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#1
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Hallo an alle,
bin nun auf der Reha und fühle mich ziemlich unwohl. Hier sind zwar die Anwendungen ok, der Rest jedoch zum Vergessen ![]() Ich habe inzwischen die Ergebnisse der Uniklinik bekommen. Es wurde kein Primärtumor und keine weiteren Metastasen gefunden. Somit wäre es das CUP-Syndrom. Allerdings ist derzeit weder Chemo noch Immuntherapie angedacht, lediglich eine erneute Kontrolle in drei Monaten. Ist das normal (nicht dass ich jetzt unglücklich wäre, keine Chemo zu bekommen - ich meine ja nur) ![]() Kaum hatte ich mich also etwas beruhigt, kommt der Chefarzt dieser Rehaklinik und macht mich verrückt. Erst erzählte er mir letzte Woche, dass ich wohl eine Lungenembolie habe (es waren Schatten auf der Lunge) und überredete mich erneut eine Thorax-CT machen zu lassen. Dort wurde jedoch nichts festgestellt außer osteoblastische Skelettmetastasierung. WAS IST DAS? Ich habe hierzu im Internet nichts gefunden (außer bei einem Prostatakarzinom und das habe ich nun definitiv nicht ![]() Diese Ärzte machen mich derzeit einfach nur verrückt! Auf bald und viele Grüße Agathe |
#2
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Hallo liebe Agathe!
Mann, das ist ja blöd, daß Du Dich in der Reha nicht wirklich wohlfühlst! Gerade Deine Psyche bräuchte doch dringend ein paar Streicheleinheiten und ein paar "Wegweiser"... Es ist leider so, daß beim MM weder eine Immuntherapie im Sinne einer Interferon-Therapie, noch eine "vorbeugende" Chemo (beides ist ja doch mit z.T. erheblichsten Nebenwirkungen verbunden) wirklich Aussicht auf Erfolg hat. Auch bei den Ärzten setzt sich diese Erkenntnis langsam durch. Es gibt andere biologische Sachen, die man prophylaktisch und auch therapeutisch (z.B. HT) machen kann (siehe Sybillies Posting vom 1.1.06) und die keine Nebenwirkungen haben. Wegen dieser anderen Sache frag bitte nochmal ganz genau nach! Was Du beschreibst, sind Knochenmetastasen! Hast Du die definitiv oder ist das wieder nur ein Verdacht des Arztes? Ich stell Dir hierzu mal einen Link rein. http://www.aekn.de/web_aekn/home.nsf...rtbildung_hovy Daß Du nur über Prostatakrebs etwas gefunden hast, erklärt sich damit, daß jede Krebsart "Lieblingsplätze" :0(( hat, wohin sie metastasiert - vielleicht gehört die Wirbeilsäule beim Prostata-CA dazu (beim MM sind es Leber und Hirn) . Generell können aber leider Metas von jeder Krebsart überall auftauchen. Sag doch bitte Bescheid, was jetzt wirklich los ist, ja? Herzliche Grüße und ganz viel Glück wünscht Claudia |
#3
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Hallo Claudia,
ich habe mir heute eine Auszeit von der Reha genommen und bin über das Wochenende nach Hause gefahren. Man tut das gut!!!!! ![]() Ich habe dann die Gelegenheit genutzt und bin kurz vor 18 Uhr noch zu meiner Hausärztin, die dann Gott sei Dank Entwarnung gegeben hat. Es war tatsächlich wieder mal nur ein Verdacht des Arztes. Bei der CT wurde zusätzlich eine Abnutzung der Wirbelsäule festgestellt wurde (Hallo, ich hatte als Kind schon einen Knick in der Wirbelsäule und zwar genau an dieser Stelle!!). Dieses Bild ist in der CT identisch mit Knochenmetastasen, so dass einfach mal auf Verdacht auf Metastasen getippt wurde! Ich werde mich jetzt an die Untersuchungen und den Bericht der Uniklinik halten, der heute auch in der Post war: KEIN PRIMÄRTUMOR, KEINE WEITEREN METASTASEN, DERZEIT KEINE WEITERE THERAPIE, NACHUNTERSUCHUNG IN DREI MONATEN. PUNKT Und wehe dieser Kurarzt kommt mir nochmal mit irgendetwas, dann ![]() Am 26.01. werde ich dieses Haus mit Freuden verlassen! Alles Liebe und alles Gute Agathe |
#4
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Hallo liebe Agathe!
Na, ich denke, daß das eine sehr gute Idee war, eine Wochenendpause einzulegen! Da passiert doch in der Reha sowieso nix - und wenn, dann ja wohl nicht Gescheites... ![]() Also, weißt Du, wenn der Arzt Dir so eine "Diagnose" ohne jede weitere Erklärung - und vor allem nicht unter dem Hinweis, daß es sich um eine VERMUTUNG oder wage Möglichkeit auf Knochenmetas handelt, um die Ohren gehauen hat, ist das schon ein menschliches Trampeltier und kann sich offenbar wenig in jemanden mit einer Krebsdiagnose einfühlen!!!! Natürlich ist es wichtig, daß Du komplett durchgecheckt und jeder Verdacht auf Metas ausgeräumt wird, aber das geht ja wohl auch etwas einfühlsamer. Jedenfalls freue ich mich total, daß es falscher Alarm war und die paar Tage dort hältst Du jetzt auch noch gar durch, dann hast Du es geschafft!!! Genau: KEIN PRIMÄRTUMOR, KEINE WEITEREN METASTASEN, DERZEIT KEINE WEITERE THERAPIE, NACHUNTERSUCHUNG IN DREI MONATEN. PUNKT Daran solltest Du Dich halten - bis auf den Punkt mit "keine weitere Therapie". Da solltest Du Dich dringend über alle Möglichkeiten informieren, denn "CUP-Syndrom" ist ja auch kein kein Grund zur Freude und man sollte es diesen Blödzellen einfach so schwer wie nur irgendmöglich machen!!!! Aber dafür ist auch noch Zeit, wenn Du wieder daheim bist. Dir auch alles erdenklich Liebe und Gute! Claudia ![]() |
#5
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Hallo Claudia,
ein menschliches Trampeltier trifft es ziemlich genau ![]() Das mit dem PUNKT habe ich in Bezug auf die Reha gemeint. Leider habe ich mich heute noch etwas mit dem CUP-Syndrom beschäftigt und wenn ich dann lese, wie "hervorragend" meine Prognose ist (10 - 15%) die nächsten Jahre zu überleben, geht es mir doch gleich noch besser ![]() Für heute reicht es mir wieder. Ich werde mich dann nächstes Wochenende mit den weiteren Möglichkeiten beschäftigen. Bis dann und alles Liebe Agathe |
#6
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Hallo Agathe,
ja klar, meine statistische Prognose ist auch alles andere als glänzend, aber bitte halte Dir immer vor Augen, daß es sich bei der Statstik um reine Zahlenschieberei handelt. Es stellt eine Faustregel, einen ungefähren Richtwert, aber NIEMALS Deine PERSONLICHE Prognose dar!!! Schau Dir mal z.B. Sybilles Geschichte an. Es wird nach ihrer Diagnose - ich glaub im nächsten Mai - 4 (VIER!!!!) Jahre und sie hat NICHTS mehr von diesem Mist-MM gehört und ich bei ihr felsenfest davon überzeugt, daß das auch so bleibt!!! Sie macht eine ganze Menge an biologischer Metaprophylaxe und kommt damit gut hin. Wenn sie von der Reha wieder da ist, kannst Du sie sicher nochmal persönlich anschreiben. Sie ist eine ganz besonders Liebe und hilft Dir sicher, wenn sie das irgendwie kann - und ich auch, sowie alle anderen hier genauso. Herzliche Grüße - und Kopf hoch, wird schon werden! Claudia |
#7
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Hallo Agathe,
![]() ich habe mir deine Zeilen genau durchgelesen. Deine Mitteilungen über die Metastasen in der Lunge, stimmen mit einer Kurteilnehmerin in Bad Salzungen im Januar 2006 überein. Bist Du es vielleicht auch? War deine Mutter auch eine gewisse Zeit mit in der Parkklinik in Bad Salzungen. Wir haben uns wenn Du es bist bei der Atemgymnastik über die Diagnose unterhalten. Das wär ja ein Ding wenn man so wieder Kontakt findet. Bin eigentlich sonst nicht mehr so oft im Forum. Gabriele |
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