Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Huhu Siggi ,

hey, ich freu mich, daß es Dir "nicht schlecht" geht!!!
Das ist ja ein Mist, daß Dein Junge sich auch schon mit der Entfernung von Naevi herumschlagen muß - aber gut, daß ihr alle so erwischt habt, daß "kein Anhalt für Malignität" besteht! Das ist doch schon mal was. Über die Schludrikeit bei der genauen Beschreibung der Lage der Male im Befund kann man nur den Kopf schütteln.
Bei mir war es so, daß aus meinem MM auch eine Probe entnommen wurde, die negativ war. Trotzdem war das Teil kurze Zeit später sehr wohl positiv! Ich persönlich halte beim geringsten Verdacht auf MM wenig von der Shaver-Methode, eben weil basale Anteile drin bleiben, nicht begutachtet werden können und schlimmstenfalls nachwachsen könnten. Ob es sinnvoll ist, bei Deinem Sohn die Male gar zu entfernen, kann man wohl kaum mit "ja" oder "nein" beantworten. Wenn man absolut sicher gehen will sollte man es wohl schon tun, andererseits ist die Frage, ob man den Jungen damit (nach dazu mit Deiner Vorgeschichte) nicht mehr belastet als gut ist. Es ist schwierig, liebe Siggi. Laß es Dir in Ruhe durch den Kopf gehen und erzähl bitte, wie Ihr Euch entschieden habt, ja?
Herzliche Grüße von

Claudia

[Claudia_1986]

Halli Hallo an alle....

letztes jahr im November wurde bei mir ein Malignes Melanom im Gesicht, am Ohr, entdeckt und sofort entfernt. Es hatte sich eine Tochtermetastase gebildet doch zum Glück waren die Lymphknoten Metastasenfrei (trotzdem wurden sie zur Sicherheit entfernt). Man entfernte mir einen großen Hautlappen und ein teil meines Ohres. Durch Hautverschiebung wurde meine rechte Seite wieder gedeckt. Denoch habe ich eine riesige Narbe die über 30 cm ist und sich von der Schläfe bis zur Achsel runter zieht. Auch ich bekomme die Interferon Therapie und muss sagen das ich sie mit großem Erstaunen sehr gut vertrage.
Mir geht es wieder richtig gut und hoffe das es euch auch so geht.

Verliert den Lebensmut nicht auch wenn es keine schöne sache ist....

Claudia

[Mom 21]

Ja Claudia,
der Hautarzt hatte wohl keinen Verdacht auf ein MM. Mein Sohn wollte die Dinger weg haben, weil er beim Hose herunterziehen oder beim Kratzen auf dem Rücken immer daran hängen geblieben ist und die Teile schon des Öfteren geblutet haben.
War heute früh beim Hautarzt. Die Helferin meinte, der Doktor würde mich noch anrufen um alles mit mir zu besprechen. Er hätte bis jetzt noch keine Zeit gehabt. Daraufhin meinte ich, ob ich den Doc nicht mal so zwischen Tür und Angel fragen kann. Nix da, 2 Stunden Wartezeit. Na gut, jetzt warte ich halt auf seinen Anruf.

Meinst du, auch wenn er noch keinen Verdacht auf ein MM hat ist es besser die Dinger ganz herauszuschneiden? Wer weiß, was sich da in der Tiefe mal entwickelt. Ich werde es mit dem Doc nochmal besprechen.
LG Siggi

[Claudia Junold]

Liebe Siggi!

Hmm, da fällt mir mal wieder wenig dazu ein... 2 Stunden Wartezeit um einen negativen Befund zu besprechen - naja...

Es ist halt immer ein Unterschied, ob man für sich selbst oder sein Kind oder Teeny entscheiden muß. Was sagt denn Dein Sohn selbst dazu? Ich selbst würde bei mir die Shaver-Methode nie anwenden lassen, sondern immer auf eine völlige Entfernung im Gesunden bestehen. Daß sich da quasi "verdeckt" was entwickelt, kann man niemals sicher ausschließen, andererseits dürfte das Risiko nach einem negativen Befund doch auch eher gering sein. Ja, besprech das am besten mit dem Arzt und auch mit Deinem Sohn!
Viel viel Glück für Euch beide!

Hallo claudia,

click mal auf mein Profil - mein MM war auch am Ohr. Diese Narbe hab ich auch. Wie dick war Dein MM und wo war denn die Meta, wenn nicht in den Lks?

Liebe Grüße

Claudia

[Claudia_1986]

Hallo Claudia,
ich hatte eine Tochtermetastase auf der Haut, direkt unter dem MM.
War in der Uni Leipzig, doch leider wird man dort nicht so auf geklärt. Durch die große Narbe hatte ich ziemlich starke verspannungen und Bewegungseinschränkungen (aber das kennst du ja sicherlich) und die ärzte wollten mich schon wieder ein Monat nach der OP arbeiten gehen lassen??

Ist das normal das aller drei monate mal Blut gezogen wird und eine Sonographie der Halses und Bauches gemacht wird? Sollte nicht auch mal meine Lunge und mein Kopf geröngt werden?

Wie ich es mit bekommen habe, hast du sehr viel Ahnung über diese hässliche Krankheit; vielleicht kannst du mir ja einige Tips geben?
Würde mich auf jeden fall sehr freuen.

Liebe grüße Claudia :winke

[Claudia Junold]

Hallo Claudia,
ich hab gerade gesehen, daß Du ein Profil eingegeben hast. Danke, das ist sehr gut! Es erleichtert einiges!
Nein, Bewegungseinschränkungen und Verspannungen habe ich nicht (mehr). Ich hatte eine halbseitige Gesichtslähmung und sehr starke Schmerzen wegen der OP-bedingten Irritation des Facialis im linken Arm und Brustbereich usw., aber das sich bis heute weitgehend gegeben.
Bei mir ist es so, daß vierteljährlich Blut- (Leberwerte, S100 usw.) Haut- und Tastkontrolle, sowie Abdomen- und Lk-Sono an allen Stationen gemacht wird. Einmal im Jahr ist ein Röntgen-Thorax fällig. Nachdem das MM ja leider oft auch ins Hirn metastasiert, habe ich nach meiner Diagnose auf einem Schädel-CT bestanden. Ich gehe aber zur Nachsorge nicht mehr in die Klinik, sondern habe mir niedergelassene Ärzte gesucht, die eher meiner Vorstellung vom Umgang mit MM-Patienten entsprechen.
Ich hab auch nicht mehr Ahnung als die meisten hier, die sich mit dem MM auseinandergesetzt haben. Was hast Du denn bisher an Therapien oder Metaprophylaxe gemacht? Ich selbst habe mich auf ganzheitliche Krebsabwehr verlegt. Ich bin im Moment etwas knapp mit der Zeit, weil ich bald in Urlaub fliege, deshalb gebe ich Dir mal zwei Links hier im KK, die Du (am besten von Anfang an) durchlesen kannst: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt (hier ist auch meine persönliche Liste der Sachen, die ich mache drin)
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF Alle anderen Threats, vor allem auch "Malignes Melanom" sind genauso empfehlenswert. Auch unter www.biokrebs.de findest Du eine Fülle an Infos. Wenn Du nach meinem Urlaub noch Fragen an mich hast, will ich die gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten beantworten.

Viele Grüße

Claudia

[Mom 21]

Hallo Claudi 86,
lese ich richtig, man hat bei dir die ganzen Basisuntersuchungen noch nicht gemacht? Ich hatte eine nur eine TD von 0,8 und CL 3, aber man hat mir gleich in der Klinik, als ich zum Nachneiden war, die Lunge geröntgt und ein CT vom Bauchraum gemacht. Musst mal im Nachsorgekalender (bei den ganzen Melanomlinks) nachlesen, welche Untersuchungen in welchem Zeitabstand bei deiner Tumordicke gemacht werden sollten. Ich bekomme neben dem alle 3 Monate üblichen Hautcheck alle 6 Monate einen Ultraschall der LK´s und den Tumormarker S 100 bestimmt.

Mach´ dich mal schlau und dann mach mal Druck.
Alles Gute
Siggi

[Claudia Junold]

Hallo Ihr Lieben!

Hiermit verabschiede ich mich in den Urlaub. Sofort nach unserer Rückkehr aus Indien habe ich am 13. März Nachsorge und bitte Euch jetzt schon um Euer Daumendrücken!

Haltet die Ohren steif und bleibt alle so fit und wohlauf wie nur möglich! Vor allem an die, denen es gerade nicht so gut geht, werde ich besonders lieb denken!

Herzliche Grüße und bis dann!

Euere