Gliobastom - nicht zu operieren

[fjb]

Hallo,

Es ist richig das einige Tumore sehr schnell wachsen. Vom behandelden Arzt Fortecortin zur Abschwellung eventuell vorhandener Odeme verordnen lassen, dadurch kann eventuell wieder eine Verbesserung eintreten, sowie Pantazol als Magenschutz.

Alles Gute

[sandra 73]

Liebe Nora,
habe nun endlich meine Registrierung, habe deshalb deinen Beitrag erst heute gelesen, sehe, dass es schon eine weile her ist, dass du geschrieben hast. darf ich fragen, wie es deiner Mutter geht. Bei meiner Mutter war es genauso, ich frage mich, ob Du eine Zweitmeinung hast einholen lassen? Vielleicht liest Du ja diese Zeilen und kannst noch antwortenAlles Gute für Euch, Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
leider hab ich ziemlich wenig Zeit, hier immer wieder zu schreiben, aber ich lese einfach in meiner Mittagspause hier im Forum die Erfahrungen der anderen. Meiner Mama geht es sehr schlecht. Mehrere Ärzte haben sie untersucht, innerhalb von 4 Wochen kann sie jetzt nur noch ein paar Schritte (5 m) mit Hilfe von anderen laufen. Montag geht Bestrahlung und Chemo los. Sie kann sich nach einer halben Stunde kaum noch konzentrieren, kann sich kaum noch was merken, spricht sehr schlecht. Manchmal frage ich mich, was die Bestrahlung denn noch bewirken soll. Die Ärzte sagen, besser wird es nicht mehr, nur ohne Bestrahlung hat sich noch 2-4 Monate. Meine Mama blockt völlig, will es nicht wahr haben, nicht darüber sprechen wie es weiter geht. Sie will nach Hause, verständlich, aber zu Hause ist sie alleine. Ich wohne 40 km weg, bin alleinerziehend mit 2 Kindern, kann meinen Job nicht so einfach aufgeben. Die Schwestern in der Klinik machen mir Vorwürfe (indirekt), dass ich zu wenig bei meiner Mama bin, dabei bin ich jede Mittagspause, jeden Abend und am Wochenende bei ihr. Es kommt einfach so viel zusammen. Ich denke momentan einfach nur von Tag zu Tag.
Wie war es bei deiner Mama? Wäre schön, wenn du mir zurück schreibst.
Grüße Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
es sit immer wieder bedrückend, dies alles zu lesen. Meine Mutter starb am 10. August am Glioblastom, ihre Diagnose kam Anfang Februar, nach einer Biopsie. Auch bei ihr inoperabel (Ein großer auf dem Balken, drei kleine in der rechten Hirnhälfte verteilt). Nach der kleinen Biopsie schon Verlust des Kurzzeitgedächtnisses, im Anschluss sofort Bestrahlung, unter der es ihr immer schlechter ging, hoher Zucker dazu (wegen des Cortisons), sie wurde gleich am Ende der Bestrahlung bettlägrig, Pflegefall Stufe 3. Nichts ging mehr alleine, kein Essen, Trinken, Waschen, sie lag dann ab dem 28. März hier in Kassel im Hospiz. Auch ich konnte mich nicht kümmern ( Kinder 3, 10, 13 Jahre alt, mann ganzen Tag an der Arbeit, sie bekam da ja schon Insulin, und Morphium nach Verlangen gesprizt) . Ich fühlte mich voller Schuldgefühle, habe aber die nächsten 5 Monate eingesehen, dass ich das hätte nicht allein bewältigen können, es war ziemlich schlimm. Ich bin seit Februar jeden Tag einige Stunden bei ihr gewesen, meine Dreijährige immer dabei, das war auch für das Kind schlimm, aber sie wollte bei niemandem bleiben. Ich bete und hoffe, dass deiner Mutte die Bestrahlung und die Chemo noch eine annehmbare Lebenszeit ermöglicht. Meiner Mutter gaben die Ärzte noch 3-6 Monate, sie hat das halbe Jahr geschafft, ohne Chemo, dafür war ihr Zustand zu schlecht. Ob sie ihren Zustand wirklich einschätzen konnte, weiß ich bis heute nicht genau, ich denke, manchmal ja, manchmal nein, aber es war eine schwere Zeit. Und auch jetzt die Zeit ist sehr schwer. Ich wollte das alles eigentlich nicht schreiben, aber ich denke wirklich, man kann das Ende nicht vermeiden, man sollte nur zusehen, das man die Zeit noch gut miteinander verbringt, vielleicht sich nochmal näher kommt, "aufräumt", solange es noch geht. Ich denke an Euch, seid stark, (ist deine Mutter auch allein lebend?), kommt Euch näher, aber mit dem Wissen, dass ihr irgendwann loslassen müsst.Alles, alles Liebe, Sandra

[Nora]

Liebe Silke,
danke für deine mail. Irgendwie hört sich bei dir alles ähnlich an wie bei mir. Ja, meine Mama lebt eigentlich auch alleine. Sie hat einen Lebensgefährten, der aber verheiratet ist, mit seiner Frau zusammen lebt und nur alle 2 Wochenenden bei ihr war. Auch jetzt ist er uns keine Hilfe, im Gegenteil, er versucht, meinen Bruder und mich gegen einander auszuspielen etc.
Gestern hatte meine Mama die erste Chemo und Bestrahlung. Hat sie supergut weg gesteckt, wobei jeder sagt, die erste Woche geht ganz gut.
Das Schlimme ist, sie will nicht reden, keine Gefühlsregung zeigen. Oft darf ich nicht einmal ihre Hand streicheln, geschweige denn, dass sie mal mit mir über die Krankheit oder wie es weitergeht redet. Das belastet mich (und natürlich auch meinen Bruder) sehr. Ihr Hausarzt meinte gestern, wenn sie die Bestrahlung nicht verträgt, sollen wir abbrechen und sie in Würde sterben lassen.
Du schreibst, deine Mama war im Hospiz. Das hat mir die Stationsärztin auch empfohlen. Aber irgendwie schaffe ich den Schritt nicht. Ist es nicht ein Abschieben? Nein - bestimmt nicht, aber ich hab schon bei dem Gedanken ein schlechtes Gewissen. Kannst du mir darüber mehr sagen? Am Samstag ist bei uns in Ulm ein Vortrag von der AOK über die Hospizarbeit. Da will ich, wenn ich es schaffe, hin gehen. Vielleicht ist es ein erster Schritt.
Ich hoffe, du schreibst mir zurück.
Liebe Grüße Nora

[Peter]

Liebe Nora,

es tut mir leid, das es Deiner Mutter nicht so gut geht.

Wartet einmal ab, oft kommen die komplikationen einer Therapie gar nicht und wenn sie die Bestrahlung verträgt dann denke ich schon das es ihr sehr helfen wird...

Gibt es in dem Krankenhaus keine Seelsorger, oder einen psych. Dienst?

Ich würde mich mit meinen Problemen einmal an diese wenden. Vielleicht können sie Euch dabei helfen, zu lernen über die Krankheit zu reden´, dazu gehört auch wo vor Du oder auch Deine Mutter Angst habt...

Ich denke das würde Euch beiden sehr helfen!!!

Frag einfach einmal nach...


Liebe Grüße

Peter

[AndreaM]

Liebe Nora,

ich bin grade mehr zufällig hier hineingestolpert. Ich habe im Forum für Angehörige über den Tod meiner Mutter im Hospiz berichtet (Meine Mama geht bald). Meine Mama war auf ihren eigenen Wunsch im Hospiz, sie hat sich hauptsächlich aus der eigenen Erfahrung heraus so entschieden. Wir haben meine Großmutter (Demenzkrank) zuhause gepflegt, und meine Mutter hat in dieser Zeit, in der wir alle an die Grenzen unserer Belastbarkeit gegangen sind einmal entsetzt festgestellt, dass von der Liebe, die sie für Ihre Mutter empfand unter all der Last kein Platz mehr war. Das hat sie so entsetzt, dass sie das selbst nie erleben wollte.

Im Hospiz wird sich um alles gekümmert, das bedeutet für die Angehörigen, sie können ihre gesamte Kraft allein dafür aufwenden, für den Menschen da zu sein. Zuzuhören. Die Hand zu halten, ungefragtes zu fragen, ungesagtes zu sagen. Ich bin sehr froh, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Die Entscheidung allerdings, die Erkenntnis der Situation, das Abfinden mit den Tatsachen - das war unglaublich schwer für alle Beteiligten. Meine Mutter wollte es uns (Familie) erst nicht sagen, dass sie die Behandlung abbrechen wollte. Glücklicherweise war ihre Freundin so ehrlich es uns zu sagen. Also sind wir auf meine Mama zugegangen und haben ihr gesagt - egal was sie entscheidet, wir stehen hinter ihr. Wenn sie kämpfen möchte, kämpfen wir mit ihr. Wenn sie ihre Ruhe haben möchte, geniessen wir diese Ruhe mit ihr. Allerdings hatten wir 3 Monate von der Diagnose bis zur Entscheidung, wir hatten Chemo, Bestrahlung, mehrere Ärtze - und fühlten uns trotzdem völlig von den Ereignissen überrollt. Wenn ich das hier richtig sehe, hattest Du grade erst 4 Wochen, Du musst ja völlig vor den Kopf gestossen sein!

Was ich Dir eigentlich sagen möchte: Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Deine Mutter - wenn es soweit ist - nicht zu Dir nachhause holen kannst. Ein Hospiz ist ein schöner Ort um dort zu sein, es ist nicht mit einem Krankenhaus zu vergleichen. Besuche eines, sprich mit den Menschen, dann kannst Du diesem Teil der Zukunft entspannter entgegengehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft - und folge in Deinen Entscheidungen immer Deinem Herzen, nicht nicht dem schlechten Gewissen dass Dir eine Krankenschwester machen will!

Viel Glück für die weitere Behandlung!
Andrea

[Nora]

Hallo Peter,

die Stationsärztin meiner Mama ist Psychater. Aber auch sie kommt trotz
intensiv versuchter Gespräche nicht an meine Mama ran. Vielleicht braucht sie einfach auch Zeit, um alles zu verarbeiten. Wir werden warten und da sein, wenn sie uns braucht. Das haben wir ihr auch gesagt, auch dass sie uns niemals eine Last sein wird. Vielleicht hilft es ihr ja..und dann auch uns.

Danke, dass ihr mir hier alle Mut macht.
Nora