hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Sylvia1]

Hallo Iris und Johanna,

bei uns war es nicht so, daß meine Mutter vorher schon Krebs hatte. Sie konnte im September 2004 ihren Arm nicht richtig bewegen und konnte kurzzeitig nicht sprechen, wir dachte es wäre soetwas wie ein leichter Schlaganfall, sie war gerade 53 Jahre alt.
Einen Termin beim Neurologen bekamen wir nicht so schnell, es war ja auch nur kurzzeitig aufgetreten. Als es häufiger wurde hat mein Vater sie ins Krankenhaus gebracht, am Nachmittag wußten wir schon, daß sie zwei Hirnmetastasen hat, eine oberabe an der rechten Seite, eine am Kleinhirn.
Ein paar Tage später wurde sie operiert, die eine Metastase konnte komplett entfernt werden. Ein paar Tage später (noch auf der Intensivstation) sprach mich und meine Schwester der Arzt an und sagte "Sie müssen stark sein, es wird eine sehr, sehr schwere Zeit" auf uns alle zukommen. Da fing ich an hier im Forum zu lesen und eigentlich war mir sehr schnell klar, daß sie das nicht langfristig überleben wird. Hört sich vielleicht hart an, aber im Grunde genommen habe ich mich damals bereits von ihr verabschiedet. Sie hat dann noch 10 Ganzkopfbestrahlungen bekommen, die sie nicht gut vertragen hat.
Als ich allein ein Gespräch mit Ihrem Arzt hatte, sagte er mir, daß während der Bestrahlung 5 neue Metastasen gewachsen sind und daß nichts weiter unternommen wird. Meine Eltern habe ich davon nie erzählt.
Trotzdem hatte sie noch einen schönen Sommer, mein Vater hat sie mit zur Arbeit genommen (er fährt viel herum) und wir haben uns oft getroffen. Meine Eltern sind beide davon ausgegangen, daß sie die Krankheit überlebt, der Arzt hat auch nicht offen zu Ihnen gesprochen, wahrscheinlich ahnte er, daß er meiner Mutter keinen Gefallen damit getan hätte (sie war sehr labil und hatte große Angst vor dem Sterben, sie brauchte die Hoffnung).
Im Spätsommer wurde ihr Zustand schlechter, sie konnte immer schlechter alleine laufen (alle sagten "das kommt sicher von den Bestrahlungen").
Am 20. November 05 nach einem Mittagsschläfchen, wollten meine Eltern uns spontan besuchen, sie ist einfach nach hinten umgekippt als mein Vater ihr beim Anziehen geholfen hat, sie war sofort tot und hat wirklich nicht leiden müssen. Die Tatsache macht es uns auch leichter, mit ihrem Tod umzugehen, das schlimmste wäre gewesen, wenn der Zustand sich langsam verschlechtert hätte, so daß sie den bevorstehenden Tod erahnen könnte.

So ich hoffe, ich habe keinen mit meinem Bericht überfordert. Leider habe ich hier keinen Bericht gefunden, wie das Leben durch Hirnmetastasen endet, wahrscheinlich ist es auch bei jedem anders.

Viele Grüsse
Sylvia

[Sylvia1]

Iris,

habe noch ganz vergessen Dir zu schreiben, daß es mir sehr leid für Euch tut,
ganz besonders wegen Deiner kranken Mutter. Es muß wirklich sehr hart sein,
sich um beide Elternteile Sorgen machen zu müssen und sie zu betreuen.

Sylvia

[Maruschka]

Liebe Iris,

deine Situation ist wirklich sehr schwer im Moment. Ich kann es dir aus tiefstem Herzen nachempfinden. Auch mein Vater hatte nach einem operierten Nierenzellkarzinom erst Knochenmetastasen und dann kamen auch Hirnmetastasen hinzu. Diese wurden damals am 01.09.2004 festgestellt. Er wurde dann auch mit einer Ganzkopfbestrahlung behandelt. Kurzzeitig ging es ihm dann wieder besser. Aber dann ging es rapide abwärts. Am 02.12.2004 ist er eingeschlafen. Er befand sich etwa 4 Tage in dieser Art "Dämmerzustand". Er wurde dann nur noch mit Morphium behandelt. Er hatte also keine Schmerzen. Für uns Angehörige war diese Zeit irgendwie die schlimmste, weil wir wussten, wir müssen unseren Vater jetzt gehen lassen . Es tut sehr weh. Ich kann dich gut verstehen. Das mit deiner Mutter kann ich auch gut nachvollziehen. Meine Mutter war Demenzkrank (mit 60 Jahren!). Es war eine Durchblutungsstörung zum Gehirn. Nach einem Treppensturz hatte sie schwerste Kopfverletzungen mit Hirnbluten und lag dann 9 Monate im Wachkoma. Sie ist an einer eigentlich harmlosen Bronchitis verstorben . Gerade auch weil du, zumindest was die Krankheitsbilder unserer Eltern angeht, ähnliche Erfahrungen sammeln musstest, wünsche ich dir und deiner Familie ganz ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!

Viele Grüße
Maruschka

[iris1506]

hallo johanna

ich drücke euch ganz fest die daumen, dass die operation gut verläuft, und ihr noch schöne zeiten mit der mama verbringen könnt.
mein papa ist auch erst 68 jahre alt.
heute geht es ihm wieder ganz gut, er isst auch sehr viel, das kommt ja vom cortison.
er wollte sogar mit mir einkaufen fahren. wir sind aber total eingeschneit, bis jetzt 25 cm schnee. wir sind aus der nähe bad kreuznach.

liebe grüße

iris


hallo sylvia,

ich glaube auch, dieser tod war für eure mama das einfachste. jemanden leiden und sterben sehen über wochen ist sehr schlimm. vor drei wochen ist der bruder meines vaters verstorben. er hatte leberkrebs. er viel montags früh ins koma und verstarb dienstags abends ganz ruhig.
das schlimmste ist, meine mutter begreift das alles nicht, sie weiß nichts von der krankheit und kann auch überhaupt keine handreichungen machen. sie lebt ihr eigenes leben.


liebe grüße

iris



hallo maruschka

dann hat die bestrahlung ja auch nicht mehr viel gebracht.
wir haben ja mit den ärzten entschieden, nicht mehr zu bestrahlen, da es wenig sinn macht, der allgemeinzustand ist auch nicht der beste. papa ist schwach auf den beinen und hat auch an gewicht verloren.
meine sorge ist, wie wird es weitergehen, wie verändert er sich.
einen epi anfall hatte er noch keinen, was mache ich wenn der kommt????
ich habe tavor2,5mg, die soll ich ihm dann unter die zunge legen, auch dann wenn er unruhig ist.
der arzt sagte, wenn mein papa eintrübt, soll ich das cortison weglassen, aber merke ich das gleich??
wenn es schlimm kommt, kann ich ihn jederzeit wieder ins krankenhaus bringen. ist dein papa zu hause verstorben?? war er im dämmerzustand manchmal noch ansprechbar??
wieder viele fragen, aber eure antworten helfen mir sehr.
seit drei jahren bin ich hier schon im forum, wobei ich sehr viele hilfen erfuhr.

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Guten Abend Iris!

Ich hoffe ihr hattet einen guten Tag! Wie fühlt sich dein Vater?

Eingeschneit sind wir hier auch, wir kommen aus der Nähe von Gummersbach...

Ich war heute wieder bei meiner Ma im Krankenhaus(wie jeden Tag, ich studier noch und hab grad Semesterferien,da hab ich glücklicherweise viel Zeit) und ihr ging es verhältnismässig gut, sie ist aber sehr müde, da sie nachts auch so schlecht schlafen kann, sie ist ja auch tota aufgeregt wegen der Op-die ist übrigens auf Dienstag verschoben...Ich habe heute um Schlaftabletten für sie gebeten.
Die wird sie auch bekommen. Ausserdem bekommt sie nun auch zusätzlich Fresubin-das Essen im Krankenhaus liefert ja nicht wirklich Energie und sie ißt zwischendurch echt schlecht.Als ich ihr heute beim duschen geholfen hab,ist mir aufgefallen WIE dünn sie geworden ist...
Sie hat seit der Diagnose Lungenmetas im letzten April an die 20 kilo abgenommen und wiegt nun so 58 kg bei 1.70m, sie darf ja nun nicht noch mehr abnehmen.

Das ist alle was...

Hinzu kommt nun,dass der Bruder meiner Ma auf der Intensivstation liegt und nun gleich 4 Bypässe gelegt bekommen muss...Das belastet meine Ma nun zusätzlich- Ich hab echt überlegt, ob ichs ihr überhaupt erzählen soll, aber ich wollte nicht,dass sie denkt, ihr Bruder käme sie nicht besuchen...Ob das jetzt richtig von mir war,weiß ich nicht...

Ich zweifel im Moment eh so´n bisschen an mir, ich studier Sozialarbeit, im letzten Semester, also ich sollte nun beginnen, meine Diplomarbeit zu schreiben und ich weiß gar nicht wie ich mich darauf konzentrieren soll...
Ich hab noch ncht mal n Thema.( Ich kann mir zumindest nichts vorstellen,worauf ich mich derzeit wirklich einlassen könnte)
Ich kann das aber auf keinen Fall verschieben- meine Ma ist so stolz,dass ich studier und ich will sie jetzt auch nicht enttäuschen und ihr "Schuldgefühle" machen( so, wegen mir unterbricht sie dass jetzt...)

Ich werd das schon irgendwie machen.
Im Übrigen ist das ja auch derzeit das kleinste Problem...

Wie ist dass bei dir, du kannst doch sicher nicht arbeiten, bei dem Full-time-job den du zu Hause meisterst...?

Liebe Grüsse und ich drück die Daumen für möglichst viele gute Tage...Johanna.

[Ebba]

Hallo an alle, vor allem an Johanna82,

bei meinem Ex-Lebensgefährten (allerdings wohnen wir nicht mehr zusammen), hatten sie auch vor 2 Wochen erst bei uns im Krankenhaus ein Lymphom festgestellt (Tumor am Mediastinum). Sie überwiesen ihn nach Siegen zur weiteren Diagnostik und Behandlung und dort stellten sie dann fest, daß es kein Lymphom ist, sondern der Tumor im Lungengewebe sitzt. Zusätzlich wurde eine Hirnmetastase im Hippocampus entdeckt, ca. 2-3 cm groß.
Freitag vor einer Woche wurde er entlassen, da offensichtlich eine operative Entfernung des Tumors nicht möglich ist. Nun muß er täglich nach Siegen zur Kopfbestrahlung. Außerdem soll alle 3 Wochen eine dreitägige stationäre Chemo für den Lungentumor gemacht werden.
Seit Dienstag geht es ihm nun saudreckig, Appetit gleich Null, tägliches dauerndes Erbrechen und Übelkeit und Magenkrämpfe. Wenn er nur Essen sieht oder riecht, fängt er schon an zu würgen.
Jetzt hat er sich Zofran wegen der Übelkeit verscheiben lassen, aber leider hilft das gar nicht. Oder braucht das eine gewisse Zeit, um zu wirken??
Ich mache mir nun riesige Sorgen, wie es weitergehen wird, da er sonst außer mir niemanden hier am Ort hat, der sich um ihn kümmern kann und weil er alleine lebt. Ich kann zwar für ihn einkaufen und im Krankenhaus besuchen, wenn er dort ist, aber was ist, wenn er weitergehende Hilfe braucht?
Bin ziemlich verzweifelt....


LG an alle
Ebba

[iris1506]

hallo johanna,

ich kann das mit den gedanken um das studium gut verstehen.
man meint, sich durch irgendwas ablenken zu können, aber ein paar minuten später sind die gedanken wieder im kopf.
meiner meinung nach war es nicht falsch, deiner mama von ihrem bruder zu berichten. als mein papa vor 4 wochen noch im krankenhaus lag und man die diagnose noch nicht genau hatte, starb sein bruder an leberkrebs. ich habe es meinem papa auch gesagt.es hat ihn tief getroffen, weil es so schnell ging.an der beisetzung konnte er nicht teilnehmen, da er noch im krankenhaus war. nach seiner entlassung sind wir dann ans grab gefahren und papa konnte sich verabschieden.

versuche zumindest dich etwas auf deine arbeit zu konzentrieren, auch das wird deiner mama sicherlich helfen, wenn sie weis das du voran kommst.
ich drücke dir ganz fest die daumen!!

trotz dem stressigen job zu hause gehe ich auch noch arbeiten, teilzeit 19,5 std. die woche. mein mann arbeitet schicht, da kann man es immer irgendwie einrichten. im moment feiere ich überstunden ab. die ich zur genüge habe. übernächste woche muss ich wieder.
da ich im öffentlichen dienst bin gebe ich meine arbeit ungerne auf. dazu kommt noch, das wir am elternhaus im letzten jahr angebaut haben, das muss alles bezahlt werden.

die kinder sind auch groß, 14 und 26, die auch schon mal für uns da sind.

mein papa hat auch zwischendurch fresubin getrunken, da er schlecht essen konnte. jetzt zu hause hat er ja richtig gut gegessen, wie nie zuvor.
seit gestern abend kann er wieder nicht schlucken, das macht mir große sorge. dies sind aber offensichtlich symptome der hirnmetastasen.
ich freue mich weiterhin über deine berichte, wir werden uns gegenseitig aufmuntern.
kopf hoch, laß dich mal fest drücken
liebe grüße

iris

hallo ebba,

sei erst mal willkommen bei uns, schön, das doch so viele schreiben.
das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?
wie du ja schon gelesen hast, hat mein papa mehrere metastasen im hirn. dadurch auch schon erhebliche ausfälle, wie lähmung, sprache und verwirrtheit etc.
wobei es mich wundert, das es ihm jetzt zu hause wesentlich besser geht als vor tagen noch im krankenhaus.
von einer kopfbestrahlung wurde abgesehen, da sein allgemeinzustand sehr schlecht war, und die bestrahlung doch sehr viele nebenwirkungen hat.

das war auch in unserem sinne, da wir wissen, das seine überlebenschance nicht mehr lange sein wird, dafür sind es zu viele hirnmetas. es soll jetzt nicht noch unnötig gepeinigt werden.
im moment erhält er dreimal tgl. 8 mg cortison, das lindert alles ein wenig.

obwohl ich jetzt doch ganz stark am überlegen bin, morgen die klinik anzurufen um mitzuteilen, das sich sein allgemeinzustund zu hause verbessert hat, bis auf die schluckprobleme die seit gestern wieder da sind.

vielleicht doch noch mal bestrahlen, ich weiß im moment nicht was richtig oder falsch ist .
man will doch alles versuchen und doch nur das beste, für meinen allerliebsten papa .

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo ebba

habe was vergessen. wenn es deinem ex mal nicht so gut geht, über nimmt viele sachen auch die sozialstation. die unterstützt mich im moment auch, wegen der insulin spritzen. die schwestern kommen auch wenn notwendig für ein paar stunden in den haushalt.
ich finde es schön, wie du dich darum kümmerst, hut ab. darf ich fragen, wie alt dein ex lebensgefährte ist?
man kann auch einiges bei der krankenkasse beantragungen. wenn du etwas nicht genau weißt, kannst du mich gerne fragen.

liebe grüße

iris