo,

ich habe heute erfahren, dass der vertrieb von 'wobe mugos' eingestellt worden ist...!!!
ich waere euch sehr dankbar fuer informationen ueber vergleichbare produkte....sollte man statt dessen 'wobenzym' nehmen..? oder doch 'carzodelan forte'..?? oder ganz was anderes ???? was meint ihr...?

zum ersten male musste ich gestern morgen meine 'kleine' auch 'im' hause mit dem rollstuhl umherfahren....mit zugeschnuerter kehle....meine lippen mussten sich zu einem laecheln quaelen...meine nerven ertragen unsere traurige situation immer weniger...

beim mittagessen im restauant von freunden, fragten diese, wie es ihr denn so ginge....die antwort war ohne schnoerkel : der linke arm und das linke bein sind jetzt gelaehmt....ist eben so...fertig und aus ! und wann gibts jetzt endlich was zu essen ?? ich habe hunger..!!

gestern abend und auch heute morgen wollte sie wieder 'zu fuss' auf die toilette...sie klammerte sich an meinem arm fest und trieb sich selber an : fuss hoch..und vorwaerts...und hoch...bein hoch...vorwaerts...fuss hoch..!!!

sie wuchs ueber sich hinaus... es funktionierte, wir hatten es gemeinsam geschafft..!!! 'meine kleine'......!!
keiner kann sagen, wie lange das noch geht...ist auch egal, heute ging es nochmal....

seid lieb gegruesst,
dayo

[yabuck]

Lieber Dayo,

wenn es etwas helfen würde, würde ich mich ununterbrochen vor eurer Tapferkeit, dem Durchhaltevermögen, der gegenseitigen Fürsorge....ja, vor allem, was ihr täglich leistet, verneigen!!!!

Es ist schon mehr als bewundernswert, wie Deine Kleine sich jeder neuen Situation stellt und alles dafür tut, um es Dir nicht noch schwerer zu machen.

Jeder Eintrag erinnert mich daran, wie es bei uns war. Und jedes Mal wächst meine Achtung vor dem, was meine Frau in dieser Zeit geleistet hat, obwohl die Achtung auch schon früher unermesslich groß war.

Ich glaube, wir vier haben etwas kennengelernt, was vielleicht nur wenige kennenlernen dürfen: bedingungslose Liebe!!!

Ich wünsche euch, dass ihr noch sehr viel Zeit miteinander, füreinander habt.
Fühlt euch umarmt.

Andreas

[Martina R.]

Hallo Dayo,
ein ganz dickes Kraftpaket für dich und deine Frau.
Frag mal in Bauchspeicheldrüsen-Forum dort geht es auch um Wobe-Mugos. Kenn mich leider nicht aus.
Martina

[leandra]

Hallo Dayo,
leider kann auch ich nachvollziehen was ihr zur Zeit durchmacht. Mein Mann hat Hirnmetastasen, durch die er 2 Monate halbseitig Lähmungen hatte.
Er bekam dann noch mal eine Ganzhirnbestrahlung und gegen Erwartungen der Ärzte kann er nun wieder laufen. Aber die Ärzte sagen, dass es wieder schlechter werden wird, da die Hirnhautmetastasen und der Primärtumor in der Nasennebenhöhle immer wieder auf neue wachsen.
Ich mache mir auch oft Gedanken was ist, wenn er nicht mehr bei mir ist.
Ich schwebe so zwischen dem Gefühl ihn nicht verlieren zu wollen und das er nicht mehr so lange leiden muss. Der Tumor ist ist bei ihm ins Auge gewachsen dadurch sieht er immer schlechter.
Die Lähmungen kommen zeitweise auch wieder.
Mein Mann ist gerade mal 31 Jahre.
Liebe Grüße Leandra

[dayo]

lieber andreas,

auch ich denke sehr oft an euch..! jedesmal, wenn eine neue situation auftaucht, ziehe ich vergleiche, wie es bei euch oder den anderen gewesen war, die mir einblick in 'ihren' krankheitsverlauf gegeben haben....

ich bedanke mich auch taeglich dafuer, an der seite einer so lieben und aussergewoehnlichen frau zu leben...dieses glueck haben nicht viele von uns, da hast du voellig recht...

sei lieb gegruesst !!


hallo maud,

ich moechte dir auch an dieser stelle ganz ausdruecklich fuer deine hilfe danken, ich nehme sie gerne an !! nochmals vielen, vielen dank !!!


danke auch an martina, dagi, peter,leandra und all die anderen, die uns die daumen druecken.....auch fuer euch die besten wuensche !!

die heutigen blutwerte waren in ordnung, bis auf die thrombozyten, die auf 156 000 gefallen sind....ich bin in lauerstellung...

meine 'kleine' hat darauf bestanden, heute wieder zum auto zu 'laufen'....und nach einer hafenrundfahrt auch wieder zurueck....leider trueben staerkere kopschmerzen die freude darueber...

seid alle lieb gedrueckt, dayo

[KHK]

Hallo Dayo,

es tut mir wirklich leid was Deiner Frau im Moment passiert (Lähmungen, etc.).

Ich wünsche euch die Kraft, dass es zumindest vorrübergehend (natürlich am besten für immer) wieder besser wird!!!

Ich hatte am 06.09 meine 2. Kontroll MRT in Paris. Danach scheint der Tumor, allerdings nahe des Messfehlers, geschrumpft zu sein... Aber ich werde erst in ca. 2 Wochen genaueres wissen, die Ärzte in Köln, die mich operiert haben, haben das letzte Wort in Sachen Diagnose...

Ab Ende nächster Woche kann ich zumindest dem Pariser Stress entfliehen, wann immer ich möchte, da ich dann ein Sabbatjahr habe. Ist zwar nen (finanzielles) Risko, aber ich denke ich habe nicht die Wahl... Die Wohnungen, da wo ich arbeite sind fast unbezahlbar (korrekte Wohnungen), von da, wo ich wohne, habe ich zuviel Stress mit Staus auf der Strasse oder überfüllten RERs mit fast Saunaklima (wie heute wieder)... Und selbst für alles Geld von z.B. Bill Gates (Und der hat ja wirklich viel davon), kann ich mir keine Heilung erkaufen. Geld hilft zwar manchmal viel, aber alles kann man dafür doch nicht kaufen...

Ich freue mich schon auf meine Atlantiküberquerung (zwar allein, da ich keine Vertauensperson als Begleitung gefunden hab, können alle wirklich zu der Zeit icht...) auf der Royalclipper im Oktober. Ist zwar teuer, aber ich leb ja nur einmal und weiss mit sonem Tumor nicht wielange noch... Sicher ist meine Diagnose Astro II nicht so schlimm, wie bei Deiner Frau, aber nen grosser Schock wars und ist es doch...

Also, Kopf hoch und möglichst viel Kraft für euch, damit ihr das Beste aus der verbleibenden Zeit machen könnt!!!

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hallo kai,

lieben dank fuer deine anteilnahme und gratulation zu deinem 'mrt' !!

ich kann dich nur darin bestaerken, im 'jetzt' zu leben und alles zu geniessen, was du mitnehmen kannst....wenn es irgendwann mal anders kommen sollte, hast du wenigstens nichts zu bereuen !!

wir haben das nach unseren moeglichkeiten immer gemacht und ich bin heute sehr froh darueber, weil es doch etwas ueber unsere heutige situation hinwegtoestet, soweit das ueberhaupt moeglich ist....

das mit deiner atlantik-ueberquerung finde ich suuuper...am liebsten wuerde ich mitkommen....bei uns geht leider nichts mehr, was das segeln angeht, unser schiff liegt verlassen im hafen....

wenn dich deine wege mal in unsere gegend fuehren sollten, wuerde ich mich freuen, dich bei einem guten essen und einer noch besseren flasche, naeher kennenzulernen...!

vielleicht bis bald, alles gute fuer dich und lass dich nicht vom klabautermann holen....

sei lieb gegruesst, dayo