In 5 Monaten Riesentumor!?!?

[tinita]

Hallo liebe Susanne,
es tut mir so leid, ich kann gut nachvollziehen, was dir jetzt durch den Kopf geht. Ich wuensche dir auf jeden Fall viel, viel Kraft fuer die naechste Zeit.
Ich drueck dich ganz fest!
Liebe Gruesse, Tinita


intraduktal: (in der Brust innerhalb der Milchgänge
lobulär: die Milchdrüsenläppchen betreffend

[susaloh]

Hallo liebe Leidensgefährtinnen,
Auf 6 cm komme ich auch am Ende noch. Ich weiß nicht ob man es mir glauben wird, aber seit Donnerstag ist das Ding auch noch gewachsen, tut jetzt auch am Rand etwas weh, die Haut wird auch immer gespannter. Den Biopsiebericht habe ich inzwischen kopiert bekommen. Leider hieß es dort "invasiv ductales Carzinom mit Anteilen invasives lobuläres Carzinom" (nicht intraductal).
Abgrundtiefe Verzweiflung und nackte Angst wechseln sich zum Glück ab mit Momenten, wo ich ganz normal mit Leuten rede und sogar Witze machen kann....
Morgen begebe ich mich in die Hände des Mammazentrums der Uniklinik Kiel und hoffe, dass es möglichst schnell weitergeht!!

@ Andrea: wieviele waren befallen von deinen Lymphknoten? Deine Geschichte ähnelt meiner ja wirklich sehr - und ich habe heute schon von einer weiteren Person mit dergleichen Geschichte gehört. Also eigentlich keine Entschuldigung für meinen " Brustspezialisten", der meinte, dass eine solch schnelle Entwicklung so selten ist, dass er damit nicht rechnen konnte (und daher leider nicht nochmal geschallt hat vor 3 Monaten....)

Melde mich dann nochmal - vielen Dank an alle!!

Susanne

[Eva B.]

Hallo,
bei mir lag die Sache ähnlich. Im April wurde eine Mammographie ohne Befund gemacht und im Oktober hatte ich einen gut 5 cm großen Tumor. Das Ding war G3 und HER2neu 3+ und ist daher so schnell gewachsen. So ungewöhnlich ist das , wie ich inzwischen weiß, leider nicht.

Alles Gute
Eva

[Norma]

Hallo Susanne,

leider habe ich schon gestern die Diagnose geahnt. :-(
Es waren einfach zu viele Anzeichen, die darauf hindeuteten. :-(

Aber nun gut, es ist, wie es ist.

Wundere dich bitte nicht, wenn du in den nächsten Wochen und Monaten von einem Gefühlchaos ins nächste stürzt (Himmelhochjauchzend und in der nächsten Minute zu Tode betrübt).
Du hast heute, am 23. Januar 2006 den Tag X erlebt und da ist es völlig normal, dass dein Gehirn erst einmal mit dir macht, was es will. Das ist ein Schutzmechanismus, damit du nicht völlig abdrehst...

Auch wenn es schwer fällt, versuche, in die Therapien mit äußerster Konzentration zu gehen.
Zu allererst solltest du dir eine vertraute Person suchen, die bei JEDEM Arztgespräch mitgeht, denn du wirst vieles wieder vergessen haben, wenn du wieder draußen bist. Und lass dir immer Kopien mitgeben, du wirst sie immer wieder irgendwo brauchen.

Nun, liebe Susanne, du hast offensichtlich einen sogenannten Mischkrebs, das heißt, es tummeln sich verschiedene Brustkrebsarten in deiner Brust (lobulär und ductal). Wenn möglich, sollte erst einmal vor der Op eine neoadjuvante Chemo beginnen, um zu schauen, ob das Mittel die bösartigen Zellen vernichtet.

Und ob Lymphknoten befallen sind, wird sich ja noch zeigen.

Susanne, ich wünsche dir viel Kraft und Ausdauer in den nächsten Monaten, aber ich bin ganz sicher, dass DU das genauso schaffst, wie wir alle hier es geschafft haben.

Liebe Grüße
Norma

[Norma]

Hab noch etwas vergessen!
Auch wenn es noch viel Zeit hat, diesen sogenannten "Brustkrebsspezialisten" würde ich verklagen!!!!!
Ich sehe da gute Chancen, denn als "Brustkrebsspezialist" hätte er erkennen müssen, dass eine Nachkontrolle (Ultraschall) erforderlich ist.
Da ist ein Versäumnis, dass zu deinen Lasten geht (Tumor konnte sich seelenruhig ausbreiten).
Wende dich zu gegebener Zeit an einen Patientenanwalt (google kennt auch einen in deiner Nähe!) der wird dann die Sachlage mit dir eräutern und auch beraten.

Wie gesagt, das hat noch Zeit bis nach den Therapien und der Reaha....und du kannst es dir noch überlegen.

ICH würde es jedenfalls tun!

Nochmals Grüße
Norma

[zimtstern]

Hallo Susanne,

bei mir waren von 13 Lymphknoten 10 befallen. Habe bis jetzt immer geglaubt es waren 3 und habe es an anderer Stelle wohl auch schon geschrieben, weil ich davon überzeugt war. Aber jetzt habe ich nochmal in meinen Bericht geschaut. 8 Lymphknoten waren aus Level I und 2 aus Level III befallen.

Versuch, Dich nicht allzusehr verrückt zu machen, ich weiss, es ist leichter gesagt, als getan. Aber Du siehst ja selbst, die Zustände von Panik und Zuversicht wechseln ständig. Versuche, die Zuversicht in Dir zu stärken. Das Du Krebs und einen Knoten in der Brust hast, kannst Du ja jetzt nicht ändern. Aber Du kannst jetzt viel dafür tun, dass es sich nicht ausbreitet und nicht mehr wiederkommt. Ich wünsch Dir viel Kraft, auch für die bevorstehende Brust-OP. Ich hoffe, Du findest für Dich das Beste. Egal, was kommt, Du schaffst es!

Viel Glück und liebe Grüße
Andrea

[Vanilla]

Liebe Susanne,

es tut mir so leid, dass du jetzt auch betroffen bist.

Was ich dir zu der Größe des Tumors sagen wollte:Ich hatte auch das Gefühl, dass meiner an den letzten Tagen vor der OP nocheinmal ordentlich an Größe zugelegt hätte. Es war aber nur eine Anschwellung aufgrund der Biopsie. Und letztendlich war er doch nicht ganz so groß, wie von der Ärzten angenommen (vermutet 4,0cm, Größe dann "nur" 2,5cm).
Leider waren auch bei mir Lymphknoten befallen.

Liebe Susanne, ich wünsche dir die Kraft, die kommenden Wochen und Monate zu meistern. Verzweiflung wird sicher auch ab und an dich überkommen. Ich hoffe sehr, dass du Familie und Freunde hast, auf die du dich verlassen kannst und die dir zur seite stehen. Ich weiß nicht, was ich ohne diese Menschen getan hätte (ganz wichtig der Tipp zu den ersten Arztgesprächen jemanden mitzunehmen).

Alles, alles Liebe für dich.

Vanilla

[susaloh]

Hallo!
Ich wollte euch ja Bescheid geben, wie´s bei mir weitergeht. Hier der Zwischenstand: Mein Tumor ist groteske 8-9 cm groß (wie gesagt, vor 5 Monaten noch nicht tastbar...). Von der Frauenklinik bin ich ganz begeistert. Ich soll wahrscheinlich an einer Studie teilnehmen, neo-adjuvante Chemotherapie. Davon bin ich sehr angetan, denn da das dann schon bald los geht, werden vielleicht die frisch gestreuten Krebszellen gleich erwischt (sonst würde die Chemotherapie ja erst ca 6 Wochen nach der Operation anfangen).

Damit es denn losgehen kann, mussten, außer erneuten Sono- und Mammographien, noch eine ganze Reihe anderer Untersuchungen absolviert werden: eine Bestandsaufnahme, um eventuell bereits sichtbare Metastasen in Leber, Lunge und Knochen zu orten. Die sollte mein Hausarzt veranlassen. Ganz spontan habe ich das aber lieber selber in die Hand genommen, mit dem Handy gleich beim stundenlangen Warten rumtelefoniert und Termine vereinbart. Mit großer Charmeoffensive und ohne Scheu vor drastischen Beschreibungen meiner Situation (die cm-Angabe ist ein Schocker!) habe ich es geschafft, überall dazwischengeschoben zu werden und hatte die Ergebnisse innerhalb von etwas mehr als 24 Stunden!!! Ich wollte nämlich unbedingt, dass mein neuer Arzt meinen Fall heute, am Donnerstag vorstellt!!
Sonst ginge es nämlich erst Dienstag weiter!! Da die Brust inzwischen wirklich spannt und abends sogar weh tut, die Lymphknoten auch fühlbar sind, will ich einfach keine Minute verschwenden. Ich weiß, dass es normalerweise nicht auf Tage ankommt, dass meine Ungeduld vor allem psychologisch bedingt ist - aber wer weiß, bei diesem explosionsartig wachsenden Tumor, ob bei mir nicht vielleicht wirklich jeder Tag zählt!! Ich will es jedenfalls nicht darauf ankommen lassen!

Ich muss sagen, ich bin total begeistert, wie toll, herzlich und unbürokratisch mir in den letzten Tagen von allen Seiten geholfen wurde. Die mir entgegen gebrachte Menschlichkeit, sei es nun von Ärzten, Sprechstundenhilfen oder Rezeptionsangestellten, die mich mit Oberärzten verbunden oder extra schnell den Bericht getippt haben, hat mich total beeindruckt und mir unheimlich gut getan.

Wie gesagt, mit besagtem Einsatz hatte ich gestern Nachmittag sämtliche Ergebnisse und bin damit zur Frauenklinik gefahren. Als krönenden Abschluss ist es mir dann sogar gelungen, mit Glück, ohne Termin bis zu meinem Arzt vorzudringen (ziemlich schwierig in diesem Krankenhaus) und sie ihm persönlich zu überreichen. Da ja nun alles andere vorlag, hat er dann sogar ein weiteres Mal bei der Pathologiepraxis angerufen, die die Hormonrezeptoren nachbestimmen sollten. (Genau darauf hatte ich gehofft, deshalb hatte ich ihm die Sachen persönlich gebracht anstatt sie faxen zu lassen.) Die versprachen nun das Ergebnis für heute Vormittag! Danach bin ich dann nach Hause gefahren, zufrieden, weil ich selber so viel unternommen und erreicht hatte, aber auch total erschöpft. Die beste Nachricht: keine Metastasen in Leber, Lunge oder Knochen zu sehen!!!

Heute, drei Tage nach der Diagnose, fühle ich mich abgeschlagen, fahrig und habe Kopfschmerzen. Jede Nacht habe ich mehrere Stunden wachgelegen. Dann schwappte die Angst in Wellen über mich. Aber das muss wohl so sein...

Tschüss erstmal an alle
Eure Susanne

Hallo Susanne,
daß du Dich jetzt erst mal k.o. und abgeschlagen fühlst nach diesem
"Marathon", ist in Deinem Fall ja wohl mehr als verständlich. Und Angst
und Panikattacken sind ebenfalls durchaus normal bei dieser Erkrankung.

Ich drücke Dir für die anstehende Chemo und die OP danach alle meine zur Verfügung stehenden Daumen, daß die Chemo gut anschlägt und der Tumor sich verkleinert, damit die OP brusterhaltend durchgeführt werden kann.

Nehm Dich mal in den Arm und knuddel Dich ganz doll, alles Liebe und Gute weiterhin und

herzliche Grüße
von Leni

[Bine01]

Hallo,
ich hoffe Du hast den ersten Schock der Diagnose einigermassen gepackt. Deinen Bericht habe ich erst heute gelesen und kann aus eigener Erfahrung mitfühlen wie es Dir zu Zeit geht.
Ich bin seid Juli 2005 an Bk erkrankt und hatte innerhalb von einigen Tagen einen 3,6 cm großen Tumor. Es wurde sofort eine Stanzbiopie gemacht und am anderen Tag hatte ich das niederschmetternde Ergebniss. Habe auch eine neoadjuvante Chemo hinter mir mit 8 Zyklen. Leider nächste Woche Freitag OP/Amputation da sich der Tumor nicht verkleinert hat !
Was für eine Chemo bekommst Du ???

Drücke Dir die Daumen das Du alles was auf Dich zukommt gut schaffst. Ich weiß hört sich vielleicht blöd an, aber tu alles was Dir Spaß macht und wozu Du Lust hast, laß Dir den Spaß am Leben nicht vom BK nicht nehmen !!!!!

Sabine

[Caroline3]

Liebe Susanne!

Auch ich möchte dir Mut machen - habe eine neoadjuvante Chemo hinter mich gebracht ( 4 x FEC, 4 x Paclitaxel), durch die sich der Tumor so verkleinert hat, dass ich BEH operiert werden konnte. Inzwischen habe ich auch die 33 Bestrahlungen hinter mir, mache seit gut 2 Monaten die Hormontherapie fast Nebenwirkungsfrei und arbeite wieder mit viel Spaß!

An die Nächte, in denen ich nach der Diagnose stundenlang wachlag, kann ich mich noch gut erinnern, alles drehte sich, tausend Fragen, dann wieder die Angst vor dem was kommt. Ich habe in dieser Zeit viel Tagebuch geschrieben, das hat mir sehr geholfen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft!

Liebe Grüße, Caroline

[susaloh]

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Neueste Meldung: statt Chemo-plan muss ich morgen ganz früh noch eine Stanzbiopsie machen: in der linken Brust ist auch ein Herd gefunden worden. Dabei trifft mich das gar nicht so sehr (ich hatte gelesen, dass das oft vorkommt), was mir schwer zu schaffen macht ist die weitere Verzögerung! Die rechte Brust brennt und spannt und schlimmer noch, da sind jetzt schmerzende Lymphknoten! Noch vor einer Woche waren die Lymphknoten nicht tastbar und ich konnte die Brustwarze noch sehen! Jetzt ist sie aus meinem Blickfeld verschwunden - so ist der Tumor gewachsen. Wie soll ich das jetzt noch ein Wochenende aushalten, bis die Testergebnisse der zweiten Brust da sind.... Mir ist nach zynischen Sprüchen, aber ich weiß dass das meine Leute nicht abkönnen. Also lieber erstmal gar nicht groß reden. Also schreib ich euch stattdessen.
Susanne