GeparQuattro Studie

[susaloh]

Hallo!

Bin seit heute auch Teilnehmerin der GeparQuattro-Studie. Montag erste Chemo. Muss nur noch Herzecho machen. Ob ich Herceptin nehmen muss, steht noch nicht fest - bin wohl Her2neu 2+, in dem Fall müssen zusätzliche Tests gemacht werden. Ich habe das zweifelhafte Glück, dass in den nächsten Tagen sogar zweifache Testergebnisse vorliegen werden - da in der anderen Brust auch noch ein - wenn auch sehr kleiner - Herd entdeckt wurde. Der beunruhigt mich aber nicht weiter, da der mit der Chemotherapie ja gleich mit weggeätzt wird.

An der Studie finde ich auch die Tatsache am Beunruhigendsten, dass man vielleicht nachher in der Gruppe landet, die das neue Medikament NICHT bekommt. Andererseits hören sich die Nebenwirkungen gerade dieses Medikaments fürchterlich an. Eins ist klar: Ohne die Studie hätte man null Chance das Medikament zu bekommen (erst wenn man Metastasen hat - na super!), mit der Studie steht die Chance 2:1, das ist ja schon mal was!

Natürlich habe ich auch irre Schiss vor der Chemo, aber mir ist angesichts meines explosiv wachsenden Tumors (vor 5 Monaten noch praktisch nichts tastbar, jetzt 9 cm breit) wohl bewusst, dass ich ohne diese Chemo wahrscheinlich in kürzester Zeit tot wäre! Also, Augen zu und durch!

Ich finde es sehr gut, dass wir uns hier auch als Teilnehmerinnen dieser Studie ausstauschen können!

Gruß
Susanne

[Felgi]

Hallo Susa,
wünsche Dir zuerst mal einen guten Start in die Behandlung
Ich bin jetzt an der Schwelle, der Randomisierung und bin gespannt, in welche Gruppe ich komme! Die ersten 4 Chemos EC plus Herceptin habe ich einigermaßen gut überstanden, na ja die üblichen Begeleiterscheinungen wie Übelkeit, Haarausfall, Leichte Herzbeschwerden, Leucopenie, Mundentzündungen mal doll und mal weniger .. Aber es hielt sich alles, Gott sei Dank, im erträglichen Rahmen. Gegen die Leucopenie (1.600) erhalte ich jetzt regelmäßig 1 Tag nach der Chemo eine spritze Neulasta und gegen die Übelkeit Aloxi und Dexametason. Die Neulasta Spritze hat sehr gut geholfen, denn beim nächsten Blutbild war ich wieder auf 5.200!
Auf die Nebenwirkungen der neuen Medikamente der neuen Runde bin ich nun gespannt und hoffe, dass ich sie auch relativ gut vertrage.
Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!
Ich Dich ganz doll
Felgi

[susaloh]

Hallo Felgi und alle anderen -

Gerade habe ich mit einer Bekannten gesprochen, die letztes Jahr die ersten 4 EC Chemos beim gleichen Arzt und in der gleichen Klinik gehabt hat. Sie sagt, sie hat das sehr gut vertragen vor allem wegen der sehr guten Begleitmedikamente. Es ging ihr immer nur am Tag selbst und am Folgetag der Chemo schlecht, die restliche Zeit konnte sie relativ normal leben. Bis auf die beiden Tage ist sie konsequent jeden Tag eine Stunde spazieren gegangen. Das macht mir wirklich sehr viel Mut!

LG Susanne

[susaloh]

Hallo allerseits!
Nachdem ich die ersten vier EC-Zyklen erfolgreich hinter mich gebracht habe, bin ich als Teilnehmerin der GeparQuattro-Studie heute "randomisiert" worden, d.h. per Zufallsmethode einem der drei "Arme" der Studie zugeordnet worden. Bin in Arm B, werde also Taxotere erhalten - in etwas geringerer Dosis (75%) als in der Standardtherapie - sowie gleichzeitig Capecetabine. Habe gerade den Fehler gemacht, nochmal die Nebenwirkungen nachzulesen. Da wird einem schummrig. Dabei habe ich die EC-Chemos sehr gut hinter mich gebracht!
Ist sonst noch jemand in derselben Situation, d.h. in demselben Arm dieser Studie, und wie ist´s mit den Nebenwirkungen?

Liebe Grüße
Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Susanne,

ich bin auch in dem 2. Arm der Geparquattro-Studie hier in Frankfurt am Main und bekomme Taxotere dreiwöchentlich als Infusion und Capecitabin in Tablettenform (immer 14 Tage lang morgens und abends, dann eine Woche Pause). Die ersten vier EC-Zyklen (Farmorubicin und noch was anderes) habe ich gut weggesteckt, außer totalem Haarverlust und gelegentlichen Magenschmerzen und leichtem Durchfall hatte ich nichts. Nur vor der greulichen Farbe von dieser Brühe hat es mich zuletzt geekelt.
Vor fast drei Wochen hatte ich zum ersten Mal Taxotere und Capecitabin - und keine Nebenwirkungen! Mein Onko hatte vor allem vor dem Hand-Fuß-Syndrom Angst, bei dem man Schmerzen in den Hand- und Fußflächen bekommt, aber das ist bisher nicht aufgetreten. Auch die Nägel halten gut durch. Ich lackiere sie manchmal, was ich seit meiner Teeniezeit nicht mehr gemacht habe und was auch zu meinem "Typ" nicht besonders gut passt . So wird man plötzlich wieder jung! Das Haar sprießt schon wieder als eine Art Moos oder Filz, allerdings eisgrau (doch alt! ). Ich hoffe, dass es noch nachdunkelt.
Ich bekomme Herceptin, aber das wurde letztes Mal ausgesetzt, weil ich Herzbeschwerden bekommen habe, fast symptomfrei, aber sie haben es bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt. Nächstes Mal, am kommenden Montag, werde ich wohl auch "nur" die Chemo bekommen, weil die Kontrolluntersuchung des Herzens noch nicht stattgefunden hat. Aber das kann ich verschmerzen. Der Tumor ist schon unter den ersten vier Zyklen ordentlich geschrumpft , und Taxotere/Capecitabin scheint nach meinem subjektiven Empfinden ebensogut anzuschlagen. Aber dafür habe ich noch keinen objektiven Befund, der wird erst in vier Wochen vermessen.
Ja, das war mein Erfahrungsbericht nach der ersten "Betankung" im zweiten Arm der Studie. Also keine übertriebenen Sorgen. Wenn du die ersten Behandlungen gut überstanden hast, wirst du auch genug Power haben, die nächsten Runden zu verkraften.
Ich wünsche dir und allen lieben Mitleserinnen alles Gute!


Liebe Grüße


Ruth

[susaloh]

Hallo Ruth!

Das ist ja schön, dass ich in meinem "Arm B" nicht ganz alleine da stehe! Erzähl doch mal, wie groß war dein Tumor, und wie hast du das Schrumpfen erlebt?? Toll, dass es sich bei dir mit den Nebenwirkungen in Grenzen hält.

Ich werde jetzt erstmal noch das Wochenende genießen - am Dienstag sehen wir dann weiter!!

Liebe Grüße
Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Susanne,

ja, eine Nebenwirkung habe ich noch vergessen, sie scheint mich nicht nachhaltig beeindruckt zu haben, aber ich will sie dir doch noch berichten: am 3. und 4. Tag nach der Chemo war ich hundemüde, habe fast nur geschlafen. Außerdem hatte ich so eine Art Grippesymptome, kein Fieber, aber druckempfindliche Haut und Kopfschmerzen. Da ich aber fast die ganze Zeit geschlafen habe, war es auszuhalten.
Mein Tumor war ursprünglich 3 x 3,2 x 3 cm; nach der zweiten Chemo noch 2,8 x 2 x 2,2 cm und nach der vierten 2,4 x 1,5 x 1,7. Wie das genau zu bewerten ist, weiß ich nicht, aber mein Onkologe war begeistert und meine Frauenärztin cool wie immer, immerhin hat sie gesagt: "Weiter so." Ich habe nach jedem Ultraschall versucht, mir das Biest mit den jeweiligen Maßen dreidimensional zu zeichnen, mit Buntstiften, und fand ziemlich beeindruckend, wie es geschrumpft ist.
Subjektiv habe ich das Schrumpfen als eine Art Knistern oder Summen, manchmal als leichte Schmerzen ähnlich wie bei einem faulen Zahn empfunden. Aber das kann völliger Käse sein, vielleicht hat sich da einfach nur eingelagertes Wasser oder Kalk oder sonstwas verabschiedet. Aber man lauert ja ständig auf ein Zeichen!
Da der Tumor im Längenmaß viel weniger geschrumpft ist als in Breite und Tiefe, war es auch schwierig mit der Tasterei. Manchmal dachte ich, er ist so gut wie weg, und dann wieder, es hätte sich überhaupt nichts getan. Deswegen bin ich vorsichtig geworden, was meine subjektive Empfindung anbelangt, und warte gespannt auf den nächsten Ultraschall in vier Wochen.


Allen ein schönes Wochenende


Ruth

[Mariella43]

Hallo,
ich nehme auch an dieser Gepar Quattro Studie Teil , ich fühle mich nicht als Versuchskaninchen und finde es sehr wichtig für andere Frauen die nach uns kommen und auch Brustkrebs haben.
Für mich ist wichtig das der Tumor aufbewahrt wird, für irgendwann mal, auch für versuchszwecke von mir aus, denn die Krebsforschung soll sich ruhig rasend schnell und gut weiter entwickeln.
Ich selbst werde nicht als Versuchsobjekt benutzt das steht auch da in dem Schrieb drin den ich da Unterschreiben muß.
Du bist nicht allein..... es gibt noch so einige Frauen die genauso an dieser Studie teilnehmen und es als wichtig erachten
Ich wünsche Dir alles liebe und Gute du schaffst das ganze schon !
Fühle Dich ganz dolle gedrückt
Gruß Mariella

[Claudia C.]

Hallo Ihr lieben Frauen,

ich lebe seit 2 Tagen mit der Diagnose Brustkrebs. War vor 3 Wochen zur Stanzbiopsie an der Uniklinik Frankfurt, nachdem ich vor etwa 5 Wochen beim Duschen einen kleinen Knoten in der rechten Brust getastet habe.
Der US vor der Stanze war "verdächtig" und mit diesem ersten vagen Befund haben wir dann erst mal unsern 2-wöchigen Urlaub angetreten, den ich zum Glück trotzdem sehr genießen konnte und mich jetzt eigentlich fit und gut fühle. Werde es auch brauchen können...

Kurz zu mir: bin 41, lebe in Darmstadt mit meinem Mann und unserm kleinen Sohn, der im Juni 4 wird.

Ich würde gern Kontakt aufnehmen zu Betroffenen, die an der GeparQuattro Studie teilnehmen (Libella, ich habe gesehen, dass Du aus Maintal kommst). Denn ich bin ziemlich sicher, dass ich mich dafür entscheiden werde. Habe jetzt noch das Wochenende zum Überlegen. Aber es klingt doch sehr plausibel, dass eine präoperative Chemo innerhalb der Studie zwei entscheidende Vorteile hat: engmaschige Betreuung und Sehen, wie der Tumor reagiert, bevor er erst mal weggeschnippelt ist.

Ich kann mir im Moment noch nicht wirklich vorstellen, was dann im Alltag während der Chemo auf mich zukommt. z.B. der Gedanke, ob ich in der Lage sein werde, meinen Sohn morgens in den Kindergarten zu bringen, nachmittags mit ihm raus kann, Schwimmbad usw.
Und auch z.B. wie schnell die Therapie äußerlich sichtbar wird (Haarausfall), sodass wir mit unserm Sohn darüber reden müssen.

Meine bisherigen Befunde:
Her2/neu positiv
Hormon-Rezeptor positiv
--> diese Kombination ist wohl eher selten
Skelett, Lunge, Leber bisher wohl unauffällig
c (klinisch) T 1c (Größe 2 cm)
G2 (mäßig schnell wachsend)

Ich bin eigentlich eine Kämpfernatur und lasse mich nicht so leicht unterkriegen bzw. habe ein ganz gutes Körpergefühl, denke ich. Habe Vertrauen in meinen Körper, kann mit Schmerz relativ gut umgehen (habe z.B. unsern Sohn auch im Geburtshaus zur Welt gebracht). Aber was mir jetzt bevorsteht ist wohl nicht unbedingt mit dem vergleichbar.

Ich freue mich sehr über Kontakt mit Euch und wünsche uns allen von Herzen alles Gute!

Claudia

[susaloh]

Hallo Caropepita!

Gratuliere dir zur ersten überstandenen EC-Chemo und zur Teilnahme an der Studie, was ja für dich schon wegen des Herceptins sehr vorteilhaft ist!! Du scheinst das alles ja mit einer gesunden Portion (Galgen-)Humor zu nehmen, das ist auch meine Methode! Irgendwie werden wir das alles schon packen.

Ich bin ja wie gesagt in Arm B und nehme nun seit fast 14 Tagen das Capecitabin in Tablettenform ein. Jetzt wo die Nebenwirkungen des Taxoteres langsam abklingen, merke ich, dass das Capecitabin auch so seine Effekte hat. Etwa eine Stunde nach Einnahme werde ich so matt/müde und bekomme diesen faden Geschmack im Mund und werde etwas flau im Magen. Wenn viel los ist, kann ich das wohl ignorieren oder überwinden, aber heute morgen zog es mich gleich wieder ins Bett. Und nachmittags habe ich nochmal 1,5 Stunden geschlafen. Das nervt, denn ich fühle mich inzwischen schon sowas von unfit und lahm. Mal sehen ob es nächste Woche, ohne das Capecitabin, besser wird. Generell gilt aber, dass man die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo besser in den Griff kriegt. Das Leben wird halt drum rum gelebt.

Liebe Grüße
Susanne