diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie

[Glücksbert]

Hallo,

mein Mann leidet unter dem gleichen Hirntumor! Er ist gerade 40 Jahre geworden und die Diagnose wurde uns am 26.01.06 nach einer Gewebsprobe mitgeteilt.
Mein Mann leidet seit Juli 2004 an Epileptischen-Änfällen, die zuerst mit einem starken Krampfanfall anfingen und mitlerweile so schlimm sind, dass er 10-15 "extreme fokale Anfälle" am Tag hat.
Damals wurde uns die Diagnose eines Herpes Enzephalitis Virus im Gehirn gestellt. Dies war leider eine Fehldiagnose und hat uns 17 Monate richtige Behandlung gekostet. Die behandelden Ärzte unterstellten meinem Mann er sei nicht körperlich, sondern geistig krank. Nach dieser Aussage habe ich mich eigenständig an die Uni Klinik in Mainz (Ambulanz für Epilepsie) gewendet.
In der Uni Mainz wurde anhand der MRT Bilder direkt auf einen Tumor gedeutet, welcher auch nach einer Gewebsprobe auf einen "Anaplastischen Astrozytom Tumor III" am linken Schläfenlappen diaknostiziert wurde.
Nun bekommt mein Mann eine Temodal Therapie und die Hoffnung auf Heilung wächst.
Durch den Tumor konnte man die Epilepsie nicht anfallsfrei bekommen. Trotz hoher Dosis Keppra und Lamictal sind die Anfälle täglich da. Wenn das Wachsen des Tumors gestoppt werden kann, so kann vielleicht auch eine Anfallsfreiheit gewährlistet werden.

Gruß
Ulrike

[schwarzwaldmädle]

@ Ulrike

Hallo Ulrike,
schön, dich hier zu lesen, auch wenn die Umstände alles andere als schön sind.
Wird dein Mann auch eine Strahlentherapie bekommen oder wird er nur mit Medikamenten behandelt? Ist der Tumor bei ihm ebenfalls inoperabel?
Mein Vater bekommt gegen die epileptischen Anfälle Tegretal. Die anderen von dir erwähnten Medikamente kenne ich nicht (bin da aber auch nicht wirklich der Profi was Medikamente angeht).

Bei ihm sind jetzt 2 Wochen Bestrahlung vorbei und es ist ein körperliches Auf und Ab für ihn und ein seelisches für uns. Aber ich bin voller Hoffnung das wir dem Tumor noch etwas entgegen zu setzen haben.
Weh tut mir natürlich immer noch, dass er seit 5 Wochen wie ein kleines Kind ist (vom Verhalten her teilweise wie ein 10-jähriger Junge) - und davor war er erfolgreicher Unternehmensberater, dem man kein x für ein U vormachen konnte. Das nimmt mich einfach mit. Vor ein paar Wochen noch ein normales Leben (habe mit ihm Ende November noch über Sinn und Zweck der Riester-Rente diskutiert) und jetzt ein fast kleines Kind. Ich hoffe so sehr, dass das noch mal besser wird.......aber selbst wenn nicht: Hauptsache er kommt noch mal ein bisschen auf den Damm damit er noch ein paar Dinge genießen kann.....

Dein Mann hat den gleichen Tumor wie mein Paps. Dein Mann ist 40. Mein Paps ist mittlerweile 59. Zu jung.....
Also schlage ich vor: WIR KÄMPFEN!!!!!

Liebe Grüße
Dagmar

[Conny47]

Hallo Dagmar,

habe heute das erste Mal deine Berichte gelesen. Du hast recht mit dem Kämpfen, denn wenn man die Hoffnung aufgibt, ist alles verloren.

Ich habe letztes Jahr auch nicht gedacht, dass mein Mann es nach der 3. Op wieder schafft so gut drauf zu sein. Er macht jetzt die Chemo mit Temodal und es geht ihm trotzt allem gut und wir haben schöne Tage. Man weiß nie wie es weitergeht, aber kämpfen lohnt sich immer!

Liebe Grüße Conny

[schwarzwaldmädle]

Hallöchen,

mein Paps liegt immer noch im Krankenhaus und muss wahrscheins auch noch ein paar Wochen da bleiben. Das Problem liegt darin, dass er nicht laufen kann. Das kommt wohl von den Medikamenten und der Bestrahlung. Allerdings haben sie im Krankenhaus auch nur täglich 5 (!!!) Minuten für Krankengymnastik für meinen Paps investiert. Wie man da wieder laufen lernen soll ist mir ein Rätsel.
Meine Mam hat dann mal ein Machtwort gesprochen und siehe da plötzlich bekommt er ca. 1,5 bis 2 Stunden täglich Krankengymnastik.

Was mich nach wie vor völlig fertig macht ist sein Geisteszustand. Das Langzeitgedächtnis funktioniert prima. Aber das Kurzzeitgedächtnis ist eine Katastrophe. Wenn ich bei ihm bin und gehe die Tür raus hat er sofort vergessen dass ich überhaupt da war - selbst wenn ich 8 Stunden zu Besuch war. Er weiß dass dann nicht mehr. Das ist völlig heftig ihn so hilflos zu sehen. Und das zehrt sehr an der Seele.....

Was mir auch wirklich Sorgen macht ist meine Mam.....sie ist KOMPLETT seelisch am Boden......dann sagt sie dauernd Sätze (nicht in Gegenwart von meinem Paps natürlich) wie "Ich habe gar keinen Spaß mehr am Leben" und "ich glaube es wird nie wieder einen Tage geben an dem ich glücklich sein werde". Was soll ich darauf sagen? Ich bin doch selbst nicht gut drauf.....
Ihr Hausarzt ist ein Depp vor dem Herrn.....sie war bei ihm und fragte wegen psychologischer Betreeung nach bzw. Überweisung zu einem Psychologen, da sagt dieses Rindvieh doch tatsächlich zu ihr: "In den nächsten 5 Monaten kann ich da für sie nichts tun. Tja, wenn Sie Privatpatient wären könnte ich Ihnen schon für nächste Woche einen Termin besorgen. Aber so....".....so ein geldgeiler Arsch (sorry aber das muss jetzt mal raus).
Sie wohnen in einem kleinen Städtchen wo sich die Nachricht von der Krankheit meines Paps wie ein Lauffeuer verbreitet hat und das ist ja wohl eine Situation wo ich meine Geldgeilheit nicht raushängen lassen sollte. Ich habe dann mit meiner Cousine einen Arzt in Offenburg (nächstgrößere Stadt ca. 20 km entfernt) ausfindig gemacht der recht gut ist. Der arbeitet mit einem Psychologen zusammen der sehr gut sein soll. Da würde sie schnell einen Termin bekommen. Das will sie aber auch wieder nicht weil sie da 20 km fahren müsste. Allerdings glaube ich sowieso nicht dass sie in unserem Kaff einen Psychologen finden würde - sie müsste also so oder so fahren. Jetzt argumentiert sie dass sie ja meinen Paps nicht alleine lassen könnte. Das ist nur ein Vorwand. denn sie ist ja dann nicht jeden Tag 5 Stunden weg sondern vielleicht ein bis zweimal die Woche für 2-3 Stunden. Sie hat genug Freunde und Verwandte die sich angeboten haben in der Zeit bei meinem Paps zu bleiben. Sie will das Angebot aber einfach nicht annehmen.

Außerdem bin ich der Meinung dass das mit meinem Paps sich auch wieder stabilisieren kann. Das heißt, dass er wieder relativ normal wird. Das kann schon noch eine Weile dauern....aber wenn jemand einen schweren Unfall hatte dann ist er ja auch erstmal ein Pflegefall bis er sich wieder erholt...das heißt aber nicht zwangsläufig dass sich derjenige gar nicht mehr erholt. Aber meine Mutter agiert im Moment so.....sie spricht auch manchmal so als ob mein Vater gar nicht mehr da wäre.....sie hat völlig die Hoffnung aufgegeben.....und deswegen bräuchte sie DRINGEND psychologische Hilfe....ich kann ihr auch nicht helfen.....ich bin selbst in der Lage dass ich Hilfe benötige....

Ich wohne ja in München und meine Eltern im Schwarzwald. Hatte letzte Woche Urlaub genommen und meine Eltern besucht. Wir haben uns leider oft gestritten meine Mam und ich.......wegen den minimalsten Kleinigkeiten ist sie immer wieder ausgeflippt......ich verstehe ja, es ist ihr Partner der so schwer erkrankt ist - aber es ist auch mein Vater und mir tut es auch unendlich weh...auch ich bin nervlich nicht grad stabil gebaut im Moment und deswegen habe ich mir auch nicht alles gefallen lassen letzte Woche.....Rücksicht ist ja schön und gut.....aber ich musste mich auch wehren....es war dann zwar abends immer wieder alles in Ordnung und wir hatten uns wieder versöhnt....aber trotzdem war auch das sehr nervenaufreibend.

Im Moment ist Geduld eigentlich sehr wichtig....aber es fällt so schwer geduldig zu sein.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Benita]

Liebe Dagmar,

ich habe heute von deinen Sorgen und Nöten gelesen. Viele von uns hier mussten ähnliche Erfahrungen machen und kennen deine Verzweiflung.
Darum möchte ich dir von meinem Mann berichten, um dir Mut zu machen und deinen Blick wieder nach vorne zu richten.

Mein Mann hat seit Juni 05 ein Glioblastom. Nach der OP folgte die Bestrahlung bei gleichzeitiger Temodalgabe für 6 Wochen. Er war schon nach der OP ziemlich durch den Wind und sein Zustand verschlechterte sich während der Bestrahlung täglich. Kurzzeitgedächtnisprobleme bis hin zur Orientierungslosigkeit. Zeitweise wusste er nicht, wo er war, er fand noch nicht einmal die Zimmertür und fragte nach dem Badezimmer. Selbst mich und meine Kinder erkannte er manchmal nicht. Ich war wirklich verzweifelt und hatte das Gefühl ein drittes Kind zu haben.

Doch sein Zustand hat sich nach und nach gebessert. Er hat zwar noch manchmal Störungen im Kurzzeitgedächtnis (was haben wir heute für einen Tag?) doch alles andere hat sich erledigt. Inzwischen darf er sogar wieder Auto fahren.

Also, lass den Kopf nicht hängen. Berichte deiner Mutter von den positiven Dingen, die du hier liest. Es geht nicht nur bergab und ich wünsche euch ganz fest, dass es auch bei deinem Vater bald wieder bergauf geht.

Liebe Grüße Benita

[schwarzwaldmädle]

@ Benita

Liebe Benita,

DAS hat mir nun wirklich wieder Mut gemacht. Ich danke dir von Herzen!

Ich hoffe nur, ich kann meine Mutter davon überzeugen......ich glaube fast, sie meint ich möchte sie nur "beruhigen".....

Liebe Grüße
Dagmar

[Peter]

Hallo Dagmar,

ja es ist für alle in der Familie eine schwierige Situation.

Was Euer Hausarzt gesagt hat, spricht für sich...
Jedoch hat er nicht ganz unrecht wenn er sagt, das es ein halbes Jahr dauert um beim Psychologen einen Termin zu bekommen.
Das ist leider weit verbreitet so...

Aber´es muß vielleicht gar kein Psych. sein. Wenn Deine Mutter und auch Du, kontakt zu einer Selbsthilfegruppe haben würdet, wäre Euch bestimmt schon sehr geholfen.
Es tut einfach gut sich mit anderen einmal aus zu tauschen man sieht viele positiven Dinger, leider auch ein negative. Aber man lernt so "mit" der Krankheit zu leben und nicht gegen sie, denn das schafft man nicht...


Ich möchte Euch auch anbieten, ruft mich doch einmal an, abends so nach 21 Uhr bin ich normal zu Hause...
Tel. 06597-4593

wo wohnt Deine Mam denn genau?


Viele Grüße aus der Eifel

Peter