Gliobastom - nicht zu operieren

[AndreaM]

Liebe Nora,

ich bin grade mehr zufällig hier hineingestolpert. Ich habe im Forum für Angehörige über den Tod meiner Mutter im Hospiz berichtet (Meine Mama geht bald). Meine Mama war auf ihren eigenen Wunsch im Hospiz, sie hat sich hauptsächlich aus der eigenen Erfahrung heraus so entschieden. Wir haben meine Großmutter (Demenzkrank) zuhause gepflegt, und meine Mutter hat in dieser Zeit, in der wir alle an die Grenzen unserer Belastbarkeit gegangen sind einmal entsetzt festgestellt, dass von der Liebe, die sie für Ihre Mutter empfand unter all der Last kein Platz mehr war. Das hat sie so entsetzt, dass sie das selbst nie erleben wollte.

Im Hospiz wird sich um alles gekümmert, das bedeutet für die Angehörigen, sie können ihre gesamte Kraft allein dafür aufwenden, für den Menschen da zu sein. Zuzuhören. Die Hand zu halten, ungefragtes zu fragen, ungesagtes zu sagen. Ich bin sehr froh, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Die Entscheidung allerdings, die Erkenntnis der Situation, das Abfinden mit den Tatsachen - das war unglaublich schwer für alle Beteiligten. Meine Mutter wollte es uns (Familie) erst nicht sagen, dass sie die Behandlung abbrechen wollte. Glücklicherweise war ihre Freundin so ehrlich es uns zu sagen. Also sind wir auf meine Mama zugegangen und haben ihr gesagt - egal was sie entscheidet, wir stehen hinter ihr. Wenn sie kämpfen möchte, kämpfen wir mit ihr. Wenn sie ihre Ruhe haben möchte, geniessen wir diese Ruhe mit ihr. Allerdings hatten wir 3 Monate von der Diagnose bis zur Entscheidung, wir hatten Chemo, Bestrahlung, mehrere Ärtze - und fühlten uns trotzdem völlig von den Ereignissen überrollt. Wenn ich das hier richtig sehe, hattest Du grade erst 4 Wochen, Du musst ja völlig vor den Kopf gestossen sein!

Was ich Dir eigentlich sagen möchte: Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Deine Mutter - wenn es soweit ist - nicht zu Dir nachhause holen kannst. Ein Hospiz ist ein schöner Ort um dort zu sein, es ist nicht mit einem Krankenhaus zu vergleichen. Besuche eines, sprich mit den Menschen, dann kannst Du diesem Teil der Zukunft entspannter entgegengehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft - und folge in Deinen Entscheidungen immer Deinem Herzen, nicht nicht dem schlechten Gewissen dass Dir eine Krankenschwester machen will!

Viel Glück für die weitere Behandlung!
Andrea

[Nora]

Hallo Peter,

die Stationsärztin meiner Mama ist Psychater. Aber auch sie kommt trotz
intensiv versuchter Gespräche nicht an meine Mama ran. Vielleicht braucht sie einfach auch Zeit, um alles zu verarbeiten. Wir werden warten und da sein, wenn sie uns braucht. Das haben wir ihr auch gesagt, auch dass sie uns niemals eine Last sein wird. Vielleicht hilft es ihr ja..und dann auch uns.

Danke, dass ihr mir hier alle Mut macht.
Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
Andrea hat eigentlich schon geschrieben, was es über das Hospiz zu sagen gibt. Als wir (meine Muttter war damals mit ihren 2 Schwestern und mir dort) das erste Mal da waren, hat mich diese Ruhe und Stille in diesem Haus fast irre gemacht, weil mir das von zuhause so fremd war, später war diese Ruhe genau das, was wir alle brauchten, auch meine Mutter. Sie hatte leider schon nach 2 Tagen vergessen, wie es dort war und wusste nichts mehr von dem Besuch da (vielleicht war es wegen des kaputten Kurzzeutgedächtnisses, vielleicht aber auch Verdrängung) Es gibt dort viele Ehrenamtliche, die sich liebvoll kümmern. Das Hospiz in Kassel hat auch nur 6 Betten. Ich habe in den 3 Wochen, in denen meine Mutter nochmal hier zu Hause war, zur Zeit der Bestrahlung, schon gemerkt, dass ich immer ungeduldiger wurde, weil sie selbst so durcheinander und empfindlich war, innerhalb von 5 Minuten war es zu heiß, habe ich ein Fenstergeöffnet, war es zu kalt, dann sollte ich den Holz/Kohleofen anstellen, dann stank es aber wieder nach Rauch, man konnte es ihr nicht recht machen, das war sehr schwer und deprimierend. Ich habe keine Geschwister, die mir hätten helfen können, nur die Kids. Und sie war ja nach den 3 Wochen nicht mehr fähig aufzustehen, sie wollte weg, fühlte sich selbst unsicher und blieb seitdem ja auch schwerer Pflegefall. Die Fahrt dorthin war kaum auszuhalten, aber es musste sein. Und ich bin dankbar, dass sie dort sein konnte, die haben sich so bemüht, ihr noch jeden Wunsch zu erfüllen. Schau es Dir doch mal an, euer Hospiz, dann warte erstmal, was deiner Mama die Chemo und Bestrahlung bringen. Ich drücke Euch sooo die Daumen..Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
vor 2 Tagen die Nachricht: der Tumor hat sich innerhalb von 1 Woche verdoppelt. Seit Montag jetzt Chemo und Bestrahlung -> seit gestern kann sie garnicht mehr aufstehen, redet oft wirr, dann ist sie wieder völlig klar. Meine Mama lehnt ein Pflegeheim bzw. Hospiz ab, aber mein Bruder und ich werden für sie entscheiden. Morgen ist ein Vortrag über Hospizarbeit hier bei uns, ich werde hingehen und es mir anhören. Sobald wir bei ihr zuhause alles klar haben (Krankenbett, 24-Std.-Pflege) werden wir sie heim holen, und wenn es nur für kurze Zeit ist. Ich hoffe nur, dass sie nicht leiden muss. Leider spricht sie nicht darüber, was sie fühlt und denkt, auch nicht, ob sie Schmerzen hat. Wenn ich sie frage, wie es ihr geht, sagt sie nur immer: Ja, mir geht es gut soweit.
Mal sehen wie das Wochenende verläuft.
Grüße
Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
ich hatte Probleme mit unserem Internetzugang, deshalb schreibe ich erst heute, habe aber oft an Euch gedacht. Bei meiner Mutter war nach der Bestrahlung keine Möglichkeit mehr ein MRT oder CT zu machen, da sie ja von da an schön körperlich und geistig sehr schlecht dabei war. Bekommt sie Cortison? Wieviel? Bei meiner Mutter stellte sich rasch ein sehr hoher Zuckerspiegel ein, dann bekam sie Insulin. Ich bin rumgerannt wie ich weiß nicht was, nachdem sie nach der Biopsie zuhause war, von den Ärzten so gut wie keine Aufklärung über Dinge wie Zucker, null Hilfe, denn ihr regulärer Arzt war zu der Zeit im Urlaub. Die Vertretung meinte nur, dass sie doch ein wenig aufstehen und in den Garten gehen sollt, wußte aber zu der Zeit schon nicht mehr, wie sie vom Sofa aufstehen sollte. Es war eine Katasrophe. Sie wollte erst gern nach Hause, dann wollte sie wieder weg, weil sie Angst hatte, es passiert ihr was, dann wußte sie nicht , wo sie sich befindet, oder wo es zur Toilette geht. Für eine 24-h Stunden Betreuung fehlte uns leider das Geld. Als sie im Hospiz ankam, wußte sie nach 10 Minuten nicht mehr, wo sie ist oder wie sie dorthin kam. Monatelang wechselte sich total wirres Zeug mit normalen, logischen Sätzen ab, sodaß man gar nicht mehr wußte, woran man war. Es ist eine schwere Zeit und ich bin geschockt, dass es sich scheinbar auch bei Euch so rasch verschlechtert. Ich denke an Euch und glaube auch, dass ihr irgendwie die richtige Entscheidung trefft und manchmal glaube ich man trifft sie instinktiv für denjenigen und auch für sich richtig, egal ob nun zuhause oder anderswo. Ich hätte meiner Mutter wirklich gern ermöglicht zuhause zu sterben, aber im Nachhinein weiß ich, ich hätte das, was sich entwickelte nicht geschafft und bewundere jeden, der es packt. Ich würde Euch gern helfen, aber ich weiß, dass man das nicht wirklich kann. Alles Liebe für Euch, Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
ich kann in deiner Antwort so viel Ähnlichkeit mit uns erkennen. Das Cortison
(fortecortin) hat man verdoppelt, Insulin bekommt meine Mama auch schon seit 3 Wochen gespritzt. Jetzt haben wir die 2. Woche Chemo und Bestrahlung hinter uns, sie fühlt sich sehr schlapp, kann kaum noch sitzen. Die Lähmung geht jetzt schon auf die linke Seite über (Bein). Manchmal habe ich das Gefühl, sie sieht auch schon schlecht. Wie auch bei deiner Mama habe ich bei meiner das Gefühl, manchmal ist sie völlig klar, dann wieder ist sie entweder in der Vergangenheit oder sie bekommt einfach nicht die richtigen Worte raus. Wir haben noch 2,5 Wochen Bestrahlung vor uns. Laut Krankenhaus kann sie eigentlich heim. Aber jeden Tag 40 km einfach zur Bestrahlung fahren, dann noch ca. 10 Treppen runter und hinterher wieder hoch tragen? Das schafft sie ja garnicht. Deshalb hat die Ärztin gemeint, bis zum Ende der Bestrahlung versuchen sie, meine Mama im Krankenhaus zu lassen. Ende nächster Woche bekommen wir eine Pflegekraft aus Polen. Ich hoffe, das geht alles gut. Der Hausarzt will auch tatkräftig mithelfen, wir wollen noch eine Gemeindeschwester fragen, ob sie uns unterstützen kann.
Manchmal hab ich das Gefühl, mir wächst einfach alles über den Kopf. Meine Kinder sehen mich kaum noch, meine Tochter (15), bis jetzt eine gute Schülerin, hat auf einmal 3 Vierer nach Hause gebracht. Mein Haushalt steht auch Kopf, ich hab sovieles neben Job noch zu erledigen (Bank etc.). Und ständig plagt das schlechte Gewissen, man will allen gerecht werden, schafft es aber nicht. Meine Mama wartet schon darauf, dass ich jeden Tag komme, (schaffe es aber teilweise nicht immer), sagt dann manchmal: Na endlich kommst du. Sie wird in letzter Zeit oft so ungerecht. Ich weiss ja, sie kann nichts dafür (die Ärztin meinte, auch in ihrem Wesen wird sie sich verändern), aber es tut einfach weh. Ich mache, was ich kann, komme, so oft und so lange ich kann, vernachlässige Kinder und Haushalt. Aber sie registriert es oft nicht. Ich weiss, ich bin ungerecht. Aber ich habe auch nur begrenzt Kraft.
Es tut gut, wenn ich hier lese, dass es anderen auch so geht und ich die Erfahrungen anderer lesen kann.
Danke und Grüße. Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
ich hoffe, es geht Euch einigermassen gut. Ich weiß um deine Situation, meine Kinder sind das halbe Jahr auch völlig zu kurz zu kommen, meine Kleine, zu dieser Zeit 2 1/2 -3 Jahre alt, musste jeden Tag mit ins Hospiz, denn sie bleibt halt nicht bei jedem und meine Mutter freute sich ja, wenn sie da war (auch wenn sie manchmal nicht wirklich glaubte, dass Mia ihr Enkel sei und sie mich fragte, wo ich das Kind die ganze Zeit vor ihr versteckt hätte). Aber Mia hat ein sonniges Gemüt und es war OK für sie. Ich war froh, dass meine Mutter im Hospiz war, so hatte ich zwar die Fahrt (eine Strecke eine halbe Stunde) aber wenn ich zuhause war, konnte ich mich der Familie widmen, ohne dauernd mir Gedanken machen zu müssen, was eine Etage weiter unter mir vor sich gehen mag) Das mit einer Pflegekraft aus Polen hatten Bekannte von uns auch gemacht, ich hätte Dir diesen Vorschlag auch noch unterbreitet, aber auch diese Leutchen muss man ja privat zahlen...oder wie ist das bei Euch? Ja, diese Wesensveränderungen sind schlimm, ich erinnere mich an einen Tag, als meine Mutter meinen Sohn auf ganz üble Art zusammenstauchte und anbrüllte und heftig beschimpfte. So Sätze wie . Möcht wissen, woher Du diese Macke hast, die kannst du doch nur von deinem Alten haben (mein Mann wir gemeint)...du bist doch völlig blöd usw... Ich habe mich lange gefagt, ob das ihre tatsächliche Meinung war, die sie über meinen Mann und Sohn hatte oder ob sie wirklich nicht mehr Herr ihrer Sinne war. Aber sie hat auch oft Leute verwechselt und Begebenheiten, ich durfte es ihr nicht übel nehmen, aber auch für meinen Sohn (10 Jahre) war das schlimm. Mann kann gar nicht alles wiedergeben, was meine Mutter in dieser Zeit für chaotische Sätze von sich gegeben hat, keiner wußte etwas damit anzufangen, es war ganz wirrer Kram. Ich wünsche euch, dass ihr mit Eurer Hilfe aus Polen ganz viel Glück und eben auch Hilfe habt- es liegt eine schwere Zeit vor Euch, versuche trotzdem die Momente auszukosten, dass ist es, was ich Euch wünsche....alles Liebe, Sandra
Wenn Du kannst, lass mal wieder was von Dir hören