Glomustumor

[ute57]

Hallo Susanne,
also die Stimmbandlähmung ist schlimmer geworden, ich konnte meinen Mann heute kaum am Telefon verstehen. Ansonsten geht es ihm weiterhin den Umständen entsprechend gut, das einzige was ihn sehr belastet ist das noch ausstehende Ergebnis. Die Ärzte haben jetzt gesagt, daß das Ergebnis voraussichtlich erst am Dienstag kommt. Ich werde morgen wieder nach Bonn fahren und hoffe so sehr, daß er morgen wieder etwas besser sprechen kann. Liebe Grüße ute Ich werde dich auf dem Laufenden halten. Ute

[Sani]

Haallo Ute,es kann wirklich sein,das die Lähmung vorübergehend ist,da einerseits die OP "schuld "sein kann,vielleicht aber auch ein Ödem.Die Lähmung kann zurückgehen,ich konnte zeitweilig keine drei Sätze verstehend sprechen.Die Wartezeit schlägt natürlich seelisch noch dazukommend auf die Sprache,bitte,egal wie ihr beide drauf seit,es ist jetzt und heute die absolute ausnahmesituation,glaube mir,er kann morgen wieder was tun,nämlich den weiteren Behandlungsablauf planen,ihr beide wißt dann,was inetwa auf euch zukommt und könnt handeln.Die Wartezeit zerrmürbt und macht irre,Mensch ich nehm euch beide mal feste in den Arm und kann es nur wiederholen,haltet durch,es lohnt sich,Susanne

[Sani]

Hallo Ute,wie habt ihr euer Ergebniss bekommen,war es eine Gespräch,auf das ihr aufbauen,weiterdenken könnt.Ist es euch jetzt möglich den weiteren Behandlungsplan abzusehen?
Ich denk an euch,Susanne

[ute57]

Liebe Susanne,

das Ergebnis ist da. Es ist ein Sarkom, ein sehr seltener bösartiger Tumor. Werde wieder berichten. Es werden noch weitere Untersuchungen gemacht, ob der Tumor Metastasen gebildet hat. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Liebe Ute,das ist wohl eine Sch..diagnose,ich weiß aber von einer Frau hier im Ort das sie auch mehrere S.im Kopf hat und hatte,sie wurde in Berlin behandelt und seit einiger Zeit in Siegen,da ihr Prof.dorthin wechselte.Sollte es so sein,werd ich sie gerne für euch ansprechen und die Adressen,Telefonnr.mitteilen,lass es mich einfach wissen.In Gedanken bei euch,Susanne

[ute57]

Liebe Susanne,

mein Mann ist seit gestern abend wieder zu Hause. Also angesagt ist jetzt, Chemo- und Strahlentherapie. Haben am Mittwoch im Tumorzentrum in Essen einen Termin. Es müssen Fachleute ran, weil, wie gesagt, dieser Tumor so selten ist, daß nicht jeder Onkologe ihn behandeln kann. Wir sind im Moment total neben der Spur. Ich werde wieder berichten. Liebe liebe Grüße Ute, ich melde mich wieder

[Sani]

Hallo Ute,das kann ich wohl irgenwie nachvollziehen,ich werde am Montag die Frau,von der ich berichtete fragen,die Adresse in Berlin schick ich dir dann sofort.Wir wohnen im Rhein-Sieg-Kreis,nach Berlins sind es acht St.aber,sie war schn einige Male aufgegeben worden und lebt heute in ihrem eigenen Haus,mit Mann und Kind.Ich muss dazu sagen,sie ist blind durch die Krebserkr.seit dem zweiten Lebensjahr,man hatte ihr gesagt,eine Schwangerschaft könne alles wiederbeleben,es war so,ihr Kind war schon einige Male zur Behandlung,sie selbst ist wirklich eine wahnsinnig tapfere frau,ich werd sie nach der Adresse fragen,wenn ihr sie sehen könntet,würdet ihr verstehen,warum ich gerade sie frage.Sie hat fast alles im Gesicht und am vorderen Schädel künstlich nachentwickelt bekommen,eben durch die Tumore,aber sie ist so zufrieden und froh.Ich wünsch euch für heute einwenig Sonne,ein Lächeln füreinander,lebt heute,nicht gestern,nicht morgen,jetzt ist wichtig,Susanne

[Tina37]

Hallo Ute!
Erinnerst du dich noch an mich? Meine OP ist mittlerweile auch vorbei, seit Freitag bin ich wieder zuhause. Mein Tumor am Darm war ein GIST (Gastrointestinaler Stromatumor), auch eher etwas seltenes, aber gut behandelbar (spricht auf spezielle Tabletten an). Ich brauche jetzt alle halbe Jahr ein CT zur Nachsorge. Der Tumor sowie ein Stück Darm ist komplett entfernt worden. Und ich hoffe, daß er nicht woanders wieder kommt. Mein Darm kommt auch schon wieder gut in die Gänge, die Bauchnarbe macht so gut wie keine Probleme und ist noch geklammert. An einem künstlichen Darmausgang bin ich knapp vorbeigerutscht. Jetzt heißt es nach vorne blicken - was mir zugegebenermaßen ziemlich schwer fällt! Psychisch bin ich nicht so gut drauf, überlege, ob ich in eine Selbsthilfegruppe gehe. Aber ob ich dann dort die Geschichten hören will bzw. verkraften kann? Meine OP war auch am 20.10. wie die von deinem Mann.

Ich drücke dir und vor allem ihm alle erdenklichen Daumen, daß auch ihr wieder hoffnungsvoll in die Zukunft schauen könnt!

Liebe Grüße
Martina

[ute57]

Liebe Susanne,
wir haben inzwischen neue Hiobsbotschaften. Dieser Tumor hat schon seine Fühler ausgestreckt. Diffuse Lebermetastasen und wahrscheinlich auch Metastasen in den Knochen. Am Dienstag ist Chemo für 3 Tage stationär in Essen im Tumorzentrum. Es wird noch ein CT gemacht sowie ein Knochenszintigramm. Ich bin so traurig. Ute