So habe ich es als Mutter gesehen und gefühlt

[Gaby44]

Der OP-Tag

Am 23.11.1999 wurde meinem Sohn der Arm amputiert in Münster . Mein Sohn war in der Klinik, wir hatten uns ein Zimmer in der nähe vom Krankenhaus genommen.

Um 7.00 Uhr sollte mein Sohn operiert werden, er fragte mich ob ich ihm die OP sachen anziehen würde, klar doch mache ich.Als ich morgens um halb sieben kam ,war noch alles dunkel in dem 4. Bett Zimmer, also verhielt ich mich leise und setzte mich auf den Stuhl, so gegen 7.00 Uhr kam die Schwester und machte das Licht an . Mein Sohn wurde wach und sah mich da sitzen, er sagte ,mensch Mama du musst mir noch Helfen mit den OP sachen, er sprang auf und ging ins Bad, ich folgte ihm,er hetzte sich ab mit dem Oberteil und den Strümpfen , ich habe ihm geholfen. Er war so hektisch, dass ich zu ihm sagte, mach doch langsam ohne dich fangen die eh nicht an. Da mussten wir beide lachen und er wurde ruhiger.Er legte sich ins Bett, da kamen auch schon die Schwestern und holten ihn ab, wir winkten uns zu und ich sagte ihm egal wo du aufwachst ich bin da, auch wärend der OP bin ich bei dir.Es hätte mir jemand ein Messer in den Bauch stechen können ich hätte kein Tropfen Blut gegeben.Wir wollten warten bis er wieder kommt. Doch eine Schwester kam und sagte die OP dauert bestimmt bis so gegen 15.00 Uhr, wir sollten in unser Zimmer gehen sie würden uns anrufen.

Ich musste doch was tun, ich konnte doch nicht nur rumsitzen und warten. Zuerst habe ich Kaffee gekocht, wir gingen ins Fernsehzimmer (dort durfte man rauchen), mein Mann und ich waren alleine, wir tranken Kaffee an mass, und rauchten wie die Schlote.Stumm sahsen wir da, jeder seinen eigenen Gedanken verfallen. Ich stand auf und ging in unser Zimmer, dort machte ich sauber und habe wäsche gewaschen aber die Zeit schien still zu stehen.Manchmal habe ich vor lauter Tränen nichts mehr gesehen.wir gingen wieder ins Fernseh zimmer, die Pensionswirtin kam zu uns und tröstete uns so gut sie konnte, nur was sie sagte habe ich nicht wahr genommen, ich war mit den Gedanken bei meinem Sohn.

Mein Mann schlug vor was essen zu gehen aber vorher rief er in der Klinik an , es gibt nichts neues sagten die.Die Wirtin erklärte meinem Mann wo man was essen konnte.(Ich habe immer gegessen um nicht die Kraft zu verlieren die ich für meinen Sohn brauchte, das war für mich sehr wichtig).Als wir aus dem Haus gingen nahm mein Mann meine Hand und wir gingen jeder in seine Gedanken verschlungen nebeneinander her.Ich sagte zu meinem Mann das er sich den Weg merken sollte, damit wir ja wieder zurück finden, das tat er dann auch.Wir kamen an eine Pizzeria, gegenüber war die Universität, lauter gesunde junge Menschen liefen da rum- so meine Gedanken. Wir gingen in die Pizzeria und haben gegessen, was man essen nennen konnte, vor lauter weinen erstickte ich bald am Essen (mein Mann auch).Jedesmal wenn ich diese Pizzasorte esse muss ich daren denken.Nach einer weile gingen wir wieder zurück in unsere Unterkunft. Wieder ins Rauche zimmer, dort war ein Buch mit gedichten, das eine war genau richtig für meine Situation:

Tränen:ich weine um dich------verzweifelt---abgrundtief---graue Träume---gedankenschwer----verloren im Schmerz---du fehlst mir.

Es war kurz vor 15.00 Uhr, mein Mann rief in der Klinik an, dort sagten sie wir könnten kommen O. käme gleich aufs Zimmer, nicht auf Intensiv. Wir gingen los, wir mussten nur über die Strasse und dann waren wir schon in der Klinik. Wir standen an der Fussgänger Ampel die war rot, ich wusste gar nicht das eine Ampel sooooo lange rot sein konnte, wenn mein Mann mich nicht festgehalten hätte ich wäre so drüber gelaufen.

Wir kamen im KK an, O. wurde gerade in sein Zimmer geschoben, überall Schläuche, sein ganzer Oberkörber war verbunden. Er schlief.Ein Arzt kam und sagte das die OP sehr gut verlaufen wäre, O. hätte Blut bekommen, eine Schwester kümmerte sich nun nur um ihn.Ich schaut meinen Mann an er mich und wir mussten weinen - war es erleichterung oder weil doch der Arm amputiert werden musste? wir wissen es heute noch nicht.O. macht die Augen auf er sah mich an, ich schüttelte mit dem Kopf , so wusste er das man seinen Arm nicht erhalten konnte.Ich streichelte ihn über die Wange aber ich habe nicht geweint, dass hatte ich ja meinem Sohn versprochen.Er war noch ziehmlich benommen und sagte sein Ohr schmerzt, ich habe nachgesehen, es war geknickt. Sie hatten ihn bestimmt die 8 Stunden wärend der OP auf einem geknickten Ohr liegen gelassen. Das ihm das nun schmerzte war klar.Die Ärzte hatten ihm noch einen Port ein gesetzt.Wir blieben sehr lange bei O.,aber die anderen Zimmergenossen wollten auch mal schlafen, also gingen wir. Mein Sohn bekam fast nichts mit er schlief noch sehr viel. Die Schwester sagte, wenn was ist rufen wir sie an.Mein Mann und ich gingen.Als wir auf dem Weg zu unserem Zimmer waren, nahm mein Mann meine Hand,wir gingen ohne Worte mit Tränen in den Augen nebeneinander her.

Gaby

[Ylva]

Liebe Gaby,

ersteinmal danke fuer den Bericht ueber den Krankenhausautenthaölt deines Sohnes. Deine Worte beruehren mich sehr---
momentan kann ich irgendwie nicht mehr dazu schreiben,verzeih mir bitte...

Und danke auch fuer deine offenen Worte an mich..
Du hastr vollkommen Recht,aber ich schaffe es nicht die Dinge püositiver zu sehen so sehr ich mich auch bemuehe.
Aber ich werde weiterkaempfen.

Liebe Grueße an Dich,
Ylva

[Gaby44]

Hallo

Mein Sohn hatte heute eine Untersuchung in Mainz.Es ist alles in Ordnung ,

MEIN SOHN IST GESUND, ist das Leben nicht schön.

An solchen Tagen könnte ich die Welt umarmen. Trotz allem bin ich in Gedanken bei jenen, denen es nicht so gut geht.

Gruss Gaby

[SusiSonnenschein]

Liebe Gabi !

Freu mich ganz arg mit Euch mit !!!!!

Wünsch Deinem Sohn und Dir weiterhin alles Gute !
Es hat sich gelohnt zu kämpfen auch wenn es manchesmal besonders für Dich als Muttter schwer war !

Gruß Susi

[MartinaV]

Liebe Gaby und alle anderen lieben Eltern,

als ich Deine/Eure Geschichte gelesen habe, kam mir unsere Krankheitsgeschichte wieder hoch. Auch mein Sohn hatte im Juli 1997 ein Weichteilsarkom (Fibrosarkom) im rechten Arm, er war damals knapp 4 Jahre alt. Nachdem der Tumor unter Chemo gewachsen ist, sollte der Arm auch amputiert werden. Wir fanden dann in letzter Minute einen Prof. in Stuttgart, der eng mit der Studienzentrale zusammenarbeitet. Er konnte Chrissi's Arm in einer 18-stündigen OP erhalten. Allerdings ist er in der Bewegung sehr stark eingeschränkt, die Finger kann er auch nicht mehr einzeln bewegen. Mein Sohn war so tapfer und hat dies alles, auch 28 Bestrahlungen danach, klaglos mitgemacht. Leider kam dann nach ca. 1 Jahr ein herber Rückschlag: Lungenmetastasen beidseits. Und wieder wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen. Er wurde 2 Mal operiert und mußte wieder 8 Monate Chemo ertragen. Aber er war dabei keine Minute allein. Einer von uns war immer an seiner Seite, auch nachts. Ich glaube, das hat ihm schon sehr geholfen. 3 Monate nach Ende der Chemo stellte man erneute Lungenmetastasen fest. Das bedeutete erneute OP, und eine fragliche Nachbehandlung. Das war der Zeitpunkt, als Chrissi von den Ärzten aufgegeben wurde. Nur wir haben immer an ihn und eine evtl. Heilung geglaubt. Und vor allem er selbst wollte es "den bösen Zellen" zeigen, wer Herr in seinem Körper ist. Seitdem hatte er noch 3 weitere Lungen-OPs durch Rezidive. Zuletzt wurde er vor knapp 3 Jahren 11 Stunden operiert und lag danach fast 2 Wochen im künstlichen Koma. Man kann sich das gar nicht vorstellen, wie das eigene Kind dort liegt. Nackt, nur an Kabel und Maschinen angeschlossen und kämpft ums Überleben. Immer wenn er etwas zu sich kam, suchten seine Augen nach uns, und dann kamen Tränchen. Er konnte aufgrund ber Beatmung nicht reden, war nahezu nicht ansprechbar. Aber er spürte meine Nähe ganz genau, das konnte man am Pulsschlag und der Sauerstoffsättiging beobachten. Der kleine Kämpfer hat auch dieses gemeistert, und wir freuten uns auf eine neue Chance, diesen aggresiven Krebs zu besiegen. Chrissi bekam danach eine Tumorimpfung, für die wir jede Woche von München nach Wien fahren mußten. Aber auch dies konnte ein weiteres Rezidiv nur zeitlich verschieben, aber leider nicht verhindern. Er hat jetzt aktuell 30 Lungenmetastasen, die allerdings seit 1,5 Jahren aufgrund der Erhaltungstherapie nicht mehr wachsen, allerdings noch aktiv sind. Er geht jetzt mittlerweile in die 6. Klasse ins Gymnasium (er will unbedingt Chirurg werden...) hat haufenweise Fehlzeiten, bedingt durch die Nebenwirkungen der Therapie. Aber er kämpft weiter, will leben und glaubt auch ganz fest an sich. Er ist so ein tolles Kind, ein richtiger kleiner Sonnenschein. Trotz seiner eingeschränkten Lungenfunktion (er hat nur noch ca. eine halbe Lunge, und die ist voller Metastasen) spielt er mit Begeisterung Fußball im Verein. Er weiß aus jeder Situation was zu machen, und genießt jede Minute seines Lebens. Ohne die große Hilfestellung der Nachsorgeklinink Tannheim, und dem engagierten Onkologen dort, wäre unser Chrissi schon lange nicht mehr am Leben. Aber daran sieht man mal wieder, daß sich der Kampf auch in noch so ausweglosen Situationen lohnt. Man muß ihn nur annehmen und die Kinder dabei immer begleiten. Wir können unseren betroffenen Kindern nur durch unsere bedingungslose Liebe zu ihnen die Kraft zum Kämpfen geben, und weiter an sie glauben. Wir nennen es immer das "lebenswerte Warten auf ein Wunder". Wobei gerade dieses "lebenswert" das wichtigste daran ist. Ich hoffe , ich hab Euch jetzt nicht zu lange mit unserer Geschichte zugetextet, aber fast 9 Jahre Krebserkrankung lassen sich leider nicht kürzer zusammenfassen. Auch hier fehlen sogar noch einige Behandlungen, aber dann wird's wirklich zu lang.....

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und Energie. Unsere Kinder brauchen uns und unsere Liebe zu ihnen, sonst haben sie meist keine Chance, dies alles zu überstehen.

Herzlichst,
Martina

[mario1]

Liebe Gaby, Liebe Ylva und alle anderen!


Zuerst mal ein grosses Sorry das ich solang nicht geschrieben habe, aber ich bin etwas im Stress zur Zeit!
Gaby es freut mich sehr zu lesen das bei deinem Sohn alles in "Ordnung" ist, in solchen momenten könnte man echt die ganze Welt umarmen! Auch ich hab in der Zeit wo ich meine Mama begleitet habe immer wieder solche momente erleben dürfen und das war wohl auf meine Kraftquelle aus der ich immer schöpfte um weitermachen zu können, obwohl ich mir sehr oft gedacht hab ich kann nicht mehr! Ihr seit echt ein super tolles Team, wo sich der eine auf den anderen verlassen kann und das finde ich echt schön!
Zur "OP Geschichte" möchte ich sagen, dass ich heulen musste wie ich das gelesen hab, nicht nur dein Sohn war tapfer, sondern ihr als Eltern auch!
Mich baut deine Geschichte immer wieder auf, ich sehe wie es andere schaffen und kann mich auch darüber freuen! Ich hätte mich natürlich auch mehr als gefreut wenn es Mama geschafft hätte, dass hat sie aber nicht, so freu ich mich halt mit dir das ihr euch noch habt!

Liebe Ylva, ich kann es sehr gut verstehn das es eben nichts positives zu sehen gibt im moment bei dir! Auch ich hab das Problem!!! Ich bin aber am besten Wege wieder positives in mich aufzunehmen! Ich bin ja in Therapeutischer Behandlung und meine Therapeutin gab mir einen Auftrag! Ich musste mir ein Tagebüchlein machen in dem ich jeden Tag mindestens eine positive sache reinschreiben muss! Also machte ich mich auf den Weg, besorgte mir Tonpapier und bastelte mir mein eigenes Glückstagebüchlein! Es wurde bunt, jedes Blatt eine andere Farbe! Es war nicht leicht am anfang, aber nun geht es schon etwas leichter! Es geht dabei nicht darum viel hineinzu schreiben, sondern eher darum bewusster durch die Welt zu gehen! Meine Eintragungen sehen dann eher so aus das ich mich über den heutigen Sonnenaufgang gefreut hab ein anderes mal war es das sehen meiner Schwester! Ich hoffe du verstehst was ich meine!

Liebe Martina!
Da ich ja kein Elternteil bin der sowas erleben musste, möchte ich nicht zuviel schreiben, ausser das ich dich sehr bewundere! *HUTAB*
Aber ich bin mir sicher, dass Gaby auf deinen Eintrag eingehen wird und ihr euch mit sicherheit sehr gut austauschen könnt!

Ich knuddle euch!
Euer Mario

[Gaby44]

Hallo Martina

Du kannst dir hier bei mir alles von der Seele schreiben, ich höre dir gerne zu.Ich weis aus Erfahrung das das niederschreiben der Gedanken und Gefühle gut tut.

Ich muss schon sagen ,dein Sohn ist verdammt tapfer, du kannst mächtig stolz auf ihn sein.

Innerlich weine ich mit dir.Wie um alles in der Welt verkraftest du das alles?

Dann denke ich wieder:ein lächeln von deinem Sohn wiegt alles auf.Ich wünsche dir noch viel Kraft, meine Tür hier steht immer offen für dich.

Ich schicke euch viel liebe und einen Schutzengel

Gaby