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#1
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Hallo Agathe
auch von mir ein Willkommen in diesem Forum. Ich lebe seit 04/2002 mit der Diagnose Hautkrebs. Ich hatte eine Lymphknotenmetastase im Hals. Ein Primärherd wurde bei mir trotz umfangreicher Suche nicht gefunden (CUP-Syndrom). Alle seitherigen Untersuchungen sind für mich gut verlaufen, d.h. es wurden zwar immer wieder auffällige Lymphknoten erkannt, die sich jedoch immer zurückgebildet haben, d.h. kein Metaverdacht. 3 "Tumore", die operiert wurden, erwiesen sich ebenfalls aus gutartig. Ich halte mich nach Chemo- und Intererontherapie jetzt an die biologische Krebsabwehr. Wenn Du Fragen hast, nur zu. Ich hoffe, dass ich Dir dann helfen kann. Allen ein gutes, vor allem aber GESUNDES neues Jahr.
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Liebe Grüße Sybille |
#2
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Hallo ihr drei,
vielen Dank für euer Willkommen. Auch für euch ein GESUNDES neues Jahr! Ich war heute in der Hautklinik in Würzburg zur Untersuchung. Eigentlich sollte ich gestern stationär für 2-3 Tage einrücken, aber ich habe mich strikt geweigert und oh Wunder auf auf einmal ging es doch ambulant an einem Tag. Erst wurden 4 Stunden die Augen untersucht (Befund negativ), dann Kernspin vom Kopf und CT vom Bauch (Befunde kommen erst nächste Woche ![]() @Sabine: Die Hautklinik in Würzburg hat bei dem Pathologen den Befund für das 2. Naevi angefordert und will auch einen 2. Befund erstellen lassen. Der Befund "Spricht für ein Melanom" hat mich auch irritiert, aber meine Hausärztin meinte, dies sei typisches Medizinergewäsch. Auf der anderen Seite hat sie mir auch erklärt, dass laut Literatur 39% aller pathologischer Befunde falsch seien, da es auch nur eine subjektive Wissenschaft sei. Sie will den Befund von einem 2. Pathologen überprüfen lassen. Was ist denn der Unterschied zwischen einem Melanom und einem MM - ich dachte, dies sei dasselbe?? @Sybille: Sollte sich tatsächlich das CUP-Syndrom manifestieren, werde ich sicher viele Fragen haben. Ich komme gerne auf dich zurück. Übermorgen werde ich erstmal für 3 Wochen auf Reha nach Bad Salzungen fahren, damit ich wieder zu Luft komme, denn dies ist jetzt mein Hauptproblem! Alles Liebe Agathe |
#3
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Hallo Agathe
![]() ich wünsche Dir viel Spaß in der Kur. Falls Du mcih anschreibst will ich Dir schon jetzt sagen, dass ich ab dem 17.1.06 auch in der Reha bin ![]() Laß von Dir hören.
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Liebe Grüße Sybille |
#4
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Hallo an alle,
bin nun auf der Reha und fühle mich ziemlich unwohl. Hier sind zwar die Anwendungen ok, der Rest jedoch zum Vergessen ![]() Ich habe inzwischen die Ergebnisse der Uniklinik bekommen. Es wurde kein Primärtumor und keine weiteren Metastasen gefunden. Somit wäre es das CUP-Syndrom. Allerdings ist derzeit weder Chemo noch Immuntherapie angedacht, lediglich eine erneute Kontrolle in drei Monaten. Ist das normal (nicht dass ich jetzt unglücklich wäre, keine Chemo zu bekommen - ich meine ja nur) ![]() Kaum hatte ich mich also etwas beruhigt, kommt der Chefarzt dieser Rehaklinik und macht mich verrückt. Erst erzählte er mir letzte Woche, dass ich wohl eine Lungenembolie habe (es waren Schatten auf der Lunge) und überredete mich erneut eine Thorax-CT machen zu lassen. Dort wurde jedoch nichts festgestellt außer osteoblastische Skelettmetastasierung. WAS IST DAS? Ich habe hierzu im Internet nichts gefunden (außer bei einem Prostatakarzinom und das habe ich nun definitiv nicht ![]() Diese Ärzte machen mich derzeit einfach nur verrückt! Auf bald und viele Grüße Agathe |
#5
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Hallo liebe Agathe!
Mann, das ist ja blöd, daß Du Dich in der Reha nicht wirklich wohlfühlst! Gerade Deine Psyche bräuchte doch dringend ein paar Streicheleinheiten und ein paar "Wegweiser"... Es ist leider so, daß beim MM weder eine Immuntherapie im Sinne einer Interferon-Therapie, noch eine "vorbeugende" Chemo (beides ist ja doch mit z.T. erheblichsten Nebenwirkungen verbunden) wirklich Aussicht auf Erfolg hat. Auch bei den Ärzten setzt sich diese Erkenntnis langsam durch. Es gibt andere biologische Sachen, die man prophylaktisch und auch therapeutisch (z.B. HT) machen kann (siehe Sybillies Posting vom 1.1.06) und die keine Nebenwirkungen haben. Wegen dieser anderen Sache frag bitte nochmal ganz genau nach! Was Du beschreibst, sind Knochenmetastasen! Hast Du die definitiv oder ist das wieder nur ein Verdacht des Arztes? Ich stell Dir hierzu mal einen Link rein. http://www.aekn.de/web_aekn/home.nsf...rtbildung_hovy Daß Du nur über Prostatakrebs etwas gefunden hast, erklärt sich damit, daß jede Krebsart "Lieblingsplätze" :0(( hat, wohin sie metastasiert - vielleicht gehört die Wirbeilsäule beim Prostata-CA dazu (beim MM sind es Leber und Hirn) . Generell können aber leider Metas von jeder Krebsart überall auftauchen. Sag doch bitte Bescheid, was jetzt wirklich los ist, ja? Herzliche Grüße und ganz viel Glück wünscht Claudia |
#6
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Hallo Claudia,
ich habe mir heute eine Auszeit von der Reha genommen und bin über das Wochenende nach Hause gefahren. Man tut das gut!!!!! ![]() Ich habe dann die Gelegenheit genutzt und bin kurz vor 18 Uhr noch zu meiner Hausärztin, die dann Gott sei Dank Entwarnung gegeben hat. Es war tatsächlich wieder mal nur ein Verdacht des Arztes. Bei der CT wurde zusätzlich eine Abnutzung der Wirbelsäule festgestellt wurde (Hallo, ich hatte als Kind schon einen Knick in der Wirbelsäule und zwar genau an dieser Stelle!!). Dieses Bild ist in der CT identisch mit Knochenmetastasen, so dass einfach mal auf Verdacht auf Metastasen getippt wurde! Ich werde mich jetzt an die Untersuchungen und den Bericht der Uniklinik halten, der heute auch in der Post war: KEIN PRIMÄRTUMOR, KEINE WEITEREN METASTASEN, DERZEIT KEINE WEITERE THERAPIE, NACHUNTERSUCHUNG IN DREI MONATEN. PUNKT Und wehe dieser Kurarzt kommt mir nochmal mit irgendetwas, dann ![]() Am 26.01. werde ich dieses Haus mit Freuden verlassen! Alles Liebe und alles Gute Agathe |
#7
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Hallo liebe Agathe!
Na, ich denke, daß das eine sehr gute Idee war, eine Wochenendpause einzulegen! Da passiert doch in der Reha sowieso nix - und wenn, dann ja wohl nicht Gescheites... ![]() Also, weißt Du, wenn der Arzt Dir so eine "Diagnose" ohne jede weitere Erklärung - und vor allem nicht unter dem Hinweis, daß es sich um eine VERMUTUNG oder wage Möglichkeit auf Knochenmetas handelt, um die Ohren gehauen hat, ist das schon ein menschliches Trampeltier und kann sich offenbar wenig in jemanden mit einer Krebsdiagnose einfühlen!!!! Natürlich ist es wichtig, daß Du komplett durchgecheckt und jeder Verdacht auf Metas ausgeräumt wird, aber das geht ja wohl auch etwas einfühlsamer. Jedenfalls freue ich mich total, daß es falscher Alarm war und die paar Tage dort hältst Du jetzt auch noch gar durch, dann hast Du es geschafft!!! Genau: KEIN PRIMÄRTUMOR, KEINE WEITEREN METASTASEN, DERZEIT KEINE WEITERE THERAPIE, NACHUNTERSUCHUNG IN DREI MONATEN. PUNKT Daran solltest Du Dich halten - bis auf den Punkt mit "keine weitere Therapie". Da solltest Du Dich dringend über alle Möglichkeiten informieren, denn "CUP-Syndrom" ist ja auch kein kein Grund zur Freude und man sollte es diesen Blödzellen einfach so schwer wie nur irgendmöglich machen!!!! Aber dafür ist auch noch Zeit, wenn Du wieder daheim bist. Dir auch alles erdenklich Liebe und Gute! Claudia ![]() |
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