hallo endlich bin ich da

[chris139]

Hallo Birgit,

ein kleiner Nachtrag mit hilfreichen Links zur ersten Information über NET / MEN1, falls du sie nicht schon gesehen hast:

www.karzinoid.info
www.netumoradvisor.org/german
www.men1.de
www.glandula-online.de
www.neuroendokrine-tumore.de
www.net-shg.de
www.neuroendocrine.net

Nochmals viel Glück und Kraft
Gruß Chris

[birgit2005]

Hallo an alle die meinen Bericht kennen!

Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mein Internetzugang funktionierte eine ganze Zeit jetzt nicht. Aber jetzt kann ich euch wieder berichten, wie es mir ergangen ist.

Also am 08.01.06 war meine stationäre Aufnahme auf der Chirugie in Graz.
Am Mittwoch den 11.01. hieß es, auf zur OP. Doch wie es manchmal so ist, es geht nicht immer alles so,wie man es gerne möchte. Ich wurde wieder ins Zimmer gebracht, da kein Intensivbett frei war, da in der Nacht davor ein schwerer Unfall war.
Am nächsten Tag wusste ich auch nicht genau ob es klappte, da mein Chirurg meinte, er möchte mir die bestmöglichste Versorgung gewährleisten. Aber um 7 Uhr bekam ich dann das OK.

Geplant war eine magenerhaltende Wipple-OP.
Entfernt wurde nun 90% der BSD, die Milz, die Galle und ein Teil der Leber und 15 Lymphknoten. Auf der BSD waren 4 maligne, idente, endokrine Tumore, Anteile der großen Zyste waren auch bereits maligne. Milz, Galle,Leber und Lymphknoten waren tumorfrei.
Den Zwölffingerdarm konnte man mir noch erhalten, da die Gefrierschnitte im OP in Ordnung waren. Um mir eventuell den Diabetes zu ersparen, entschloss man sich in der OP die BSD nicht vollständig zu entfernen und wir hoffen, dass diesen Stück, welches noch da ist, die Aufgaben der Insulinproduktion gut übernimmt.
Leider wurde ich nach 24Std. Intensivstation wieder ins Zimmer gebracht.Platzmangel! Für mich sehr erschütternd, da ich mich dort recht sicher fühlte. Ich bekam schließlich ein Einzelzimmer und stand mehr oder weniger unter Drogen. Als mir die Schmerzpumpe wieder weggenommen wurde, war es sehr schlimm bis die anderen Sachen wieder wirkten. Aber der Mensch ist zu Vielem in der Lage.
Am 6.Tag nach der OP konnte ich das erste Mal wieder aufstehen. Von dort weg begann ich zu kämpfen, weil es mir wichtig war mich wieder alleine zu Waschen und das WC aufzusuchen.
Man glaubt nicht, durch welche Gefühlswelten man sich bewegt, wenn man total ausgeliefert ist. Man lernt sich selbst vollkommen kennen. Ich möchte das im Nachhinein auch nicht missen und hoffe, dass mir diese Erkenntnisse in Erinnerung bleiben.
Jeden Tag wurde nun ein Schlauch oder eine Maschine weniger. Zeitweise war ich sehr enttäuscht, wenn ich erkennen musste, dass gewisse Dinge einfach noch nicht gelingen können. Dann gab es auch wieder Momente, schöne Momente, der erste Spaziergang am Gang. Kurzum, nachdem ich mich soweit wieder frei bewegen konnte, die Schmerzen limitiert wurden, der Kreislauf und Zucker stabiler wurde, ging ich am 13 Tag nach der OP nach Hause.
Hier soll ich nun mein Tagesprofil messen und auf Fett und Zuckerdiät leben.
Das mache ich auch, mittlerweile nicht mehr soooo konsequent, aber doch.
Das Beste ist jedoch, dass ich keine Chemotherapie brauche. Krebsvorsorge alle 6 Monate bei einer Rezidivgefahr von 6-8 Jahren.

Gestern war ich auf der Diabetesambulanz. Sie sind mit meinem Langzeitzucker zufrieden. Versprechen kann mir natürlich keiner wie lange das so bleiben wird, am ehesten werden wir sehen wie stark das Stk. BSD ist, wenn ich mal krank werde.
Ansonsten geht es mir, nach anfänglichen Startschwierigkeiten, recht gut.
Mal zwickt es da, mal dort, aber ich bin mir sehr bewusst geworden, wieviel Glück ich doch hatte.

Am 5.3. fahre ich für 3 Wochen auf Rehab nach Bad Aussee, das ist im Salzburgerland. Ich hoffe, dass ich dann dort noch meine Kondition weiter aufbauen kann, denn die ist mir irgendwie völlig abhanden gekommen.

Ich melde mich wieder und hoffe, dass es euch allen recht gut geht.

Ich denke an euch und bin im Gedanken bei euch, auch wenn ich mich nicht melden kann.

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung BIRGIT

[ruthra]

Halo Birgit,

dass ist ja super, was Du alles gut überstanden hast. Bin immer wieder begeistert wie tapfer ihr selber Betroffenen das so alles durchsteht...... Wünsche Dir supergute Erholung bei der Reha und dass alles so läuft wie Du Dir das wünschst......


Liebe Grüße

Inez

[Lili]

Liebe Birgit,
wie schön, dass Du Dich so gut von dieser wirklich heftigen Operation erholst! Weiter so! Ich bin allerdings etwas überrascht, dass Du keine Chemo bekommst, zumal ja nicht nur die BSD betroffen war. Meiner Kenntnis nach ist eine adjuvante Chemotherapie inzwischen hier Standard in den spezialisierten Zentren wie Heidelberg. Lass´ Dich vorsorglich doch noch mal von einem spezialisierten Onkologen beraten! Ich würde an Deiner Stelle außerdem darauf dringen, im ersten Jahr nach der Operation 1/4 jährliche Kontrollen machen zu lassen. Das wurde mir (in Hamburg) empfohlen, obwohl bei mir ausschließlich die BSD betroffen war.

Ich wünsche Dir, dass Du wieder richtig gesund wirst! Ein paar Operationsfolgen, wie z.B. Stoffwechselstörungen, werden Dir zwar bleiben, aber das sind letztlich doch "Peanuts". Alles Gute, Lili

[Volker P]

Hallo Birgit,

ich kann mich Lili nur anschließen. Ich habe nach meiner ersten OP im Januar 2005, auch keine Chemo bekommen. Aussage Prof. Büchler "Sie können noch 100Jahre alt werden wir haben alles endfernt". Glücklich und keinen Gedanken daran das der Tumor wieder kommt war ich nach 10 Tagen KH wieder zuhause. Im Oktober 05 hatte ich die zweite OP wegen einem Rezidiv. Währe nach der ersten OP eine Chemo mit Gemzar gemacht worden hätte ich mir die zweite sparen können. Jetzt bekomme ich die Chemo und sie wirkt auch. Gemzar ist im allgemeinen gut verträglich. Ich bin der Meinung ziehe das jetzt in einem mit durch und dann hast du ruhe. Wenn du nach 8-10 Monaten wieder operiert wirst dann geht das ganze wieder von vorne los.

Hol dir eine zweite Meinung und sprich mit einem guten Onkologen.

Alles Gute

Volker

[birgit2005]

Liebe Lili, hallo Volker!

Also, erst mal danke für euren Hinweis. Ich habe nach dem Entschluss von meinen Chirurgen, keine Chemo zu machen mit Heidelberg Kontakt aufgenommen und nachgefragt ob das in Ordnung ist. Lt. deren Aussage passt das auch. Ihr dürft nicht vergessen, dass ich ja endokrine Tumore hatte. Das heißt somit, dass diese Art eine sehr langsam wachsender Krebs ist. Nachdem der Tumormarker, auch noch in einem sehr niedrigen Bereich war, ich kann euch jetzt nicht sagen wie hoch, und die Gefrierschnitte und die Raumforderungen in der Leber und Lymphknoten in Ordnung waren, geht man davon aus, dass es vorerst reicht. Mit einem Onkologen habe ich selbst aber nie gesprochen.
Am 31.3 habe ich Termin mit meinen Endokrinologen, wo ich dann dies und ja auch noch jede Menge anderer Fragen stellen kann, oder muss.
Zur Vorsorge war zuerst die Überlegung eine vierteljährliche Kontrolle zu machen, wurde aber dann auch wieder umentschieden.
Da habe ich auch noch im März die Möglichkeit das abzuklären.
Im Endgespräch vor der OP haben wir auch besprochen, dass es vielleicht vernünftiger ist den ganzen Pankreas zu entfernen, da aber mein Chirurg der Ansicht war, dass er mir den Diabetes noch ein paar Jahre sparen will, wenn möglich, hat er ein Stück, welches zellfrei war, erhalten.
Ich werde aber auf alle Fälle nach der Kur, noch mal alles abklären.
Danke für eure Bedenken.
Mir ist aufgefallen, dass ich momentan versuche mich tatsächlich irgendwie vor weiterer Konfrontation mit der Krankheit zu drücken. Ihr habt mir wieder einen kleinen Schubs gegeben. Danke dafür!!!!!!!!!
Liebe Grüße Birgit

[birgit2005]

Hallo Inez!

Ich muss sagen, dass ich diejenige bin die es immer ganz toll findet wieviel Kraft und Mut all unsere Mitkämpfer beweisen.
Hut ab vor soooooooooo viel Willenskraft und Stärke!

Liebe Grüße Birgit