hallo endlich bin ich da

[Jörg46]

Hallo Birgit

Ich bin Jörg aus dem Thread "Eine Seite zum Hoffnung schöpfen" erstmal Herzlich Willkommen, wenn auch nicht freiwillig, denn das wir mal auf so einer Seite texten haben wir uns sicher nicht ausgesucht.

Mir persönlich hilft es sehr meine Gedanken hier nieder zu schreiben. Baut irgendwie auf.

Für Deine OP wünsche ich Dir alles erdenklich Gute, das alles so verläuft wie Du es Dir vorstellst. Angst vor der OP hatte ich auch ohne Ende, die kann Dir auch niemand nehmen, sei aber guten Mutes. Du weißt doch die Hoffnung stirb zuletzt, also Kopf hoch und durch.

Zu Thema Chemo ja oder nein stelle ich Dir mal einen Link rein, solltest Du einfach mal lesen.
http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse
Ich selber mache genau diese Chemo gerade. Hoffe natürlich das es hilft.

Also Kopf hoch und durch, wir besiegen den Krebs!!!

LG Jörg

[Simone W.]

Liebe Birgit ,
schön daß Du jetzt hier schreibst !
Man bekommt wirklich tolle (fundierte) Tips und Hilfe auf dieser Seite .
Außerdem tut der Austausch mit Betroffenen (oder deren Angebhörigen-so wie ich es bin) gut .
Die OP ist sicher keine einfache Geschichte und jeder hat Angst davor , aber wenn Du körperlich fit bist (und das scheint ja so zu sein) bist Du relativ schnell wieder auf den Beinen , wenn auch die völlige Gesundwerdung einige Monate dauern kann .
Ich habe mal gelesen , daß die Heilungschancen beim neuroendokr. Tumor besser sind , als bei anderen Tumoren an der BSD -
also nur Mut zum Kämpfen !
Du schaffst das !!
Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen !
Liebe Grüße
Simone

[chris139]

Hallo Birgit,

es ist gemein so kurz vor einer OP, zu der der du dich offensichtlich entschlossen hast, noch kritische Fragen zu stellen. Aber vielleicht hilft es ja auch deine Entscheidung noch mehr zu festigen.

Der histologische Befund lautet neuroendokriner Tumor oder wird aufgrund des MEN Geschehens darauf geschlossen ? Wenn es der histologische Befund ist, sollte es weitere Aussagen zu Differenzierung (gut oder schlecht), Wachstumsaktivität (Proliferationszahl) invasiv wachsend und anderes geben.

Haben die Veränderungen in der Nebenschilddrüse Auswirkungen (Parathormon und Calcium zu hoch) ? Weitere Fragen stehen in Venus Beitrag.

Nach einer OP wird gerne schon recht schnell „vorbeugend“ eine Chemo nachgeschoben. Bisher habe ich keine guten Hinweise gefunden, dass dies bei NET hilft. Sie scheinen, wie auch bei klassischer Radiotherapie, relativ unbeeindruckt davon zu sein. Das Schaden/Nutzen-Verhältnis solltes du dir genau angucken.

Den in der OP erlangten histologische Befund solltest du dir mit einer Zweitmeinung bestätigen lassen. Die Ärzte gucken zwar meistens reserviert, aber dein Uni-Prof sollte aufgeschlossener sein.

Wenn die Histologie eindeutig sagt, dass es eine NET ist, bedeutet es auch, dass es kein klassischer BSDK ist. Damit sollte es auch nicht nach dem Schema BSDK behandelt werden. Der Hinweis von Jörg46 würde damit nicht genau treffen. An der dort beschriebenen Berlin Charité gibt es jedoch eine Arbeitsgruppe um Prof. Wiedenmann, die sich sehr gut mit dieser Materie auskennt. Dein Arzt sollte zu einem interuniversitären Austausch bereit sein. Kontakt über www.neuroendokrine-tumore.de. In Basel (ich glaube im dortigen Kantonskrankenhaus, Telefonnumer kann ich gerade nicht finden, steht aber in den Beiträgen hier im Forum) gibt es Prof. Müller, der u.a. die DOTATEC-Methode seit längerer Zeit anwendet.

Über die MEN1-Geschichte können wir später ausführlicher reden, wenn du magst.

Birgit, jeder hat seinen „eigenen“ Krebs und muss daher auch seinen eigenen Weg finden. Auf sein eigenes Gefühl zu hören, ist dabei sehr wichtig. Es ist gut, dass du in körperlich guter Verfassung bist, du wirst die OP gut überstehen. Meistens ist die Angst vorher sowieso schlimmer als danach ein paar Tage im Krankenhaus zu sein. Wenn du noch vor der OP Fragen an mich haben soltest, ich gucke bis Sonntag immer mal wieder ins Forum.

Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und drück dir fest die Daumen. Viel Glück
Chris

[chris139]

Hallo Birgit,

noch ein hilfreicher Link mit den angesprochenen Professoren Wiedenmann und Müller: www.net-shg.de

Chris

[birgit2005]

Hy Chris! Erstmal danke für deine Bemühungen.ZU deinem Bericht im Venusbeitrag,gutartige Tumoreer Tumor am P-Kopf ist als bösartig eingestuft.Ist auch histologisch überprüft worden u. das Somatostatin-Szynthy u. PET-Szyntzy haben das,scheint es auch gezeigt.Somit wurde infolge der MEN1 ein NET beschrieben.Für mich ist diese Zeit viel zu schnell vergangen um großartig Fragen zu stellen. Habe aber vor,bevor ich mich wirklich operieren lasse,mich noch genau zu informieren.So ist mir z.B. die Proliferationszahl nicht bekannt,ebenso wenig der Tumormarker.Für mich war eigentlich klar, dieses Ding gehört nicht dort hin,also weg damit. Für die OP ist vorgesehen den P-Kopf zu entfernen(Karzinoid) am P-Körper u. P-Schwanz diese auszuschälen.Die einfachere OP wäre den ganzen Pankreas zu entfernen,da Ich dann aber zum Diabetiker TYP A werden würde, wollen sie mir möglichst viel des Pankreas lassen. Es ist richtig, dass diese NET nicht mit dem klassischen BSDK zu tun haben. Parathormon und Calzium sind erhöht,werde infolge eine Knochendichtemessung durchführen lassen.Ich habe meinen Kopf zur Zeit so voll,dass ich gar nicht mehr weiß,wieviele Fragen ich noch habe. Über MEN1 können wir später gerne mal reden. Danke für deine Hinweise, schaue in der Nacht noch mal rein.Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

ja, sowas kann einen ganz schön auf Trab halten ... Ich kann mir vorstellen, dass die Zeit für dich rasend schnell verflogen ist. Aber wichtig scheint mir eines zu sein: bei allem Mist kannst du Hoffnung haben, dass du einen „gnädigeren“ Krebs hast, der dir ausreichend Zeit lässt die Gefühle immer wieder einzusammeln und dich mit deinen Lieben und Fachleuten zu beraten. Das kann man auch anders kriegen. Diese Diagnose ist kein Todesurteil. Zum anderen ist es natürlich schwierig, manchmal vielleicht auch nicht möglich, die Balance zu finden zwischen „das ist eben so“ und „schnell weg damit“ und dann auch noch gucken welcher Weg einen weiterführt.

Das Gefühl, dieses Ding gehört da nicht, also schnell weg damit, kenne ich gut. Wenn es aber einmal weg ist, kommt es nicht mehr wieder. Wegschneiden macht für mich dann Sinn, wenn der Nutzen größer ist als der Schaden. Die Abwägung scheint es ja auch bei deinen Ärzten gegeben zu haben. Was ist mit dir ? Hattest du ausreichend Zeit zum Abwägen ? Einen Termin kann man verschieben, die OP an der BSD aber nicht rückgängig machen.

Aus deinem letzten Beitrag habe ich herausgelesen, dass deine Ärzte die wesentlichen Untersuchungen zu einem Zeitpunkt x gemacht haben. Gibt es auch Untersuchungen, die im zeitlichen Abstand gemacht wurden, d.h. die Dynamik des Tumorgeschehens sichtbar gemacht haben ? Wenn sich z.B. nach einem Vierteljahr keine sichtbaren Veränderungen gezeigt haben, dann kann man anfangen davon auszugehen, dass der Tumor eine Pause eingelegt hat oder insgesamt langsam wächst. NETs sind im allgemeinen eher langsam wachsende Tumore, jedenfalls die gut differenzierten (die sind aber trotzdem bösartig; solch Exemplare habe ich auch auf der BSD). Zur Absicherung der Dynamik kann man die bei Venus genannten Tumormarker Chromagranin A etc. zur Hilfe nehmen. Dies alles erstmal als den Versuch die Wachtumsaktivität und –dynamik einschätzen zu können. Vielleicht kommt dabei heraus, das du schnell unters Messer solltest, vielleicht aber auch nicht. Diese Vorgehensweise ist nicht unbedingt nervenschonend, ich weiß.

Wenn die zeitlich versetzten Untersuchungen noch nicht gemacht wurden, würde ich dies an deiner Stelle also noch vor einer OP machen lassen. Und zwar mit den selben Geräten und von den selben Leuten begutachtet, da die Varianz zwischen den einzelnen Apparaten (und Augen) höher sein kann als die tatsächliche Veränderung des Tumors. Zusätzlich die Blut- und Urinuntersuchungen. Dann hast du zusätzliche Informationen gewonnen, die dir die Möglichkeit der Entscheidung lassen. Auch die Expertise, z.B. von Prof. Müller aus Basel würde ich zur Hilfe nehmen. Wenn ein SRS gemacht wurde, heißt das auch, dass der Tumor Somatostatin aufnimmt, daher könnte auch die DOTATOC-Methode in Frage kommen. Hat dein Uni-Prof. schon mit ihm Kontakt gehabt ? (Falls es nicht so sein sollte: Eitelkeiten unter Professoren zählen nicht, es geht um dich und deine Gesundheit - und nur darum).

Viele Grüße
Chris

[birgit2005]

hallo Jörg!
Danke für deine Begrüßung!Ich habe deine Geschichte auch gelesen und bin total beeindruckt wieviel Kraft und Mut du schon auf dich genommen hast.Ich kann dich auch gut verstehen, dass dir das Schreiben hier im Forum gut tut, obwohl ich hoffe, dass du auch Menschen um dich herrum hast, die diesen Weg mit dir gemeinsam gehen.Die deine Ängste und Verzweiflungen,Schmerzen und Nebenwirkungen ein Stück weit begleiten können.
Vorallem ist es sicher auch wichtig,vorwärts zu blicken.Du sagst selbst, irgendwie muss es weiter gehen. Neben einer Diagnose sich auch noch um finanziellen Fragen, Versicherungsfragen, Lebenskosten usw. ist viel verlangt.Leider kann ich dir bei diesen Fragen auch nicht weiter helfen, da kenne ich mich nicht aus.
Ich halte auch dir alle Daumen und Finger die ich zur Verfügung habe und melde mich, sobald ich zu Hause bin. L.G.Birgit