Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Benita]

Hallo Strahlemännchen,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich kämpfe im Moment wirklich verzweifelt darum, noch etwas lebenswertes zu entdecken. Doch meine Angst macht mich inzwischen vollkommen fertig. Ich könnte den ganzen Tag heulen und würde mich am liebsten den ganzen Tag ins Bett legen und mir die Decke über den Kopf ziehen. Mein Mann ist so voller Hoffnung und plant für unsere Zukunft. Ich bin zum einen froh darüber, andererseits schreit es in mir. Meine Söhne kommen mit seinem veränderten Verhalten auch sehr schlecht zurecht und ich bitte sie immer wieder um Verständnis und erkläre ihnen, dass ihr Vater es nicht persönlich meint. Für mich ist das Schlimmste die Ungewissheit. Was sollte ich vorbereiten, für den Fall, dass mein Mann vielleicht nicht mehr laufen kann. Ich möchte ihn hier zu Hause haben, doch unser Haus am Hang besteht nur aus Treppen. Außerdem bin ich allein mit meinen Kindern und ich kann doch nicht 24 Std. auf ihn aufpassen. Ich kann doch nicht die Augen verschließen vor dem was kommen könnte und dann stehe ich plötzlich unvorbereitet vor dieser Situation. Das alles raubt mir fast den Verstand.

Gruß Benita

[Benita]

Hallo Danny 1978,

vielen Dank für deine Aufmunterung. Sicher hast du recht, ich darf mich nicht hängen lassen. Ich habe mit meinem Hausarzt gesprochen und er hat mich an eine Psychologin verwiesen, bei der ich mein erstes Gespräch hatte. Sie hat mich wieder in die Spur gebracht. Vor allen Dingen hat sie mir empfohlen nicht an alle auf uns eventuell zukommenden Probleme zu denken, sondern immer nur bis zum nächsten Tag zu planen. Ich versuche es und ich denke, sie hat recht. Sonst steht man vor einem Riesenberg voller Probleme, die man eh nicht ändern kann und vergisst total zu leben und die kleinen Dinge des Lebens zu genießen. Mein Mann fährt morgen für drei Wochen in Kur und ich hoffe es hilft ihm ein kleines Stück Lebensqualität zurückzugewinnen. Ich werde versuchen, die Zeit für mich zu nutzen, um für die kommenden Belastungen wieder fit zu sein, damit ich meinem Mann weiterhin eine gute Stütze sein kann. Was ist mit dir? Bist du selbst betroffen oder eine Angehörige?

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Dany,

vielen Dank für deinen Zuspruch. Es tut mir leid, dass du deinen Vater verloren hast. Inzwischen ist einige Zeit vergangen und mein Mann hat seine Kur beendet. Sein Zustand ist im Moment um einiges besser und er konnte inzwischen aus dem Cortison aussteigen, vielleicht wirklich wegen der Einnahme des Weihrauchpräparates. Inzwischen erhält er ein Kassenrezept von der Uni Mainz dafür. Die Wassereinlagerungen sind fast komplett verschwunden und auch die Medikamente gegen Epilepsie konnten runtergesetzt werden. Ebenso haben sich seine Zuckerwerte gebessert. Eine erneute MRT Aufnahme hat gezeigt, dass nach Bestrahlung und Chemo der Tumor nicht weitergewachsen ist. Er macht jetzt noch mehrere Chemozyklen, um den Tumor klein zu halten. Nun möchte mein Mann gerne wieder Auto fahren. Geht das überhaupt mit den Medikamenten (Orfiril)? Für ihn ist das ungeheuer wichtig.

Gruß Benita

[Conny47]

Hallo Benita,

hab gerade deine Geschichte gelesen und gedacht ich schreibe von mir
Mein Lebensgefährte wurde letztes Jahr, nachdem nach einem Epi-Anfall ein Glioblastom festgestellt wurde, operiert, danach Bestrahlungen, im Juli wurde dann festgestellt dass wieder eine Raumforderung vorhanden ist, bei der Op wurde dann ein Abzess entfernt, er muss höllische Kopfschmerzen gehabt haben.
Dann war jetzt ein Jahr Ruhe und wir haben die Zeit eigentlich genossen, waren im August noch für eine Woche an der Nordsee, war richtig schön. Jetzt im Oktober wurde ein neuer Tumor festgestellt, nicht zu operieren. Jetzt macht er Chemo mit Temodal. Den 1. Zyklus hat er hinter sich, war eine schlimme Woche, da auch der Hirndruck hoch wurde und er letztes Wochenende in die Klinik mußte zum punktieren. Das der Hirndruck hoch ist, habe ich gar nicht dran gedacht, da er erst vor kurzem ein sog. ...Resovoir gesetzt bekam und ich dachte, so schnell kann sich doch nicht wieder Flüssigkeit ansammeln.

Jetzt ist er wieder zuhause, aber irgendwie total verändert. Er schläft viel, ist total antriebslos und heute hatte er dann auch noch ganz schlimme Bauchschmerzen. Ich weis dann vor lauter Angst gar nicht mehr was ich machen soll. Am liebesten würde ich gleich immer den Notarzt holen, aber der kann ja meistens auch nichts machen. Wir haben eine ganz liebe Ärztin an der Uni FFM. die uns wenn wir anrufen auch immer zurückrucft und uns weiter hilft , aber gegen meine Ängste kann sie leider nichts tun.

Für mich ist es total schwer zu lernen damit umzugehen, dass mein Mann sich so verändert hat und ich gar nicht weiß wie das alles weitergeht.
Manchmal hab ich auch das Gefühl die Angst frisst mich gleich auf und ich kann einfach nicht mehr und bin nur noch am heulen.

Wie geht es dir? und deinem Mann? freue mich wenn du mir mal antwortest.

Lg. Conny

[Conny47]

Hallo Benita,

hattet ihr Erfolg bei eurer Frage wegen dem Autofahren? Ich hoffe doch, und deinem Mann und dir und deiner Familie geht es soweit gut und ihr habt eine schöne Vorweihnachtszeit.
Was für eine Chemo macht dein Mann?

Erhard kann mit dem 2. Zyklus Temodal nicht anfangen, die Blutwerte sind nicht in Ordnung und er muss diese Woche erst nochmals zur Überprüfung, wenn alles ok ist, dann fängt er nächste Woche an. Wir hoffen dass er es diesmal besser verkraftet.

Ansonsten geht es ihm ganz gut und er hat wieder mehr Lebensmut und ist zeitweise auch wieder aktiver- manchmal aber wenn ich von der Arbeit komme, ist er erst aufgestanden und dann macht er die Nacht zum Tage und sitzt die ganze Zeit vorm Fernsehen. Das macht mich dann ganz fertig und es ist dann recht schwierig.

Ich freue mich wenn ich ab nächste Woche Urlaub habe und ich hoffe dass wir die Zeit genießen können und zwei schöne Wochen zuhause haben.
Sie lieb gegrüßt und bis bald Conny

[Lothar62]

Hallo Conny
Das mit der Nacht zum Tag und umgekehrt kenn ich nur zu gut,das geht jetzt bei uns schon ca.6 Wochen so.Manchmal ruft meine Frau Nachts um 2 eine Freundin an und fragt wie es ihr geht,oder sie macht die Rolladen hoch,der Fernseher läuft sowieso die ganze Nacht.Die letzten paar Tage schläft sie fast Tag und Nacht!!!
Das mit dem Temodal ist so eine Sache für sich.
Sie hat jetzt 5 Zyklen hinter sich und musste auch schon die Dosis reduzieren
wegen den Blutwerten.
Das einzig gute daran ist dass ich Zuhause bin und ich sie Pflegen und die Hausarbeit machen kann was nicht immer leicht ist.
Aber was will man machen bei so einer Sch....Krankheit. Haupsache ist dass sie bei mir Zuhause ist und wir zusammen sind alles andere ist Nebensache!!!
Viele Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Conny,

mein Mann macht ebenfalls eine Temodal-Therapie. Er hat gestern mit dem zweiten Block nach der kombinierten Chemo/Radatio im August angefangen.
Bisher verträgt er es ganz gut. Probleme bereiten ihm hauptsächlich seine Gelenkschmerzen im ganzen Körper. Jede Bewegung schmerzt ihn und er ist ziemlich beeinträchtigt. Schon das Anziehen wird für ihn zur Tortur.

Wegen des Autofahrens haben wir mit den Neuroonkologen gesprochen. Die haben ihn jetzt an einen Neurologen verwiesen. Das werden wir aber erst im Januar angehen. Jetzt lassen wir erstmal Weihnachten ruhig auf uns zukommen und werden die Adventstage bei Kerzenschein und Plätzchen genießen.

Dass dein Mann noch nicht mit der Chemo weitermachen konnte, sollte dich nicht zu arg beunruhigen. Leider zerstört dieses Teufelszeug eben nicht nur die Krebszellen. Es ist wichtig, dass der Körper auch die Möglichkeit der Erholung hat. Nächste Woche werden die Werte sicherlich wieder besser sein.

Es kommt wie es kommt. Wehr dich nicht und nimm es hin.
Ich denke fest an dich.

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Dany,
das man ein Jahr krampffrei sein muss, hat uns der Arzt auch gesagt. Aber heißt das auch, dass man auch keine Antiepileptika mehr einnehmen darf?
Ich weiß, dass es am besten ist die Entscheidung wohl einem Neurologen zu überlassen. Doch wenn wir den fragen und ein NEIN bekommen, fällt mein Mann in ein noch tieferes Loch. Er fühlt sich so nutzlos und auch eingesperrt, weil er immer darauf angewiesen ist, dass ich ihn irgendwo hinfahre. Wir wohnen in einem kleinen Dorf ohne jegliche Geschäfte. Ich fahre ihn gerne überall hin aber er hasst die Abhängigkeit. Auch seine körperliche Schwäche macht ihm sehr zu schaffen. Immer wieder muss er erkennen, dass er an seine Grenzen stößt. Das macht ihn ziemlich depressiv. Er hat sein ganzes Leben geschafft. Nun ist er durch seine Erkrankung Rentner und er fühlt sich in dieser Situation sehr unglücklich. Ich möchte ihm gerne helfen, aber ich weiß nicht wie.
Gruß Benita

[Benita]

Hallo Conny 47,

ja wir alle stecken hier in einer bescheidenen Situation. Obwohl ich eigentlich ein Kämpfer bin, hatte ich doch sehr lange gebraucht mit der Situation klar zu kommen. Ich habe die 3-wöchige Kur meines Mannes genutzt und mir 4 Tage eine Auszeit genommen. Ich bin weggefahren und war vollkommen mit mir allein. Dabei konnte ich endlich mal meinen Gedanken nachhängen und mich so richtig ausheulen. Irgendwann hat es bei mir Klick gemacht und ich habe gemerkt, dass ich mein ganzes Leben nur in der Warteschleife verbracht habe. Alles wurde hinten angestellt bis dies oder das vorbei war. Aber es kamen immer neue Schicksalsschläge und nun musste ich erkennen, dass dies mein Leben ist. Mit allen Krankheiten und allem Elend. Und wenn ich immer nur warte, dass der Zustand sich bessert, ist mein Leben vielleicht vorbei. Seither verbiete ich mir in die Zukunft zu starren und auf bessere Zeiten zu hoffen. Das wirkliche Leben sind nicht die unglaublich großen schönen Dinge wie Urlaub oder Erfolg im Beruf. Man muss einen Blick für die kleinen Dinge bekommen. Ich liege abends nicht mehr im Bett und denke, was wird morgen sein (und wenn, dann verbiete ich mir das) sondern ich lasse den Tag Revue passieren und danke für die schönen Dinge. Im Moment fällt mir das auch leichter, da mein Mann aus dem Cortison aussteigen konnte und somit die fürchterlichen Nebenwirkungen nachlassen. Seit 2 Tagen braucht er wegen des Zuckers kein Insulin mehr zu spritzen, seine Werte haben sich normalisiert.
Auch seine Wesensveränderung hat sich gebessert. Er ist nicht mehr so orientierungslos und vergesslich wie unter der Stahlenteraphie.
Trotzdem ist er weiterhin ziemlich antriebslos, schwach und deprimiert. Er schläft auch sehr viel. Doch wie ich hier gelesen habe, geht es wohl vielen Patienten so. Er muss keine Bäume für mich ausreißen und keine Sterne vom Himmel holen. Ich denke, wenn er das für sich akzeptiert, wird sich auch seine Depression bessern. Vielleicht versuchst du es auch mit den kleinen Portionen, damit dich die großen Sorgen nicht packen und erdrücken.
Ich wünsch dir viel Kraft dazu.
Gruß Benita

[Benita]

Hallo Jasmin,

das mit deiner Mutter tut mir leid. Hör bitte auf dir Gedanken zu machen, dass du etwas falsch machst. Alles was du aus Liebe zu ihr tust, ist richtig. Und ich denke auch, dass es richtig ist ihr die Hoffnung nicht zu nehmen. Niemand weiss genau, was kommen wird. Und das ist eigentlich auch gut so. Seit mein Mann im Frühjahr krank wurde, sind in unserem Bekanntenkreis 4 Leute verstorben, die mit meinem Mann absolut Mitleid hatten und bedauerten, dass er todkrank ist. Sie haben alle mit Sicherheit geglaubt, dass sie meinen Mann definitv überleben. Doch das Leben ist anders. Vielleicht bessert sich der Zustand deiner Mutter wieder. Ich hätte noch vor 6 Wochen nicht geglaubt, dass ich mit meinem Mann wieder ganz normal reden und lachen werde. Und doch ist es so gekommen. Dies wünsche ich auch dir und deiner Mutter.
Liebe Grüße
Benita

[Giuliana2111]

danke

das ist richtig.... ich werde alles für sie tun ,damit es ihr soweit gut geht ,wie es möglich ist.

ich habe halt ein schlechtes gewissen, .... aber damit komme ich gut klar ,lieber so als wenn sie sich aufgibt...

und die hoffnung sollte erst ganz zum schluß gehen....

sie hält sich so tapfer....


das mit deinem mann freut mich , das gibt mir wieder mut, das es nicht nur bergab geht....

ich wünsche euch alles gute....

lg jasmin

[anho1972]

Hallo ich bin neu hier im Forum - habe mich aber schon einige Zeit bei euch belesen. Da ich mir so hilflos vorkomme, wende ich mich an euch.
Bei meinem Schwager (37. J. - seine Frau ist meine Zwillingsschwester) wurde im Januar 2006 die Diagnose Glioblastom gestellt, nach OP, Bestrahlung und Chemo ging es ihm seit Februar bis Mitte April eigentlich sehr gut. Wir alle hatten die Hoffnung, dass doch schon alles gut werden wird. Doch plötzlich (am 19. April) brach er zusammen, niemand war da. Nach Einlieferung ins Krankenhaus wurde eine Not-OP gemacht (Gehirnblutung), anschließend Koma, aus diesem er bis heute nicht richtig erwacht ist. Er lag 3 Wochen auf der ITS. Die Ärzte können leider nichts mehr für ihn tun. Heute nun wurde er ins Hospiz gebracht. Wir alle sind so hilflos und können nichts machen. Ich möchte (besonders für meine Schwester, die einen kleinen 5jährigen Sohn hat) im Forum Kontakt zu ebenfalls Betroffenen herstellen, die ihr Trost und Mut spenden können oder die ähnliche Erfahrunge haben. Ich kann einfach nicht begreifen, wie schnell das alles gegangen ist. Vor einem halben Jahr war die Welt noch in Ordnung und nun ist mein Schwager ein schwerstpflegebedürftiger Mann, dessen letzte Station das Hospiz sein soll. Mein Mann und ich könnten nur heulen, meiner Schwester geht es noch viel schlimmer.

[Benita]

Hallo Anho?,

es ist wirklich traurig, dass ihr innerhalb kürzester Zeit so viel Dramatisches erleben musstet. Da hat man schnell das Gefühl, dass es die Kräfte übersteigt. Es ist schwer, dir Mut zu machen. Doch solltet ihr die Hoffnung nie aufgeben. Vielleicht bessert sich der Zustand deines Schwagers doch noch.
Diese Krankheit hat so viele Gesichter und jeder Verlauf ist anders. Mein Mann lebt nun seit knapp einem Jahr mit der Erkrankung und es ist ein ständiges Auf und Ab. Solange man gesund ist, macht man sich nicht viel Gedanken um Krankheiten und das ist auch gut so. Doch mit einem Schlag ist das unbeschwerte Leben vorbei und für alle die dem Kranken nahestehen, scheint die Welt plötzlich still zu stehen. Das tut unglaublich weh. Für euch ist es besonders schlimm, da eine Hiobsbotschaft die andere jagt und ihr kaum Zeit habt, das alles zu verarbeiten. Wir können deinem Schwager nicht helfen aber alle hier haben ein offenes Ohr für dich und du kannst uns jederzeit berichten.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich mit Menschen die in einer ähnlichen Situation stecken besser austauschen kann. Man möchte seine eigenen Angehörigen mit seinen Sorgen und Ängsten nicht zusätzlich belasten.

Also, wann immer du möchtest, schreibe dir hier alles von der Seele. Das kann dir ein kleines Stück helfen. Ich wünsche dir und deiner Schwester das sehr.
Alles Gute für euch beide und natürlich deinen Schwager.

Fühl dich fest gedrückt. Benita

[Conny47]

Hallo ihr Lieben,

heute konnte ich meinen Mann wieder vom Krankenhaus abholen. Es geht ihm
körperlich ganz gut und er hat alles soweit verkraftet. Ansonsten merkt man halt immer mehr, dass sein Kurzzeitgedächtnis immer mehr nachläßt. Die Ärztin hat mir heute noch mal erklärt, dass der Tumor auf diesen Bereich drückt und außerdem auf die Motorik und den Antrieb. Es ist einfach zum heulen, wenn man ihn dann so sieht, man ist so hilflos. Die nächste Chemo ist in 6 Wochen geplant, aber sie hat heute gesagt, man muss dann erst mal gucken wie es ihm geht und dann entscheiden.

Sie hat mir auch empfohlen, jetzt schon einen Antrag auf Pflegegeld zu stellen, da das doch einige Zeit dauert und es eher schlimmer wie besser wird. Ich kann das alles garnicht realisieren.

Wir werden uns jetzt daran gewöhnen müssen von einem Tag auf den anderen zu leben und jeden Tag so gut es geht zu genießen - ist aber leider leichter gesagt wie getan.

Danke, dass ihr immer wieder "zuhört".

Liebe Grüße Conny

[dayo]

liebe conny,

ich moechte dir viel, viel kraft schicken, um aus jedem tag einen moeglichst schoenen zu machen.....das wird nicht einfach sein, aber du wirst das schaffen....man entwickelt oft uebernatuerliche kraefte... und die zu finden, wuensche ich euch aus ganzem herzen...!!

seid lieb umarmt,

dayo