Unsere Geschichte

[asterix]

Hi Christian, danke. Im Forum bleibe ich auf jeden Fall, es gibt ja immer wieder Leute denen man helfen kann. Ich bezogs lediglich auf unsere Geschichte. Also meine Frau ist so mega tapfer, und ihre Angst ist eigentlich nicht so der Tod, eher der weg dorthin. Wir haben halt das Glück einen großen Freundeskreis zu haben, ich meine wirkliche Freunde die uns auch beistehen, und sehr Erfahrene und sehr Menschliche Ärtze. Die Jungs hier in Mannheim um Prof. Schadendorf, spielen ja sozusagen in der Championsliga bei der Industrie hier schwerpunkt mäßig vorangetrieben wird. Unser Prof ist auch na ja angesäuert, daß gerade bei einem so extrem agressiven Krebs wie das MM er praktisch immer erst als 2 berücksichtigt wird, ist halt so. Aber ich denke bei der steigenden Zahl der MM wird in Zukunft noch mehr ( muß!!!) geforscht werden. Bleibt die Hoffnung für die Zukunft, das es eines Tages Forschung von MM. Hier laufen auch verschiedene Studien, allerdings der große wurf ist halt ( auch weltweit ) noch nicht gelungen. Man muß auch halt sehen, das verschiedene Krebserkrankungen eine sehr große Lobby haben, und halt da ,ja auch geld verdient wird, und somit die Forschung auch bzgl. möglich ist diese Scheiß Krankheit zu besiegen. Bis denn, liebe Grüße an alle.....michael

[Christian]

Hi Michael,

noch mal Kurz.
Also Eure Geschichte, bitte auch weiter schreiben! Danke Dir!!!

Liebe Grüße,
Christian

[Bine_Berlin]

Hi Asterix / Michael,

ja so ist das - ein zweischneidiges Schwert, einerseits ist das Forum dazu da, um sich alles von der Seele zu reden, sich mit anderen auszutauschen, um auch an neueste Erkenntnisse und Infos zu kommen - andererseits belastet es die hier mitlesenden Patienten schon sehr so etwas zu lesen, da viele seit Jahren metafrei sind (auch nach bereits bekämpften Metas), vielleicht sogar eine größere Eindringtiefe haben und nun wieder ins Grübeln kommen und sehr ängstlich sind. Das sind einige Aspekte.. dennoch schließe ich mich Christians Meinung an, dass jede Info wichtig ist!!!

Lieber Michael, mich würde interessieren, was Du meinst mit "die Ärzte hätten das so vorausgesehen, dass es jetzt so laufen würde" ... nach 15 Jahren geht man doch eher vom Gegenteil aus!?

Mich würde einfach brennend interessieren und die anderen hier sicher auch, wie sich die Ärzte das verspätete Wachstum erklären können oder gab es ein neues Melanom, das gestreut hat? Oder ist einfach nur der Satz gefallen "die Krebszellen haben in der Zwischenzeit geschlafen?".
Es muss doch einen Auslöser, eine biologische Erkllärung für den Wachstumsschub geben!

Mich würde zudem interessieren, wie die Proliferationsrate des Ursprungs-MM war und wie die der Metas jetzt ist.

Solche Informationen könnten den Schock, den mitlesende durch eine solche Geschichte bekommen durchaus ein wenig relativieren.

Ich hatte Dich auch schon auf Hyperthermie und solche Dinge angesprochen glaub ich. Wie stehen die Ärzte dazu?

Nachdem, was man im Netz liest, wirken Hyperthermie und eine gezielte Stärkung der Immunabwehr am besten gegen Melanome.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel kraft und auch Glück, ... denn man weiß nie, Asterix. gerade beim Melanom ist es zu Spontanremissionen gekommen.
Nie die Hoffnung aufgeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir drücken hier alle vorhandenen Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß
Sabine

[Bine_Berlin]

Hi Asterix/Michael nochmal ...

kannst Du uns bitte noch sagen, wie oft nach Diagnose des Primärtumors eine Sono gemacht wurde (LKs, Abdomen)? Und wie oft sie beim Lungeröntgen war? Jedes Jahr die ganzen 10 Jahre über? Das würde hier viele sehr interessieren.

Dankeschön und nochmal viele Grüße
Sabine

[asterix]

Hi Sabine, genau das wollte ich vermeiden, das andere Betroffene das auf ihre Krankheit übertragen. Also generell, und das ist gut so, verläuft jedes MM doch anders. Natürlich waren auch die Ärtzte sehr überascht, das nach 15 Jahren ein Rez. vorliegt. Wobei trotz aller Path. Möglichkeiten nicht absolut sicher ist ob es bei dem ursprungsbefund vom Mai 05, ein Primärtumor oder eine Metas war. Das heißt entweder 1) ein 2 Tumor des MM von 90. 2) ein neues MM unbhängig von der ersterkrankung ( eher unwahrscheinlich aber möglich ) 3) eine Metas von dem MM von 90, die durch irgendeinen umstand zb Psysche, gendefekt, nicht intaktes imunsystem, plötzlich eben gewachsen ist. Das können alles Möglichkeiten sein lt den Ärtzten, vieles beim MM kann man halt nicht sicher beweisen. Ops beim Punkt profil.rate hast du mich kalt erwischt, weiss ich im moment nicht, gestern waren wir in der klinik hätte ich fragen können, hol ich nach, sind ja noch öfters da. Zur Nachsorge von 1990-2000.Also am anfang mit sicherheit kein CT, das war damals noch nicht so, zuminde4st bei uns. im 1 jahr alle 3 monate, ultraschall kpl, lunge röntgen und kontrolle der haut. in den nächsten 2 Jahren alle 6 Monate. Ab dem 3 Jahr alle 6 Monate aber immer im wechsel Ultraschall/ Röntgen. ab dem 5 Jahr 1 mal Jährlich, dann im wechsel Rö/Ultra. Gegen Ende der 90er aber frag mich nicht wann genau, dann ein CT. 2000 eben als geheilt entlassen. Dann zum Punkt die Ärtzte haben das vorrausgesehen, das war ein Missverständnis wenn ichs so geschrieben habe. Als beim Stag im Mai die Metas auf Lunge und Pankreas festgestellt wurden, haben die Ärtzte uns darüber informiert wie aus ihrer Erfahrung ( habe ich übrigens gerade gestern gefragt: aktuell 500 MM Patienten - ich hoffe ich bekomme kein Problem mit dem Datenschutz-in Behandlung hier an der Uni Klinik) ein etwagiger Verlauf sein könnte, und da wurde uns halt gesagt, das es schon vorkommen kann, das innerhalb kurzer Zeit ( bei uns eben 4 Wochen ) sich eine deutliche zunahme der Herde ergeben können. Und das in diesem Falle eben die allgemeine Prognose schlechter wird. Deswegen hat man auch als erste Therapie wahl die operative gewählt, nach sorgfälltiger Prüfung der Lage. Aktuell macht eben eine OP keinen Sinn, die Herde bewegen sich zwar im mm bereich aber halt doch in gößerer Anzahl. Deswegen jetzt der Versuch mit der Chemo über 8 Wochen. Über die Hypertherm. habe ich noch nicht mit unserem Onko gesprochen, vielleicht haben wir die chance in die Studie mit dentr. Zellen zu kommen. Ansonsten wird eben versucht mit den üblichen Möglichkeiten wie selen, vitamine, entzyme das Imunsystem etwas zu stärken, dies macht aber unser Hausarzt. so ich hoffe ich habe nix vergessen, wenn doch später mehr. Und bitte nochmals falls ihr bis hierher gelesen habt Jede MM Erkrankung verläuft anders!!!! Bitte in keinem Fall als Masstab für eure Erkrankung nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bis denn michael

[asterix]

nochmal Sabine, wollte noch loswerden, das gerade die Leute hier, die ihre Metas erfolgreich bekämpft haben, uns doch auch Hoffnung geben, und das meine ich ehrlich. Vielleicht war mein Posting auch auf grund des frischen Befundes zu emotional und daher auch so negativ. Mittlerweile, na sagen wir so, haben wir auf jeden fall unseren Kampfeswille wieder. Es ist halt nicht so einfach, nach mittlerweile 2 schweren OPs, plus die "kleinere" Op am Bein, wäre ja mal schön, sich wieder dem Alltag zuzuwenden. Sie war so Optimistisch endlich wieder Arbeiten zu gehen, als seit Mai daheim zu sein. Wollte ich nur nochmal loswerden......

[Sascha K.]

Hallo Asterix, habe ich es richtig verstanden, im 1. Jahr alle 3 Monate die Lunge röntgen ?????

Falls es so war hätte man damit ja mehr Schaden antuen können wie Schaden abwenden !!

Natürlich auch von mir die Daumen gedrückt !!

Es ist gut das Dich so mit der Krankheit auseinandersetzt, Wissen ist Macht und kann oft von Vorteil sein.

Sich alleine auf die Infos der Ärzte zu verlassen reicht leider nicht aus in Deutschland, die erzählen nur wenn man sie in den Schwitzkasten nimmt !!

Nach dem Motto : wenn er niicht fragt will er auch nix wissen

[asterix]

Sorry, Lunge wurde ein mal jährlich geröntgt. Nur Ultraschall alle 3Monate. Nochmals sorry im eifer des Gefechts...

[Patricia2]

Was ist denn eine Proliferationsrate???

Pat

[Claudia Junold]

Hallo Pat,
Proliferation ist die Wucherung des gesamten Tumors. Der Mitoseindex dagegen ist die Rate der Zellteilung.

Claudia

[Patricia2]

und wie kann ich den rausfinden??? Ist das eine von den komischen Abkürzungen auf dem Befundzettel??

Pat

[Claudia Junold]

Das kann nur der Pathologe. Leider wird weder die Proliferationsrate noch der Mitoseindex immer im Befund angegeben. Ob bei Dir was drinsteht, weiß ich natürlich nicht!
Wenn Du mehr Fragen dazu hast, ist der Threat "Malignes Melanom" vielleicht der bessere Platz.

[mani]

Lieber Asterix
Auch von mir mein aufrichtiges Beilleid

Grüsse
Manfred

[Mom 21]

Lieber Michael,
tief erschüttert lese ich vom Tode deiner lieben Bärbel. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.
In Gedanken bin ich bei dir.
Siggi

[Sascha K.]

Hallo Michael, auch mein Beleid