Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!

[mama]

hallo kerstin,
ist ja blöd das du keinen schritt weiter gekommen bist.

bei unserem kleinen glauben sie ja auch noch an die vogel-tbc, und das obwohl ja in der riesen-op keine erreger mehr nachweisbar waren.
auch seinen lk´s sind zum teil zu riesen knubbels verschmolzen.
er nimmt ja eine 3er komi antibiotika rifampicin, etanbotol (?) und klacid.
lt. onkologie in der kinderklinik werden die teile ja kleiner, lt hno-uni nicht.
wobei ich die knubbels selber ja fühle uns sehe und da eher der HNO glaube,
meine angst ist halt das es irgendwann heißt: nun sind die teile doch bösartig.
die in der HNO nehmen meine sorgen da schon ernst, und meinten, es gäbe solche fälle, aber wir sollten einfach positiv denken.

an manchen tagen will ich einfach mit unserem kleinen flüchten, keine ärzte, kein kkh, einfach nix mehr, dann wieder hoffe ich einfach das alles irgendwann ok wird
hinzu kommt das er noch epi hat, was nicht unbedingt dazu beträgt, positiv zu denken.

hast du nochmal gefragt ob nicht doch mal ein onkologe draufschauen könnte?

ich habe manchmal den eindruck das alle ärzte einfach überlastet sind, und oft, wenn sie mit einem sprechen schon wieder/noch wo ganz anders sind mit ihren gedanken.
(z.. b. haben sie mich schon oft mit falschem namen angesprochen, unseren sohn mit anderem namen etc.)

wann musst du wieder hin?

alles liebe

mama

[Kerstin S]

Hallo mama,

soll das heißen euer Kleiner nimmt jetzt schon die ganze Zeit diese 3 Antibiotika?
Na ja, aber was will man auch machen, es bleibt einem ja nicht viel übrig.
Ich musste meine in doppelter Dosis nehmen, und hatte schon Nebenwirkungen: Durchfall, Erschöpfung, Rotfärbung sämtl. Körperflüssigkeiten, Juckreiz v.a. an den Beinen, Gewichtsabnahme und sogar komplettes Aussetzen der Regel.
Aber ich musste es ja nur 3 Wochen nehmen, und nach ein paar Wochen war wieder alles vorbei.

Ich hab gefragt, wie sicher er sich sei, dass es nichts Bösartiges sei, und was man sonst noch tun könnte.
Er sagte, wenn es etwas Schlimmes sei, könnte ich nicht so engagiert beschwerdefrei arbeiten, wie ich es momentan tu. (Bin Lehramtsanwärterin im 1. Dienstjahr und meine Vorbereitungen dauern momentan jeden Tag bis mind. 22-23 Uhr).

Außerdem waren ja im LK eindeutig Leptospiren nachzuweisen, und es sei sehr unwahrscheinlich, dass dann zusätzlich noch etwas anderes wäre. Auch wären die LK dann gewachsen und würden nicht laufend kleiner und größer werden.

Nur der große mediastinale LK ist das einzige, was ihn leicht beunruhigt, deshalb will er jetzt nochmal versuchen, ob er unter spezieller Antibiose kleiner wird.
Bin jetzt übrigens, obwohl ich nicht privat bin, beim Oberarzt der Infektiologie Prof. Dr. S. in Behandlung, weil ich so selten bin ;-)
Er machte auf mich einen glaubwürdigen, ruhigen und zuverlässigen Eindruck.

Wann ich wieder hin muss erfahre ich erst wenn er morgen anruft, ich schätze nach ein paar Wochen AB, damit sie sehen, ob es wirkt.

Übrigens, mach dir keinen Kopf weil dein Sohn noch kein CT bekommen hat, ich hab jetzt 3 (die Strahlen sind bestimmt auch gesund), und die Ärzte sehen trotzdem nix genaues.

Euch alles Gute,

ich kann gut verstehen, wie ihr euch fühlt.
Man ist einfach unzufrieden und nie sicher.

Viele Grüße

Kerstin

[mama]

hallo kerstin,
wollte mal fragen wie es dir jetzt geht, welche medis du nun nehmen musst.
alles liebe
rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

sorry, hab ganz vergessen dir noch zu berichten!

Also auf den Aufnahmen waren ja alle LK unverändert, links ist einer dazu gekommen.
Der Prof. glaubt weiterhin felsenfest, dass es von der Leptospirose kommt, also glaube ich es halt auch.

Ich bekomme jetzt für ca. 6 Wochen wieder Rifampicin und Doxycyclin in doppelter Dosis, dann sollen wieder Aufnahmen gemacht werden.

Wenn dann wieder nichts kleiner ist, wollen sie doch noch mal operieren!

Die nächste Untersuchung wird wohl Mitte Dezember sein, ich schreibe, wenns was Neues gibt!

Rührt euch auch, wenn ihr was Neues wisst!

Viele Grüße und alles Gute

Kerstin!

[Kerstin S]

Hallo Rosi

bei mir gibts wieder ein bisschen was Neues, drum berichte ich dir gleich:

War gestern wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Uni. Die 5 Wochen Rifa und Doxy haben leider gar nicht gewirkt. Es sind mehrere neue LK links und rechts und auch am Brustkorb außen (parasternale LK heißen die) sind vergrößert.

Weil ich zudem seit 2-3 Wochen Müdigkeit, Übelkeit und Nachtschweiss habe (ich glaub zwar das war von der starken Antibiose), wurde beschlossen, nochmal zu operieren.

Weil ich ja Referendarin bin bekam ich einen Wunschtermin in den Ferien am 28.12. Aufnahme und frisches CT und am 29.12. OP.

Das CT wird diesmal unmittelbar davor gemacht, um sicher zu gehen, dass nicht wieder der herausoperierte LK dann schon zerfallen ist (war ja im Sommer so)!

Ich hoffe ich darf Sylvester nach Hause :-(

Na ja, vor der OP hab ich keine Angst, wenn es nur dann eine gute Diagnose ist, gell....

Denkts a bisserl an mich ;-)

Ich meld mich wenns was Neues gibt. In der Uni gibts ja sogar Internet am Zimmer!

Viele Grüße

Kerstin!