hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo johanna,

ich kann das mit den gedanken um das studium gut verstehen.
man meint, sich durch irgendwas ablenken zu können, aber ein paar minuten später sind die gedanken wieder im kopf.
meiner meinung nach war es nicht falsch, deiner mama von ihrem bruder zu berichten. als mein papa vor 4 wochen noch im krankenhaus lag und man die diagnose noch nicht genau hatte, starb sein bruder an leberkrebs. ich habe es meinem papa auch gesagt.es hat ihn tief getroffen, weil es so schnell ging.an der beisetzung konnte er nicht teilnehmen, da er noch im krankenhaus war. nach seiner entlassung sind wir dann ans grab gefahren und papa konnte sich verabschieden.

versuche zumindest dich etwas auf deine arbeit zu konzentrieren, auch das wird deiner mama sicherlich helfen, wenn sie weis das du voran kommst.
ich drücke dir ganz fest die daumen!!

trotz dem stressigen job zu hause gehe ich auch noch arbeiten, teilzeit 19,5 std. die woche. mein mann arbeitet schicht, da kann man es immer irgendwie einrichten. im moment feiere ich überstunden ab. die ich zur genüge habe. übernächste woche muss ich wieder.
da ich im öffentlichen dienst bin gebe ich meine arbeit ungerne auf. dazu kommt noch, das wir am elternhaus im letzten jahr angebaut haben, das muss alles bezahlt werden.

die kinder sind auch groß, 14 und 26, die auch schon mal für uns da sind.

mein papa hat auch zwischendurch fresubin getrunken, da er schlecht essen konnte. jetzt zu hause hat er ja richtig gut gegessen, wie nie zuvor.
seit gestern abend kann er wieder nicht schlucken, das macht mir große sorge. dies sind aber offensichtlich symptome der hirnmetastasen.
ich freue mich weiterhin über deine berichte, wir werden uns gegenseitig aufmuntern.
kopf hoch, laß dich mal fest drücken
liebe grüße

iris

hallo ebba,

sei erst mal willkommen bei uns, schön, das doch so viele schreiben.
das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?
wie du ja schon gelesen hast, hat mein papa mehrere metastasen im hirn. dadurch auch schon erhebliche ausfälle, wie lähmung, sprache und verwirrtheit etc.
wobei es mich wundert, das es ihm jetzt zu hause wesentlich besser geht als vor tagen noch im krankenhaus.
von einer kopfbestrahlung wurde abgesehen, da sein allgemeinzustand sehr schlecht war, und die bestrahlung doch sehr viele nebenwirkungen hat.

das war auch in unserem sinne, da wir wissen, das seine überlebenschance nicht mehr lange sein wird, dafür sind es zu viele hirnmetas. es soll jetzt nicht noch unnötig gepeinigt werden.
im moment erhält er dreimal tgl. 8 mg cortison, das lindert alles ein wenig.

obwohl ich jetzt doch ganz stark am überlegen bin, morgen die klinik anzurufen um mitzuteilen, das sich sein allgemeinzustund zu hause verbessert hat, bis auf die schluckprobleme die seit gestern wieder da sind.

vielleicht doch noch mal bestrahlen, ich weiß im moment nicht was richtig oder falsch ist .
man will doch alles versuchen und doch nur das beste, für meinen allerliebsten papa .

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo ebba

habe was vergessen. wenn es deinem ex mal nicht so gut geht, über nimmt viele sachen auch die sozialstation. die unterstützt mich im moment auch, wegen der insulin spritzen. die schwestern kommen auch wenn notwendig für ein paar stunden in den haushalt.
ich finde es schön, wie du dich darum kümmerst, hut ab. darf ich fragen, wie alt dein ex lebensgefährte ist?
man kann auch einiges bei der krankenkasse beantragungen. wenn du etwas nicht genau weißt, kannst du mich gerne fragen.

liebe grüße

iris

[Ebba]

Hallo Iris,

erstmal vielen Dank, daß Du auf meinen Beitrag geantwortet hast!

das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?

Offensichtlich nicht, die Ärzte haben das nicht mal in Erwägung gezogen. Dazu muß ich aber sagen, daß er vor einem knappen Jahr einen so schweren Herzinfarkt hatte, daß man auch da nichts machen konnte - weder Bypass noch Stunt. Sein Herz arbeitet nur noch zu ca. 35 - 40%.
Ist Dein Vater denn operiert worden?? Aber bisher hat mein Ex ja nur eine Metastase im Gehirn.
Die Schluckbeschwerden hat er übrigens auch schon - wie Dein Vater - und das nach nur einer Woche Bestrahlung!
Er wird jetzt 57 Jahre alt und im Moment kommt wohl alles Schlag auf Schlag bei ihm. Dazu ist er auch noch HartzIV-Empfänger, d.h. es ist auch keierlei Geld da, um mal irgendwas außerhalb der Reihe zu bezahlen, was von der Kasse nicht übernommen wird. Und ich selbst schlage mich seit November auch mit Arbeitslosengeld durch, das nicht viel mehr ist.
Jetzt muß ich gleich erstmal wieder zu ihm hin, um seinen Kühlschrank aufzuräumen. Er hat wohl dort so vieles drin, das schlecht geworden ist oder was er nicht erträgt, und da er im Moment so geruchsempfindlich ist, würgt er schon, wenn er den Kühlschrank nur aufmacht...

Deinem Vater wünsche ich, daß sich sein momentaner Zustand etwas bessert, daß es für ihn erträglich ist. Und ich glaube, das mit den weiteren Bestrahlungen solltet Ihr Euch wirklich reiflich überlegen. Was nützen ein paar Wochen mehr, wenn er in der Zeit nur leidet???

Ich drück Dir die Daumen

Ebba


PS: Wegen der Sozialstation werde ich mich jetzt schon mal schlau machen - auch wenn es im Moment noch nicht nötig ist.
Aber ich kann selbst vor allem körperlich nicht so viel machen, da ich eine schwere beiderseitige Hüftgelenksarthrose habe

[Johanna82]

Hallo liebe Ebba!

Auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen!- Schön,dass du dich zu uns gesellst, wenn auch die Gründe dafür ganz schon besch... sind.
Dein Ex-Freund kann sich glücklich schätzen, das du ihn so unterstützt!
Du sagst ja, du bist die einzige vor Ort, wäre es nicht möglich, sich mit Verwandten abzusprechen- oder er gegebenfalls die Therapie in einer anderen Klinik durchführt? Es werden sicher harte Zeiten auf ihn zu kommen.
Wegen der Übelkeit und dem Erbrechen- vielleicht drückt seine Metastase auf einen Nerv, der für das Brechzentrum zuständig ist- dann wär es unwahrscheinlich, dass Zofran Linderung verschafft, die Strahlentherapie hat ja noch nicht begonnen-oder?
Er sollte das in jedem Fall mit dem Arzt absprechen...
Wenn die Strahlen-und Chemotherapien nun folgen sollte er möglichst gut in Form sein, denn wenn da als Nebenwirkung Übelkeit,Ekel und Erbrechen auftreten, geht dass mitunter krass an die Körpersubstanz...Meine Ma darf auch in keinem Fall weiter abnehmen...

Wenn die Hirnmetastase inoperabel ist, habt ihr schon mal nach Gamma-knife gefragt? (Da gibts ein Zentrum in Krefeld, kannst mal nach googeln!)
Soweit ich weiss, hat "Eisemann" aus diesem Forum seine Hirnmeta damit gekillt...

Das mit den Herzproblemen ist natürlich doppelt blöde, da ist der Körper ja eh schon schwächer und velleicht wird deshalb nicht operiert - die Gefahr bei der Narkose wäre vielleicht zu hoch...

Die Idee mit dem Sozialdienst ist bestimmt gut, es kommt natürlich auch darauf an, ob dein Freund die Hilfe auch in Anspruch nehmen möchte...Bei meiner Ma war es bisher immer so, dass sie über ihre Erkrankung ungern gesprochen hat, es eben verdrängt hat...Bis dann die Symptome der Hirnmetastase auftraten- nun ist sie ja gezwungen sich damit auseinander zu setzten...

Ich wünsche dir und vorallem deinem Freund ganz viel Kraft und alles alles Gute!
Johanna

Hallo Iris!

Wie war euer Tag? Geht es mit dem Schlucken besser?

Hmm, das ist ne schwierige Frage, mit der erneuten Bestrahlung...Ich würde die Ärzte über die Besserung des Zustandes informieren und sie auf eine erneute Bestrahlung ansprechen...-Was sagt dein Vater dazu, war/ist er im Moment so klar, dass er sich dazu äussern kann?

Gut, auf der einen Seite stimmt es natürlich schon, dass wir unsere Lieben nicht leiden sehen wollen - aber die Hoffnung stirbt nunmal zuletzt und wenn auch nur der Funken von Hoffnung besteht, kann ich verstehen, diesen Funken entfachen zu wollen...Ich würde auch alles machen, damit meine Ma sich besser fühlt...Dazu würde natürlich auch gehören, dass ich es akzeptieren müsste, wenn sie weitere Therapiemassnahmen ablehnen würde...
Aber ich will halt auch nicht aufgeben-
Es ist halt ne total schwere Entscheidung, denn wer garantiert dir, dass die Behandlung nicht vielleicht doch geholfen hätte...Ich hab oft Angst, dass ich mir, wenn es irgendwann zu spät ist, riesige Vorwürfe mache, nicht alles für sie getan zu haben,die Therapien nicht vollends ausgeschöpft habe...
Auf der anderen Seite möchte ich aber auch, dass meine Mutter einen menschenwürdigen Tod sterben darf und sich nicht quälen muss...

Heute hatte meine Ma einen recht guten Tag- sie hat ganz gut gegessen und 3 Fresubin getrunken.
Das Mittagessen im Kranken haus war ziemlich eklig-da kann ich durchaus nachvollziehen dass ihr davon übel wird...was hat der Kohl widerlich gestunken!!!
Meine Schwester hat ihr zu Hause Kaninchenbraten und Klösse gemacht-(das hat sie dann auch gegessen) und fürs Abendessen Brötchen und Schnitzel mitgebracht...Also so gesamt hat sie heute sicherlich 1800kalorien zu sich genommen, sehr gut! Sie hat sich auch so gut gefühlt, dass sie mit mir über den Flur spaziern konnte...bei der Gelegenheit hab ich sie dann gleich mal auf die Waage gestellt und im Schlafanzug und Morgenmantel 64,5kg...doch mehr als ich gestern vermutete,glücklicherweise!

Ich bin auch ganz stolz auf sie, weil heute Tag 11 ist, an dem sie kosequent die Finger von den Zigaretten lässt, das war bisher immer unser größter Reibungspunkt-sie konnte es einfach nicht lassen!

Morgen früh um 8 gehts los nach Siegen-obwohl ich bei dem Schneetreiben schon Befürchtungen habe,dass sie sie nicht fahren können...
Am Dienstag soll ja dann die OP sein...Ich wär dann so gern bei ihr- aber sie will nicht, weil sie sagt,dann würde sie sich noch so Sorgen machen, dass ich bei dem Wetter mit dem Auto n Unfall habe...

ie ist schon ziemlich nervös, hab auch um Beruhigungsmittel für sie gebeten, sie macht ja sonst heut nacht kein Auge zu, sie hat damit ja eh grosse Probleme.
Ich bin aber auch total nervös...


Wie gehts denn deiner Ma? Ist sie im Anfangsstadium einer Demenz-oder lebt sie eher so in ihrer Welt? Bekommt sie die Krankheit deines Daddys mit?
Ich habe 2 Jahre in einem Altenheim mit demenzkranken Menschen gearbeitet- Kochgruppe, Singkreis,kreatives Gestalten...es war unglaublich schön und es war erstaunlich, mit welchen Kleinigkeiten Erinnerungen geweckt werden können...

Alles Gute, ich drück dich auch!

Johanna

[iris1506]

hallo johanna,

leider geht es meinem papa immer noch nicht gut. ich habe ihn heute gebadet, er war fast zu schwach um die paar treppenstufen zu gehen. in die badewanne kommt er nur mit dem wannenlifter (ist eine große hilfe ).
gegessen hat er nichts, nur etwas fresubin getrunken.
aber ich glaube ich weiß weshalb er schluckbeschwerden und schmerzen hat.
vor seinem krankenhausaufenthalt hatte er das 25er schmerzpflaster.
wurde dann dort entfernt als er cortison und infusionen bekam.
aber irgendwann bekam er es wieder aufgeklebt. bei der entlassung bekam ich die pflegehinweise, sowie die medikamentenverordnung schriftlich mit.
es stand nirgendwo, das er wieder das pflaster hat. man kann es auf der haut auch ganz schlecht erkennen, da es transparent ist.
heute beim baden habe ich es beim abtrocknen an einer ganz doofen stelle entdeckt.
hatte dann ja natürlich keine wirkung mehr, da es alle drei tage neu gemacht werden muß.
ich habe ihm dann sofort ein neues geklebt und hoffe, das die wirkung morgen einsetzt, damit er wieder essen kann.
die ärzte sagten am mittwoch, das eine bestrahlung definitiv keinem sinn macht, ich dachte nur er würde sich nochmal kurzfristig erholen. aber da er kaum was gegessen hat, sind schon wieder 2 kilo weg .

den ärzten kann ich auch voll vertrauen. er hat seit drei jahren eine super gute onkologin. nach 2 op`s und 45 bestrahlungen ist der krebs im hals immer noch gewachsen. es wurden verschiedene chemos eingesetzt. zum schluß bekam er taxotere, die oft bei brustkrebs angewendet wird.
diese taxotere hat seinen krebs im hals zum schrumpfen und schlafen gebracht. die onkologin hat die ct und mrt bilder mit nach tübingen zur tumorkonferenz genommen, um zu zeigen wie gut die chemo geholfen hat.
das war vor ein paar wochen, es waren noch keine metas im kopf sichtbar.
dann auf einmal, wie aus dem boden gestampft kamen die dinger.

selbst die onkologin und der chefarzt waren darüber sehr betrübt. sie haben meinen papa auch während der langen zeit richtig ins herz geschlossen und immer gesagt, er sei ein ganz lieber patient.
mein papa meinte immer scherzhaft, das ist meine zweite heimat.
man hat dort alles menschenmögliche für ihn getan.
auch hatte frau dr. bischoff immer zeit für ein gespräch, auch von längerer dauer. selbst am telefon hat sie immer ein offenes ohr gehabt.
dafür werde ich ihr immer dankbar sein.
mein papa war im klinikum göttschied/ idar oberstein. dort war er mensch und keine nummer!!
sorry johanna, das mußte ich mir mal von der seele schreiben.

meine mama ist mit ihrer demenz schon weit fortgeschritten. sie kann gar nichts mehr machen. weder anziehen noch waschen oder ins bett gehen.
inkontinent ist sie gottseidank noch nicht. aber mit dem erkennen hat sie schon probleme. ihre schwestern kennt sie nicht mehr. die krankheit meines papas begreift sie auch nicht, sie denkt er liegt nur rum.

habt ihr euch wegen der mama über gamma knife schlau gemacht? ich kenne das gar nicht. was wird da gemacht?

wir werden die ohren steif halten müssen, egal was kommt

sei lieb gegrüsst

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Oh nein!
Das mit dem Schmerzpflaster ist ja echt richtig mies gelaufen!!!
Hoffentlich wirkt das neue jetzt schnellstens...damit er eben essen kann, er braucht ja alle Kraft...
Und mit nem 25er Pflaster kommt er gut hin? Meine Ma bekommt 50er und zusätzlich Novalgin,soll aber auf ein 75er erhöht werden...die Pflaster gehen ja bis 200!
Das war dann heute wirklich kein guter Tag für deinen Pa, das tut mir total leid!
Keine Bestrahlungen mehr sinnvoll, sagen die Ärzte? Das tut ganz schön weh, wenn einem immer wieder die Hoffnung gekürzt wird...
Macht ihr auch irgendwas an Begleittherapien?Extra Vitamine, Enzyme und was die Naturheilkunde so hergibt?
Die Mutter nimmt (soweit sie was runterbekommt-und das ist ja leider nicht wirklich regelmäßig) Omega3-Fischöl, Selen und Orthomol- ich bin aber noch auf der Suche nach weiteren (Immun-)stärkenden Mittelchen...

(Ist doch gar kein Problem,wenn du was loswerden willst, hab ich ein offenes Ohr, werde hier los, was du loswerden musst!!!)

Ich drück euch fest die Daumen, dass der Tag morgen besser wird.
Kopf hoch und nicht den Mut verlieren!!!

Ganz lieben Gruß, Johanna

Ach, Iris, hier bin ich nochmal...
wegen Gamma-Knife...Das ist auch eine Art von "Bestrahlung", aber für singuläre, bzw(ich glaube höchstens 3) Hirnmetastasen, laut Aussage des Gamma-Knife-Zentrums Krefeld ist dies eine weniger belastende Therapie,wird ebenfalls ambulant durchgeführt...Ich hab mir das alles zwar durchgelesen-aber das nun so genau(und vorallem richtig) wiederzugeben ist jetzt gar nicht einfach...
Versuchen wirs mal grob:

Gamma-Knife-Radiochirurgie ist eine Behandlungsform,bei der stereotaktisch lokalisierte und scharfgebündelte hochdosis Strahlen eingesetzt werden.

Johanna...

[Maruschka]

Hallo Iris,

leider kann ich auch nur sagen, dass die Bestrahlung bei meinem Vater nicht so viel gebracht hat. Ich denke, es war die richtige Entscheidung von euch, keine Bestrahlung mehr zu machen. Mein Vater ist zu Hause verstorben. Meine Schwester und ich waren dabei. Dass er eintrübt, haben wir gemerkt, weil er nicht mehr aufstehen wollte. Von heute auf morgen. Einen Tag zuvor war er noch aufgestanden. Wir konnten ihm dann gar keine Medikamente mehr geben. Mein Onkel, der selber Arzt ist, meint, das wäre jetzt auch nicht mehr nötig. Mein Vater hat überhaupt nichts mehr zu sich genommen. Weder Essen noch Trinken. Er bekam Morphium-Pflaster und Faustanspritzen. Er war teilweise sehr unruhig. Aber er hat das alles nicht bewusst mitbekommen. Er hat nicht wirklich mehr auf uns reagiert. Das ging 4 Tage so. Meine Schwester und ich waren tagsüber bei ihm. Nachts war meine Tante, die 30 Jahre lang Krankenschwester war bei ihm. Ich denke, wir konnten nicht mehr für meinen Papa tun und er ist friedlich eingeschlafen im Beisein seiner Töchter. Wir konnten uns ganz lange noch von ihm verabschieden. Ich weiß, für dich ist das jetzt wohl kein Trost und du hättest lieber positivere Nachrichten bekommen. Ich habe auch damals so viel hier im Forum gelesen. Aber ich habe auch gelernt, dass man nie verallgemeinern kann. Bei jedem ist der Verlauf unterschiedlich. Ich habe auch gelesen, dass manche mit Hirnmetastasen noch lange einigermaßen gut gelebt haben. Die Ärzte haben bei meinem Vater gesagt, dass der Krebs einen aggressiven Verlauf bei ihm hatte. Ich vermisse ihn immer noch sehr. Es tut mir sehr sehr leid, dass ich dir nichts positiveres berichten konnte. Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und wünsche euch alles Liebe.

Viele Grüße
Maruschka

[iris1506]

liebe maruschka,
es muß dir nicht leid tun, wegen der negativen nachrichten. das ist okay, die ärzte haben mich darauf vorbereitet.
mein papa liegt auch viel im bett, steht zwischendurch auch mal auf und nimmt noch am leben teil.

heute früh hat er wieder geweint und gefragt, ob ich nicht oben in seiner wohnung wohnen möchte, denn er spürt, das er bald sterben wird.
das ist dann für mich wie ein faustschlag an den kopf, ich sagte zu ihm, das weiß nur der da oben, wenn einer gehen muß und habe ihn in den arm genommen.

ich wohne mit meiner familie im elternhaus in einer abgeschlossenen wohnung mit eingang unten.
er fragte das bestimmt wegen meiner mutter, da sie nicht mehr alleine bleiben kann.
dann weinte er wieder und sagte meine mutter sei so frech und böse zu ihm, er kann nicht mehr und will sterben. ich sagte dann, das es mama ja nicht so meint, das ist leider ihre krankheit.

hatte dein papa epi-anfälle? da ich ja nicht die ganze zeit bei meinen eltern bin, habe ich angst das einer kommt, und ich gerade in dem moment nicht da bin. habt ihr bei unruhe auch tavor gegeben, oder die plättchen? morpium pflaster hat papa auch, 25 er. die reichen ihm noch aus.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[Sylvia1]

Hallo Iris,

meine Mutter hat jeden Tag Tablette genommen, damit erst gar keine Epi-Anfälle auftreten. Soweit ich das mitbekommen habe, bekommt jeder Hirntumorpatient solche Tabletten. Frag doch mal die Ärzte.

Außerdem hat meine Mutter noch als Begleittherapie Mistel-Spritzen bekommen, die mein Vater nach einem bestimmten Ablauf in ihr Bauchdecke gespritzt hat. Die Mistelspritzen wirken auf das Immunsystem und sind aufbauend. Unser Hausarzt hat ihr die verschrieben und wir sind davon überzeugt, dass sie meiner Mutter geholfen haben. Auch in anderen Beiträgen hier im Forum habe ich viel Gutes darüber gelesen.
Direkt nach den Bestrahlungen war sie immer sehr müde und hat fast nur geschlafen, da gab ihr unser Arzt eine (oder auch zwei) Vitamin B-Spritzen. Gleichzeitig haben wir mit den Mistelspritzen angefangen, es ging innerhalb weniger Tage bergauf mit ihrem Wohlbefinden.

Gruß Sylvia

[Maruschka]

Liebe Iris,

die Situation ist für euch alle sehr schwierig. Mein Papa war uns gegenüber immer sehr stark und hat nie geweint oder mit uns über das Sterben gesprochen. Wir haben uns das dann auch nicht getraut, weil wir nie so richtig wussten, ob es ihm bewusst ist, dass er gehen muss. Er hat auch keine Epi-Anfälle gehabt. Die Ärzte hat das immer gewundert. Mein Vater hat bei Unruhe Faustanspritzen bekommen. Hatte aber das Gefühl, dass das nicht das Richtige war. Ist Tavor ein Beruhigungsmittel? Die Krankheit deiner Mutter macht die ganze Situation ja noch viel schwerer. Dein Vater leidet darunter noch zusätzlich. Begreift deine Mutter denn noch, was mit deinem Papa ist? Aber dass du im Haus deiner Eltern wohnst ist ein großer Vorteil. So ist immer jemand da, auch wenn du nicht die ganze Zeit bei deinen Eltern in der Wohnung bist. Mein Vater hat auch bei uns im Dorf gewohnt. Es waren nur 2 Min. Weg. Ich habe dann erst einmal verkürzt gearbeitet und die letzten Tage habe ich mich krank schreiben lassen, um immer bei meinem Vater zu sein. Du tust bestimmt, was du kannst und instinktiv macht man schon das Richtige. Bei uns war es jedenfalls so. Dein Vater ist bestimmt froh, dass du im Haus wohnst und schnell da sein kannst. Zur Not kann er dich doch immer anrufen. So braucht er sich nie allein zu fühlen. Ich finde es toll, dass du offen mit deinem Vater sprechen kannst und ihn dann auch trösten kannst, wenn es ihm (psychisch) schlecht geht. Ich wünsche dir dafür weiterhin ganz viel Kraft. Freue mich schon auf deine Antwort.

Liebe Grüße
Maruschka

[sylvia40]

hallo

mein mann hatte zum schluß auch hirnmetasthasen ausserdem in lunge ,eigendlich saß er zum schluss voll damit ,heute bin ich froh das es dann ganz schnell ging für ihn ,unser arzt sagte es ist ihn viel schlimmes erspart geblieben,konnte zum schluss nicht mal mehr nahrung zu sich nehmen ,er nahm innerhalb 6 tagen 18 kg an wasser zu ,man konte ihn nicht mal mehr anfassen alles schmerzte,von der krassen chemo litten die schleimhäute ,die zunge und mundinnenraum platze auf,wo man ihn anfasste oder er sich leicht gestoßen hatte gab es unter der haut blutungen,ich könnte ein buch schreiben,jetzt frag ich mich was konnte denn noch schlimmeres kommen nachdem was er alles hat durchmachen müssen,er bekam atemnot ,kämpfte ,alles brach zusammen ,dann wurde er ganz ruhig holte noch 2 mal luft und für ihn war die quälerei endlich zu ende.

wir vermissen ihn so sehr und ich kann mit dem gedanken nicht umgehn wie er hat leiden müssen und viele andere natürlich auch ,was muss ein mensch alles ertragen?

lieben gruß und allen viel kraft
sylvia

[beetle]

Hallo an alle,

nun trau ich mich tatsächlich zu schrieben. Obwohl ich dadurch die Tatsach verstärke, dass dies alles wirklich so ist. Ich bin völlig durcheinander und weiß einfach nicht weiter.

Aber nun von Anfang an. Meine Mutter hat vor ca. 8 Jahren schwarzen Hautkrebs bekommen. Wir Kinder haben uns eigentlich nie mit dem Thema beschäftigt und meine Eltern glaube ich auch nicht. Jedenfalls war danach Ruhe und wir dachten alles ist überstanden. Nach 3 Jahren bekam sie an der selben Stelle nochmal eine Metastase. Diese wurde auch entfernt und alles war gut. Wie naiv von uns. Dann wurde eine Metastase an der Lunge entdeckt. Ups dachten wir, was nun. Aber durch Glück konnte die entfernt werden und meine Mutter konnte die Bestrahlung gut ab. Alles wird schon gut. Am Anfang des Jahres kam dann der nächste Schock. An der Aorta war die nächste Metastase. Also wieder schnibbeln. Eine Niere und die Milz wurde entfernt. Ich muss dazu sagen, meine Mutter hat nie gerault oder aufgegeben.
Kurz nach der OP war sie völlig fit und keiner wollte glauben, dass sie so eine schwere OP hinter sich hat. Aber nur 3 Wochen später kam der nächste Hammer. Mit Verdacht auf Schlaganfall kam sie ins Krankenhaus. Und was war, wieder 2 Metastasen, nur diesmal im Kopf. Sie bekam Bestrahlung die ihr überhaupt nicht bekam. In 10 Tagen nahm sie fast 18 Kilo ab. Aber sie kämpfte weiter. Sie kam nach Hause und war frohen Mutes und wir glaubten alles wird gut. Dann konnte sie auf einmal nicht mehr laufen und mußte wieder in die Klinik. Dort blieb sie 10 Tage und jetzt ist sie in der Kurzpflege. Wir dachten ja alle, alles wird gut. Nun sieht aber alles viel schlimmer aus. Ihre Sprache wird unverständlich. Zwischendurch ist sie orientierunglos und kann ihre Beine überhaupt nicht mehr bewegen. Und ich sitze hier auf der Arbeit und hab ein tierisch schlechtes Gewissen, weil ich nicht täglich hinfahren kann. Ich wohne ca. 150 km entfernt und am Wochenende möchte ich eigentlich nicht hinfahren, weil ich mir das Elend schlecht ansehen kann oder will. Ich bin total durcheinander und denke das ich nicht mehr lange die Möglichkeit habe, sie zu besuchen. Und und und......

ach ich weiß auch nicht. Bin einfach nur verzweifelt, wie alle hier.

Dachte mir einfach, es tut gut darüber zu schreiben, aber das tut es nicht. Es macht alles nur realistischer.

lg
beetle

[AndreaU]

Hallo Beetle,
willkommen im Forum, Du wirst sehen, daß Du hier alles loswerden kannst und auch offene Antworten bekommst.

Es tut mir leid, daß bei Deiner Mutter diese Hirnmetastasen gleich so gravierend in ihr Leben eingreifen.

Aber Du solltest meiner Meinung nach nun nicht mehr die Augen vor der Wahrheit verschließen: der Anfang vom Ende ist gekommen. Keiner weiß wie es weitergeht - aber die Lage ist jetzt sehr ernst.

Ich kann nachvollziehen, daß Du - nach einer Arbeitswoche - das Wochenende nicht bei Deinen Eltern "im Elend" verbringen willst. Ich selbst wohne auch 100 km von meinen Eltern weg und habe es jetzt so eingerichtet, daß ich immer einen Nachmittag in der Woche zu ihnen fahre.

Kannst Du das evtl. auch mit Deinem Arbeitgeber einrichten.

Es ist für mich so wichtig, so viel Zeit wie möglich noch mit meiner Mutter zu verbringen. Wir unternehmen - so weit es bei ihr möglch ist - meistens etwas, so daß es für uns beide ein schöner Tag wird (mein Vater ist natürlich auch immer dabei).

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

bin wieder aus meinem Urlaub zurück und er war super erholsam 
das waren wirklich die entspannendsten 2 Wochen seit langem.
Vorallem für die Seele 

@ Iris
du bist ja nun schon weg, ich wünsche dir aber trotzdem eine super entspannende Reha!
ich denke die Kur wird dir richtig gut tun, vor allem da sich ja alle um deine mama kümmern, da kannst du auch mal abschalten 



@Gaby

man weiss nicht was man sagen soll – das mit deiner mama tut mir schrecklich Leid!
es reißt einen runter, wenn man hier lesen muss, wer nach und nach den Kampf „verliert“…
ich wünsche dir ganz viel Kraft!!

@ alle

ich habe hier viel von den Pflegestufen gelesen, aber kenne mich wirklich überhaupt nicht damit aus.
Auch mit dem Pflegedienst bzw Caritas – Hilfe – bin damit gerade total überfordert, aber denke mir, dass wir irgendwas in diese Richtung tun müssen.
Meine mama ist laut Schwerbehindertenausweis zu 100% Schwerbehindert…eigentlich sind es 160 % sagte man ihr.
Sie geht noch arbeiten, aber ab nächstem Jahr tritt sie kürzer und arbeitet nur noch 3 mal die woche oder so. wie genau das aussieht wissen wir noch nicht.
Ganz aufhören zu arbeiten möchte sie nicht, denn dann würde sie nur zuhause rumsitzen und vor sich „hinkrepieren“ – blöd ausgedrückt, aber wenn sie alleine zuhause ist, dann zieht sie alles runter. sie hat eigentlich keine Freunde. Und selten die Familie – sehr selten.
In ihrer Arbeit fühlt sie sich wohl, aber auf dauer wird es zuviel für sie, denn sie sieht nicht mehr so gut wie früher, seit diese Dinger da sind..
Beim Duschen tut sie sich schwer, da wir nur eine Sitzbadewanne haben, und das hineinsteigen ist sehr schwer für sie. sie kann noch stehen und laufen, teilweise aber schon erschwert.
was können wir fordern?
Würde gerne eine Wohnung für sie beantragen, die behindertengerecht eingerichtet ist. z.b. eine dusche mit sitzstuhl, wie es sie ja auch im Krankenhaus gibt. Eine Wohnung die im Haus einen Lift hat und dies alles. Aber wo beantrage ich so etwas??

Bin über jeden Hinweis dankbar!!

Ganz liebe Grüße

[Ebba]

Zitat von Johanna82

Hallo liebe Ebba!

Hallo Johanna,

Du sagst ja, du bist die einzige vor Ort, wäre es nicht möglich, sich mit Verwandten abzusprechen- oder er gegebenfalls die Therapie in einer anderen Klinik durchführt?

Seine Verwandten bestehen aus einer über 80 jährigen Mutter und einem Sohn und einer Tochter , die im entfernten Harz wohnen und sichh einen Dreck um ihn kümmern. Im Zweifelsfall hätte ich nicht mal deren Telefonnummer oder Adresse...

Wegen der Übelkeit und dem Erbrechen- vielleicht drückt seine Metastase auf einen Nerv, der für das Brechzentrum zuständig ist- dann wär es unwahrscheinlich, dass Zofran Linderung verschafft, die Strahlentherapie hat ja noch nicht begonnen-oder?

Doch, er hat seit letzten Montag täglich die Strahlentherapie, also jetzt eine Woche, und seitdem geht es ihm so dreckig...

Wenn die Strahlen-und Chemotherapien nun folgen sollte er möglichst gut in Form sein, denn wenn da als Nebenwirkung Übelkeit,Ekel und Erbrechen auftreten, geht dass mitunter krass an die Körpersubstanz...

Der "Vorteil" bei ihm ist, daß er bis jetzt leichtes Übergewicht hatte...aber er hat in der einen Woche schon über 6 Kg abgenommen...

Wenn die Hirnmetastase inoperabel ist, habt ihr schon mal nach Gamma-knife gefragt? (Da gibts ein Zentrum in Krefeld, kannst mal nach googeln!)
Soweit ich weiss, hat "Eisemann" aus diesem Forum seine Hirnmeta damit gekillt...

Da werde ich mich mal wegen Google schlau machen....

Die Idee mit dem Sozialdienst ist bestimmt gut, es kommt natürlich auch darauf an, ob dein Freund die Hilfe auch in Anspruch nehmen möchte...

Das weiß ich natürlich noch nicht - wir haben auch noch nicht darüber gesprochen - aber in dem Moment, wo ich selbst überfordert bin, muß es einfach sein !


Johanna, ich finde es toll in diesem Forum, daß hier jeder auch ein offenes Ohr für die Probleme anderer hat - obwohl hier alle ihr eigenes Päckchen zu tragen haben!!
Ich war vorher in einem anderen Forum. da waren alle Beiträge uralt und die meisten Postings bestanen nur aus allgemeinen Informationen. aber Persönliches kam da nicht rüber...

Ich bin froh, daß ich Euch gefunden habe!!!

LG
Ebba

[iris1506]

hi johanna,

keine bestrahlung, weil in der linken hirnhälfte zu viele metas sind. habe mich bei google über gamma knife schlau gemacht.
leider sind es mehr als drei metas. mein papa ist ein medikamentenmuffel. er nimmt keine vitaminpräparate. er isst, wenn er kann, obst als zwischenmalzeit in form von hipp gläschen.
er nimmt erst seit 4 wochen das pflaster, 25er hat bisher gereicht. in den letzten drei jahren hatte er nie krebsschmerzen.
was ist den der primärtumor deiner mama? du schreibst von daumen und muttermal?

liebe grüße
iris

hallo ebba,

mein papa ist zwei mal operiert worden (tonsillenkarzinom-mandelkrebs).
ihm wurde bei der ersten op die mandel entfernt, das geschwulst, welches von außen am hals sichtbar war und eine neck dessection ( totale ausräumung der lymphknoten aus der rechten halsseite). nach 25 bestrahlungen wieder gewachsen, nochmals operiert. dann folgten wieder 20 bestrahlungen, wieder gewachsen .
danach kamen immer wieder chemos. alles weiter hast du ja bestimmt gelesen. das geht nun drei jahre so.
wir haben die letzten vier jahre nur müll bei uns. schwager meiner tochter verstarb vor 4 jahren mit 33 an lungenkrebs. dann folgte meine schwiegermutter auch lungenkrebs im gleichen jahr mein schwager magen und darm krebs mit 57. nochmal im gleichen jahr mein mann, schlaganfall im türkeiurlaub . gottseidank wieder ganz gesund. dann fing mein vater an.
vor drei wochen verstarb der bruder meines vaters an leberkrebs.
ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht verjagt. aber ich habe so eine wut auf diese sch....krankheit!!!!!

wir haben leider auch solche in der verwandschaft, die sich einen sch...kümmern. deshalb finde ich klasse, was du machst.
die sozialdienste werden von der krankenkasse bezahlt. die schwestern kommen auch körperpflege machen etc. dein freund wird es bestimmt in anspruch nehmen, wenn er merkt das es ihm hilft. die sind auch alle sehr nett.
wenn er sich mal irgendwann nicht mehr richtig alleine helfen kann, gibt es viele hilfsmittel, schnell und ohne viel fragerei bei der pflegestelle der krankenkasse.
sollte er irgendwelche hilfeleistungen erhalten, die bezahlt werden müssen, kann pflegegeld beantragt werden.
pflegestufe 1 erhält man ohne große komplikationen. sollte man auch in anspruch nehmen. da bin ich gerne bereit, dir ratschläge zu geben. einfach nur fragen, so bin ich auch weitergekommen.

wird die bestrahlung stationär durchgeführt? die schluckprobleme deines freundes kommen sicher von der bestrahlung, die schleimhäute des mundes werden arg gereizt. er bekommt doch sicher zum mund einpinseln moronal??
mit salbei tee gurgeln ist auch gut, während der bestrahlung. aber er kann ja im moment wegen übelkeit nichts riechen.

kopf hoch und ein kraftpaket an dich
iris