Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

[cinderella]

Lieber Michael,
vielen Dank für deine Antwort.

Ich denke auch, dass eine adjuvante Chemo sinnvoller ist. Nur- der eine Arzt in Hemer ist für die adjuvante, der andere für neoadjuvante Chemo...Klar verunsichert mich das, und ich kann mich letztendlich nur nach meinem Gefühl entscheiden und nach dem geringen Wissen, was ich mir angelesen habe...

Es stimmt, ich schrieb auch mal von 2 Rundherden in der Lunge. Dem ist aber wohl doch nicht so. Mir sagte das zwar mal ein Arzt, aber alle anderen (und es waren mittlerweile viele) sehen nur EINEN Herd.

Es würde mir ein Lungenlappen entfernt, ich glaube, er liegt im linken Unterlappen (bin mir aber nicht sicher, ob Unter- oder Oberlappen). Ich weiß, nichts ist sicher, und doch sehe ich auch noch den kurativen Ansatz. Ich habe jedoch Angst, dass ich mir etwas vormache, zu naiv bin...

Klar ist jedoch, dass bis jetzt in bildgebenden Verfahren nichts weiter gefunden wurde, als die Metastase im Oberschenkelknochen und der Herd in der Lunge. Ich WILL jetzt einfach glauben, dass ich auch nichts weiter habe. Mit der Angst, dass ja doch noch was sein KÖNNTE, werde ich ja nun sowieso mein ganzes Leben (wie lange das auch sein mag) leben müssen. Ich weiß genau, wie unwahrscheinlich es ist, dass nur eine M. vorhanden ist. Aber unwahrscheinlich heißt doch nicht unmöglich, oder? Und daran klammere ich mich...

Ich weiß auch, dass noch gar nicht sicher ist, ob ich jemals wieder richtig laufen kann. Mein Bein macht schon arge Probleme. Mir versprach ein Arzt, dass die Metastase im Bein weggeht. Ich will solche Versprechungen nicht, weil ich genau weiß, die kann mir keiner geben. Genau das sage ich den Ärzten auch, ich will verdammt nochmal, dass mir genau gesagt wird, was möglich sein kann und was nicht. Und ich will keine Lügen, Versprechungen usw.

Zu einem Arzt, der mir etwas "verspricht", kann ich kein Vertrauen haben...Ich denke dann immer, entweder lügt er mich an oder er weiß es nicht besser. Beides schafft kein Vertrauen, oder?

Nachdem ich nun eine Nacht über die gestrigen Ereignisse gesprochen habe, denke ich, werde ich mich schon operieren lassen. Es wird jedoch erst Mitte März sein. Die Bestrahlung des Beines muss abgeschlossen sein, und da mein Freund aus beruflichen Gründen erst Mitte März wieder da ist, werde ich mich auch nicht vorher operieren lassen.

Vielleicht ist das dumm, aber ohne seinen Beistand schaffe ich das psychisch nicht. Und ich glaube, nein, ich bin fest davon überzeugt, dass eine gesunde Psyche sehr viel zur Genesung beiträgt. Davon abgesehen glaube ich, dass Krebs kein "Notfall" ist. Das sehen auch die Ärzte so. Jedenfalls die meisten. Ich denke sogar, wenn ich in Panik verfallen wäre, hätte ich jetzt die falsche Behandlung erhalten....

Ich würde mich freuen, nochmal von dir zu hören.

Liebe Grüße,
Petra

[Michael_D]

Hallo Petra,

es stimmt, daß einen die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte sehr verunsichern. Manchmal täten die Ärzte gut daran, wenn sie selbst sagen würden: "Wir wissen es nicht. Keine Ahnung." Es ist halt so, daß es keine gesicherte Datenlage gibt, was wirklich besser ist. Da muß man wohl ein wenig nach dem eigenen Bauchgefühl gehen.

Die Angst, daß da noch mehr ist, kann ich gut verstehen. Aber Deine Hoffnung, daß Du diese Krankheit wirklich überleben kannst, ist möglicherweise berechtigt. Und wie heißt es doch: wer nicht kämpft, hat schon verloren. Bis zum Beweis des Gegenteils würde ich davon ausgehen, daß es sich tatsächlich nur um den einen Herd in der Lunge handelt plus eine Metastase.

Das Adeno-Ca. siedelt sich vornehmlich im Unterlappen an. Mit einer Unterlappenresektion bist Du vermutlich auf der sicheren Seite. Ich wage die Prognose, daß Dich das danach kaum beeinträchtigen wird (Rauchen aufhören!!). Bei meiner Mutter (Adeno-Ca., linker Unterlappen) war es ebenso.

Mir gefällt Deine kluge und überlegte Art, an die ganze Sache heranzugehen. Ich würde jedem empfehlen, der einen solchen Schicksalsschlag erleidet, unbedingt eine Fachklinik aufzusuchen. Hemer ist da sicher sehr gut! Von daher hast Du das absolut Richtige gemacht und bist nicht in Panik geraten.

Trotzdem bin ich der Ansicht, daß die Zeit drängt, auch, wenn Krebs in der Tat keine Notfallerkrankung ist. Es ist seit Diagnosestellung echt schon viel Zeit vergangen. Die Gefahr der weiteren Metastasierung ist einfach gegeben. Aber da mußt Du natürlich selbst entscheiden. Mir sind nur Fälle bekannt, wo zwischen Sicherung der Diagnose gerade einmal ein bis zwei Wochen vergangen sind. Ich persönlich würde so etwas auch anstreben.

Was aus Deinem Bein wird: keine Ahnung, ich kenne mich mit der Behandlung von Knochenmetastasen nicht aus. Ich weiß nur, daß man sie eigentlich nicht heilen kann. Aber wer weiß??

Ich würde Dir empfehlen, Dir weitere psychologische Unterstützung zu besorgen. Durch so einen Mist kommt man kaum "ohne" durch, das haben wir selbst festgestellt.

[marvel]

Hallo Petra,
habe mich wegen dir extra angemeldet, sonst lese ich immer nur, um mich zu informieren. Bin selber Angehörige, meine Mutter ist erkrankt.

Im Prinzip hat Michael alles gesagt, ist soweit auch meine Meinung. (Bin ja auch nur selbstinformierter Laie).
Bei meiner Mutter (70J.) ist man bei Diagnosestellung (06/2003) von T3N0M0 ausgegangen. OP, Entfernung linker Oberlappen, währen der OP hat sich herausgestellt, dass T4N2M0 das richtige Staging ist, trotzdem konnte der Tumor ganz entfernt werden (das dazu, T4 sei nicht mehr operierbar), ich glaube das allerwichtigste ist immer, den richtigen Arzt zu finden.

3/4 Jahr später sing. Knochenmetastase im Brustwirbel ---> Bestrahlung
wieder 3/4 Jahr später singuläre Knochmetastase im Beckenknochen---> Bestrahlung

Ich habe gelesen, "an Knochenmetastasen stirbt man nicht", lassen sich mit Bestrahlung gut behandeln.

Singuläre Knochenmetastasen scheinen sehr untypisch zu sein. Aber siehe bei meiner Mutter, ein eher gutes Zeichen, wenn auch untypischer Verlauf.

Seit der 2. Knochenmetastase ist erstmal keine weitere Metastase mehr aufgetaucht, der Tumormarker ist stabil. Wir haben die OP nicht bereut, obwohl ehrlicherweise, meine Mutter schon eingeschränkt ist. Wird doch schnell kurzatmig. (hatte z.B. auch Schmerzen im Becken, welche aber nach der Behandlung besser wurden)
Schlimmer sind allerdings andere Schmerzen, welche sie hat. Keiner weiß so richtig, woher sie kommten, bei der Bestrahlung des Brustwirbels ist wohl ein Nerv verletzt worden, kommt in ca. 5% der Fällte vor, ist leider Pech. Schmerzen sind sehr unangenehm, aber sie hat sie mit Schmerzmitteln im Griff.
Alles in allem also ein untypischer Verlauf, aber bei die scheint es auch untypisch zu sein, und von daher paßt du nicht in die Statistik.

Ich würde einfach behauten, singuläre Knochenmetastasen können eine Chance sein, vielleicht ist ein kurativer Ansatz noch möglich.

Gefühlsmäßig würde ich mich an Deiner Stelle so schnell wie möglich operieren lassen, immerhin scheint der Primärtumor noch lange nicht so gruß und aggressiv zu sein wie bei meiner Mutter (war schon in Gefäße eignewachsen, welche "geflickt" werden mußten.


viel viel Glück für deine Entscheidung und deine Heilung

Gruß anna

[Alannah]

Hallo,

ich würde auch den kurativen Ansatz untersuchen. Und so schnell wie möglich operieren lassen! Es stimmt so nicht, daß man sich bei Krebs Zeit lassen kann. Jeder Tag zusätzlich ist immer ein Risiko! Zumal schon mal Krebszellen den Weg aus dem Tumor in andere Gebiete des Körpers gefunden haben. Der Weg vom Tumor in den restlichen Körper steht also schon offen, es ist nur eine Frage der Zeit, bis weitere Zellen in die Blutbahn oder Lymphbahn gelangen! Und so viel kann die Psyche da auch nicht ausrichten. Du tust dir mehr gutes, wenn du dich gleich operieren läßt, auch wenn es dir dann psychisch nicht so gut geht, als wenn du auf deinen Freund wartest!

Viel Glück!

Alannah

[cinderella]

Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Es macht Hoffnung, was ich von euch gelesen habe.

Es ist wohl wahr, ich sollte die OP nicht so lang herauszögern. Aber die Bestrahlung meines Beines muss ja ohnehin erst abgeschlossen sein. Und ich habe ehrlich gesagt schon Angst vor der OP...Ich weiß, ich komme nicht drumherum, aber es ist mir ein Horror, das ganze ohne meinen Freund durchzustehen. Ohne ihn würde ich das ganze ohnehin nicht durchstehen. Und wer weiß, ob ich nach der OP überhaupt noch mal wach werde? Ich weiß, so soll man nicht denken, aber ich habe Angst...

Anna, wie hat deine Mutter die Bestrahlung der Knochenmetastasen vertragen? Mein Bein macht momentan arge Probleme, ich habe das Gefühl, die Schmerzen werden schlimmer...Ob das wohl normal ist?

Ich hoffe sehr, dass es deiner Mutter noch sehr sehr lange gut geht...

Lieber Michael, an eine psychische Betreuung habe ich auch schon gedacht. Ich halte mich zwar trotz allem für psychisch recht stabil, aber ich spüre auch, dass es Tage gibt, an denen ich meine Gedanken nicht mehr steuern kann, von Selbstzweifeln geplagt bin und immer nur denke, dass ich für alle, die mit mir zu tun haben, eine Last bin...Und dann denke ich, dass es für alle, erst recht für meinen Partner, besser wäre, wenn ich nicht mehr da bin. Dadurch würde ich doch allen ersparen, mich leiden zu sehen. JETZT geht es mir noch richtig prima, aber nach OP, Chemo...wie wird es dann sein???

Manchmal ist die Angst nicht in Worte zu fassen...Aber ich denke, das kennt leider jeder hier, der in diesem Forum angemeldet ist.

Nur: wo finde ich eine psychoonkologische Betreuung? Ich habe aber selbst vor dieser psychologischen Betreuung Angst...Werde ich dann nicht noch mehr weinen, noch verzweifelter sein, wenn ich über meine Ängste rede? Ich merke immer wieder, dass es mich anstrengt, über die Angst zu reden. Ich fange dann an zu weinen, kriege mich nicht mehr ein und alles wird noch schlimmer....Daher versuche ich, recht "cool" zu bleiben...Und erst recht niemandem zu zeigen, wenn ich weine. Leider kriegt mein Freund das ab und zu doch mit, manchmal kann ich mich einfach nicht zusammenreißen. Und er ist dann so hilflos...das macht mich noch trauriger. Und ich werde ungerecht, stelle alles in Frage, alles wird noch schlimmer und wieder denke ich: wenn ich weg bin, geht es ihm besser....Ein Teufelskreis.

Liebe Grüße, Petra

[Angi]

Liebe Petra,


eine psychoonkologische Betreuung kannst Du über verschiedene Wege finden. Eine erste Möglichkeit wäre den behandelnden Arzt/Onkologen nach einer Adresse zu befragen oder auch einen Mitpatienten oder aber der Versuch über google mit deinem Wohnort eine Adresse rauszufinden. Vielleicht hat aber auch hier im Forum schon jemand gute Erfahrungen gesammelt wenn Du Deinen Wohnort nennen magst, oder die nächste größere Stadt.

Ich denke dass es ein guter Schritt wäre und Du in verantwortungsvollen Händen bist, es sind ja Menschen die besonders gut mit dem Umgang von Ängsten in diesem Bereich geschult sind und ich meine Du wirst rasch merken ob es Dir gut tut,

mit ganz liebem Gruß

Angi

[cinderella]

Hallo Angi,
ich wohne im Ruhrgebiet, in Recklinghausen.
Ich weiß, dass es hier eine onkologische Praxis gibt, die auch die psychische Betreuung übernehmen (Dr. Overkamp).
Bei diesem Dr. habe ich ganz am Anfang, als die Metastase im Knochen gefunden wurde, auch versucht, einen Termin zu machen, aber er hatte keine Zeit, obwohl er meinen Befund gelesen hatte! Ich hätte erst nach 2,5 Wochen zu ihm zu einem ersten Gespräch kommen können, obwohl ich überhaupt nicht wusste, wie es weitergeht und mir damals schon gesagt wurde, dass noch einige Untersuchungen notwendig wären (MAmmografie, Magen-Darm-Spiegelung, CT usw.).

Also habe ich dann alles selbst in die Hand genommen, im Grunde sogar die Strahlentherapie des Beines selbst arrangiert....Ich habe also gar keinen behandelnden Onkologen, und mittlerweile denke ich, brauche ich auch keinen mehr. Ich habe ja alles selbst ganz gut arrangieren können und der "Rest" wird ja nun in Hemer behandelt.

Ich weiß, wie überlastet die Ärzte sind und dennoch: wenn man so eine Diagnose bekommt und ein Arzt, der auch noch psychoonkologisch betreut, schmettert mich dann ab, wie soll ich dann Vertrauen fassen????

Naja, vielleicht kennt ja hier im Forum wirklich jemand eine andere Praxis, die psychologisch betreut. Wäre sehr dankbar.

Liebe Grüße
Petra