Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

[Monika D]

Hallo Geli,

erst einmal herzlichen Dank für deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, dass auch du unter diesen schrecklichen Krankheit leidest. Hoffentlich ist da noch was zu machen. Jedenfalls möchte ich einfach sagen, dass es furchtbar für die Angehörigen ist, nichts tun zu können. Hilflos zu sein und zusehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch gehen muss. Glaub mir, ich würde mit meinem Bruder tauschen, wenn dies ginge.

Aber es ist schon komisch, wie das Leben so spielt. Mein Bruder Bernd und ich haben uns eigentlich nie häufig gesehen (ca. 1 x im Monat) und dann haben wir meist über das Geschäft gesprochen (er betreibt einen Gemüsegroßhandel) und ich arbeite seit 18 Jahren für ihn und führe die Bücher. Aber seit dem es Computer und Internet gibt, lief fast alles nur noch übers Netz, so dass wir uns wirklich kaum zu Gesicht bekamen. Jedoch hatten wir immer mindestens einmal wöchentlich telefonischen Kontakt, aber auch dieser war dann meist geschäftlicher Natur oder aber wir haben uns über unsere Mutter unterhalten (die nicht sehr einfach zu handhaben ist). Und trotz, dass wir uns so wenig gesehen und gehört haben, so war bzw. ist er immer noch mein Zuhause. Er ist derjenige, auf den ich mich immer verlassen konnte und kann. Zu niemanden habe ich solch großes Vertrauen. Was wird wohl sein, wenn er nicht mehr da ist? Zu wem kann ich dann gehen? Das sind alles Dinge, mit denen ich zur Zeit nicht klar komme. Außerdem würde ich mir so sehr wünschen, dass er mehr Zeit mit mir verbringt.

Liebe Grüße Monika

[gelchen57]

Hallo Monika,

wenn man erwachsen ist und eine eigene Familie hat, ist es normal, dass man sich mit seinen Geschwistern nicht mehr so oft trifft. Ich habe eine liebe Schwester und jetzt im Zeitalter von PC und Mails schreiben wir uns wohl viel, aber treffen tun wir uns äusserst selten, zumal sie 100 km entfernt wohnt. Das ist das Leben. Aber wenn ich Jemanden zum Reden brauche, muss ich nur anrufen. Egal zu welcher Zeit. Und das ist wichtig. Es geht darum, dass da Jemand ist, der Dir zu hört. Auch wir haben unsere Problemme mit unserer Mutter. Das ist auch immer ein Thema. Was ich Dir damit sagen will ist, egal, welches Thema, Hauptsache reden. Sei einfach da und mach Dir nicht Gedanken worüber ihr euch unterhalten habt. Das Gespräch ist wichtig.

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen

Geli

[katinka4711]

Hallo Monika, wie ich fest gestellt habe sitzen wir im gleichen Boot, nur das es mein Mann ist. Er ist gerade mal 40 geworden. Der kleinzeller ist so das schlimmste was passieren kann. Mein Mann hat seit Juni 30 Kilo abgenommen.
Momentan liegt er auch wieder im Krankenhaus und bekommt Chemo. Er bekommtTopocetan und das hat das letzte mal eigentlich was gebracht.
Du darfst den Kopf nicht hängen lassen. Ich sage mir immer die Hoffnung stirbt zu letzt. Es ist für alle nicht einfach. Bei meinem Mann liegt der Primärtumor unter den Brustbein man kann da leider nicht operieren, so daß alle Hoffnung in der Chemo liegt. Ich wünsche Dir viel Kraft und zuversicht, auch wenn es nicht einfach ist.
Sei ganz lieb gegrüßt von Katrin

[Michael_D]

Liebe Monika_D,

zunächst möchte ich Dir für die Euch ereilte Situation viel Kraft wünschen. Ich schreibe als Angehöriger, meine Mutter ist betroffen (nicht-kleinzelliges Karzinom). Ich habe mich intensiv mit der Erkrankung beschäftigt, so daß ich unter Umständen den ein- oder anderen Hinweis geben kann. Natürlich ohne Anspruch auf Korrektheit, da ich selbst kein Mediziner bin.

Zunächst: übersetzt heißt die Diagnose ungefähr wie folgt: der Krebs hat sich auf die gesamte Lunge ausgebreitet (wie Ihr ja schon wißt), die Therapie verursacht Übelkeit und Erbrechen, außerdem sind die Leberwerte nicht in Ordnung. Das kann eine Folge der Chemo sein, kann aber auch auf Lebermetastasen deuten. Ist schon eine Sonographie der Leber (am besten des gesamten Bauches) gemacht worden?

Ich gebe meinen Vorrednern völlig recht, wenn sie schreiben, daß die Hoffnung niemals aufgegeben werden sollte. Meine Mutter dürfte nach ärztlichem Ermessen auch schon nicht mehr leben, und es geht ihr immer noch recht gut.

Doch zugleich muß man einfach sagen, daß es einem Wunder gleich käme, wenn Dein Bruder diese Krankheit länger überlebt. Ich kann Dich so gut verstehen, in allem, was Du durchmachst (habe meinen Vater vor sechs Jahren ebenfalls an Krebs verloren) - doch Hoffnung kann man nicht wirklich machen.

Ich beobachte die aktuellen Entwicklungen bezüglich der Therapiemöglichkeiten recht genau. Leider kommt - meines Wissens!!! - für das SCLC (Small Cell Lung Cancer) keine der neuen Entwicklungen in Frage. Wenn Du recherchierst, wirst Du auf Mittel wie Iressa (=Gefitinib) oder Tarceva (=Erlotinib) stoßen. Oder auf neue Chemo wie z.B. Alimta (=Paclitaxel, ich schreibe in Klammern immer den Wirkstoff, weil man das Mittel oft unter diesem Namen im Internet findet). Um es klar zu sagen: nichts kommt für die Erkrankung Deines Bruders in Frage.

Weiterhin würde ich mir durchaus die Frage stellen, ob man sich noch lange die Cisplatin/Etoposid-Therapie antun möchte. Vielleicht verlängert diese Therapie das Leben um ein paar Monate, aber um welchen Preis? Die Nebenwirkung sind gerade bei dieser sehr schweren Chemo sehr gravierend. Ich weiß, das es die Standardtherapie ist; ich bin nach allem, was ich kennengelernt habe, eher skeptisch.

Ich möchte allen Betroffenen die Hoffnung nicht nehmen. Es lohnt sich wirklich, um jeden Tag zu kämpfen. Doch sehr wesentlich ist auch die Frage, in welcher Qualität man die Zeit der Erkrankung verbringt. Ich spreche hier vor allem den palliativen Aspekt an, der z.B. eine entsprechende Schmerztherapie beinhaltet.

Alles Liebe und Gute von
Michael

[Jutta F.]

Hallo Monika,

Schön, daß Du schon so viele Antworten auf Deine Frage bekommen hast....
auch ich möchte Dir wie gelchen 57 vorschlagen, Deine Fragen mal hier im Forum Lungenkrebs in den Thread : " Fragen zum Lungenkarzinom von Dr. Thomas Gronau " , zu stellen, er kann Dir ganz genau den Diagnosebericht Deines Bruders erklären.
Leider hat Dir ja schon Michael-D keine großen Hoffnungen gemacht, es tut mir so Leid für Euch !!!
Ich hoffe trotzdem, daß Dein Bruder noch viel Zeit mit Euch verbringen kann und wer weiß das schon ....... vielleicht gibt es bald ein Medikament, was auch Deinem Bruder helfen kann.
Vor nicht allzu langer Zeit, war Das Wort Lungenkrebs gleichbedeutend mit einem Todesurteil.... und heute ???? Die Medizin geht in der Forschung immer weiter voran, nie zurück !!!!
Verliere Deinen Glauben nicht, übertrage ihn auf Deinen Bruder, auch er wird dadurch gestärkt werden.
Ich wollte Dir noch sagen, daß auch mein Mann nicht sofort über das Thema Krebs reden konnte, es hat einige Zeit gedauert, aber dann kam es herausgesprudelt und wir hatten lange traurige, aber auch wertvolle Gespräche. So blöd es klingt, aber diese verdammte Krankheit stärkt die menschlichen Bindungen enorm !!!

Liebe knuddelige Grüße schickt Dir
Jutta

[Monika D]

@ Liebe Katinka,

herzlichen Dank für deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, dass auch euch dieses Schicksal ereilt hat. Es ist ein furchtbarer Weg. Aber es ist auch gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und man sich jederzeit mit anderen austauschen kann. Ich wünsche deinem Mann und auch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

@ Lieber Michael,

auch dir einmal ganz herzlichen Dank für deine Mail. Es ist sehr nett von dir, dass du mir diese Arztberichte etwas deutlicher gemacht hast. Ja, ich weiß, dass es halt noch keine Wunder gibt. Und trotzdem ist heute so ein Tag, an dem ich wieder hoffe. Meinem Bruder geht es eigentlich trotz der starken Chemo recht gut. Es dauert immer ca. 1 Woche und dann geht es ihm wieder ganz gut. Er arbeitet hier und da etwas und vor allem, er ißt wie ein Irrer. Er hat zwischen der 1. und 2. Chemo 5 kg zugenommen (2,5 Wochen). In der vergangenen Woche wollte er tatsächlich schon fasten.

@ Liebe Jutta,

auch dir herzlichen Dank für deine Anteilnahme und dank für deine Rückmail. Es tut einfach gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und andere auch Interesse an meiner Situation haben.

@ An Alle

Ganz ganz herzlichen Dank, dass ihr mir so zu Seite steht.

[Monika D]

Hallo Geli,

sorry, dass ich dich vergessen hatte, aber es waren einfach so viele, an die ich heute Morgen denken musste. Ja, du hast recht, hauptsache ist, man ist zu gegebener Zeit da. Denn ich habe mir mal überlegt, unnütze Gespräche gibt es eigentlich nicht. Es bleibt immer etwas hängen und wenn es nach einfach nur eine schöne Erinnerung daran ist, dass man zusammen gelacht oder geweint hat.

@ nochmals an alle!

Allen wünsche ich sehr viel Kraft sowohl als Betroffene als auch als Angehörige. Danke für alles

Gruß Monika

[katinka4711]

Hallo Michael, wie Du sicher gelesen hast ist mein Mann auch betroffen, genau wie auch Moni, aber leider hat Deine Mutter das großzellige und nicht das kleinzellige BC, das sind 2 Verschiedene Schuhe. Das neue Medikament was Du angesprochen hast T... wirkt leider nur beim großzelligem BC und ist für die Nachsorge gedacht. Ich hatte darüber auch mit den behandelten Ärzten gesprochen nachdem ich den Bericht darüber gelesen hatte, und die sagten mir ebend dieses. Ich hatte auch die Hoffnung das es was für meinen Mann wäre, weil man sich an jeden Strohhalm klammert um dem geliebten Menschen zu helfen, aber leider war dem nicht so.
Nun kann ich nur hoffen und beten das er einen starken Willen hat, denn kann manchmal Berge versetzen.
Wünsche allen Betroffenen viel viel Kraft für den Weg
Seid lieb gegrüßt von Katrin

[Jutta F.]

Hallo Monika,

habe gerade Dein Posting gelesen und bin soooo froh, daß Du die Hoffnung nicht aufgegeben hast.
Wollte Dir nur berichten, daß auch mein Mann während der Chemozyklen zugenommen hat, nach einer gewissen Zeit stagnierte das dann aber.
Ich habe mir noch einmal Deine erste Antwort an mich durchgelesen: ED 10/05 - ICD C34.8 , diese Buchstaben - Zahlenkombination soll wahrscheinlich das Staging / Klassifizierung sein. Ich kann Dir nur sagen was ED 10/05 bedeutet, das heißt: Erstdiagnose Oktober 2005. Was danach steht ist für mich unbegreiflich, bei meinem Mann sah das so aus:
ED 05/05, pT2,N2, M0, G2 ,
T= die Tumorgröße, N = regionalen Lymphknotenbefall M = Fernmetastasen und G = ist das Grading ( Wachstumsgeschwindigkeit ). Die einheitlich Einteilung ist von 0 - IV.
Im Internet habe ich Folgendes für Dich gefunden:

Stadien beim kleinzelligen Bronchialkarzinom
Bei den kleinzelligen Bronchialkarzinomen wird zwischen einer begrenzten (englisch: limited disease) und einer fortgeschrittenen (englisch: extensive disease) Erkrankung unterschieden. Ist die Erkrankung begrenzt, findet man den Tumor nur in einem Lungenflügel. Werden Tumore auch außerhalb des Lungenflügels festgestellt - beispielsweise in der Brustwand oder in den Lymphknoten an der Aufgabelung der Luftröhre - liegt ein fortgeschrittenes Stadium vor.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein klein wenig helfen.

Liebe Grüße
Jutta

[Michael_D]

Liebe Monika,

die Schwierigkeit im Umgang mit einer solchen Erkrankung - insbesondere als Angehörige - liegt meines Erachtens darin, den ganz individuellen, auf den Patienten bezogenen Weg zu finden. Mir hat ein Arzt einmal gesagt, daß der Krebs so individuell ist wie der Mensch, der davon betroffen ist.

Wenn Ihr Hoffnung habt, dann ist das schon eine ganz tolle Sache und ein Wert an sich. Wenn auch alle Vorzeichen düster und negativ sind, so wird man doch nie genau wissen, welchen Verlauf eine Erkrankung nimmt. Vor allem mit Prognosen bezüglich der verbleibenden Zeit sollte man sehr vorsichtig sein. Diese werden in Statistiken oft als "medianes Überleben" angegeben, was bedeutet: exakt die Hälfte der betrachteten Gruppe überlebt weniger als der Median, exakt die Hälfte aber auch länger als dieser Wert (nicht zu verwechseln mit dem Mittelwert). Ich habe beispielsweise von einem Radarsoldaten der Bundeswehr gehört, die ja bekanntlich von ihren Radargeräten verstrahlt wurden, der seit acht Jahren mit einem kleinzelligen Lungenkrebs überlebt. Eine Ausnahme, sicherlich, aber ein Beispiel, welches Mut macht.

Wenn Dein Bruder Hunger bzw. Appetit hat, dann soll er bloß alles essen, was ihm schmeckt. Gerade Ernährung ist ein wichtiger Aspekt. Meiner Erfahrung nach gibt es nur eine Regel: alles essen, was Spaß macht. Und wenn es ihm nach der Chemo schlecht geht: die Ärzte ruhig ein wenig bedrängen, daß sie ihm etwas geben. Leider muß man bei Vielem oft nachbohren und auch mal ein wenig penetrant werden. Gegen die Übelkeit hilft zum Beispiel das Mittel Zofran recht gut (als Lutschtabletten). Ist aber teuer, daher sind die Ärzte "zurückhaltend".

Wenn Du Dich ebenfalls weiter über diese Krankheit informieren möchtest, empfehle ich Dir die Seiten des Schlaflabors Düsseldorf : dieses hat nach meiner bisherigen Erkenntnis sehr informative Seiten über Lungenkrebs, die auch für Nicht-Mediziner aufschlußreich sind. Hier der Link:

Schlaflabor Lungenkrebs

Das meiner Erfahrung nach beste Medizinportal ist onmeda.

Die mit Abstand besten Informationen gibt es auf der Seite www.krebsinfo.de. Achtung: dies sind Informationen von Ärzten für Ärzte! Aber mit ein wenig Einarbeitung versteht man das Wesentliche.

Das waren noch ein paar Informationen, wenn ich noch irgendwie helfen kann, jederzeit.

Viele Grüße,
Michael