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  #1  
Alt 06.01.2006, 20:56
Benutzerbild von eisemann
eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Rund um die Chemotherapie

Korrektur:



Es handelt sich faelschlicherweise nicht um Paclitaxel sondern um Taxol bei

meiner Chemo. Also Taxol, Carboplatin und Sorafenib.

Am Montag hatte ich Staging, ueber die Studie, nach dem 2. Zyklus.

Heraus kam das die LK's an Schulter und Schluesselbeinbereich, sowie die

Knochenmeta undveraendert sind. Spricht ja echt fuer die Chemo. Leider ist

nun das, wovor ich immer am meisten Angs hatte, eingetreten. Es wurde eine

Hirnmeta festgestellt. Laut dem Neurochirurgen ist sie sehr sehr Klein und

zu klein um zu operieren. Auch lagebedingt wurde mir von meinem Prof. der

Hautklinik sowie dem Neurochiruergen eine Bestrahlung vorgeschlagen. Leider

hielt es der Professor der Strahlenklinik trotz Zusage nicht fuer noetig mich in

den zwei Tagen meines Aufenthalts zum 3. Zyklus der Chemo aufzususchen

um mich aufzuklaeren ueber weitere vorgehensweise. Werde am Montag in

einer Strahlenklinik in Krefeld einen neuen Termin ausmachen und zuminmdest

die Strahlenklinik wechseln. Nun habe ich ja uebrs WE erstmal einiges zu

gruebeln aber ich melde mich wenns was neues gibt.



Gruss eisemann
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  #2  
Alt 07.01.2006, 13:02
Cornelia O Cornelia O ist offline
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Standard AW: Rund um die Chemotherapie

Hallo Eisemann,

das mit der Hirnmeta ist ja wirklich sch...
Bist du sicher, dass sie während der Chemo entstanden ist, oder kann es sein, dass sie schon vorher dort saß und nur nicht entdeckt wurde????
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel, viel Glück und Erfolg mit den Therapien- Chemo oder Strahlen. Dass die anderen Metas nicht weiter gewachsen sind, ist doch schon mal ein gutes Zeichen.

Ich drücke dir die Daumen
Liebe Grüße
Cornelia
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  #3  
Alt 07.02.2006, 18:40
Reinhard44 Reinhard44 ist offline
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Beitrag AW: Rund um die Chemotherapie

Betrifft: Metastasen, Chemo DTIC und Sorafenib.
ACHTUNG: Die Wirkungen und Nebenwirkungen einer Chemotherapie sind bei jedem Patienten sehr unterschiedlich!! Dieser möglichst objektive Bericht sagt nur etwas über MEIN Befinden aus!!
Als 62-jähriger ehemaliger Grundlagenforscher [von Gleichspannung bis zu den höchsten Frequenzen (Lichtwellen)] versuche ich, zur Information ohne viel Emotionen zu schreiben.

Hallo Ihr lieben Hoffenden alle miteinander, Tag23, Di, 07.Feb.06

meine Vorgeschichte findet Ihr im KK-Forum 'Metastasen' bzw. früher hiess es 'Malignes Melanom Metastasen' Seite 26 #502 als Reinhard44 am 13.07.2005, 15:14 unter:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...321#post231321

Gleich nach der AHB in der Klinik für Tumorbiologie Freiburg (es gab KEINE komplementäre Therapie, aber viel Gutes für mich!) wurden in Tübingen beim PET-CT und GanzKörper-MRT vom 16.08.05 im re Oberschenkel (OS) 2 Metastasen, im li OS auch 2 Metas und in der Lunge multiple kleine Metas entdeckt.
Daraufhin gab's ab 1.9.5 bis 12.12.5 die Standard-Chemotherapie 4 Zyklen je im Abstand von etwa 4 – 5 Wochen 5 Tage lang etwa 1 Stunde DTIC-Infusion. Auch die onkologische Ambulanz der Uni-Klinik Heidelberg riet mir dazu. Ich habe das durchgestanden (Thrombozyten und Leukozyten gingen natürlich runter und wieder rauf; Schmerzen und Entzündungen nach 2 -3 Tagen DTIC-Infusion in den Unterarm-Venen, deshalb am Fr, 09.Dez.05 die bei mir problemlose Port-Implantation – dann kann das 'Gift' bis jetzt schmerzfrei 'reinlaufen'.

Beim PET-CT und GK-MRT vom 14.12.05 wurden im re OS keine Metas mehr entdeckt- Aber leider wuchsen die Metas im li OS etwas und es gab zusätzlich NEUE (3 am Herz, je 1 unterhalb des Magens und in li Nierenhöhle; Sch...). Die multiplen Metas in der Lunge verkleinerten sich etwas.
Wegen der vielen Metas erhielt ich laut Tübinger Uni-Hautklinik-Tumorkonferenz keine OP, sondern ich kam als 5.Tübinger Studienteilnehmer nach ausführlichen und strengen Kriterien in die Sorafenib/Placebo-Studie + 2 Chemotherapeutika Paclitaxel (=Taxol) und Carboplatin, wie hier beschrieben:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=1329
http://www.arzt-spezial.de/index.htm...sorafenib.html
Oder im KK-Forum:
"Forum: Rund um die Chemotherapie
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=13410
= Beitrag von eisemann am 21.12.2005, 20:20 #7 und #13"
oder
"Forum: 'Malignes Melanom':
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...982#post262982
= Beitrag von Christian am 31.01.06 13:07 #4093“

Ich wurde vor dem Beginn der Behandlung sehr genau in einer 17-seitigen Patientenaufklärung und im Arztgespräch über den Verlauf und die Nebenwirkungen informiert. Weil meine Thrombozyten durch die letzte DTIC-Chemo (12.- 17.12.05) sehr zurückgingen (22 Tsd /ul – Norm: >140 Tsd), wurden im Tübinger Studienzentrum wegen auch noch zu niedriger Leukozyten und neutrophiler Granulozyten [nötig sind absolute Werte größer als 1500 pro MikroLiter (ul)] der Beginn meiner Sorafenib-Behandlung auf Mo, 16.1. verschoben.

Durch mein 'Tagebuch' wollte ich dahinter kommen, ob ich wirklich Sorafenib bekomme ;o)
Den Therapieplan am 1. und 2. Tag hab ich ja gut überstanden, aber dann war's heftig. Ich schrieb ans Studienzentrum Tübingen:
"....
k.V = keine Vorkommnisse

Tag1 (Mo, 16.Jan.06):
Morgens 1,5 Fortecortin-Tabletten 12 mg: k.V
Mittags Infusionen Fortecortin, Kevatril, Sedativum Hevert, Ranitic: k.V
Nachmittag ab 13:40 Paclitaxel, NaCl, Glukose: k.V
Abends ab 19:20 Carboplatin: um 20:40 plötzlich Schluckauf, der nicht mit Zucker-Einnahme wegging, erst vor dem Schlafengehen 22:30.
Wahrscheinlich wegen Ruhepuls 70/min, statt normal 58/min, nur von ca.02:45-04:15 und ca. 06:10-06:55 also nur 2,25 Stunden geschlafen!?
Tag2:
Ab Tag2 jeweils 2 Sorafenib Tabletten morgens und abends bis 2 Tage vor den neuen Infusionen.
Ich war aber den ganzen Tag fit (Ruhepuls 68-70/min).
07:20 Blutdruck 110/65, Temperatur 37,2°C (Ohr) von Schwester gemessen.
Ab morgens heiße rote Wangen den ganzen Tag bis in die Nacht.
08:30 2 Sorafenib Tabletten im letzten Drittel des Frühstücks: k.V ((war scheint's falsch))
Tagsüber und abends 6 mal 30-50 min lang Schluckauf ohne Grund.
Zu Hause nach Mittagessen 14:30 1 Std erholsam geschlafen --> fit.
Nach Früh-Abendkonzert und opulentem Buffet-21:30 um 23:30 2 Sorafenib k.V
Beim Schlafengehen Ruhepuls im Bett 70/min. Mit kurzen Unterbrechungen
Tag3:
gut bis 08:00 geschlafen, aber etwas müde aufgewacht.
Schon nachts verringerter Ruhepuls 58/min.
KEINEN Schluckauf mehr den ganzen Tag! :-)
09:30 2 Sorafenib Tabl. im letzten Drittel des Frühstücks: k.V ((war scheint's falsch))
Ab morgens warme leicht gerötete Wangen den ganzen Tag bis in die Nacht.
Vorm. müde, aber trotzdem 30 min Spaziergang mit Hund.
Nach Mittagessen 14:00 (Gemüse-Eintopf mit Wurst) leicht bitteren Geschmack im Mund bis abends.
Nachmittags 1 Std geschlafen --> noch müde.
Danach immer wieder leichtes Sodbrennen --> viel Wasser getrunken.
18:40 2 Sorafenib (fast nüchtern, wie von Tübingen vorgeschlagen) k.V
19:30 und 20:00 0,2l Milch getrunken; nichts gegessen.
Leichtes Kopfweh (KW) begann, deshalb aus Neugier:
20:10 im Sitzen Blutdruck 141/87 P58/min; 3 min später 130/85 P60
20:30 müde ins Bett; Ruhepuls ging allmählich von 58 auf 55 runter!
Unruhig mit 10-20 min Unterbrechungen geschlafen; immer wieder an Fuß- und Kniegelenken, in Beinmuskeln und in Ober- u. Unterkiefer-Zähnen leichte pulsierende Schmerzen. Zähne sind kälteempfindlich.
Leichtes KW die ganze Nacht. Viel Urin (1,6 l) die Nacht.
Tag4:
08:00 etwas benommen, müde und mit leichten pulsierenden Schmerzen in Beinen, re Rücken und Kiefer (s.o.) aufgewacht.
Warme leicht gerötete Wangen; leichtes KW; beim Kämmen leichte Schmerzen an der Kopfhaut;
08:05 im Sitzen Blutdruck 140/90 P63/min
08:10 5 Wobenzym Pillen mit 0,4 l Wasser,
08:40 2 Sorafenib (nüchtern) mit 0,2 l Wasser
09:40 Vit C, 50 ml Hedelbeersaft in 0,5 l Wasser, Vit A-Z, Vit B-Komplex.
10:40 Blutdruck 133/85 P71 nach Frühstück, leicht bitteren Geschmack im Mund.
-----
Tübingen empfahl mir, mich nicht zu sehr zu beobachten sondern mich auch z.B. durch Spazierengehen, den Hund, Freunde etc. abzulenken.
Am Tag4 habe ich mich leider nicht zum Spazierengehen aufraffen können, was sich wahrscheinlich gerächt hat:
weiter Tag4 (Do, 19.Jan.06):
Nach einigen Stunden Ruhen mit den aushaltbaren leicht pulsierenden Schmerzen, wachte ich 1/2 Std nach dem Schlafengehen um 23:40 mit starken Schmerzen (wie kleine Explosionen) auf, die jede 1/10 - 1/2 Sekunde woanders im vorderen Bereich der Beine und Füße auftraten. Im Bett hielt ich es nicht mehr aus, Paracetamol oder Tramadol wollte ich nicht nehmen.
Weil ich vermutete, dass wegen meines geringen Ruhepulses die Blutzirkulation erhöht werden sollte, radelte ich in meiner Verzweiflung am Ergometer 7 min lang bei 90 Watt, so dass mein Puls bis auf 101/min stieg - meine Schmerzen wurden dadurch 'übertönt'. Ohne Widerstand (rückwärts) radelte ich noch 10 min mit Puls 76/min weiter - und die Schmerzen waren danach fast weg!! )
Tag5:
So konnte ich bis 07:30 gut schlafen, wobei ich wiederum an stärkeren Schmerzen aufwachte. Aber durch Herumlaufen ließen die Kniegelenkschmerzen schnell nach! :-) . Das Spazierengehen mit dem Hund über Wiesen hat mir auch sehr gut getan, und die Schmerzen vermindern lassen! Beim kurzen Ruhen spürte ich nichts mehr.
Allerdings beim email-Schreiben fingen die leicht pulsierenden Schmerzen - Brausepulver (Oberseite Fuß, Schienbein und Knie) wieder an.

- Es wäre sicherlich hilfreich, wenn die Studienteilnehmer ein paar Hinweise bekämen - wenn es welche gäbe, wie sie einfache Nebenwirkungen selber minimieren könnten, um selber nicht zu sehr zu experimentieren.
- Hülfe z.B. ein nicht zu heißes oder gar kaltes Abduschen oder Wannenbad?? Das probiere ich beim 2, Zyklus aus!
- Vielleicht müssten die Ärzte ganz streng fordern: "Wenn Sie dies oder das an NW spüren, dann müssen Sie dies tun!!!" - Wie bei mir, das Laufen!
Am Di,24.1. sagte Tübingen mir, dass alles noch so neu ist und erst Erfahrungen gesammelt werden müssen! Studienergebnisse gibt's erst in 1 Jahr; Sorafenib kommt gegen das Nierenzellkarzinom 2007 auf den Markt.

Die Schmerzen in den Beinen gingen von 'Explosionen' auf 'Brausepulver' zurück und hörten ab Tag7 auf. Meine pelzigen Fußsohlen habe ich bis Tag23 immer noch: Das seien Nervenschädigungen, die aber normalerweise erst nach mehreren Chemo-Zyklen auftreten würden.

Ich berichte in Tübingen telefonisch, oder auch, als ich am Tag 9 Di, 24.1. und Tag12 Fr, 27.1 beim Blutabnehmen war. Da waren die Leukos 780 bzw 1000, die neutrophilen Granulozyten absolut nur 70 - vor Chemobeginn am 14.1. waren es 1800. Deshalb bekam ich gegen Infektionen die Antibiotika Tavanic und Antipilzmittel Diflucan von deren NW kann einem schon schlecht werden kann.
Tag12 Fr, 27.1.
nachmittags bekam ich leichtes Fieber (37,8°C) und hatte abends endlich einmal wieder schöne warme Füße ) - am Sa war alles weg.
Tag15 Mo, 30.1.
Verbesserung: Die Leukos 2300, die neutrophilen Granulozyten absolut 575 (relativ 25%), Thrombos von 90Tsd hoch auf 124 Tsd.
Am Do, wieder BB, da wird's weiter aufwärts gehen.
Am Tag16 (Di, 31.1.6,)
tat mir die Kopfhaut beim Darüberstreichen leicht weh und am Nachmittag gingen die ersten vielen Haare aus, am Tag18, wieder das Gleiche - auch meine kurzen Barthaare lassen sich sehr leicht herausziehen. Seit Tag20 gehen mir nicht mehr so viel Haare aus – ich hab fast keine mehr ;o) . Die letzten schönen flauschigen Haare habe ich heute, am Tag23, sehr gekürzt – mein Charakterkopf wird endlich sichtbar ;o)
Tag18: Blutbild -Leukos bei 5700 mit 3800 Neutrophilen, Thrombos bei 130 Tsd. Daher konnte ich Antibiotika Tavanic und Antipilzmittel Diflucan absetzen :-).

Die größeren Blutgerinnsel in der Nase, die ich mehrmals am Tag schneuze, dauern schon seit Tag15 an. Es ist scheint's nicht schlimm.

Der Juckreiz auf den Handoberflächen wird immer wahrnehmbar, wenn ich warme Hände habe. Diese Haut der Fingeroberseiten fühlt sich seit einigen Tagen etwas rauh an.

Ich kann nicht verstehen, warum ich einen Tag relativ fit bin und obwohl ich nachts genügend geschlafen habe, mich am nächsten Tag wieder müde und schlapp in den Muskeln und im Kopf fühle - schon nach dem Frühstück und auch nach dem Mittagessen schlafe ich wie hee,. Ich zwinge mich dann zum Spazierengehen :-), was mir gut tut!

Seit Beginn der Sorafenib-Chemotherapie habe ich um 1 kg auf 67 kg abgenommen. Ich vermute, dass es Muskelmasse war, weil ich zu wenig körperlich mache. Vor Beginn (am Ende eines DTIC-Zyklusses) radelte ich morgens vor dem Frühstück auf dem Ergometer 100 Watt mit durchschnittlichem Puls 93/min, jetzt nur noch 70 W mit 97/min! Also werde ich versuchen, etwas mehr zu tun, wenn ich mich dazu aufraffen kann.

Morgen fängt mein 2. Zyklus an – Z2 Tag1. Mal sehen, wie es wird. Ich weiss immer noch nicht, ob ich wirklich Sorafenib und kein Placebo erhalte.

Liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44

Dir, Christian, wünsche ich Erfolg und nicht so viele Nebenwirkungen bei Deiner Sorafenib-Studienteilnahme.
Mike (eisemann) darf hoffentlich wieder bei der Sorafenib-Studie mitmachen.
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  #4  
Alt 07.02.2006, 20:02
birgit1 birgit1 ist offline
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Standard AW: Rund um die Chemotherapie

Hallo Reinhard,

die Länge und die Ausführlichkeit Deines Berichtes sehen mir ganz danach aus, als wenn Du Dir da mal was von der Seele laden mußtest. Ist schon ´ne Menge Belastung, den Du da auf Deinen Schultern und Deiner Seele trägst. Auch wenn Du versuchst die Emotionen aus Deinem Bericht rauszuhalten, so kommen sie doch am Ende durch das Beschriebene mit rüber. Und das ist in Ordnung so.
Als Leserin möchte ich hier zwar einerseits verwertbare Informationen haben, aber wie wohl viele hier im Forum empfinde ich zu anderen Melanombetroffenen eine innere Verbundenheit, die eben angesichts mancher detaillierter Infos auch ins Mitfühlen übergeht. Mir ist Dein Druck deutlich spürbar und ich stelle mir vor, es könnte Dir vielleicht gut tun, die Emotionen, die Du unsretwillen (oder Deinetwillen?) hier zurückhalten willst, doch mal offen rauszulassen. Gibt es dort bei Dir im Krankenhaus einen Psychologen/Psychoonkologen? Unterstützung von deren Seite kann gut tun und zur Entlastung beitragen. Ein Kontaktversuch wäre es allemal wert.

Gut, daß Du Dir immer wieder kleine Freuden gönnst - schön, wenn Du diese ausbauen könntest. Das Schreiben hier im Forum scheint Dir ebenfalls wichtig zu sein und damit gut zu tun. Ich wünsche Dir, daß Du dort im Haus jemanden findest, der Dir bei der Suche nach Strategien gegen die Nebenwirkungen hilft. Es ist schon ein Kreuz mit den Schulmedizinern, daß man sich so vieles immer allein erarbeiten und erkämpfen muß. Also, hol´ Dir seelischen Beistand - PSychoonkologen haben manchmal nicht zu unterschätzende Strategien, besser mit dem einen oder anderen zurecht zu kommen und ein gutes Gleichgewicht zwischen kämpfen und auftanken zu finden.
Ich wünsche Dir alles Gute beim Finden dieses Gleichgewichtes.

Gruß von birgit
__________________
Aus Zeitgründen sehe ich meistens von der Korrektur von Schreibfehlern ab. Man möge es mir fazein.
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  #5  
Alt 08.02.2006, 11:02
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Rund um die Chemotherapie

Hallo Reinhard, ich wünsche dir als erstes einmal viel Erfolg für deine Therapie. Meine Frau ist ja in der selben Studie, und hatte am Freitag ihre 2 Chemo erhalten. Bzgl. ob Sorafenib oder Placebo haben wir uns auch lange Gedanken gemacht und sind zu dem Entschluss gekommen, das es keinen Sinn macht darüber nachzudenken ob sie +/- Sorafenib bekommt, man kommt nur noch mehr ins grübeln was wäre wenn usw. Und ändern kann man es ja sowieso nicht. Trotzallem besteht die Studie ja nicht nur aus Sorafenib, sondern die Chemokombi Taxol/Carboplatin wirkt ja auch ohne Sorafenib. Ich schreibs dir aus dem Grunde weil man sich nur verückt macht mit Gedanken ob Placebo oder Wirkstoff. Ich hoffe du verstehst was ich damit sagen wollte? In der Hoffnung das du ohne allzugroße Nebenwirkungen, und mit vollem Erfolg die Therapie weiterführst alles alles gute, liebe Grüße asterix
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  #6  
Alt 11.02.2006, 08:57
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eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Rund um die Chemotherapie

Hallo an alle,





nachdem ich nun meine Hirnmetastase durch das Leksel Gamma-Knife an Klinikum Krefeld los bin, darf ich nach mehreren Telefonaten durch meine Oberaerztin und der Firma des Sorafenibsmedikaments nun auch wieder an der Studie teilnehmen. Gestern kam also Zyklus drei. Ob ich Placebo oder Sorafenib bekomme weiss ich, wie alle anderen Studienteilnehmer und deren behandelnden Aerzte auch nicht. Der 2 Zyklus, also der letzte vor Behanldung der Hirnmeta fand am 4.1.06 statt, ich hatte also jetzt einige Wochen Zeit um mich von der letzten Chemo zu erholen und fuehlte mich auch wieder richtig stark, das hat enorm was ausgemacht, diese Pause.

Stelle fest das meine Fingerspitzen etwas taub wurden. Die Ärzte sagten darauf hin das man dann evtl. die Studie doch abbrechen muss wenns schlimmer wird, da das Platin sonst weiter die Nerven zerstoert und man ganz taube Finger bekommt. Meine Fußsohlen sind ja schon taub aber das ist ja nicht so gravierend wie die Finger und kommt von meiner allerersten Chemo (DVP-Schema) vom Vindesine. Auch bei starken Verdauungsproblemen muss eingeschritten werden. z.b dann wenn man durch die Chemo viel Gewicht verliert was oft vorkommt bei Patienten die mit Platin behandelt werden, aber darueber kann ich mich nicht beschweren da ich bei 1.90cm und 115kg genug Reserven habe, auch wenn ich durch meine Knochenmeta und die Schwaeche durch die Chemos nun keinen richtigen Sport mehr machen kann.


An den Reinhard an dieser Stelle erstmal ein großes Lob und Dank fuer Deinen ausfuehrlichen Bericht zur Studie an der ja zum Glueck nun immer mehr von uns die Moeglichkeit haben, teilnehmen zu duerfen.

Die roten Wangen und leichte Temperatursteigerung sind wohl vom Kortison das man vor der Chemo bekommt damit die Venen dem Gift standhalten aber das verschwindet 2-3 Tage spaeter wieder ganz.

Das Problem mit dem Schluckauf habe ich auch schonmal. Dagegen nehme ich Zoramed oder Ranitidin, alles was so den Magen beruhigt und staerker ist als Magastrol oder Maloxaan. Damit kriegt man den Magen beruhigt nach der starken Chemo und meist verschwindet dieses nervige Schluckauf dann auch schnell.

War gestern nach der Chemo doch etwas geschlaucht aber heut morgen gehts wieder, wenns so bleibt dann will ich mich nicht beschweren. Habe uebrigens am kommenden Freitag schon wieder CT und MRT von der Firma aus. Geht sich wohl insgeheim um die Hirnmeta, ob da nicht noch was nachkam. Ich wart halt mal ab. Wenns was neues gibt melde ich mich umgehend. Sollte jemand Fragen haben, so kann er/sie mich privat auch anschreiben oder meine Telefonnummer erfragen. Ich werde mich hier melden sobald es was neues zu berichten gibt.

Allen anderen alles alles Gute.



eisemann
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  #7  
Alt 13.02.2006, 21:14
Reinhard44 Reinhard44 ist offline
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Standard AW: Rund um die Chemotherapie

Hallo Birgit1, Schreibfehler seien Dir fazien ;o)
ich will Informationen an andere Betroffene weitergeben und Ihnen vielleicht durch Solidarität Mut machen zu kämpfen und die Beschwernisse auszuhalten (mir fällt es nicht immer leicht). Ich fühle mich als Christ und kann so doch viele Sorgen. Ängste, dumme Gedanken und DANK nach OBEN abgeben und Kraft von OBEN bekommen. Meine liebe Frau muss allerdings auch manchmal mein Gejammer ertragen! Ein Lob an alle Partner, die ihren Patienten so unterstützen!! Mit der hilfsbereiten Claudia Junold bin schon einige Zeit in Kontakt, wo ich dann auch meine Seele erleichtern kann. Mit Betroffenen fühle ich auch und denke dann oft: „Ach, geht's mir noch gut!“. Andererseits hoffe ich, wenn jemand das alles hier liest, dann denkt er/sie vielleicht auch: „Ach, geht's mir relativ gut!“
- In der Tübinger Hautklinik gibt es einen katholischen Seelsorger und evangelische Seelsorgerin, die mir schon sehr kompetent geholfen haben (Tag2 gerade ein langes Gespräch über meinen Zustand, Hoffnungen, Trauerfeier, Beerdigung, Urnenbestattung – was einem halt so im Kopf herumgeht). Wenn's mir gerade nicht so schlecht geht, dann meine ich, im Gleichgewicht zu sein :-)

Hallo asterix,
Deine Frau ist also heute, am Montag 13.2.6, im Tag11 des 2 Zyklusses, ich bin erst im Tag6. Ihr wünsche ich gute Wirkungen und ertragbare Nebenwirkungen (NW)! Im Zyklus2 am Tag2 fragte ich in Tübingen, ob ich auf Grund meiner NW vielleicht Sorafenib bekäme. Es kann nicht bestätigt werden, da z.B. nur bei einer alleinigen Sorafenib/Placebo-Studie einige Placebo-Teilnehmer auch einen Hautausschlag bekamen!!
Zu viele Gedanken mache ich mir nicht, aber ich wüsste es schon gerne, da ich 5 -20 min nach dem Einnehmen der 2 Sorafenib-Tabletten die Metas mit süßem Obstsaft und Fruchtzucker 'füttere' (siehe PET), die hoffentlich auch das Sorafenib zum Abmurksen dorthin bringen ;o). Sorafenib - irgendwie mit Glucose verbunden - wäre vielleicht noch effektiver :-) - Wo kann man evtl. solche Ideen bei Firma Onyx/Bayer anbringen?
Es wäre gut, wenn wir durch Vergleich die NW etwas in den Griff bekämen. Es ist halt nicht einfach, die NW der 3 Chemotherapeutika auseinander zu halten.

Hallo eisemann
prima, dass Du wieder in der Studie bist
Danke für Deine Tipps zu den 'roten Wangen' und zum Schluckauf – das probiere ich das nächste Mal.
Da Du also am Fr, 10.2.6 mit dem 3. Zyklus anfingst, bist Du heute, am Montag 13.2.6, im Tag4, also 7 Tage nach asterixens Frau und 2 Tage nach mir.
Wenn jeder besondere NW mit dem TagX bezeichnet, dann kann vielleicht der/die andere schon was dagegen machen.
Weil du ja 'gut' beieinander bist, schaffst Du die Chemo sicherlich! Ein bischen Sport ist gut für uns alle!

An Alle,
vom Zyklus1 habe ich ein paar NW vergessen:
Ab Z1 Tag4 Der bittere Geschmack im Mund erzeugt bei salzigem und süßem Essen eine unangenehme Geschmacksverstärkung, die das Essen nicht so gut schmecken lässt. Abhilfe?
Ab Z1 Tag4: Die Pelzigkeit in den Füßen oder Händen darf man laut Tübingen nicht auf die leichte Schulter nehmen. Abhilfe wie bei eisemann: Man muss Studie abbrechen, wenn's schlimmer wird!
Ab Z1 Tag5 Meine Männerchor-Tenorstimme ist dahin; ich komme nicht mehr 'nauf'. Abhilfe: Warten?
Ab Z1 Tag3 Leichte Stuhlverstopfung auch wegen der verstärkten Blähungen. Abhilfe: 2 Teelöffel Milchzucker pro Tag helfen wenig.
Ab Z1 Tag14: Rauhe Oberseite der Finger und harte hervorstehende Brustwarzen ;o). Abhilfe von Tü Hautklinik: Einkremen mit Basodexan (Harnstoff) hilft gut.

Mo, 13.2.8 Zyklus2 Tag6
Tag1 Mi, 8.2.6: Wegen verringerter Dosis Taxol/Carboplatin dauern die Infusionen nur 6 Std! Abend und Nacht waren wie beim Zyklus1 mit nur ca. 1 Std Schlaf gesegnet.
Tag2 Sonographie des li Oberschenkels zeigte KEINE Vergrößerung der 2 Metas :-) ! Trotz des wenigen Nachtschlafes war ich besonders nach dem Mittagsschlaf wieder fit!? 7 mal ca 30 min nervender Schluckauf – wahrscheinlich wegen des Sodbrennens. Nächster Zyklus Abhilfe: siehe eisemann #18 oben!
Tag3 5 mal ca 30 min nervender Schluckauf, ab Tag4 nicht mehr :-). Mit Hund im Schneegestöber 1,5 Std spazieren war zwar anstrengend, tat aber sehr gut. Abends erste leichte Brausepulver-Schmerzen in den Unterschenkeln.
Tag4 Sa: Ich habe wieder um 1 kg auf 66kg abgenommen (bei 171cm) – fühle mich aber wohl! Tagsüber etwas stärkere Schmerzen in den Beinen. Trotz meines Gejammers zum Spazierengehen aufgerafft – gut!
Tag5: Wie bedeppert rumgehängt und viel geschlafen!? Die Ständchen des Posaunenchores vor dem Haus baute aber wieder auf! KEIN Spaziergang - schlecht! Abends und nachts gingen die Schmerzen in den Beinen durch Erhöhen der Pulszahl (--> 85/min) mittels vieler schneller Kniebeugen (Ergometertreten wäre zu laut gewesen) nur immer kurz weg, so dass ich nicht einschlafen konnte. Abhilfe: Mit 20 Tr. Tramadol schlief ich gut.
Tag6 Wieder fit, Schmerzen lassen nach und der Sonnenspaziergang tat gut!

Die Bekämpfung der NW muss man laut Tübingen wirklich selber ausprobieren, weil noch keine Erkenntnisse vorhanden seien!!

Dem Christian wünsche viel Kraft und Erfolg bei seiner Behandlung!

Liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44
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