hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo johanna

wie geht es deiner mama heute?? ich hoffe, noch viel besser als gestern.
und wie geht es dir selbst mit deinem studium??

papa hat heute wieder gegessen, der zucker hat sich auch wieder normalisiert.
sein hals macht ihm nach wie vor probleme. am montag kommt der arzt auf hausbesuch, der soll ihm mal reinleuchten.
könnte ja auch sein, das er eine halsentzündung hat. er klagt über brennen im hals.

irgendwo????? habe ich gelesen, das eine patientin vom cortison eine pilzinfektion in den hals bekam.

bei uns hat es wieder angefangen zu schneien. es reicht jetzt wirklich!

am montag gehe ich wieder zur arbeit, hatte jetzt drei wochen überstunden frei. freue mich auch schon.
mein rücken schmerzt immer noch wie verrückt, habe heute schon wieder 2 voltaren genommen.
ich warte jetzt mal eine massage ab, wenn es nicht besser wird, gehe ich gleich nächste woche wieder zum orthopäden.

es ist ruhig hier, ebba lässt auch nichts von sich hören.
freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Stimmt, still ist es geworden...

Das ist ja gar nicht gut, mit deinen Schmerzen!
Da wünsch ich dir erstmal gute Besserung!

Bei uns hat es heute zwischendurch auch immer mal geschneit,aber daon ist nicht viel übrig,ist alles viel zu nass!
Ich hab die Nase von dem trüben Wetter auch voll, der Frühing weckt doch viel eher die Lebensgeister...

Ist ja schon mal beruhigend, dass dein Vater wieder ißt, das Schmerzpflaster zeigt nun auch Wirkung?
Ich hab auch mal geschaut und hier ist ein Eintrag bei Brustkrebs wo jemand durch Kortison einen Pilzbefall im Hals zugezogen hat...stand aber leider nicht,was sie dagegen gemacht hat.
Der Hausarzt wird morgen hoffentlich mehr dazu sagen können...

Der Mama gehts heut immernoch gut, darüber bin ich total froh...
Sie kann auch schon wieder meckern...
Ich hab ihr fürs Handtraining so n Ball und nen "muskeltrainer" mitgebracht und damit übt sie fleißig...

Was allerdings noch nicht so toll ist, sie hat Schlafprobleme.Die Nacht vor der OP hat sie richtig gut geschlafen und ich denk mal,da haben sie ihr nen Schlafhammer in die Infusion gepackt...
Jetzt bekommt sie zwar auch ne Schlaftablette , aber so ab 3 halb 4 nachts ist sie dann wach und döst nur noch so ein...Der Fernseher schaltet sich ab 1.00 uhr automatisch ab, der geht dann auch erst ab 8.00 wieder und dann liegt sie da wach rum...Das is ja auch nicht das wahre...
Aber das wird ja wohl mit paar stärkeren schlaftabletten in den Griff zu bekommen sein.

Noch habe ich Semesterferien... ich muss allerdings mal nachschauen,wanns wieder losgeht...Irgendwann diesen Monat, so um den 20.ten rum...

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend und morgen einen guten Tag!

Viele liebe Grüsse, Johanna!

[Johanna82]

Guten Morgen liebe Ebba!

Ich hab gesehen,du warst eben noch da...
Wie geht es dir und Deinem Freund?
Ich hoffe gut...!
Konntet ihr die Nebenwirkungen etwas eindämmen?
Wie sieht denn nun die weitere Therapieplanung aus?
Wenn ihr mit Naturheilkunde ergänzend was machen wollt, informiere dich doch mal bei

www.biokrebs.de

den Tipp hab ich im Forum hier auch erhalten und da bin ich auch noch auf der Suche...

ebba, ich hoffe, dass alles nimmt dich nicht zu sehr mit.
Ich weiß wie verzweifelt und hilflos man sich fühlt - aber nicht aufgeben, Kopf hoch, noch ist nicht aller Tage Abend!!!

Ich schick dir ein ganz dickes Kraftpaket(die von Iris haben mir sehr geholfen!)
und wünsch euch einen guten Tag!

Meld dich doch mal wieder wie´s euch geht!

Liebe Grüße, Johanna!

[iris1506]

hallo johanna

wie geht es euch heute?
papa kann wieder nichts schlucken. das hat auch nichts mit den pflastern zu tun.
wir haben jetzt im klinikum angerufen und mit dem diensthabenden arzt gesprochen. das ist dort im klinikum immer super, man findet immer(auch telefonisch) einen ansprechpartner, der sich auch zeit nimmt.

der arzt sagte, das die schluckbeschwerden von den hirnmetas kommen, ist höchst unwarscheinlich. da der primärtumor ja im hals ist, kann es eher da irgendwo drücken. morgen früh müssen wir mit papa dann in die klinik um die ursache zu finden.

mein papa ist heute sehr schlecht gelaunt und ist nur am meckern, bis morgen wäre er verhungert usw......
jetzt müssen wir abwarten, was morgen gemacht wird und ob er stationär bleiben muß.

mein rücken ist immer noch beim alten. heute mittag sind wir zum sauerbraten essen bei meinem jüngsten bruder eingeladen.
das wars für den augenblick

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Guten Abend Iris!

Das hört sich ja gar nicht gut an.
Kann ich gut verstehen,dass dein Dad schlecht drauf ist- ist ja auch scheiß wenn man Hunger hat und nicht essen kann.

Hoffentlich ist das Ganze ambulant in den Griff zu bekommen, Krankenhaus, schon wieder, wär ja jetzt echt richtig blöd.
Das tut mir so leid für ihn!!!
Ich hoffe, dass es ihm schnellstens besser geht.Das nagt so an einem...die Hilflosigkeit...

Wie ist es denn den Rest des Tages gewesen?
Warst du bei deinem Bruder? Wars lecker?( Sauerbraten vom Pferd?)

..Dass dein Rücken auch nicht besser wird, setzt dem Ganzen ja noch die Krone auf!
Ich kann mir vorstellen, dass dich das nun zusätzlich schlaucht!
Gib Acht auf dich!

Deine Geschwister beteiligen sich weniger? Bit du da nicht enttäuscht/sauer drüber?

Wenn du morgen mit dem Vater ins Krankenhaus musst, kannst ja gar nicht arbeiten gehen, oder? Das ist alles was...

Ich drück ganz fest die Daumen, dass sich alles schnell zum Guten wendet und du deinen Paps wieder mit Heim nehmen kannst!


Meiner Ma gehts immernoch richtig gut! Das erleichtert mich sehr!!!


Ich schick dir ne dicke Portion Kraft!
Liebe Grüße, Johanna!

[Johanna82]

Hallo Iris!

Wart ihr im Krankenhaus?
Ich hoffe, dein Pa durfte wieder mit nach Hause?!
Konnte festgestellt werden, woher die Schluckbeschwerden kommen?

Wie geht es nun weiter bei euch?

Ich hoffe alles ist "gut"?

Liebe Grüsse, Johanna!

[Birgit10]

Hallo und guten Abend,

nach vielem, vielem stillen Mitlesen (und hier möchte ich mich auch mal herzlich für die Offenheit aller hier Aktiven bedanken, denn man erhält so viele Informationen, so viel Trost und so viel Vorbereitung auf das "Schlimmste") möchte ich hier auch mal schreiben. Die Lebensgefährtin meines Vaters hatte vor 1 1/1 Jahren Brustkrebs und dann das Nierenzellkarzinom, welches in Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Knochen (Kiefer,Fuß) metastasierte, welches aber durch Chemo und Immuntherapie unter Kontrolle gebracht wurde.

Nun aber hat sie Hirnmetastasen. Ganzkopfbestrahlung wurde gemacht, zeigte aber keinen großen Erfolg. Nun ist nichts mehr möglich, sie ist sozusagen austherapiert. Sie wird mit Cortison behandelt, was die sich um die Metastasen bildenden Ödeme abschwellen läßt und somit die Symptome lindert. Es ist eine hilflose und ohnmächtige Lage, in der man sich befindet, meine Schwestern, mein Vater und ich. Nun wurde ihr von der Onkologin und dem Prof. der Strahlenklinik hier in Rostock nahegelegt, an einer Studie an der hiesigen Uni-Klinik teilzunehmen mit dem Medikament "Sunitinib", ihre einzige Chance, wie es heißt. Ob und wie es hilft, kann natürlich niemand sagen, aber es ist eine C h a n c e!

Ich möchte Euch das mitteilen, ich hab hier noch nicht darüber lesen können, vielleicht könnt ihr es mal ansprechen bei Euren behandelnden Doktoren. Über Google findet ihr genaueres, das würde hier den Rahmen sprengen, wenn ich alles aufführe. Es ist ziemlich neu und Wegbereiter in der Behandlung gerade des metastasierten Nierenzellkarzinoms.

Entschuldigt bitte, wenn ich nun gar nicht auf den Primärtumor in Euren Fällen geachtet habe, ich habe nur "Hirnmetastasen" gelesen und dieses Medikament soll wohl eventuell in der Lage sein die "Blut-Hirn-Schranke" zu passieren, woran ja sonst andere Therapien scheiterten. Vielleicht ist es ja eine Hilfe oder Licht oder eine Hoffnung..... ich jedenfalls habe ein wenig.

Ich wünsch Euch wie mir ganz viel Glück und vor allem Kraft in dieser schweren Zeit!

Ganz liebe Grüße

B.

[Ebba]

Zitat von Johanna82

Guten Morgen liebe Ebba!

Ich hab gesehen,du warst eben noch da...
Wie geht es dir und Deinem Freund?
Ich hoffe gut...!
Konntet ihr die Nebenwirkungen etwas eindämmen?
Wie sieht denn nun die weitere Therapieplanung aus?

Hallo Johanna, hallo Iris,
das Zitat da oben ist schon lange her. Aber ich war damals irgendwie zu blockiert, um hier weiterzuschreiben. Wenn ich Eure Berichte gelesen habe und was Ihr alles so mitmacht, wurde ich ganz mutlos. Einfach diese Angst, nicht zu wissen, wie es weitergeht.
Ich hab dann damals mein Blog angefangen, einmal um alles "weg"zuschreiben, aber auch um meine Tochter auf dem Laufenden zu halten, die zu der Zeit noch in Sizilien lebte.
Inzwischen habe ich auch Kontakt mit seiner Tochter aufgenommen und die ist jetzt auch durch das (den?) Blog immer informiert, wie es ihm geht. Eigentlich wollte sie ihn mal besuchen kommen - hat auch einmal mit ihm telefoniert - aber bis jetzt war sie noch nicht hier. Ich werde das wohl alleine weiter durchstehen müssen.
Gottseidank hilft mir inzwischen die Caritas so sehr, daß ich vieles nicht mehr allein machen muß.
Die Pflegestufe 1 wurde abgelehnt und auch die Krankenkasse fängt inzwischen an, Zicken zu machen. Sie will die Taxi-Fahrten nach Siegen nicht mehr bezahlen usw. usw.
Ansnsten geht es ihm inzwischen wieder einigermaßen. Die Chemo ist inzwischen zuende, aber jetzt wollen sie nochmal den Rest-Tumor in der Lunge bestrahlen. Wie ich im Lungenkrebsforum schon geschrieben habe, hat der Arzt nichts mehr von der Hirnmetastase gesagt..
Mir bleib im Moment nichts weiter übrig, als abzuwarten..
Liebe Grüße an alle
Ebba

[salatschnecke]

Hallo Ebba,
ihr solltet auf jeden Fall Wiederspruch einlegen!!
Habe von der Freundin meiner Mutter erfahren, dass sie 3 x Einspruch erhoben hat, bis man ihr schließlich die Pflegestufe bewilligt hat.
Weiterhin viel Kraft!!!!!
Gaby

[iris1506]

hallo ebba

das ist ja wohl der gipfel, das die pflegestufe 1 abgelehnt wurde.
wir haben im september 05 für mama die stufe 2 beantragt, wurde ebenfalls abgelehnt.

wir haben sofort schriftlichen widerspruch eingelegt, die sozialstation schrieb für uns eine 4 seitige begründung, mit gleichzeitigem antrag auf stufe 3.
nun sieht es so aus, das die stufe 2 rückwirkend auf september 05 bezahlt wird.

laßt euch nicht von der krankenkasse einschüchtern, bittet die caritas diesbezüglich um schnelle hilfe.

bei einer derart chronischen und schweren erkrankung ist die pflegestufe ein MUß!!! für die krankenkasse.

auch fahrten zu den therapien müssen bezahlt werden, da es sich um chemo oder bestrahlung handelt.

papa bekam alle fahrten bezahlt, war auch von der zuzahlung befreit.der weg in die klinik waren hin und zurück 100 km.
wir sind 45 mal,täglich, den weg zur bestrahlung gefahren.
am anfang seiner krankheit war er pflegestufe 1, auch ab september 05 stufe 2, obwohl er noch recht fit war.
nachdem er gestorben war kam dann noch rückwirkend die stufe 3.

unsere krankenkasse in die AOK.

also liebe ebba, gebt denen gleich eins auf die mütze
die brauchen das.

ich wünsche dabei viel erfolg

weiterhin viel kraft

liebe grüße

iris

liebe gaby

ich bin immer noch zu hause.
am dienstag den 08.08. geht es ab in die reha.
die klinikauswahl hat mich nicht vom hocker gerissen.
es geht ins saarland nicht allzuweit von uns weg.
aber egal, hauptsache ich komme wieder zu meinen pfunden und kann neue energie tanken.

wie geht es bei euch? ich hoffe es ist so weit alles in ordnung?

liebe grüße

iris

[salatschnecke]

Hallo Iris,
endlich kommst du dazu dich zu erholen, das freut mich!!!
Wetter könnte aber dann ein wenig besser sein....
Bei uns geht es nicht gut, Mama kann nicht mehr aufstehen, wir warten nun aufs Pflegebett, sie ist inzwischen inkontinent, hustet und spukt den ganzen Tag und will nicht mehr essen und trinken, am Do. war der Medizinischer Dienst bei uns, die Dame meint Pflegestufe 3, na bei dem Zustand war mir das eigentlich klar.
Sie hat Druckstellen und die Füße sind ganz dick, am Po ist eine Wunde, wird und wird nicht besser, ich bin schon so weit, dass ich ihr wünsche, sie würde ganz friedlich einschlafen, sie ist so verändert....
Habe mir Hilfe vom Hospiz geholt, die kommen für 3 Std. evtl. mehr um uns zu entlasten. Wir versuchen stark zu sein, aber ist verdammt schwer....
Wir haben den Kampf verloren, das warten ist so furchtbar.
Habe heute mein moralischen......
Gaby

[Ebba]

Zitat von iris1506

hallo ebba

das ist ja wohl der gipfel, das die pflegestufe 1 abgelehnt wurde.

Leider ist es auch bißchen seine Schuld. Wir haben vorher - bevor der MD kam, ausführlich besprochen, daß er vorsichtig sein muß mit dem was er sagt, aber es hat nichts genützt.
Er hat denen gesagt, daß er sich noch selbst waschen kann, daß er nur Hilfe beim Duschen braucht. Außerdem setzt er sich mit dem Stuhl vors Waschbecken, um sich mühselig zu waschen. Aber die haben nur gehört: "Ich kann mich selbst waschen.." - das reichte dann schon.
Außerdem hat er gesagt, daß er seine Medikamente selbst nimmt, aber nicht, daß er zweimal täglich vom Pflefedienst Heparin gespritzt bekommt und auch der Port kontrolliert wird.
Auf Grund dessen hat auch die Caritas sofort Widerspruch gegen die Ablehnung eingelegt. Mal sehen, was draus wird.

auch fahrten zu den therapien müssen bezahlt werden, da es sich um chemo oder bestrahlung handelt.

Die letzte Fahrt war ohne Chemo und Bestrahlung - er wurde nur wieder mal eingehend untersucht! Jede Fahrt hin und zurück sind auch so 70 bis 80 km zusammen.

papa bekam alle fahrten bezahlt, war auch von der zuzahlung befreit.der weg in die klinik waren hin und zurück 100 km.

Von der Zuzahlung ist er auch befreit. Als HartzIV-Empfänger muß er nur 41 € selbst tragen und das ist natürlich schon längst weit überschritten.
Er ist in der GEK.

Iris, ich habe irgendwie mitbekommen, daß Du zur Reha fährst??
Dann wünsche ich Dir auch, daß du da viele Schatten abwerfen kannst und mal auf andere Gedanken kommst.

Liebe Grüße
Ebba