Tonsillenkarzinom

[Jutta A.]

Hallo Gunter, so viel ich weiß wollte Ursula zur 2.Chemo ins KH gehen ab 15. Februar.Da wird sie wohl noch dort sein, sie war aber guten Muts. Gratuliere zur Wiederaufnahme der Arbeit.Mich würde mal interessieren wie das bei Dir mit dem Essen klappt betr.Mundtrockenheit und entsprechende Empfindlichkeit der Zunge und Schleimhäute Damit habe ich echt Probleme. Liebe Grüße an alle Jutta

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben!

Bin seit Donnerstag wieder zu Hause und fühle mich besch.....!

Es ist schon eine ziemliche Tortour, diese Chemo so ganz alleine durchzustehen und ich bekomme schon Angst, vor den nächsten Zyklen.
Meine Freundinnen helfen zwar wo sie können, aber jede hat ihre eigene Familie und Verpflichtungen und verfügt natürlich nur über begrenzte Zeitresourcen.

Besonders die Übelkeit nach der letzten Platinanwendung (5. Tag - bevor ich am nächsten Tag entlassen werde) und die damit verbundene Kreislaufbelastung macht mir dieses Mal sehr zu schaffen. Ich werde wohl beim nächsten Mal einfach versuchen, 1 oder 2 Tage länger im KH bleiben, damit es mir nicht so dreckig geht.
Da mein Schlaf- und Badezimmer oben im Haus und meine Küche unten im Haus sind, kann ich natürlich nicht so einfach mal eben etwas in der Küche für mich zubereiten und ich muß mir schon ganz genau im Vorfeld überlegen, was ich benötige und brauche bevor ich mich ins Bett begebe um zu regenerieren.
Das habe ich diesmal nicht bedacht und mir gehts ziemlich mies.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und werde versuchen, mich nochmals zu melden wenn es mir wieder besser geht.

Ganz besonders liebe Grüße an Guwei, Jutta A. und Leonore - ich denke ganz oft an Euch!

Ursula

[guwei]

LIEBE URSULA,
ich nehme Dich in Gedanken erst mal ganz sacht in meine Arme.
Bleib standhaft und halte durch bitte ich Dich.
Doch was sag ich da??? Klar hälst Du durch, Du bist stärker als Du selber glaubst.
Das Problem Bad, Schlafzimmer, Wohnzimmer habe ich auch gehabt. In einem Haus ist es leider nicht möglich alles auf einer Ebene zu haben. Wenn einem da nicht so gut ist, da wird jeder Gang schwer.
Bei mir ist es ein Altbau ( fast 200 Jahre) da geht alles über 2 Treppen, wenn ich bis zum PC hoch will. Inzwischen habe ich das aber überstanden.
Wenn Du sagst, das Du das nächste mal gleich länger im Krankenhaus bleiben willst, so ist das richtig. Wenn man mit dem Arzt redet, geht fast immer was zu machen. Diesmal hast Du aber wirklich ganz schön zu tun mit der Chemo. Ich denke das letzte mal hast Du sie ganz gut verkraftet ?
Bleib eine gute Ursula und steh das durch. Bald wird Frühling, dann geht es Dir sowieso wieder besser. Hm, bei mir war das jedenfalls so.
Bis bald wieder,
liebe Grüße
Guwei.

[mabido06]

Hallo zusammen,

hab endlich mal wieder etwas Zeit und kann mich melden. Erst einmal
@ Jutta: vielen Dank, du hast uns Mut gemacht. Glaube zwar, dass mein Schwiegervater eine andere Lebenseinstellung hat als du, aber vielleicht schafft er es ja auch, weiter alleine zu leben
@ Ursula: ich wünsche dir, dass es bald aufwärts geht, ich drück dir die Daumen

Nun hab ich schon wieder ein paar Fragen. Mein Schwiegervater hat die erste OP vor 14 Tagen ganz gut überstanden, jetzt ist er Freitag auf der linken Seite operiert worden. Mit dem Arzt konnten wir über das Wochenende noch nicht sprechen, aber seitdem kann mein Schwiegervater den linken Arm nur noch unter Schmerzen bewegen (rechts hatte er kaum Probleme nach der ersten OP). Außerdem habe ich den Eindruck, dass es den Ärzten nicht schnell genug geht, dass er wieder auf die Beine kommt, ich glaube, sie wollen möglichst bald mit der Bestrahlung anfangen. Bis jetzt hat er zwar ein paar Mal in einem Stuhl gesessen, aber er ist erst einmal mit einer Gehhilfe ein paar Schritte gelaufen und zur Toilette geht er mit Hilfe einer Schwester. Gestern ist er auf die normale Station verlegt worden, der Pfleger sagte auch sofort, morgen müssen wir aber anfangen zu laufen. Aber er hat keine rechte Lust und meint, er sei zu schlapp. Ist das normal nach solch einer großen OP? Und wie lange dauert es eigentlich, bis nach der OP mit der Bestrahlung angefangen wird. Die Bestrahlung kann doch stationär gemacht werden, oder?
Ich wünsch euch was, bis bald
Birgit B.

[raipa]

Hallo,

wenn ich mich recht erinnere, sagte mir der damalige Doc das die Bestrahlung

baldmöglichst das war in meinem Fall nach ca. 4 Wochen beginnen sollte.

Also nach 4 Wochen - früher würde ich nicht empfehlen. Da fällt mir ein -

>>>> unbedingt so bald als möglich <<< vorher zum Zahnarzt, sonst ist Dein Schwp. seine Zähne losOb die Bestrahlung stationär gemacht wird, hängst sicher davon ab, wie weit das Krankenhaus von dem Zuhause Deines SchwP. entfernt ist. Bei mir war es so - das ich täglich mit dem Taxi hin gefahren bin (war der Nachbarort).

Das mit dem Arm könnte damit zusammen hängen, das der ( wie bei mir) auch teilweise mit Metas befallen war und deshalb einiges entfernt werden musste. Ich kann meinen heute noch nicht mehr ganz wie früher bewegen. ( Sehnen und Muskelstränge)

Ok, das wärs mal in Kürze.

Wünsch Deinem SchwP alles Gute - und liebe Grüße an alle

raipa

[Det]

Hallo an alle.
@Ursula:Zu aller erst wünsche ich dir schnell gute Besserung.
Wer noch keine Chemo mit gemacht hat, kann nicht wissen,
wie brutal so ein Gift den Körper durcheinander bringt.
Der erste Zyklus, hat mir solche Schmerzen bereitet,
dass das Novalgin stets in der Nähe stand.
Bei meinem zweiten Zyklus habe ich mit Neuro Lichtenstein,
einem Vitaminpräparat, die Nebenwirkungen gelindert.

@BirgitB: Die Schmerzen im Arm können, wie raipa schon erwähnt,
mit Metas befallen sein, und im Zuge der OP sind auch sicherlich
einige Nerven in Mitleidenschaft gezogen worden.
Das die Ärzte daran interessiert sind, die Patienten schnell
wieder mobil zu machen, hat den Grund, das durch Bettruhe
der Kreislauf nicht besser wird.
Die Zwischenzeit von OP bis zu Bestrahlungsbeginn, hat bei mir
10 Wochen betragen, aber nur wegen Terminschwierigkeiten.
Ursprünglich sollte ich stationär bestrahlt werden, aber wegen
Bettenmangel habe ich die Therapie ambulant gemacht.

Ich hoffe mal das alle die tollen Tage gut überstanden haben. Bei uns im Westerwald haben die Narren einen kalten Hintern bekommen10-15 cm Neuschnee. Aber das hat keinen davon abgehalten kräftig auf die Pauke zu hauen.
Wird Zeit das der Frühling kommt, ich freue mich schon auf grüne Bäume.
In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute
det

[Jutta A.]

HAllo Ursula, ich denke oft an Dich und wünsche Dir die nötige Kraft, die Du brauchst, um alles durchzustehen. Aber das wirst DU bestimmt. Das beschwerliche Wohnen auf verschiedenen Ebenen kenne ich.Ich habe an jedem Treppeauf-und abgang einen Korb stehen, da packe ich das rein, was ich mit nach oben oder unten nehmen will oder peppe einen Zettel an das Geländer. ALles Liebe, halt Dich tapfer.
Hallo Birgit - bei mir lagen zwischen letzter OP und Bestrahlung drei Wochen.Raipa hat recht: ganz wichtig ist, die Zähne sanieren zu lassen, das hatte mir damals der Strahlenarzt wärmstens ans Herz gelegt, weil sich der Kiefer durch die Strahlen verändern kann.Es hat sich gelohnt,habe keinen einzigen Zahn verloren. Ob stationär oder ambulant kommt sicherlich aufs KH und den Allgemeinzustand des Patienten an. So schnell als möglich wieder aufstehen nach der OP ist wichtig wegen Kreislauf und Muskulatur. Die Bestrahlungen wurden bei mir ambulant gemacht. Die Krankenkasse hat mir nicht mal einen Taxischein genehmigt ( den die meisten Mitpatienten hatten), so bin ich selbst immer die 10 km hin und zurück gefahren. Das Unangenehmste war für mich die Maske, die festgezurrt wird - und das bei der Platzangst, die ich habe!! Alles Gute für Deinen Schwiegervater und allen herzliche Grüße Jutta

[monika1912]

Hallo alle miteinander,
ich möchte mich erst einmal vorstellen.
ich bin die Freundin von Manuela ihrer Mama, und heiße Monika.
Die Geschichte kennt ihr ja nun einigermaßen.
Ich war bei jeder Untersuchung meiner Freundin, dabei aber leider verstehe ich einige dinge trotzdem nicht.
Also ersteinmal sollte sich meine Freundin entscheiden ob sie eine Op und Bestrahlung möchte oder Chemo und Bestrahlung.Für die Entscheidung brauchten wir drei Tage, weil immer etwas neues dazu kam.
Ok, meine Freundin war soweit nachdem ich mit unseren Hausarzt noch einmal gesprochen habe.
Sie wollte Op und Bestrahlung, wir also guter dinge (soweit dies möglich war)
und sagten der Chefärztin das sie die Op nimmt.
Nun der Schock die Ärztin sagte, das ist gut, jetzt wissen wir das sie die Op also als erstes möchten.Nun müssen wir sehen ob wir noch Operieren können jetzt haben wir erst wieder einen Termin am Montag wo der Kieferchirurg hinzugezogen wird weil er dieses riesen loch wieder füllen muß und er entscheidet dann ob die Op gemacht wird.
Nun meine frage hat jemand erfahrung damit wenn nicht Operiert wird und nur Chemo und Bestrahlung in frage kommt.Ich würde mich freuen wenn jemand antworten hat.Euch allen wünsche ich viel Glück diesen ganzen mist zu überstehen und euer Leben wieder Lebenswert zu machen.
Liebe grüße Monika

[mabido06]

Hallo zusammen,

meine Güte, habe gerade festgestellt, dass es schon 2 Wochen her ist, dass ich mich das letzte mal gemeldet habe. Erst mal Danke für eure guten Ratschläge. Das Problem mit dem Zahnarzt gibt es für meinen Schwiegervater nicht, bei der ersten OP haben sie gleich alle restlichen Zähne gezogen. In diesen 2 Wochen waren wir zwar ziemlich beschäftigt, aber letztendlich ist eigentlich nicht viel passiert. Unser Problem ist, dass wir immer wieder andere Informationen bekommen . Mal soll die Bestrahlung Anfang April anfangen, mein Schwiegervater bis dahin in ein Kurzzeitpflegeheim, dann heißt es wieder, er steht auf der Warteliste für das nächste freie Bett in der Strahlenklinik. Auf jeden Fall bekommt er 6-7 Wochen Bestrahlung und die 1. und 5. Woche Chemo dazu. Wir kämpfen darum, dass er stationär behandelt wird, aber eine letzte Entscheidung ist noch nicht getroffen.

@ raipa: wünsche dir einen schönen, erholsamen Urlaub in Spanien

@ Manuela und Monika:
wünsche euch viel Kraft, es kommen harte Zeiten auf euch zu. Hoffe, dass ihr vernünftige und übereinstimmende Informationen zum Krankheitsverlauf bekommt
Bis bald mal wieder
Birgit B.

[monika1912]

Hallo ihr lieben,
Manuelas, Mama wurde jetzt ein Port sowie eine Magensonde gelegt und 5 Zähne gezogen.Sie wird erst mal nicht Operiert, sie soll eine Kombination mit Chemo und Bestrahlung bekommen.Die Ärzte sagen das sie den Tumor entweder verkleinern oder er dann ganz verschwinden soll.
Mein Problem ist jetzt im moment das ich mir diesen Namen des Tumors aus der Akte abgeschrieben habe und da stand T4 N2c das letzte war 0 nebenbefunde, das heißt das nirgends weiter in den Organen was gefunden wurde.Das andere möchte ich nicht erläutern wer ein bischen forscht weiß es bestimmt. Manuela hat sich aber einen Schein geben lassen für eine Perücke
da stand wiederum T4 N1 ? Weiß also nicht was richtig ist.
Ich wollte mich noch bedanken für die Auskünfte von euch denn damit weiß man doch schon was auf einen zu kommt.
Ich wünsche euch erst mal noch viel Kraft das zu überstehen.
Liebe grüße Monika

[Tanja L.]

Hallo an alle

Habe heute eine SMS von Ursula bekommen.
Sie ist im Krankenhaus und bekommt zur Zeit die 4. Chemo.
Sie schlägt auch gut an, ihr geht es soweit ganz gut.
Ich soll euch alle lieb grüßen und euch ein schönes Osterfest wünschen.

Auch ich wünsche euch ein schönes, ruhiges, schmerzfreies Osterfest.

Liebe Grüße

Tanja

[guwei]

Endlich ein Lebenszeichen von Ursula.
Danke liebe Tanja.
Die besten Wünsche von mir und sie soll bitte stark bleiben.
Ganz liebe Grüße,
guwei.

[gpz1000]

Hallo,
ich heiße Stefanie und bin 73 Jahre alt, wurde am 28.04.06 am Zungengrund operiert (ca. 4 Std) und hatte schwer zu kämpfen um die OP zu überstehen. Ich war 2 Wochen nicht richtig bei mir.
Nun hatte ich mich erholt und bekomme seit dem 21.06.06 Bestrahlungen insgesammt 30 Stk. über 6 Wochen verteilt. Ich habe nun meine 4. Bestrahlung hinter mir und es geht mir sehr schlecht, der Hals ist angeschwollen und ich habe einen starken Druck im Hals-Rachenbereich, die Atmung geht über einen Luftröhrenschnitt.
Nun wollte ich wissen ob die Bestrahlungen von mal zu mal schlimmer werden oder ob es sich irgendwann an einpendelt. Denn so werde ich die Bestrahlung nicht überstehen und denke schon jetzt daran abzubrechen.
Für eine genauere Beschreibung über Zustand und Fortschritt einer Strahlentherapie wäre ich sehr dankbar.
Ich habe schon viele Beiträge von raipa gelesen und würde gerne Ihre Meinung und Erfahrung erhalten, kann sie aber nicht finden oder anschreiben.


Mit freundlichen Grüßen

Stefanie Herbert

[Wilfried-S]

Hallo Stefanie,
zwar kann ich dir auch nicht mit genaueren Auskünften zu dem Verlauf während der Bestrahlungen weiterhelfen - ich melde mich aber trotzdem, weil ich in ähnlicher Lage bin und mich als Leidensgenosse mit dir verbunden fühle
(bin 54, Tonsillenkarz. entfernt, ebenso Lymphknoten mit und ohne Metastasen entfernt (Neck dissection), heute hatte ich die 7. von 35 Bestrahlungen (je 2 Gy; 70 Gy gesamt). Es ist nach den Bestrahlungen immer nicht so toll, aber es geht schon noch. Ich merke, dass ich mich bei der Bestrahlungspause am Wochenende erheblich besser fühle. Ich habe zwar auch die Befürchtung, dass sich eine ständige Verschlechterung einstellt, habe dazu aber keine klaren Auskünfte gekriegt.
Ganz herzliche Grüße
Wilfried

[guwei]

Hallo Wilfried,
ich habe Deinen Beitrag gelesen und festgestellt,Du hast genau das gleiche wie ich hatte.
Tonsillenkarzinom und Metastasen in den Lymphdrüsen. Bei mir wurden auf der rechten Seite 50 Lymphknoten entfernt, 5 waren befallen. Links wurden 20 entfernt, keine Metastasen.
Aber was die Bestrahlung betrifft, das wird von mal zu mal heftiger.
Je mehr es zum Ende zugeht, um so kapputter wirst Du Dich fühlen. Bei mir war es jedenfalls so.
Nur gut das es auch vernünftige Ärzte gibt, so mußte ich wenigstens keine Schmerzen erleiden, denn dagegen gibt es solche Morphiumpflaster. Die haben die eigenartigen Wirkung, das die Schmerzen zurückgehen und Du viel und gut schlafen kannst.
Frage einfach danach.
Sobald die Bestrahlungen zu Ende sind, wirst Du auch recht bald eine Verbesserung Deines Allgemeinzustandes verspüren.
Geduld ist einfach alles was Du aufbringen mußt.
Du hast sicherlich schon gelesen, das es mir wieder gut geht und ich wieder voll arbeiten gehe. Nimm mich einfach als gutes Beispiel.
Gute Besserung und bleib stark.
guwei
übrigens ich bin baujahr 52