Angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom

[Peter Kld]

Hallo, melde mich erstmals in diesem Forum.

Am 9.2.06 wurde mir die Diagnose bekannt gegeben: „Angio-immunoblastisches T-Zellen-Lymphom“ AILD; T-NHL.

Zur Vorgeschichte:
am 10 10. 2005 suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich einen geschwollenen Lymphknoten am Hals entdeckt hatte. Sensibilisiert war ich durch den Umstand, dass meine Schwester vor 25 Jahren an Hodgkin verstarb.
>> Überweisung an den HNO Arzt; Antibiotika >>> Ganzkörperausschlag
>> absetzen des Antibiotika
sehr schlechtes Blutbild : Senkung 110/100; GG 445; CRP: 7; sonstige Symptome: Geschwollene Lymphknoten, deutlich am Hals und Leiste; Atritis an beiden Händen; gelegentlicher Nachtschweiß; unklares Fieber; Gelenkschmerzen an Beinen und Armen; leichte Gewichtsabnahme. Kein Juckreiz!
Einweisung ins Krankenhaus: CT ; Knochenmarkdiagnistik; LK-Histologie alles ohne eindeutigen Befund.
Dann die Meldung „akute Hepatitis A“. am 26.10 von der Hepatitis geheilt entlassen.

Verschlechterung des Allgemeinzustandes bis zum 30.11.2005. Mit Vorhofflimmern erneut ins Krankenhaus eingewiesen.
3 Wochen Diagnostik: Kliniasche Chemie CT; MRT; Röntgen-Thorax; Oberbauchsonografie alles ohne eindeutigem Befund. Nach drei Wochen Cortison Behandlung. Arbeitshypothese: Parvo Virus B19. Symptome wesentlich verbessert.

Bis 5.1.2006 ausschleichen des Cortisons. Am 16.01.2006 erneute Einweisung in das Krankenhaus mit gleichen Symptomen und erneutem Vorhofflimmern.

Einstellung des Herzens mit Betablocker. Erneutes MRT und LK-Histologie mit obiger Diagnose: AILD. Wie Ihr seht ein sehr lange Zeit der Diagnistik!!!!!

Die ganze Krankheit traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel! War immer sportlich und bin seit 10 Jahren sehr intensiv in einem Fitnessclub: Dance Step, BBP; Tae Bo; Rückengymnastik, kurz gesagt, ich war Anfang Oktober noch Top fit! Lebensführung hat, so wie ich bereits gelesen habe, keinen ursächlichen Zusammenhang mit der Erkrankung!!
Einziger Vorteil, mein Allgemeinzustand ist auch jetzt noch relativ gut.

Am 19.02.2006 erste systemische Chemotherapie nach dem CHOP-Protokoll!!
Habe bis jetzt die Therapie erstaunlich gut vertragen, keine Übelkeit, nach wie vor guter Appetit. Ich hoffe es bleibt so.
Mit Prognosen halten sich die Ärzte sehr zurück. Mit der Diagnose bin ich, so weit ich mich bis jetzt informiert habe,ein rechter Exote!! Deshalb bin ich sehr an einem intensiven Informationsaustausch mit Leidensgenossen interessiert.
So interessiert mich z.B. sind die nächsten Zyklen problematischer?
Bitte meldet Euch!!

Peter Kld

[Micha280568]

Hi bin Micha und bin 37 Jahre alt,
Peter mich würde mal interessieren wie alt du bist ?
Bei mir war ein nicht ganz so langer leidens und Diagnoseweg das kommt wohl daher das ich sehr schnell einen guten Arzt hatte der mich gleich nach 2 Monaten suche was es sein könnte nach Kiel geschickt hat.Kiel ist wohl eine der besten behandlungsstätten die es im Bundesgebiet gibt für AiLD.
Habe auch fast den selben lebenslauf wie du Fitness usw.
Bekomme zur zeit CHOP14 und soll jetzt Montag den 3 von 4 Zyklen bekommen .
Kannst mir ja mal berichten wie es bei dir weiter geht !!!
Gruss Micha

[Micha280568]

Achso ,
hier in Kiel sagen Sie das ich nach 2 Zyklen sehr gute Teilremission habe und wenn alles gut läuft eine Stammzellentransplantion geplant ist.
Die aber musste ich mir sagen lassen nicht so angenehm ist wie unsere CHOP behandlung d.h. sehr starke Chemo mit langeren aufenthalt in KH( 3 Wochen).
Mit aller hoffnung und allem Gück kann man dann als geheilt das Krankenhaus verlassen aber wie gesagt mit allem nur erdenklich Glück usw..
Also nnicht zu hoch fliegen mir soll meine junges alter zugute kommen sagte man mir noch !!

Mein behandelder Azt ist Prof.Dr.Dr. Kneba an der UKSH
Gruss Micha