Hilfe, habe ich Krebs?

[Petra Loos]

Hallo Volker ,

es mag wohl sicherlich stimmen, dass man bei einem Spezialisten besser aufgehoben ist.
Man sollte aber auch bedenken, dass nicht jeder Patient in der Lage ist, kilometerweit zu fahren, bis dass er in der nächsten Spezialklinik ist.
Die Gründe warum und wieso , das nicht geht können sehr vielfältig sein.
In meinem Fall war ich nicht in einer Klinik , die auf BSDK spezialisiert ist, wohl aber eine Onkologieabteilung hatte.
Ich bin Mutter von zwei Kindern, mein Mann muss täglich arbeiten, damit wir unsere Unkosten bezahlen können.
Wie hätte das gehen sollen, drei Jahre Siegen und Heidelberg hin zurück.
Wer bezahlt mir die Fahrtkosten und wer hätte sich um meine Kinder gekümmert??
Ich war leider nicht mit helfenden Kräften gesegnet und außerdem war mir als Mutter die Nähe zu meinen Kindern sehr wichtig.
Mein zu Hause und die Nähe meiner Familie war mir während meiner Erkrankung mein seelisches Überleben.
Ich kenne einige aus dem Forum , die allein aus dem Grund die weite Anfahrt einer Spezialklinik ablehnen.
Ich kenne aber einige, die haben diese Mühen auf sich unternommen und sind trotzdem gestorben oder sie haben sich überhaupt nicht gut aufgehoben gefühlt.
Was soll man denen sagen: Wenn du stirbst, selber schuld?? Oder: dein Mann war nicht in einer Fachklinik und ist verstorben?! Tja, selber schuld
Daher finde ich deinen Satz: " Der braucht sich aber hinterher auch nicht zu beschweren und auszuheulen" nicht wirklich gut formuliert. Er macht mich sogar sehr wütend, weil auch ich hätte sterben können, aber bestimmt nicht nur, weil ich in keiner Fachklinik für BSDK Kranke war.
Dieser Satz verletzt mich, weil ich meine Kinder und meinen Mann vor Augen habe, in dem Falle ich wäre gestorben. Was hätte man ihnen sagen sollen: Weint nicht, sie hätte ja eine Fachklinik besuchen können?!
Jeder Krebskranke hat das Recht seinen Weg zu finden, den Kampf anzutreten.
Du hast deinen Weg bei einem Spezialisten gefunden, andere gehen in ein normales Krankenhaus und noch andere gehen vom Spezialisten zusätzlich zum Heilpraktiker.
Vielleicht ist dieser Satz von dir auch gar nicht so gemeint, wie er im Moment bei mir herüber kommt.
Ich finde es im Grunde auch nicht verkehrt sich eine zweite Meinung anzuhören.
Aber die Entscheidung trägt jeder für sich ,diese sollte man auch akzeptieren und mit tragen.
Eine Garantie, dass ich hier oder dort eher gesund werde, kann dir sowieso keiner geben.


Liebe Grüße,
Petra

[Katharina]

Danke Petra,
ich habe an Neo Plasm eine private Mail mit ähnlichem Tenor geschickt.
Wir sollten uns hier helfen und nicht belehren und schlechte Gewissen machen.
Ich wünsche Allen einen frohen 3. Advent.
Ich denke, bei dieser Krankheit können jedem mal die Nerven durchbrennen.
LG

[Neo Plasms]

Liebe Petra,
liebe Leser!

Falls ich Dich oder andere mit meinen deutlichen Worten verletzt haben sollte, so kann ich diesbezüglich nur um Verzeihung bitten. Dies war gewiss nicht mein Ziel.

Ich weiß nur allzu gut um die Sorgen, Nöte und Probleme derer, die hier Hilfe suchen!

Natürlich hat nicht jeder die Möglichkeit eine Therapie, ganz gleich in welcher Form, in Heidelberg oder einer anderen auf das Pankreaskarzinom spezialisierten Klinik vorzunehmen.

Ich weiß, was es heißt eine erkrankte Mutter über fast drei Wochen in Heidelberg „zu betreuen“, wenn man selbst in einer ganz anderen Ecke Deutschlands lebt.

Wie ich zuvor schrieb, und dass wirst Du noch viel besser wissen als ich, suchen die allermeisten Besucher dieses Forums Hilfe in einer oftmals aussichtslosen Lage, da die „herkömmlichen" Ärzte mit ihren Kenntnissen und Fähigkeiten bei der Diagnose Pankreas-Ca. am Ende angelangt sind.

Hilfestellung zu geben heißt aber nach meinem Verständnis nicht, irgendwelche „Dinge ins Blaue hinein“ zu behaupten.

Eine derartige „Behauptung ins Blaue hinein“ liegt meines Erachtens nach aber vor, wenn jemand schreibt, ein Pankreaskarzinom kann in einem X-beliebigen Krankenhaus, im vorliegenden Falle ging es um eine Klinik in Bremen, ebenso gut vorgenommen werden, wie in einer auf das Krankheitsbild spezialisierten Klinik.

Eine derartige Aussage ist schlichtweg falsch!

Dabei bleibe ich und hieran ist nichts zurückzunehmen!

Eine falsche Aussage wird nicht dadurch wahr, dass einem die Mitteilung über die Falschheit missliebig ist.

Du, viele andere und z.B. ich, die sich intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen, wissen aber, dass der Erfolg einer Pankreas-
karzinomtherapie, und hierbei vor allem das Gelingen oder Misslingen der Operation, ganz deutlich von der Erfahrung des Chirurgen und seines Teams, abhängt. Dies betrifft ebenso sehr jedwede andere Erkrankung des Pankreas.

Dies ist ja nicht eine Behauptung, die ich mir aus den „Fingern sauge“, sondern der aktuelle Stand der wissenschaftlichen Forschung ist.

Nicht ohne Grund arbeiten derzeit die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland daran, dass künftig Therapien nur noch dann ausgeführt und vergütet werden dürfen, wenn der behandelnde Arzt über eine entsprechende Qualifikation auch in Form von Quantität verfügt.

Wenn nun also jemand in diesem Forum Hilfe und Rat sucht, da er einen vagen Verdacht auf eine Erkrankung des Pankreas hat, ist es KEINE Hilfe, wenn eine Information gegeben wird, die schlicht und ergreifend falsch ist!

Ich halte dies für unverantwortbar!

Selbstverständlich kann jeder seine eigenen Erfahrungen und auch seine persönliche Meinung wiedergeben.

Dazu ist dieses Forum ja gedacht.

Nur sollte dies zum einen gekennzeichnet sein und zum anderen darf eine Ansicht, die faktisch falsch ist, nicht als richtig dargestellt werden.

Dies führt nach meiner Meinung bei dem Hilfesuchenden zu Verwirrung und aus einem Rat wird schnell Ratlosigkeit.

Leider ist es ja nicht zum ersten mal vorgekommen, dass in diesem Forum Dinge behauptet werden, die einfach „hanebüchen“ sind.
Ich darf nur an das Thema vor wenigen Wochen erinnern, in dem die Frage aufgeworfen und ernsthaft diskutiert wurde, ob man maligne Erkrankungen nicht mit „Rohkost“ heilen oder zu mindest bessern könnte.

Petra sei Dank, wurde dieser unselige Unfug schnellstens beendet, indem das Thema geschlossen wurde.

Nach alledem wird hoffentlich deutlich, dass ich weder Dir noch sonst jemandem den Vorwurf machen möchte oder gar machen kann, dass er an „irgendetwas Schuld“ sei, wenn er sich nicht in Heidelberg, Hamburg o.ä. behandeln lässt.

Es geht doch gar nicht um einen Schuldvorwurf, ebenso wenig darum ein „schlechtes Gewissen“ zu erzeugen!

Es geht darum vernünftigen Rat und Hilfestellung zu geben.

Mein „Ton“ war wahrscheinlich nicht so, wie er hätte sein sollen. Insofern bitte ich um Entschuldigung. An dem Inhalt meiner Aussage ändert dies aber, wie dargelegt, nichts!

Viele liebe Grüße und einen schönen dritten Advent!

Mike

[Lili]

Liebe Leute,
darf ich mal zusammenfassen, was das Ergebnis dieser Diskussion ist?

1. Was ist zu tun?
Unspezifiische Beschwerden müssen nicht Bauchspeicheldrüsenkrebs bedeuten. Trotzdem kein Grund, sie auf die leichte Schulter zu nehmen; eine Abklärung ist auf jeden Fall sinnvoll.

2. Wohin soll man sich wenden?
Sofern die "normale" Untersuchung beim Internisten/ Radiologen keine klare Aussage ergibt: Hin zum Spezialisten. Wenn man das Glück - vor allem in und nahe Großstädten - hat, eines der Pankreaszentren zur genauen Abklärung zu haben: um so besser. Wenn nicht: Erkundigungen einziehen, wer DIAGNOSTISCH (denn das ist bei Robin erstmal ausschlaggebend) geeignet ist. Der AdP ist da eine wirklich gute Anlaufadresse. Die Regionalgruppen können im Zweifel sehr wohl hinreichend qualifizierte Mediziner empfehlen, die in erreichbarer Nähe sein dürften. Man wird sich also durchfragen und auf Empfehlungen hören müssen. Anfragen z.B. in Heidelberg, ob und welche niedergelassenen Ärzte zu empfehlen sind, scheinen mir ebenfalls geeignet, zur richtigen Adresse zu gelangen. Nicht alle Mediziner außerhalb der berühmt-berüchtigten Pankreaszentren sind unwissende Deppen (mal etwas zugespitzt formuliert).

3. Was, wenn doch Diagnose BDSK?
Sofern eine Operation zur Disposition steht: In diesem Fall dann doch gegebenenfalls weitere Anwege in Kauf nehmen und sich möglichst doch in einem Krankenhaus operieren lassen, das wirklich viele solcher Operationen ausführt. Bei allem Respekt für die chirurgischen Leistungen anderer Krankenhäuser: da würde ich doch auf Nummer sicher gehen wollen. Aber auch hier ist genaue Recherche unabdingbar. Übrigens: mein (hervorragender) Operateur aus dem UKE in Hamburg, das als eine der ersten Adressen gilt, ist inzwischen Chefarzt der Chirurgie in Düsseldorf (oder war es Köln?). Bei ihm würde ich mich auch jeder Zeit wieder unter das Messer legen. Meint: auch gute Operateure aus den Pankreaszentren bzw. empfehlenswerten Kliniken wandern beruflich. Und Petra hat natürlich recht: es ist natürlich nicht so, dass in den spezialisierten Kliniken alles "gekonnt" wird und in anderen nichts. Ich persönlich würde hier lieber auf nachgewiesene Erfahrung setzen wollen.

4. Und nach einer OP?
Da geht es darum, den richtigen Onkologen für genau diesen Krebs zu finden. Durchfragen, ggf. Zweitmeinung einholen. Also: auch hier die Spezialisten suchen. Auch dafür sind Foren wie dieses da, um ggf. Tipps zu geben. Und der Onkologe des Vertrauens vor Ort sollte sich auch nicht zu schade dafür sein, andere Spezialisten - aus Heidelberg oder von wo auch immer - konsiliarisch einzubeziehen. Mir wäre in solch einem Fall jedenfalls wichtig, dass der Onkologe sich in dem Sinne äußert wie "ja, die BDSK-Behandlung ist mir sehr vertraut und geläufig, weil ...." oder auch "ich bin bereit, mich mit genau diesem Thema sehr genau zu beschäftigen, die derzeit besten Therapieoptionen herauszufinden und mich mit Kollegen kurz zu schließen, die sich noch intensiver damit beschäftigen".

Ich glaube, uns allen geht es darum, nach bestem Wissen unsere Erfahrungen hier im Forum beizutragen. Und Robin: Dir wünsche ich, dass sich alles in einer weniger spektakulären Diagnose auflöst und Du keinen Anlass mehr hast, Dich mit dem Gegenstand dieses Forums weiter zu beschäftigen!

Alles Gute, Lili

[Katharina]

...und ich freue ich, dass wir Neo PLasm jetzt als Mike anreden dürfen...wilkommen Mike!
LG

[Volker P]

Hallo Petra,
Hallo alle andere,

Petra, wenn du dich durch meine Aussage persönlich angegriffen fühlst, entschuldige ich mich bei dir, denn du bist wirklich die allerletzte die ich hier in irgendeiner Form angreifen möchte.

Aber meine Aussage ist nicht so gemeint wie du sie verstanden hast. Ich respektiere jeden hier der mit seiner gewählten Therapie das beste für sich gewählt hat. Ich will durch die direkte Art vehindern das es einem genauso geht wie mir. Bei mir wurden 15 Untersuchungen zwischen dem 15.12.2004 und dem 14.01.2005 gemacht. Davon habe ich 9 mal Vollnarkose bekommen. In dem Krankenhaus haben 3 Proffesoren und unzählige Ober und Assistenzärzte meine Krankheitsgeschichte verfolgt. Mit dem oben genannten Ergebnis. "Keine weitere Therapie notwendig"

Wenn ich denen geglaubt hätte, und ich hatte eigentlich keinen Grund das nicht zu glauben, könnten wir diese Diskussion nicht mehr führen.

Ich gebe dir vollkommen recht das jeder für sich selber entscheiden muss was für sich am besten ist. Du hast dich entschieden und es war Gott Sei Dank der richtige Weg. Ich habe mich entschieden und es war Gott Sei Dank auch der richtige weg. Jeder von uns kann seine Erfahrung hier an andere weitergeben und das wollte ich.

Im übrigen habe ich auch zwei kleine Kinder 3 und 5 Jahre. Ich war nach der ersten OP im Januar 10 Tage im KH und habe dann eine Reha abgelehnt weil ich bei meiner Familie sein wollte, das war wie für dich die beste Reha. Nach der zweiten OP im Oktober war ich gerade einmal 5 Tage im KH weil ich es dort nicht mehr ausgehalten habe. Denn die Versorgung in Heidelberg ist alles andere als gut. Das Essen ist das letzte die Organisation auf der Station funktioniert überhaupt nicht. Die Betten und das ganze Gebäude sind uralt. Also gut aufgehoben ist mann dort nicht.

Petra, ich hoffe du nimmst meine Endschuldigung an und unterstüzt auch mich weiterhin hier, denn du hast wohl mit die meiste Erfahrung leider weil du es selber mitgemacht hast. Und davor habe ich sehr grossen Respekt, ich glaube nicht das sehr viele das über 3 Jahre durchgehalten hätten.

Meine formulierung war wirklich nicht clever gewählt. Das nächste mal überlege ich etwas gründlicher.

LG

Volker

[Petra Loos]

Hallo Volker,
ich wünsche dir einen schönen dritten Advent und wünsche mit, dass wir noch ganz viele dritte Advente feiern können. Das gilt für alle anderen natürlich auch.
Liebe Grüße Petra

[Ralph_Dk]

Das schöne (und hilfreiche) an einem Forum wie diesem ist, dass jeder hier seine guten und schlechten Erfahrungen mitteilen kann!

@Volker: Mein Eindruck ist dass „Ausheulen“ wohl ebenfalls erlaubt ist!

Ich bin nicht selbst betroffen, ... ich bin „nur“ Angehöriger! Am Ende tun wir alle was wir für richtig halten und wo unsere Erfahrungen gut sind! Wer weiß, wie ich entscheiden würde sollte ich selbst einmal betroffen sein!

Ich wünsche allen eine weiterhin schöne Adventszeit!

Ralph

[Ralph_Dk]

Lieber Neo Plas,

Falls Du mit deiner untenstehenden Aussage Dich auf mich beziehst, möchte ich der Ordnung wegen wiederholen, dass ich ledigglich zu erkennen gab, dass meinen Eindruck bzgl. der Operation meiner Mutter in Bremen gut war! Dieses ist eine Erfahrung, welche ich weitergeben wollte und hat nichts mit damit zu tun "Dinge ins Blaue hinein" zu behaupten! Nicht mehr und nicht weniger! Sollte es so sein, dass positive Erfahrungen in einem x-beliebigen KH ausserhalbs Heidelbergs generel nicht zugelassenen sind?! Wäre schade!

Hätten wir die Möglichkeit gehabt, wären wir sicher auch gerne in Heidelberg vorstellig geworden.

Freut mich übringens, dass Robins Befürchtung sich zunächst nicht zu bewahrheitigen scheint!


Das musste ich nur eben mal loswerden!

Gruss
Ralph


Zitat Neo Plas:
"... Hilfestellung zu geben heißt aber nach meinem Verständnis nicht, irgendwelche „Dinge ins Blaue hinein“ zu behaupten.

Eine derartige „Behauptung ins Blaue hinein“ liegt meines Erachtens nach aber vor, wenn jemand schreibt, ein Pankreaskarzinom kann in einem X-beliebigen Krankenhaus, im vorliegenden Falle ging es um eine Klinik in Bremen, ebenso gut vorgenommen werden, wie in einer auf das Krankheitsbild spezialisierten Klinik.
... "

[Peter Linnmann]

Hallo Robin!
Ich habe auch ein Karzinom an der Bauchspeicheldrüse gehabt.
Bin in der Uniklinik Bochum bei Prof. Uhl mit Erfolg behandelt worden.
Prof.Uhl hat die Erffahrung von ca.1500 Op.
Wenn du Informationen brauchst, gehe auf folgende Seite.
WWW.Pankreaszentrum.de. Dort findest Du alle Informationen.

[Robin]

Hallo!

Ich war heute bei Herrn Prof. Klapdor in Hamburg. Er hat einen Turmormarker gemacht und ein Ultraschall. Er sagte mir es wäre nichts bösartiges da. Er sagte es wäre "Luft" im Bauch, aber dann sieht er doch nicht alles frage ich mich jetzt (?). Ich glaube so richtig beruhigt bin ich erst, wenn die Ergebnisse des Turmormarkers da sind. Er will wohl auch noch ein MRT machen. Er nimmt an, dass es evtl. eine chron. Bauchspeicheldrüsenentzündung ist. Der Professor macht einen positiven Eindruck

[Lili]

Na, Robin, das ist doch schon mal eine Perspektive!
Du kannst davon ausgehen, dass Prof. Klapdor wirklich sorgfältig die Diagnostik durchführt. Alles Gute, Lili

[HolgerS]

Zitat von NielsS

Sofern die "normale" Untersuchung beim Internisten/ Radiologen keine klare Aussage ergibt

Hallo zusammen,

ich finde es zu schwer zu bewerten, ob ein "normales" Krankenhaus eine sichere Diagose abgeben kann!

Meine Mutter war seit über einem Jahr wegen "diffusen Oerbauchbeschwerden" bei den Profs in Untersuchung. Man hatte zwar jedesmal einen erweiterten (bzw. im Vergleich zur Voruntersuchung noch mehr erweiterten) Bauchspeicheldrüsengang festgestellt, aber ansonsten nichts weiter feststellen können (oder auch nicht die notwendigen Untersuchungen gemacht), was in einer Spezialklinik vielleicht genauer untersucht worden wäre....? Ein Arzt sagte sogar: "Das könnte Ihr Markenzeichen sein"!

Mein Tipp: Auf JEDEN Fall zu einem Spezialisten. Und wenn der sagt: "Da ist nichts!" Gut. Der Weg hat sch dann auf JEDEN Fall gelohnt!

Dem stimme ich uneingeschränkt zu. Ich würde auch immer sofort zu einem Spezialisten bzw. eine zweite oder dritte Meinung einholen.