Malignes Melanom

[Cornelia O]

Hallo Claudia,

suuuuuuuuuper, dass bei dir alles wieder ok ist.
Für die HT in den nächsten Tagen wünsche ich dir auch viel Erfolg und hohes Fieber!!!!!!!!! Hoffentlich schlaucht es dich nicht all zu sehr- aber du bist ja schon Profi...

Viele liebe Grüße

Cornelia

[Blanche]

Hallo alle zusammen,

ich bin hier neu und weiß gar nicht so recht, ob ich mit meinem eher "kleinen" Problem richtig bin?? Ich versuche es aber trotzdem mal: ich habe vor kurzem die Diagnose MM bekommen (auf dem Rücken). Es wurde mir großflächig stationär entfernt. Es wurde mir mitgeteilt, dass es früh genug entdeckt wurde und "nur" eine Tiefe von 0,45 hätte (dafür ist die Narbe umso größer). Das war aber auch schon alles an Infos, außer natürlich, dass ich alle 3 Monate zur Kontrolle müsste. Ich habe das ganze anfangs auch ehrlich gesagt nicht sooo ernst genommen (rausschnippeln und fertig). Jetzt mache ich mir allerdings doch mehr Gedanken darüber, weiß aber nicht, mit wem ich mich darüber austauschen kann (die Familie und Freunde sind zwar da, aber irgendwie möchte ich sie damit nicht mehr belasten, als nötig). OK, es sieht so aus, als hätte ich nochmal Glück gehabt, aber ich habe trotzdem Angst! Vor allem, wenn ich hier sehe, dass ich anscheinend nicht alle Parameter kenne (was sind denn z. B. die CL-Werte und was bedeuten sie?)

Ich hoffe, ich nerve nicht, bin aber mega unsicher und beunruhigt.

Liebe Grüsse
Andrea

[Christian]

Hallo Blanche,

nein Du nervst nicht! Dafür ist das Forum doch da!
Das Du beunruhigt bist und Angst hast ist doch ganz normal.

Aber Dein Arzt hat sicher Recht! Bei der Eindringtiefe von 0,45mm, dürfte es sich bei Dir ausgestanden haben. Wahrscheinlich wird auch nichts weiter auf Grund dieser kleinen Eindringtiefe nachkommen.
Sozusagen ein Schuß vor dem Bug. Mit der Sonne würde ich es nicht übertreiben und immer eine Sonnenschutzcreme verwenden. So mit einer 30'er - 40'er LSF.
Bis bald.

Viele Grüße,
Christian

[Christian]

Hallo an alle,

am 21.10. war ich wieder zur Kontrolle. Allerdings nur Sono. Der Doc hat wieder was im alten Bereich gefunden. Könnte was harmloses sein. Aber daran glaub ich jetzt nicht mehr. Diesmal nicht in der Haut, sondern in 1cm Tiefe. Aber noch klein, Ausmaß 3mm. In vier Wochen neuer Termin. Nochmal nachsehen. Ich denke es wird wieder eine OP. Wenn dann OP, dann im November. Vorher wollen wir noch in den Herbstferien eine Woche in den Urlaub.
Aber die inneren Organe sind noch frei von Dingen die da nicht hingehören. Wenigstens das.
Bis bald.
Drücke für Euch auch meine Daumen!!!!!!!!

Viele Grüße,
Christian

[Claudia Junold]

Hallo Ihr alle!

Ich melde mich aus der Veramedklinik noch etwas schlapp, aber sonst gesund und munter wieder zurück! Es war schon etwas anstrengend, aber von nix kommt eben nix... :0)) Ich werde versuchen in den nächsten Tagen einen Bericht zu schreiben, denn es gibt doch das eine oder andere Neue zu erzählen.
Herzlichen Dank, liebe Cornelia und liebe Siggi (War Deine Nachsorge schon?) für Euere lieben Wünsche, die mir echt immer sehr gut tun! Lieben Dank auch an die anderen für die mails, e-cards, Karten, Anrufe und für das Fax! :0*

Hallo lieber Christian!

Mann, das ist ja echt blöd! Aber das Ding kann sich doch wirklich immer noch als eine Verwachsung, Zyste oder sonst was Harmloses herausstellen! Klar, hast Du mit Deiner Vorgeschichte nicht viel Hoffnung, daß sich das Teil als was Gutartiges erweist, aber noch ist doch alles offen! Ich hoffe jedenfalls für Dich und schicke Dir meine herzlichen Wünsche, daß doch noch alles gut ausgeht!

Alles Liebe von

Claudia

[Mom 21]

Hallo...........
Puh, nun ist mir aber ein ganzer Steinbruch vom Herzen gefallen. War heute in der Klinik zur Oberbauchsonographie, da ich seit ca. 2 Monaten Beschwerden im rechten Oberbauch habe. Dachte natürlich sofort an Metas.
Ist aber nur eine "Fettleber". Damit kann man ja hoffentlich alt werden. Morgen muss ich dann zur eigentlichen Nachsorge in die Klinik (Hautcheck und Lymphknotensonographie). Hoffentlich ist da auch alles im Lot. Bin die letzten Tage "etwas durch den Wind" und will jetzt endlich vom Arzt hören, dass alles bestens ist.

Ich weiss gar nicht, wie ich die nächsten 5 Jahre "rumkriegen" soll. Sobald es mich irgendwo zwickt denke ich, es ist eine Metastase. Meine Diagnosestellung ist ja nun gerade mal ein 3/4 Jahr her. Wird man ruhiger, je mehr Zeit ins Land streicht? Wird das mit den Ängsten denn noch besser oder verfolgt mich das bis an mein Lebensende? (TD 0,8, CL III)

LG Mom 21

[Claudia Junold]

Hallo liebe Siggi-Mom!

Hach, da freu ich mich aber für Dich!!! Auch wenn eine Fettleber vielleicht nicht wirklich erheiternd ist, relativiert sich doch vieles, wenn man mit einer Krebsdiagnose lebt. Sicher kannst Du etwas für Deine Leber tun - das ist ja auch im Hinblick auf das MM gut.
Ich für meinen Teil war im ersten Jahr auch immer regelrecht unter Strom, wenn es an die Nachsorge ging. Bei mir hat sich das aber echt sehr gebessert. Ich gehe zwar nicht gerade beschwingt zur Nachsorge, aber diese existenziellle Angst hat sich weitgehend gelegt und ich bin jetzt 2 3/4 Jahre "dabei". Ich glaube, Du wurdest auch schon mal auf die Möglichkeit und die Wichtigkeit einer Psychotherapie aufmerksam gemacht - oder schmeiß ich da jetzt was durcheinander? Vielleicht wäre das auch noch ein guter Ansatzpunkt.
Was aber die 5 Jahre betrifft, so gilt diese Faustregel leider nicht für das MM. Leider können da Metas auch noch nach 20 Jahren auftreten. Richitg ist aber, das die Wahrscheinlichkeit mit der Zunahme der metafreien Zeit sinkt - und das ist doch auch was! Ich nehme ja an, daß Du inzwischen auch einiges für Dein Immunssystem tust und gute Voraussetzungen hast, daß nichts mehr nachkommt.
Für morgen drücke ich Dir natürllich heftigst die Daumen! Meld Dich mal, wenn alles rum ist, ja?

Vieie Grüße von

Claudia

[Mom 21]

Hallo Claudia,
habe deinen Bericht über deinen Aufenthalt in der Veramedklinik gelesen. Mann, was du dir für eine Mühe machst. Wenn ich deinen "Fall" richtig verfolgt habe, machst du die Therapie prophylaktisch. Sollte das jeder mit einem MM machen, oder ist es nur ab einer gewissen Eindringtiefe angesagt?
Ich bin auch platt was du alles schluckst. Ich nehme nur das Orthomol immun. Sonst nix. Ich wüsste nicht, was ich für meine "Fettleber" tun könnte, ausser keinen Alkohol trinken und keine Tabletten nehmen (und natürlich ein bisschen abnehmen). Ich sehe schon, ich bin ziemlich schlecht informiert.

Heute war ich ja zur Nachsorge. Die Ärztin hat mich gründlich untersucht und sich für meinen Seelenzustand interessiert (ist im Moment nicht so prickelnd, aber ich mache ja eine Psychotherapie). Die Lymphknoten hat sie nur abgetastet, keine Sonographie gemacht. Da war ich doch etwas enttäuscht. Bis jetzt hatte ich ja erst 2 Nachsorgen und da wurde jedesmal eine Sonographie gemacht. Habe natürlich gleichmal im Nachsorgeplan vom Krebskompass nachgelesen. Da steht doch tatsächlich, nur alle 6 Monate.
So ganz beruhigt habe ich die Klinik heute nicht verlassen.
Jetzt fahre ich erstmal für ein paar Tage nach Holland und versuche, den ganzen Krebskram mal hinter mir zu lassen.
Liebe Grüsse

[Claudia Junold]

Hallo Siggi!

Hey klasse, daß alles ok war! Ich freu mich für Dich!!!! Ja, ich kann mir schon denken, daß Du lieber eine Sono gehabt hättest! Ich bin auch immer sehr froh, daß ich alle 12 Wochen eine Ganzkörper-Sono kriege, aber bei mir ist das auch etwas anderes... Ich habe aber auch schon gehört, daß manche die Meinung vertreten, daß man das, was man auf dem Sonoschirm sieht, auch tasten kann, wenn man die entsprechende Erfahrung hat. Also, geh davon aus, daß das schon so paßt!
Ja, ich mache die HT prophylaktisch. Ob das jeder machen sollte, kann ich so nicht sagen. Jemand mit o,3mm oder so braucht das wohl eher nicht. Ich denke es hängt auch viel von der Einstellung ab. Mit meinem Befund will ich einfach alles zu tun, was mir nützlich und erfolgversprechend scheint, um möglichst lange metafrei zu bleiben - und die HT gehört für mich auf jeden Fall zu den sehr erfolgversprechenden Sachen!
Orthomol immun ist doch ganz schön teuer, oder? Außerdem denke ich - weiß es jetzt aber nicht genau - daß da organisch gebundenes Selen drin ist, sonst könnte man das nicht mit Vc kombinieren. Ich bin eher dafür, die Sachen einzeln zu nehmen, weil man da die Dosierung selbst bestimmen kann und sich nicht an irgendwelche "Fertigpacks" halten muß, die für unseren Personenkreis nicht immer optimal sind. Die drei wichtigsten Sachen sind für mich Selen (Natriumselenit!!!), Enzyme und Vc in den entsprechenden Dosierungen. Aber das muß halt jeder für sich selbst entscheiden. Was man gegen die Fettleber, außer belastende Sachen weglassen, noch tun könnte, weiß ich nicht. Was hat denn der Arzt dazu gesagt?
Hey, wenn Du nach Holland fährst, könntest Du das zu einem "Apotheken-Einkaufsbummel" nützen - dort sollen die Medikamentenpreise doch auch sehr viel niedriger sein... :0))
Also, auf jeden Fall ist aber mal ein bißchen Abstand ganz sicher gut für Dich! Genieß die Zeit und komm gut erholt zurück!

Eine recht schöne Zeit wünscht Dir

Claudia

[Sybilles]

Ein Hallo an Alle

nach längerer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Ich war letzten Freitag zur Nachsorge u.a. wurde Sono von Lymphbahnen gemacht. DAbei wurde ein pflaumengroßer Tumor in der linken Leiste entdeckt. Die Radiologen meinen, dass es sich dabei am ehesten um ein Fibrom (ich leide auch noch an Neurofibromatose) handeln dürfte, aber nichts ausgeschlossen ist. Auf jeden Fall muss es wohl rausoperiert werden, da ich seit fast einem Jahr Beschwerden habe und das "Ding" auf den Nerv drückt. Muss Freitag in einer Woche zur Kernspin, dann sieht man weiter. Ob die bei der Sono bislang geschlafen haben, oder ob das wirklich innerhalb 3 Monaten so groß gewachsen ist, weiß der Kuckuck. Die streiten natürlich ab, geschlafen zu haben.
Jetzt hoffe ich, dass der Tumor nicht mit dem Nerv verwachsen ist, sonst droht mir die Lähmung des Beines. Aber wenn ich es nicht rausmache, wird es eine Frage der Zeit sein bis der Nerv völlig eingequetscht ist. Also nicht wirklich eine Alternative für mich.
Haltet die Daumen, dass es nichts wirklich schlimmes ist. Ich zähl auf Euch.

Grüssle von Sybille

[babs_Tirol]

Hallo Sybille ,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß das "Pflaumenartige Ding", tatsächlich ein Fibrom (gutartige Neubildung des Bindegewebes) ist.
Meines Erachtens ist es sehr gut, daß du auch eine Kernspin hast, sehr umsichtige Ärzte.
Mach dir bis zum Ergebnis des Kernspin,nicht zuviele Gedanken.

Im August wurde bei mir in der linken Leiste ein vergrößerter Lymphknoten von über 3,1 cm entdeckt.
Wurde sogar noch von der Klinik 2 x angerufen,es wäre
besorgniserregend.
Bis zur nächsten Sono, die ich erst 1 Monat später hatte ich panische Angst.
Bei der Kontrollsono vor knapp 2 Wochen, war dieser Lymphknoten nur noch 2,6 cm groß.
Man spricht von einer reaktiven Veränderung, hervorgerufen durch eine Immunantwort nach 2 Jahren auf das PEGIntron (????).
Ich hätte gern für mein nächstes 1/4 jährliches Staging,einen neuen Kontrolltermin für eine Sono in dieser Uniklinik gehabt.
Mir wurde gesagt, nach neuester Richtlinien (Österreich), sei eine Sono und Blutkontrolle nur noch alle 6 Monate bei Stage 3 Patienten vorgesehen.
Jetzt muß ich mir für eine gewünschte Sono im November, selbst einen Termin bei einem niedergelassenen Röntgenarzt holen.

LG
babs_Tirol

[Sybilles]

Hallo da bin ich mal wieder

Der Tumor sitzt direkt im Muskel, angrenzend an den Nerv und die Venen ist spindelförmig und an der längsten Stelle ca. 4 cm lang. Der Doc meinte auch,dass das angesichts meiner Vordiagnose natürlich raus muss. Er fragte auch mehrmals nach, ob denn sicher sei, dass die damalige Meta von einem Melanom herrühre und ob bei mir schon Mamografie gemacht wurde und wann da letzte Mal (noch gar nie). Der Tumor im Muskel könnte seiner Ansicht nach auch ein Sarkom oder Liposarkom sein. Aber das kann man natürlich erst nach Histologie feststellen.

Gut, das war das eine. Bei einer anderen neuen Sache an der linken Po-Backe hat er mir auch Bilder gezeigt, da war auch für einen Laien deutlich erkennbar, dass da deutliche Unterschiede zur anderen Seite sind. Er konnte sich jedoch nicht erklären was das ist. Er konnte sich da keinen Reim draus machen. Das aufgefallene Gewebe zieht sich über die ganze Breite der Pobacke und ziemlich hoch hinauf. Er meinte, wenn ich in letzter Zeit eine Spritze bekommen hätte, könnte das ein entzündlicher Prozess sein, da dies aber nicht der Fall ist, wußte er dann auch nicht weiter. Er meinte aber, dass auch das unter Beobachtung und Abklärung gehört., da auch das "bösartiges Gewebe" sein könne. Nach seiner Meinung muss man da eine Biopsie machen, um abzuklären, was es damit auf sich hat. Radiologische Untersuchungsmethoden, die näheren Aufschluss geben könnten, gibt es seiner Ansicht nach nicht. Eine PET ist dafür auch nicht geeignet.

Jetzt heißt es also wieder abwarten. Werde am Montag zum Hausarzt gehen, um Überweisung für Klinik zu holen und dann , falls notwendig, in die offene Sprechstunde in der Klinik, um einen OP-Termin zu vereinbaren.

Das wärs mal wieder von mir.

Ein schönes Restwochenende wünscht Euch Sybille

[Sascha K.]

Hallo Leute, habe mich längere Zeit wieder nicht gemeldet.Hier war auch voll der Streß.

Meine Frau wurde zweimal operriert, einmal ne Bauchspiegelung und dann nen Leistenbruch.Jetzt alles überstanden und ich habe die 3 Kinder auch gut versorgt bekommen :-)

Dann waren jetzt noch ne Woche im Urlaub, im Emsland....

Naja ende August wurde mir noch ein Weisheitszahn mit dicker Zyste rausgeholt, aber naja es war auszuhalten müssen jetzt nur noch nach und nach die 3 anderen raus :-(

Sicherlich könnt euch noch an meine Hals CT Geschichte ende Juli erinnern, es sollte ja ein Kernspin gemacht werden was aber aufgrund meiner Platzangst nicht klappte und so nur ein CT draus wurde.

Ich merke wieder wie ich jetzt Angst bekomme das man auf dem Kernspin doch mehr gesehen hätte wie auf dem CT.Meine Sorge ist das der Radiologe nur kein Kernsapin empfohlen hat weil er weiß das ich da eh nie rein gehen kann.

Aber das wäre doch grob fahrlässig oder, wenn er der Meinung wäre da wäre doch was und das könne man halt nur durch die Kern sehen, oder ??

Der Befund war ja damals folgender :

Die angefertigten Aufn. Zeigen in den Halsgefäßscheiden einzelne kleinmoduläre Strukturen, die wahrscheinlich nicht vergrößerten LK entsprechen.Z.T. sind die Strukturen von transversal getroffenen Gefäßquerschnitten schlecht differenzierbar.Eindeutige Lymphome sind nicht nachweisbar.

Beurteilung :

Abgrenzbare, aber nicht vergrößerte LK im Bereich der Halsweichteile.

Ct-morphologisch keine sichereren Anhaltspunkte für ein Lymphom…..


Bin danach mit dem Befund auch zum Hausarzt gegangen und habe ihm den zur Vollständigkeit auch vorgelegt. Seine Worte damals : Der Befund reicht alleine nicht um eine sichere Aussage zu machen, man muß auch die Blutwerte sehen, die seien aber in Ordnung keine entzündungswerte etc... und man könne dies jetzt beruhigt abschließen.

Hört sich alles ganz gut an, trotzdem habe ich jetzt irgendwie wieder Panik das dies CT doch zu wenig war und das erst ne Kernspin ausgereicht hätte um 100%tig sicher zu sein.

Klar der Radiologe meinte sie haben das CT so gefahren das es ihm ausreicht, aber trotzdem :-(

Mache mir wohl auch wieder so Sorgen weil mir der Hals wieder wie damals an der Seite etwas weh tut.Keine Schmerzen richtig sondern eher so ein ziehen....

Mein Hausarzt meinte damals da laufen die Nerven und Muskelbahnen her und davon kommt es.

Ich meine dicke LKs würden ja nicht weh tun, oder ??

Morgens habe ich auch total oft Kopfschmerzen vom Nacken her, vieleicht zieht das alles bis in den Hals rein, schlafe auch krumm und schief....

Ach mensch manchmal ist es alles so blöd.....

Drücke natürlich allen anderen die Daumen für alle anfallenden Untersuchungen.

Muß wieder am 25.10 zur Nachsorge ( nur Haut schauen und LKs abtasten ) meine Hautärztin meinte damals zum CT Befund folgendes : Bei ihren 0,75mm mache ich mir keine Sorgen das sie ne LK Meta bekommen sondern eher das man aufpassen muß das ich kein Zweit MM bekomme aufgrund meine vielen Pigmente.Sie selbst hätte bei unter 1mm noch keine Meta erlebt, ob das aber so stimmt ???

[Claudia Junold]

Hallo liebe Sybille!

Du weißt ja, daß Junie und ich Dir so lange die Daumen, Zehen und alles andere drücken, bis Du alles gut überstanden hast!!!!! Wenn Du länger im Krankenhaus bleiben mußt, werden wir andüsen und Dir auf die Nerven fallen!
Von ganzem Herzen, den Nieren und der Leber nur das Beste für Dich!!!!!http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...cons/icon7.gif
Lächeln

Grüß Dich, Sascha!

So langsam kenn ich Dich ja auch und ich denke, man kann Dir sagen was man will, das wird nix bringen! :0)) Dir wird die Geschichte so lange im Kopf rumgehen, bis Du einen negativen MRT-Befund hast. Wie wäre es denn, wenn Du Dich für einen Tag in eine Klinik legen würdest und Dich entweder soweit sedieren läßt, daß Du die Röhre aushältst oder notfalls auch unter einer leichten Narkose das MRT machen läßt? Dann hat Deine liebe Seele Ruhe und Du kannst vielleicht diese Sache endlich für Dich abschließen. Ich glaube ja echt nicht, daß bei Dir da was ist, sondern eher, daß bei Dir die Psyche eine sehr große Rolle spielt und Dir auch z.T. die Beschwerden verursacht. Trotzdem kann ich die Aussage von wegen "keine Metas unter 1,0mm" so leider absolut nicht bestätigen. Ich kenne zumindest eine Person, die mit 0,5mm Metas hatte und mehrere Menschen mit Metas unter 1,00mm. Gerade mit 0,5 ist das zwar ganz sicher die absolute Ausnahme und die Wahrscheinlichkeit auf ein Zweit-MM ganz sicher ungleich höher als auf Metas, trotzdem ist halt Vorsicht die Mutter der Porzellankiste und gerade für Deine innere Ruhe scheint mir eine endgültige Abklärung als doch eher unerlässlich. Wie verträgst Du denn Kurznarkosen? Steht da irgendwas anderes dagegen?

Einen schönen Sonntag wünscht

Claudia

[Sascha K.]

Hallo Claudia, also MRT würde ich wohl nur unter einer Vollnarkose überstehen, allerdings bin ich da ehrlich und stelle schon Nutzen und Gefahr gegenüber....

Also ich geh schon davon aus was der Doc sagte und ich glaube auch es wäre wirklich fahrlässig das er aufgrund meiner Platzangst kein MRT vorgeschlagen hätte wäre dies nötig gewesen.Er wußte ja das der Versuch des MRT gescheitert ist, trotzallem könnte er mich ja bei einem Verdacht seinerseits oder der MEinung das jenes gemachte CT nicht aussagekräftig war mich nicht einfach meinem Schicksal überlassen.

Dann hätte er mir sicherlich ein MRT unter Narkose oder starken Beruhigungsmitteln angeboten.Letzteres machen die ja sogar ambulant ( sagte mir die Röntgenassistentin damals ) , also wäre es für ihn ein kleineres Übel gewesen es mir nochmal unter Valium oder so vorzuschlagen.Ihm hat es wohl gereicht das CT....

Ich bin halt so, werde es wahrscheinlich nie in den Griff bekommen, nachdem der Streß jetzt vorbei ist werde ich mir nochmal ne neue Überweisung für die psychologische Betreuung holen.

Und ne Vollnarkose ist ja auch nicht ohne, wenn sie seien müßte OK aber so wäge ich es doch auch lieber selber ab :-(

Naja die Aussage von 1mm kjann ich nur so weitergeben wie mir sie mein Hautdoc gesagt hat..... Sie sagte ja auch nicht das es unmöglich sei sondern nur das sie selbst es noch nicht erlebt hätte !!

gruß
Sascha