Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Birgit4]

Hallo liebe Jelly, wird nur deine Lunge untersucht?? Was ist mit Darm und Leber ??Ich mache einmal im Jahr Darmsp.und Lunge (CT)und alle 6 Monate CT Leber und Blutbild T.marker und Leberwerte. Meine Leberwerte sind nach meiner OP sehr hoch, deswegen öfter Blutbild.Alle 6 Monate Frauenarzt wegen Zyste .Ich spritze auch 3 mal die Woche Iscador.
Du hast dich ja schon schlau gemacht was du auf grund deiner Lungenmetastasen machen willst. !!!Aber wir gehen mal davon aus das alles OK ist, ich wünsche es dir von ganzen Herzen ,ich habe deinen Termin in meinen Kalender eingetragen, ich werde an dich denken und ab 10 Uhr eine Kerze für dich anzünden .
Aber erstmal wird schön Urlaub gemacht.
In Gedanken bei dir ,deine Birgit

[Birgit4]

Liebe Charlie, auch ich bete für deinen Mann ,das die Chemo anschlägt, und das es euch bald besser geht, und ihr wieder Licht am Horizont seht, alles alles erdenglich Liebe und lieben Gruß von Birgit







Hallo liebe Lolle, mensch lange nichts von dir gehört, freut mich ganz doll das es deinen Mann und dir gut geht, und so soll es auch bleiben,das wünsche ich euch von ganzen Herzen....seit lieb gegrüßt von Birgit

[Jelly]

Hallo liebe Birgit,

ich mache alle drei Monate CT von Bauch und Thorax. Das gibt mir dann immer einen guten Überblick, ob sich was neues tut. Letztes CT war ende Oktober, da wir aber jetzt erstmal in Urlaub fahren, bin ich dann im Februar wieder dran. Im Sommer möchte ich dann wieder ein Knochensyntigram machen, letzten Sommer hab ich eine PET-Untersuchung gemacht, war aber ziemlich aufwendig und unergiebig, da ist das Knochensyntigram aussagefähiger. Vielleicht mach ich dann auch gleich mal ein Schädel-CT, damit ich weiß, daß im Kopf nichts wächst.

Jeden Monat macht mein Hausarzt großes Blutbild, meine Leberwerte waren nach der OP auch lange erhöht, haben sich jetzt aber wieder normalisiert. Die Tumormarker werden dann auch gleich bestimmt, darauf ist aber überhaupt kein Verlaß. Im Juni war der CEA-Wert bei 0,6 und C19/9 bei 3,9, also beides unauffällig, obwohl schon eine Metastase am rechten Eierstock wucherte. Im Juli war die Metastase dann schon 9cm groß, sie ist regelrecht in der Größe explodiert, aber die Tumormarker haben keinen Hinweis gegeben.

Die Darmspiegelung spar ich mir, das CT vom Abdomen würde Auffälligkeiten auch zeigen und ich muß mir diese Strapaze nicht geben. Das Abführmittel verursacht bei mir schon beim ersten Glas Brechreiz, igit.

Ja, so ist man das ganze Jahr mit Untersuchungen und Arztbesuchen beschäftigt. Mein Hausarzt ist aber ein netter Kerl, mit dem kann ich über alles reden und er hat mir zugesagt, daß er alles tut, was ich will und brauche. Sollte ich irgendwann mal eine Schmerztherapie benötigen, weiß ich, daß ich mich zu 100% auf ihn verlassen kann. Er wohnt auch gleich in der Nachbarschaft.

Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag !!
Jelly

[Ralph]

Hallo Jelly, zunächst mal wünsche ich dir ( und mir ) ein metastasenfreies Jahr. Meine konkrete Frage geht dahin, ob du bereits einmal in Coswig warst. Bin selbst 5 mal in der Thoraxklinik Großhansdorf ( www.kh-grosshansdorf.de , Dr. Branscheid) wegen Metastasen eines ColonCa operiert worden ( 1 Sternotomie= Brustbein durch, 4 Thorakotomien= durch die Rippen ) . Derzeit steigt mein CEA wieder aber die PET CT letzte Woche konnte nichts finden. Es wird wohl wieder eine Brustwandmetastase sein, die sich in der PET nicht zeigt ( zuwenig Zuckerumsatz ). Die letzte hatten wir per Knochenszintigraphie gefunden und hat mich meine 7. Rippe gekostet. Wenn jetzt wieder eine Meta kommt wird die Situation für mich ungemütlich: Ich hätte dann gerne eine zweite Meinung eingeholt und habe da Coswig ins Auge gefasst (wenn sie noch mehr Rippen rausnehmen wollen gibt es ne Brustwandplastik mit GoreTex-Folie - meine Begeisterung hält sich in Grenzen). Wär schön, wenn wir uns da mal austauschen könnten.

Metastasen mit CEA<1 kenne ich übrigens auch aber seit einem Jahr reagiert der CEA wieder.

Liebe Grüße, Ralph

[Jelly]

Hallo Ralph,

ich möchte metastasenfrei zu werden. Habe derzeit 8 Lungenmetastasen auf beide Seiten verteilt, zwei waren im Oktober ca. 1cm im Durchmesser, die anderen kleiner. Ich vermute, daß sie alle etwas größer geworden sind und falls das so ist, dann würde ich, vorausgesetzt der Bauch ist weiterhin metastasenfrei, die zwei OPs einer neuen Chemo vorziehen. Ich wurde im Dezember 2004 bereits an der Lunge operiert allerdings nach herkömmlichem Verfahren in der Uniklinik FFM, da wurde auch ein kleiner Schnitt rechts durch die Rippen gemacht und minimalinvasiv eine solitäre Metastase entfernt. Allerdings wurde die Lunge mit einer Klammernaht verschlossen, das macht mir heute noch Schmerzen. Damals hatte ich danach einen Erguß und einen Pneu auf der rechten Seite, weil mit der Klammernaht die Lunge nicht ganz verschlossen wurde.

Dr. Rolle operiert die Lunge mit einem neu entwickelten Laserverfahren. Dadurch ist die Lunge sofort wieder dicht. Ich glaube nicht, daß er auch Metastasen im Knochen, z.B. in der Rippe mit dieser Lasertechnik entfernen kann. Es gibt einen Internetlink: www.lungenmetastasen.info, da kannst Du recht ausführlich nachlesen, wie dieses Verfahren so funktioniert.

Ich drücke Dir die Daumen, daß keine neue Metastase gewachsen ist und Du Dich wieder einer so beschwerlichen OP unterziehen mußt !

Liebe Grüße
Jelly

[Ralph]

Hallo Jelly, dass su die OP einer Chemo vorziehst kann ich gut verstehen. Ging mir bisher auch so. Hatte allerdings bisher keine dauerhaften Beschwerden - trotz Pneu etc. Wenn du erstmal eine oder mehrere OPs an der Lunge hattest, ist die Lunge nicht mehr frei sondern durch die Narben verwachsen. Die Docs sprechen von "gefesselter Lunge". Dann wird es vermutlich auch bei Herrn Rolle nicht mehr ganz so einfach sein. Ich kenne das Problem der "fistelnden Lunge" ( = Loch in der Lunge, weil diese zunächst vom umliegenden Gewebe getrennt werden musste ). Ist nicht ganz einfach. Wenn ich dich richtig verstanden habe warst du bisher einmal in FFM zu einer OP. 8 Metas sind schon Mist. Hatte immer 1 oder 2. Linke Lunge ist aber weg. Wünsche dir alles Gute, Ralph

PS Wenn du was Neues von Coswig etc hörst, lass es mich bitte wissen.

[Charlie]

Hallo liebe Jelly, habe grad gelesen, dass dein CEA Wert unter 4 ist, trotz deiner Lungenmetas. Bei meinem Mann wird alle 14 Tage der Marker getestet. Anfang Juni (vor Beginn der Chemo und Avastin) lag der Wert bei 76, dann im September bei 22, November bei 29, Dezember bei 27 und heute betrug er wieder 34. Ein einziges Auf und Ab. Er hat eine Lungenmeta und eine Lyph.meta sowie noch welche in der Nähe des Brustbeines.
Ich frage mich immer, wie aussagefähig dieser CEA Wert ist. Wir haben Angst, dass der Onkologe bald sagt, es hat alles keinen Zweck mehr. Er war heute leider nicht anwesend.
Kann es sein, dass Marker bei einem Menschen stark aussagefähig sind und beim anderen wiederum nicht??
Meine Nerven liegen im Moment blank und die Angst nimmt wieder zu.

Liebe Grüsse
Charlie