Ein grosser Erfolg

[Simone W.]

Ich kann nur sagen , dass Ihr mit Heidelberg auf dem richtigen Weg seid !
Ich habe selbst keine Erfahrungen , aber gelesen daß dort und auch in Bochum manchmal noch operiert werden könnte , wo andere sich nicht ran trauten.
Ich will Euch keine falschen Hoffnungen machen , aber ermutigen selbst weiter zu kämpfen !
Alles Gute
Simone

[Anne!]

Hi!
Ich kann mich Simone nur anschließen! Meine Ma war auch in Bochum bei Prof. Uhl. Eine echt super Betreuung.
Zuerst hieß es auch man könne nicht operieren, bzw. Prof. Uhl machte den Bauch meiner Ma auf und war sich zunächst nicht sicher und schlussendlich hat er doch operiert und es hat super geklappt. Das ganze ist jetzt knapp 10 Monate her und es geht ihr sehr sehr gut.
Ich weiß das Heidelberg und Bochum sehr weit von euch weg sind, aber es lohnt sich. Ihr könnt auch zunächst erst CT-Aufnahmen zu Prof. Uhl schicken und sich mit ihm telefonisch kontaktieren.
Viel Glück
Kopf hoch
Lg Anne

[Pritzeline]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für die aufmunternden Worte.
wie ging es weiter?
Eine Woche nach der missglückten OP hatte Konstantin immer noch Schmerzen in der Lunge,konnte kaum atmen. Die Angst flackerte auf, Herzinfarkt?, Lungenembolie? oder vielleicht doch schon unerkannte Metastasen am Rippenfell und er sah so furchbar schlimm aus mit diesen schwarzen Augenrändern. Also ging er in die Klinik Berlin-Virchow, lies sich durchleuchten und abhören. Was soll man sagen, er hatte sich aus dem Krankenhausaufenthalt eine schöne Lungenentzündung mitgebracht.
Danach hiess es Chemo, nein nun doch nicht,weil ja immer noch kein Gewebe entnommen (trotz 3-maliger Versuche, einschliesslich der Gewebeentnahme während der OP) wurde, dass überhaupt tumoröses Gewebe aufweisen konnte.
Also Klappe die 4.,eine CT-Punktion, diesmal unter Sedierung und ? Warten, warten auf die Auswertung.
Es geht an die Nerven, nun waren doch schon 7 Wochen vergangen und es wurde immer noch nichts gemacht gegen den Tumor.
Eigentlich, so sinnierten wir später, war diese konsequente Inkompetenz neben der unglaublichen Beharrlichkeit unserer Freunde sogar recht gut. Sonst wären wir vermutlich nie in Heidelberg gelandet.
Also Ankunft in Heidelberg. Prof.Buechler bestätigte uns: inoperabel wegen Ummauerung. Sofort wurde ein Kontroll-CT angefertigt. Aber es ist trotzdem zu schaffen, mit einer Radiochemo in Kombination Gemza wollen sie den Tumor ein Stück weit verkleinern und dann operieren. Was für ein Trip, in Berlin war nur noch die palliative Behandlung möglich und in Heidelberg spricht man von möglicher Heilung.
Unsere anfängliche Euphorie kippte schlagartig. Die Erkenntnis: Die Ärtzte glauben sie packen es, aber wir packen es nicht. Da standen wir nun,völlig übermüdet, abends im Schneetreiben, frierend in einer fremden Stadt. Zuhause läuft ein Betrieb ohne Aufsicht und sitzt ein Pubertist allein. Was nun?
Unsere Idee war nun, warum können die in Berlin nicht die Radiochemo machen, die haben doch auch alles. Also ran ans Handy und die Charité-Berlin angerufen, ernüchterde Aussage, dieses spezielle Gerät zur Bestrahlung (IMRT) hätten sie wohl, aber BSDK bestrahlen sie damit nicht, keine Erfahrungen - als ob ich das nicht fast geahnt hätte.
Am nächsten Tag (die haben sich wirklich viel Zeit für uns genommen) nochmal die Aufklärung. Prof. Büchler meinte die Erfolgsquote liege bei 60 %. Mein Gott 60%, das ist sehr viel! Und plötzlich ist es, als fiele ein Schleier von den Augen, was gestern noch unmöglich schien, wird machbar. Klar, wenn dies die einzige Chance ist, wird sie genutzt. Wir überlegten kurz - eine Wohnung in der Studentenstadt Heidelberg - wie soll das gehn? Die Idee war naheliegend: Studentenstadt .... Studenten haben ein schwarzes Brett, meist in der Mensa....und siehe mehrere Angebote. Anrufen, 10min später ansehen, 10min später unterschreiben. Wir glaubten, wir kämen in irgend ein kleines furchtbar dürftiges Rattenloch, weit gefehlt: eine wunderschöne voll eingerichtete kleine Studentenwohnung, noch nichtmal teuer. ´Kind wird verkauft und der Rest organisiert.
Und dann, am zweiten Tag begann auch schon- endlich - die Behandlung.
Ich möchte gern wissen, wie anderen die Radiochemo (IMRT, Gemza, Erbitux) vertragen haben. Ich möchte gern planen. Wenn es Ihm gutgeht, dann wollten wir Wochenende immer nach Berlin fahren, wegen dem Geschäft, wenn nicht, nun ja dann lieber nicht. Ich weiss nicht ob wir nach der 4.Chemo den Weg nach Berlin schaffen. Der Gedanke, Weihnachten in einer fremden Stadt ohne Familie und Freunde verbringen zu müssen, macht nicht gerade glücklich.
Ja wir haben wieder ein grosses Stückchen Mut und Lebensfreude gefasst und leben fast unbeschwert in den Tag hinein.
Wohlgemerkt, sowas schafft man nie allein. Lieben Dank an unsere fantastischen Freunde und auch ans Forum.
Liebe Grüsse aus Berlin. Pritzeline

[Maria Berlin]

Hallo, meine Liebe,
hat es ja doch geklappt mit dem Posten. Gratuliere. Und wir, Ro und ich, waren lange nicht mehr in Heidelberg. Freu mich schon drauf, bin auch gespannt, wie diese Klinik aussieht, von der hier so viel erzählt wird.
Ist doch toll, dass es sowas wie dieses Forum gibt. Wie privilegiert wir heute sind. Muss schlimm gewesen sein, früher, nur auf die Info der Ärzte angewiesen, keine Alternativen.

lieben Gruß, bis später
Maria

[martinese]

Hallo Pritzeline,

ich habe heute eine ausführliche Schilderung der Lage meiner Mutter geschrieben, kannst sie als eigenständiges Thema finden. Ihre Ausgangssituation ist fast identisch zur Situation deines Mannes. Sie ist 57. Zuerst inoperabel (aufgemacht und zugemacht in WIesbaden)und durch die Therapie (Erbitux, IMRT und Gemzar) konnten die Tumore insbesondere der, der an der Hohlvene lag erfolgreich verkleinert werden, so dass man operieren konnte. Leider kam danach eine ganze Reihe von schlimmen Ereignissen und in diesen Stunden zittern wir um ihr Leben.

Die Nebenwirkungen der Chemo waren teilweise schon sehr hart. Insgesamt hätte ich es mir trotzdem härter vorgestellt. Übelkeit war da, aber sie musste sich nicht allzu oft übergeben. Sie hat rund 6 Kilo während dieser Zeit verloren. Während der 5 Wochen, in denen sie die komplette Therapie erhalten hat (sprich auch die Bestrahlung) ging es ihr in Woche 3 und 4 am schlechtesten. Wir mussten rund 100 km nach Heidelberg fahren ursprünglich wollten wir jeden Tag pendeln, das war aber irgendwann nicht mehr möglich. Die Chemo war an sich nicht das Thema, schlimmer war die Dreifachbelastung. Vom Zeitpunkt des ersten Gespräches in Heidelberg bis zur OP vergingen fast 4 Monate. Ich wünsche Euch alles Glück, dass ihr es packt. Wenn ihr noch genaue Fragen habt, schreibt mir eine private Nachricht, vielleicht kann ich euch weiterhelfen, da sich die Fälle extrem ähneln.

Alles Gute
Martin