(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[juwi1947]

Hallo zusammen,
will mich auch mal wieder melden, obwohl ich z.Zt. nicht gut drauf bin.

Der Urlaub war leider wärmetechnisch nicht so wie wir uns das vorgestellt hatten.
Es war sehr bewölkt, sehr windig und andere private Umstände entsprachen auch
nicht unseren Vorstellungen. Im Mai wollen wir vielleicht noch mal nach Lanzarote.

Letzte Woche hatte ich wieder mit dem Shunt-Ventil Probleme und gestern wurde
es gewechselt. Der HNO meinte schon, ob ich einen Vertrag mit SERVOX habe.

Rolf - eine Frage: Wie lange bleibt das Ventil bei Dir funktionsfähig?

Mille - auch ich habe das HME System mit dem Pflaster (alle Größen) und der HiFlow-
Filtercasette probiert. Leider habe ich sehr starke Sehnen und Muskeln am Hals, so
dass das Pflaster sich ständig an irgendeiner Stelle löst und dann ist es mit dem
Reden noch problematischer, die Luft entweicht. Jetzt benutze ich das Tracheofix-
Pflaster. Dieses erwärmt die Atemluft wie die HME Casette und zum Reden halte
ich das Tracheostoma mit dem Finger zu.
Bestell Deinem Kumpel einen schönen Gruß und er soll sich mal im Forum melden.
Leider liest man immer nur: Von einem Kumpel ein Bekannter, der kennt einen Typ
und dessen Bruder ……

Ernst – Dir hatte ich schon geschrieben.

Ich kann den Schnee bald nicht mehr sehen, ich habe die Schn…. voll von ihm.

[twinsma]

Hallo Ernst!

Habe mir Deine Homepage angesehen und lange darin gelesen ich kann nur sagen HUT AB!!!

Super wie Du das schon so lange meisterst.

Ich bin Zahnarzthelferin und solch ein Krebs (eigentlich egal, was für ein Krebs) ist so offensichtlich und schrecklich und dann schon in so jungen Jahren.
Nun will ich aber nicht quengeln, nein ich bin mega stolz auf Dich und mach weiter so!!!


Hallo Jürgen!

Hab mich schon gefragt, was mit Dir los ist, Deine Mädels in der "Villa" warten schon lange auf Dich.
Ich hoffe es ist nichts Ernstes und wenn dann doch vielleicht bald der Frühling
kommt, wird es bestimmt auch wieder besser..........!!!!
Ich drück die Daumen.

So, Ihr alle zusammen, wünsche Euch einen schönen Tag und bleibt alles gesund und munter!

Gruß Sandra

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

schade dass es dir nach deinem Urlaub nicht so gut geht, aber ich glaube wir warten alle sehnsüchtig auf den Frühling!

Mein Ventil hält leider auch sehr unterschiedlich, 1 Monat war das kürzeste, das letzte hat fast 4 Monate gehalten. Übrigens als Pflaster nehme ich das Provox Pflaster XTRA Base, das eine verstärkte Grundplatte hat. Die anderen halten bei mir auch nicht so gut, und mein Hands - free Ventil kann ich nur damit nutzen, die anderen Pflaster gehen damit "fliegen". Mein Hals ist (zum Glück) auch noch mit Muskeln und Sehnen bezogen und nicht fett oder angeschwollen, doch diese Plaster sind bei mir normalerweise mindestens 24 Std. drauf und funktionsfähig.

So, nun muß ich mich wieder um unseren Schnee und den sch... Regen kümmern, hoffendlich taut es bald weg.......


Bis bald

Rolf

[juwi1947]

Hallo Rolf

das Ventil mußte wieder mal gewechselt werden und jetzt geht es mir auch
wieder besser. Nicht nur Ventilmäßig. Der Schnee ist weg und es wird wärmer.

Ich habe fast alle Pflaster schon probiert, aber keins hält lange. Muss zum
Sprechen sehr viel Druck aufwenden, damit die Speiseröhrenmuskulatur (was
fürn Wort) gesprengt wird. Mit Pflaster und HME-System läßt sich das Stoma
dann nicht komplett verschließen. Irgendwann zischt es dann am Pflaster.

Ab und zu benutze ich jedoch beim Duschen das Pflaster mit dem entspr.
Duscheschutz. Kann dann auch mal das Wasser in aufrechter Haltung auf
den Kopf prasseln lassen. Einmal ist es mir passiert, daß ich vergessen hatte,
ein Pflaster zu tragen und ich duschte aufrecht. Das Gehuste und "Gejaule"
kannst Du Dir sicherlich vorstellen, oder?

Man liest sich

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

kann ich mir gut vorstellen, ist mir auch schon passiert . Aber das Duschen mit dem Pflaster und dem entsprechenden Anschluß ist echt gut, man darf nur nicht zu heftig einatmen (besonders nicht wenn es schäumt).

Schade dass deine Pflaser so nicht halten, ich kanns mir ohne sie nicht vorstellen, besonders weil mein Stoma so groß ist dass ich es mit dem Finger nicht verschließen kann und wie gesagt, Free hands geht gar nicht ohne und zur Arbeit brauch ich es besonders.

Viele Grüße

Rolf

[juwi1947]

Hall Rolf

ich war gestern in Stuttgart beim Kehlkopflosen-Treffen. Bin dort Mitglied.

Habe einige Betroffene angesprochen und fast alle haben das Problem, dass
die Pflaster nicht halten. Einer hat ein so großes Stoma, dass er beim Reden
sein Schutztuch zusammenlegt um das Stoma zu verschließen.

Außerdem hat er, wie auch ich, Probleme mit dem vielen Abhusten, obwohl
er täglich 2 mal inhalliert. Ich habe es schon lange aufgegeben mit dem Inhallieren,
da es mir nicht wirklich geholfen hat.

Wie sieht das bei Dir aus?

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

auch ich bin Mitglied im Kehlkopflosenverband, meine Gruppe sitzt in Bonn. Dort findet sich z.Z. niemand mit unserem Provox Ventil (zumindest kenne ich keinen von den 2 Treffen wo ich dort war).

Mit meinen Pflastern habe ich auch tatsächlich lange hermexperimentiert. Grundsätzlich kommt ein neues Pflaster vor der Arbeit drauf, mit dem neuen Pflaster wird möglichst nicht geschwitzt oder viel gegessen, dann komme ich gut mit dem free Hand Ventil über die Arbeitszeit. Danach geht es mit dem Fingertipventil weiter, wenn ich merke dass es nicht mehr so fest sitzt. Körperliche Arbeit geht sowieso nur damit. Normalerweise komme ich so mit einem Pflaster funktionsfähig über 24 Std. hin. Das wichtigste ist das kleben selbst. Wenn nicht alles richtig sauber und vorbereitet ist (Alkohol und skin prep) kannst du das kleben sowieso vergessen.

Durch das Pflaster habe ich immer einen Filter, so das ich eigendlich sehr wenig Probleme mit Abhusten habe. (Mein Arzt meinte auch das man das an der Luftröhre sehen kann). Eigendlich ist das auch relativ planbar für mich. Nach dem Pflasterwechsel und nach dem Essen ein- zweimal vernünftig husten, dann gehts eigendlich. Inhalieren tu ich nur noch wenn ich Pferde geputzt habe, dann war einfach zuviel Staub.

Ansonsten, eigendlich tue ich immer noch all das was ich früher getan habe (ausser Rauchen) und fühle mich ganz wohl dabei.

Bis bald wieder

Rolf