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#1
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Hallo Stef
Tut mir sehr leid das deine Freundin in so jungen Jahren gegen diese Krankheit kämpfen muss. Mein Vater hatte auch einen Tumor an der Leber zwischen 8 - 9 cm gross, sie wollten eigentlich ihn in einer Studie aufnehmen damit keine Chemo gemacht werden muss wegen seinen schlechten Blutwerte. Jedoch ist dies hier in der Schweiz. Wo ich auch weiss das diese Studie gemacht wird ist im Chartie Freiburg Professor Dr. Blum. informiere dich mal dort, haben einen seehr guten Ruf. Wünsche Dir und deiner Freundlin ganz viel Kraft und Hoffnung.. Gruss Susana |
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#2
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Vielen Dank für Eure Antworten!!
Es ist gut möglich, dass es sich um ein fibrolamelläres Karzinom handelt, welches sehr selten ist und überwiegend bei Jüngeren auftritt, bei denen keine Leberzirrhose oder Hepatitis vorherging. Weiß jemand spezielle Behandlungsmöglichkeiten für diese Sonderform?? |
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#3
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hallo Stef
Leider habe ich damit keine erfahrung da bei meinem Vater das ganze von einer Leberziriosse kamm. Jedoch geh doch mal auf die WEB Page vom Tumorzentrum des Spitals Freiburg. Du kannst die Spezialisten dort auch via Mail kontaktieren, sie werden dich auch persönlich Anrufen wenn du eine Nr hinterlässt (Prof. Blum hat uns höchstpersönlich kontaktiert, leider war es bei uns efektiv zu spät da mein Vater 3 Tage später gestorben ist aber nicht wegen des Tumors) Prof. Blum ist ein bekannter Arzt auf diesem Gebiet und auch in der Forschung tätig. Bei einem "gesunden" Körper gibt es verschieden Behandlungsmöglichkeiten, es geht darum sich einfach bei versch. Stellen zu informieren. Gruss Susana |
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#4
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Hallo Stef,
habe mich gerade eben extra registriert um Dir antworten zu können, da ich Eure Situation aus gerade durchgemachter eigener Erfahrung bestens verstehen kann. Bin selber gerade wegen eines auch sehr seltenen, inoperablen Lebertumors (allerdings kein fibrolam. Ca.) in Behandlung - und zwar bei Prof. Vogl in der Uni-Klinik Frankfurt/Main. Dort sind sie besonders auf Lebertumoren spezialisiert und bieten auch regionale, chemotherapeutische Verfahren zur Tumorverkleinerung an. Ich hatte meine Unterlagen hingeschickt, Rückruf erfolgte in weniger als 24 Stunden! Hier die Tel.Nr. der Uni-Klinik FFM: 069/6301- 1, mit "Institut für diagnostische und interventionelle Radiologie" verbinden lassen, oder mit "LITT-Ambulanz". Dort werdet Ihr erste infos über weiteres Vorgehen erhalten - zumindest war es bei mir so. Kann natürlich für nichts garantieren, denn jeder Fall ist ja anders aber einen Versuch ist es sicher wert. Viele Grüße und alles Gute Pia |
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#5
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Hallo Pia!
Vielen Dank für den Tipp! Nach den neuesten Nachrichten wurde jetzt endgültig ein neuroendokrines Karzinom diagnostiziert. Darüber weiß ich bisher noch gar nichts - hat irgendjemand Erfahrung damit?? Vielen Dank für Eure Hilfe!! |
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#6
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Hallo Stef,
jetzt bin ich wirklich platt - das ist genau auch meine Diagnose! Von dieser Art gibt es wohl sehr verschiedene Sub-Typen mit unterschiedlichen Prognosen, generell ist die Prognose jedoch wohl günstiger als bei vielen anderen Krebs-Arten. Prof. Vogl sagte mir, dass gerade diese Tumoren wohl ganz gut auf die sogenannte Chemoembolisation (eine Art regionale Chemotherapie) ansprächen. Ich hatte Donnerstag die erste und hoffe nun, dass er recht hat (Ergebnis, d.h. Tumorverkleinerung) sieht man in 4 Wochen. Bitte lass mich wissen, wenn ich noch irgendwie weiter helfen kann - gerne auch telefonisch. Viele Grüße Pia |
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#7
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Hallo Pia, vielen Dank schonmal für deine Hilfsbereitschaft. Wir kämpfen alle zusammen, das schaffen wir schon. Hast du auch einen Tumor in der Leber? Wenn ja in welcher Größe?
Beim Surfen im Internet habe ich gelesen, dass eine Bestrahlung auch sehr hilfreich sein kann. Vielleicht kannst du dich bei Dr. Vogl ja mal danach erkundigen. Ich werde ihm auf jeden Fall die Befunde meiner Freundin schicken - das hört sich nach einem sehr kompetenten Arzt an. Ich wünsch dir alles Gute, wir bleiben in Kontakt! Stef |
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