Kampf für das Leben!

[Jörg46]

Hallo Anette

hat doch Super geklappt- mit dem eigenen Thread, nun wirst Du Deine Fragen und Antworten Dir nicht mühevoll aus den einzelnen Thead's zusammen suchen müssen.

Leider bin ich auch heute nicht schlauer als gestern, was das Thema Heidelberg betrifft, aber ich weiß aus den Beiträgen der anderen User das Ihr es damit recht gut getroffen haben müßt.

LG Jörg

[Inn]

Hallo - nur schnell zu Trunkus (coeliacus) - auch unter Hallerscher Dreifuß bekannt - schau bitte unter Wikipedia, da findest du mehr darüber , es sind Gefäße um Leber, Bauspeicheldrüse .... - stimmt wie du es geschrieben hast!
Alles Gute
Inn

[Roland]

Hallo Anette,

Dann lasst uns alle für's Leben kämpfen !!!

Wir sind aus der Schweiz und haben eingentlich sehr gute Erfahrungen gemacht in Heidelberg bei Prof. Büchler.

Wir sind dahin gefahren in der Hoffnung, der Profi wird's schon wieder richten... aber auch in Heidelberg wird "nur" mit Wasser gekocht, wenngleich da vielleicht mehr Mineralstoffe drin sind als anderswo :-)

Leider konnte Prof. Büchler die Diagnose und die eingeschlagene Therapie nur bestätigen und meinte "in Zürich wird alles richtig gemacht". Ich muss ehrlich sagen, wir haben viel mehr erwartet, weil wir einfach die ganze Hoffnung auf Heidelberg gesetzt haben.

Es ist bestimmt die Top Adresse schlechthin und wenn jemand noch eine Idee hat, was man machen kann, dann das Team in Heidelberg. Dort nimmt man sich auch die Zeit, Fragen zu beantworten. Was ihr aber wissen solltet ist, wenn ihr eine offene Frage stellt, wird diese euch auch offen beantwortet.

Aber im Gegensatz zu Feld-Wald und Wiesenkrankenhäuser bekommt man keine Zeitliche Prognose, weil einfach jeder Mensch einzigartig ist und sich die Krankheit anders entwickelt.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und die richtige Einstellung im Kampf für's L-E-B-E-N

Liebe Grüsse

Roland

[Bärbel1]

Hallo Anette,

meine Mutter ist ebenfalls 66 Jahre alt und an einem inoperablen Pankreastumor mit Lebermetastasen erkrankt. Nachdem ich in Heidelberg Ihre Unterlagen vorgelegt habe und man dort das "inoperable" bestätigt hat, ist meine Mutter jetzt im Klinikum in Leverkusen bei Prof. Niederle in Behandlung.

Ich weiss die Prognosen sind beschissen, aber meine Mutter hat jetzt seit 1 Jahr Ihre Diagnose und sie lebt noch. Es geht ihr jetzt zwar seit einigen Wochen zunehmend schlechter, aber sie fühlt sich im Klinikum in Leverkusen wirklich gut aufgehoben und ich kann die Leute dort wirklich nur empfehlen.

Liebe Grüße
Bärbel

[Maria Berlin]

Hallo Annette,

ein Freund von mir hat seit Oktober auch die Diagnose BSDK mit Ummauerung der Aorta, aber ohne Metastasen. In Berlin (Virchow, soll eigentlich auch ein Zentrum für BSDK sein) hat man ihn auf - und wieder zugemacht. An den Folgen dieser mehrstündigen OP hatte er lange zu leiden. Nach Aussage der Ärzte, sei nichts zu machen. Diese OP hätte er sich sparen können. Das war sehr hart, als er das realisieren musste.

Er ist dann nach Heidelberg, dort macht er seit 6 Wochen Radiochemo in der, wie Professor Büchler meint, berechtigten Hoffnung, dass der Tumor sich verkleinert und die Aorta freigibt und somit operabel wird.
Die Radiochemo ist kein Zuckerschlecken, aber die Aussicht, den Mistkerl loswerden zu können, hilft unserem Freund, Schmerzen, Übelkeit, Schwäche, etc. auszuhalten.

Es gab einige unangenehme Ereignisse, Lungenentzündung, die allerdings noch im Virchow, in Heidelberg eine Thrombose, die Chemo musste sogar unterbrochen werden, und er war zwei Wochen stationär dort, aber inzwischen geht es ihm viel besser.
Er fühlt sich in Heidelberg sehr gut betreut, der Tumormarker ist stark gesunken. Bald wird er wissen, ob eine OP möglich ist, alle sind dort sehr zuversichtlich.
Wäre er nicht nach Heidelberg gegangen, hätte er diese Aussichten nicht.

Man sollte auf jeden Fall immer die Meinung eines Spezialisten einholen.

Dass muss ja nicht heißen, dass man ihren Therapievorschlägen folgt. Das ist immer die ganz persönliche Entscheidung jedes einzelnen.



viel Glück
Maria

[Simone W.]

Liebe Anette ,
auch mein Vater (67) hat BSDK . Er wurde vor einem Jahr nach Whipple operiert und erkrankte im August `05 an einem Rezidiv . In diesem einen Jahr gab es viele Tiefen , aber ich bin froh , daß er noch da ist . Leider geht es ihm von Tag zu Tag schlechter (thread"Bauchwasser").
Diese Erkrankung ist sehr komplex und kompliziert - anders als die meisten anderen Krebsarten - daher auch schwer zu behandeln . Wie Du bereits erkannt hast , sind die meisten "Wald-und-Wiesen-Kliniken" mit Diagnose und Behandlung überfordert .
Daher seid Ihr in Heidelberg top aufgehoben .
Wir waren leider in so einem W-u-W-Krankenhaus ; das Resultat sieht man ja .
Ich kann Dir nur den Tip geben weiterhin selber aktiv mit zu helfen , Dich selbst zu informieren (das Forum hier ist eine hervorragende Quelle und Ausgangspunkt für eigene weitere Recherchen ) .
Lass Dich nicht von Ärzten abwiegeln oder abspeisen , lerne hartnäckig zu sein . Frage nach - auch wenn es Dir dumm erscheint.
Es geht schließlich um das Leben Deiner Mutter !
Ich drücke Euch die Daumen , denn auch eine schlechte Prognose lässt Raum für Hoffnung ! Nichts ist unmöglich .
Alles Gute für Euren Weg (wir alle hier wissen , wie schwer er werden kann !)
Simone

P.S. Wenn man Trunc us mit c schreibt , findet man eher was in den Suchmaschinen.

[HolgerS]

Hallo Anette,

ich würde in Heidelberg ruhig auch mal nach Bochum fragen. Den Termin würde ich auch wahrnehmen. Aber wenn es nachher zu den einzelnen Therapieschritten kommt, ist eine gewissen Wohnortsnähe ein echter Vorteil. Die Therapie wird sich evtl. über Wochen, Monate oder Jahre hinstrecken. Da sollte für alle Beteiligten der "Aufwand" so klein wie möglich gehalten werden.

Aber sicher ist auch später eine Verlegung nach Bochum noch möglich.
In Bochum darfst Du dich durch den Begriff "Pankreaszentrum" nicht leiten lassen. Heidelberg ist das "europäische Pankreaszentrum". Das sind alles ganz nette Wortspielchen.

Hier im Forum stellt man aber fest (und daher bin ich für dieses Forum auch so dankbar): Bochum und Heidelberg sind die häufigsten Anlaufstellen. Auch wenn dort ebenfalls nicht "gehext" werden kann, fühlen sich bislang alle menschlich und medizinisch sehr gut aufgehoben. Und das ist sehr sehr wichtig.

Für eurer Gespräch alles Gute.

[Anette123]

Hallo all ihr Lieben,

ich kann euch gar nicht sagen wie gut es tut, eure Meinungen, Erfahrungen und Hilfestellungen zu lesen... 1000 Dank !!!

In zwei Tagen haben wir noch mal einen Termin hier im Krankenhaus, um den pathologischen Befund von der zweiten Gewebeprobe zu besprechen und am Montag geht es dann ab nach Heidelberg...
Meiner Mutter geht es momentan ganz gut. Sie hat seit ein paar Tagen nachts zwar Rückenschmerzen, aber tagsüber fühlt sie sich „so, als wenn nichts wäre“. Morgens hat sie weiterhin null Appetit, aber von mittags bis abends kann sie ohne Probleme essen.

Nun zu euren Antworten:

Liebe Anne,

deine guten Erfahrungen mit Bochum und deine Einschätzung zu Heidelberg haben mir das beruhigende Gefühl gegeben, zumindest bzgl. der spezialisierten Klinik die richtige Wahl getroffen zu haben. Ich habe auch schon überlegt, ob wir nicht doch besser einen Termin in Bochum vereinbart hätten – wegen der räumlichen Nähe – aber letztendlich möchte ich nun auch keine Zeit mehr durch Terminverschiebungen verlieren. Ich denke, wir können uns ja immer noch dafür entscheiden, eine Therapie/Behandlung in Bochum durchführen zu lassen.
Ich werde heute abend auf jeden Fall noch eure Geschichte lesen und wünsche Dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute ! LG, Anette

Hallo Jörg,

ja, das mit dem eigenen Thread ist klasse !
Ich habe bisher nur gute Einschätzungen zu Heidelberg und Prof. Büchler gehört. Das beruhigt ungemein ! Toi, toi, toi und alles Gute für dich !
LG, Anette

Hallo Inn,

herzlichen Dank für deine Info ! Ich werde mich unter Wikipedia schlau machen. Viele Grüße, Anette

Hallo Roland,

tja, ich habe natürlich auch die Hoffnung, dass man meiner Mutter in Heidelberg irgendwie helfen kann... Aber mir ist natürlich klar, dass wir unsere Erwartungen nicht zu hoch ansetzen dürfen – leider !
Ich danke dir für deinen Hinweis bzgl. der Offenheit, mit der in Heidelberg offene Fragen beantwortet werden. Grundsätzlich ist das ja auch ok und muß wohl leider so sein - auch wenn’s einen immer wieder umhaut ! Von Prognosen und Statistiken halte ich nicht allzu viel und bin froh zu hören, dass man in Heidelberg auf zeitliche Prognosen verzichtet.
Von mir alles alles Gute und „Auf in den Kampf für’s Leben“ !!! LG, Anette

Hallo Bärbel,

hat man in Heidelberg denn einen Therapievorschlag gemacht ? Und wurde / wird bei deiner Mutter eine Chemo oder ähnliches durchgeführt ?
Es tut mir aufrichtig leid, dass es deiner Mutter seit einiger Zeit schlechter geht... Ich wünsche euch alles alles Gute, viel Kraft und toi, toi, toi !
Liebe Grüße, Anette

Hallo Maria,

vielen Dank für deine hoffnungsvolle Nachricht !
Es muss sehr hart für deinen Freund gewesen sein, neben der großen psychischen Belastung und den körperlichen Strapazen der Erkrankung und OP auch noch on top solch eine „vernichtende“ Aussage der Ärzte zu hören...
Ich kann mir sehr gut vorstellen, das so eine Radiochemo die Hölle ist und extrem viel Kraft kostet. Desto mehr wünsche ich deinem Freund, das eine erfolgreiche Operation in Kürze möglich sein wird ! Alles erdenklich Gute !!! Liebe Grüße, Anette