Rezidiv, embry. Rhabdomyosarkom, wer hat Erfahrung?

[daju]

Liebe Petra

Oh ja, ich kann mich auch noch an Julian`s erstes Bad erinnern als Brovi und Port (er hatte ja beides da der Port nachdem die Chemo ins Gewebe ausgelaufen was nicht mehr angestochen wurde) entfernt waren und die Fäden gezogen waren, das war ein Freudentag für ihn. Er war ja damals gerade 19 Monate alt und konnte er 7 Monate lang nicht baden.

Jetzt drücke ich euch die Daumen dass alles okay ist und ihr bald Entwarnung bekommt.
Wir hatten gestern MRT und müssen jetzt bis Mitte nächster Woche warten bis wir das Ergebnis bekommen *zitter* und dann haben wir jetzt 3 Jahre und 8 Monate seit Chemo-Ende rezidivfrei überstanden. Du siehst, es geht und bei euch wird das sicher genauso gut klappen.

Liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo,
wir sind heute schon aus Kiel zurückgekommen. Sarah hat mal wieder alles ganz toll gepackt. Sie war heute abend nur total müde und ein wenig Schmerzen hat sie auch, wo sie punktiert wurde.
Ich hab nach der Punktion mit dem Oberarzt gesprochen und der sagte mir noch, das das Ganze unter dem CT eher wie eine Wachstumsfuge aussieht, aber trotz allem, kann es auch immer noch was böses sein. Ich kann Freitag mittag mal anrufen, vielleicht haben sie da schon ein Ergebniss. Ich hoffe es ist negativ, bzw. für uns positiv :-)
Liebe Grüsse
Petra

[Liz und Willy]

Liebe Petra und Klein Sarah

Auch wir beten und hoffen mit euch, dass es NEGATIV resp. für euch nur POSITIV raus kommen wird. Wir werden hier reinschauen um zu sehen was raus gekommen ist, auch wenn ich in der Klinik liegen werden, so will ich wissen was mit Klein Sarah los ist.

Probleme mit den Wachstumsfugen kennen wir seit 26 Jahren - Marc hat eine angeborene Erkrankung die sich an den Wachstumsfugen abspielte (Hüfte, Knie, Fersen und Wirbelkörper) und zu einigen Probleme in seinem Leben geführt haben resp. immer noch führen auch wenn er nicht mehr wächst. Es waren aber keine "bösartigen" Krankheiten, und doch waren und sind sie einschränkend, schmerzhaft und führten zu einigen Folgen mit denen er aber gut leben kann.

Also wir sind bei dir, wann erwartet ihr den Bescheid, damit wir dann ganz speziell die Daumen in Richtung Kiel richten können. Ich hoffe ihr müsst nicht zu lange auf dem Wartebänkchen platz nehmen.

Alles Liebe und viel, viel Glück eure Liz und Willy im Doppelpack mit unseren grossen Kids!

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich wollte Euch die guten Neuigkeiten sofort mitteilen: KEIN KREBS!!!!!!
Ich habe heute schon den Anruf erhalten, es waren überhaupt keine Auffälligkeiten in den Gewebeproben!!! Ich bin so unglaublich happy!!! Ich danke Euch allen ganz ganz doll für die lieben aufbauenden Worte die Ihr mir geschrieben habt!
Ich hoffe ich kann Euch mal das an Kraft zurückgeben, was ihr mir in den letzten Tagen gegeben habt! (Hoffe aber natürlich das das nicht nötig wird )
Wir haben unser schönstes Weihnachtsgeschenk heute schon bekommen und heut abend wird erstmal mit der Familie ne Flasche Sekt geköpft
Es war wohl tatsächlich nur eine Wachstumsfuge. Jetzt läuft die Nachsorge ganz normal weiter, alle 3 Monate MRT, aber die Stelle soll in einigen Monaten nochmal angeschaut werden.
So, nun muss ich Sarah vom Kindergarten abholen, wollt euch nur schnell die Entwarnung mitteilen.
glückliche Grüsse
Petra
P.S. liebe Liz ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine OP

[marion1960]

Hallo ihr zwei,

das sind ja tolle Nachrichten. Ich freu mich so für Euch. Da hat das Daumendrücken ja auch bei Euch geholfen. Ich wünsche Euch ganz tolle Weihnachten und feiert schön.

Marion und Julia

[daju]

SUPER!!!!!! Ich freue mich so für euch!!!!!

Wir haben gestern unser MRT Ergebnis bekommen "keine Anzeichen für ein rezidiv"

Schau uns an, 3 Jahre 9 Monate seit Chemo-Ende rezidivfrei, di siehst, es geht und ihr schafft das genauso locker wie wir.

Jaaa, jetzt kann Weihnahcten auch bei uns kommen und Julian freut sich schon so auf die Vorweihnachtszeit.

Liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo DAniela,
euch dann auch Glückwunsch zu eurem guten MRT-Ergebniss. Ihr habt ja schon bald die 5 Jahre geschafft...
Sarah freut sich auch wie verrückt auf Weihnachten, sie ist schon total aufgeregt. Letzte Nacht hat es geschneit und sie hat sich heut morgen gleich in den Schnee geschmissen und ist ganz aus dem Häuschen...

Liebe Marion,
ich hab gelesen das bei euch die OP ansteht, ist ja echt blöd am 26. ins Krankenhaus zu müssen, aber immer dran denken, das geht auch vorbei und dann habt ihr es geschafft! Ich denk an euch!!!

Ich wünsche allen einen schönen und besinnlichen 1. Advent. Ich werd beim anzünden der Kerze an euch alle denken
Ganz liebe grüsse aus dem verschneiten Norden
Petra