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Bin neu hier
Bei unserem Sohn ist jetzt Ewing Sarkom mit Metastasen in der Lunge/Wirbelsäule festgestellt worden.Er ist am Rückenmark schon operiert worden.Er wird 37 Jahre alt . Wer hat mit dieser Krankheit schon erfahrung gemacht.Würde mich um jede Antwort freuen.
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#2
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AW: Bin neu hier
Hallo Wasti
Leider habe ich von dieser Krankheit nur sehr wenig ahnung. Mein Sohn hatte ein Osteosarkom.Ich weis nicht ob diese beiden Krankheiten sich ähnlich sind. Du bekommst auch von den Ärzten information und von den Krankenkassen. Ich wünsche dir viel Kraft. Ich drücke dich ganz lieb. Gaby44 |
#3
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AW: Bin neu hier
Hallo Wasti
Wir können uns gerne öffentlich unterhalten. Ich helfe dir sehr gerne ,wenn es in meiner Macht steht.Wie geht es euerem Sohn zur Zeit?bekommt er schon Chemo? was sagen die Ärzte? Ich umarme euch ganz lieb. Gaby44 |
#4
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AW: Bin neu hier
Hallo Gaby,
ja er hat am Montag die erste Chemo bekommen.die 2 ersten Tage war alles in Ordnung aber jetzt leidet er sehr , ihm ist sehr schlecht und kann nichts essen.Ich weiß auch nicht ob er den Weg der Chemo gehen soll.Jetzt ist 3 Wochen Pause und er soll in das BG Krankenhaus kommen um wieder laufen zu lernen.Es ist ja alles auch eine kostenfrage weil ja die Krankenhäuser jetzt mit den Fallpauschalen bezahlt werden. Ich möchte dich und deine Familie schön Grüßen und deinen Sohn vor allem und alles gute. |
#5
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AW: Bin neu hier
Hallo Wasti
Ja, alles immer nur Geld Geld Geld sch.... Du hast doch Freunde!?.Rede mit ihnen, denkt euch was aus.Sammelt Geld, geht an die Öffentlichkeit, lasst jeden wissen das ihr für euer Kind Geld braucht,tut irgendwas, nur lasst den Kopf nicht hängen und sagt dafür haben wir das Geld nicht.Das euch der Kopf nicht danach steht ,kann ich mir denken aber eure Freunde können was tun was sinnvolles tun. Ich hoffe das kommt jetzt nicht falsch rüber aber an Geld darf einfach eine Krankheit nicht scheitern. Ich wünsche deinem Sohn nur das allerbeste und Kraft. Ich drücke dich ganz lieb Gaby44 |
#6
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AW: Bin neu hier
Hallo Gaby,
es liegt ein kleines Misverständnis vor.Im Punkte Geld meinete ich nicht das private sondern von den Krankenkassen die sogenannte Fallpauschalen.Ich habe ein Artikel von einer Krebsärzte Tagung gelesen und da stand drin das auf neue Medikamente oder längere Liegezeiten der Patienten keine Rücksicht sprich Bezahlung der Kassen (Fallpauschalen) genommen wird, wenn es gemacht wird dann tragen es die Kranhäuser selbst.Da ist der Hase begraben ,weil die Krankenhäuser ja wirtschaftlich orientiert sein müssen. Also Kassenpatienten haben schlechter Chancen als privat Patienten.Das meinte ich mit Geld.Ich hoffe euch geht es trotzdem gut,vorallem deinem Sohn. Wie ich schon geschrieben habe hat er die erste Chemo hinter sich,jetz 4 Tage danach geht es ihm besser.Wir haben ihn jetzt soweit, das er die 2 Chemo noch macht, aber dann will er nicht mehr. Wir versuchen ihn zu überzeugen , das er weiter machen soll, obwohl wir auch wissen das es keinen Sinn macht. Mit freundlichen Grüßen Hans aus Hamburg |
#7
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AW: Bin neu hier
Hallo Wasti
Entschulgigung, da habe ich echt was in den falschen Hals bekommen. Er wird weiter machen mit der Chemo, wenn er merkt das sie hilft und die Ärzte ihm sagen das er es nur mit Chemo schaffen kann. Glaube mir er wird weiter machen. Wie geht es dir eigentlich? wie fühlst du dich? wie sind die Nächte für dich? wie sind deine Gedanken ?Mit wem redest du, wenn es dir schlecht geht? Ich wünsche euch viel kraft. Ich drücke dich Gaby44 |
#8
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AW: Bin neu hier
Hallo Gaby,
heute haben wir mein Büro wieder zurück gebaut um Platz zu schaffen für das Bett usw.Ihm geht es jetzt ganz gut, die Lähmungen bei den Füssen haben sich auch gebessert. Er ist im Moment sehr positiv drauf, habe aber Bedenken das die 2 Chemo ihn wieder zurück schmeisst und dann werden wir Probleme bekommen das er weiter macht.Mal abwarten.Meine Sorgen und Probleme mache ich noch mit mir aus, habe auch noch im Moment viel zu tun muss mich um den Bad Umbau kümmern. Noch kommt er ja nicht nachhause.Das Bett soll am Mittwoch kommen.Entschuldige ich achte jetz nicht auf groß und klein schreibung.Habe hier auch einen Chat gefunden wo nette Leute anwesend sind.2 Tage war der PC nicht angeschlossen aber jetzt geht er wieder.Mache gerade mal eine Pause. Und wie geht es euch soweit. Ich wünsche Euch alles erdenkliche Gute viel Kraft und vor allem Gesundheit. Liebe Grüße an dein Sohn unbekannter weise von mir und er soll weiter kämpfen. Mit freundlichem Gruß an Familie von Hans aus Hamburg |
#9
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AW: Bin neu hier
Hallo Wasti
Wo ist der Chat? Schön das dein Sohn nach Hause kommt.Nicht nur für dich ,auch deinem Sohn tut das sehr gut, da kann er wieder auftanken,denn er braucht noch sehr viel Kraft.Die nächste Chemo macht ihn jetzt schon gedanklich fertig, er wird es nur nicht sagen.Setzt euch nicht stumm nebeneinander sondern bitte redet miteiander, das tut euch allen gut.Wenn du reden willst ich bin für dich da. Ich drücke dich und wünsche euch allen viel Kraft Gruß Gaby44 |
#10
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AW: Bin neu hier
Hallo Gabi,
hier ist die Adresse von dem Chat http://www.vertippsel.de/chatroom.htm Ich Danke dir für dein Angebot, werde bestimmt darauf zurück kommen.Aber wie gesagt im moment ist er gut drauf. Meine Frau war heute seit eine Woche das erste mal wieder bei Ihm,hatte starke Erkältung.Das Zimmer ist jetzt auch soweit fertig.Erst alles neu eingerichtet, hat er ja noch mit geholfen. Und jetzt alles wieder zurück,da hatte ich schon dran zu knabbern.Werde jetzt mal in den Chat gehen um andere Gedanken zu bekommen. Wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende. Hans |
#11
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AW: Bin neu hier
HalloHans
Schön das es deiner Frau auch wieder besser geht. Ich wünsche euch auch ein schönes Wochenende Gaby44 |
#12
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AW: Bin neu hier
Hallo Gabi,
hallo Wasti, wißt Ihr, daß es seit zwei Tagen auch hier wieder den Chat gibt? liebe Grüße Briele |
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AW: Bin neu hier
Hallo Gaby,
unser Sohn hat heute eine freudige Überaschung gehabt er ist 4 schritte gelaufen. Habe mich so gefreut das die Trännen gekommen sind.Wünsche dir und Familie alles gute. Gruß Hans |
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AW: Bin neu hier
Hallo Hans
Super, siehst du auch kleine schritte führen zum Erfolg. Ja,da hätte ich auch vor Freude geweint. Ich wünsche dir und deiner Familie alles liebe. Gaby44 |
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AW: Bin neu hier
Hallo Gaby,
heute war es mal wieder ein schlimmer Tag, er war nur depresiv weil ihm jetzt die Haare ausgehen . Er wollte unbedingt das ich ihm eine glatze schneide.Ich mache es morgen,ich war heute wieder über 6 Stunden bei ihm.Heute morgen habe ich endlich einen Installateur gefunden , daß er mir ein Kostenvoranschlag macht, das ich das einreichen kann und das Bad umgebaut werden kann.War auch erst um halb neun wieder hier. Ich merke es solangsam auch es geht an die Substanz.Jeden Tag bis Abends und Morgens erledige ich ja auch noch so manche Sachen.Und dann kommst du ins Krankenhaus und er ist scheisse drauf entschuldige den Ausdruck aber es ist so. Du kennst das bestimmt auch.Ich bin leer.Ich kümmere mich nicht mal mehr um unsere Belangen da habe ich im moment auch nicht mehr die Kraft dafür.War ja gestern bei der Krebshilfe war so entäuscht,da suche ich mir lieber alles selber zusammen.So ich mache jetzt Schluß war gut es hier runter zuschreiben gehe noch mal in den Chat und dann zu bett.Morgen kommt ja das Bett und der Trepppenlift, wird auch wieder anstrengender Tag für mich. Ich wünsche euch alles gute |
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