#1
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bzgl "geheilt"
Hallo,
nun muss ich doch mal eine Frage los werden, die mir seit Wochen auf der Seele brennt. Ich lese hier immer wieder "Du hast gute Chancen, dass nichts mehr nachkommt" (nicht nur bei mir, sondern auch bei Antworten auf andere beiträge) und aber auch immer den Satz "aber heilen kann man das Melanom nicht". Wo ist denn der Unterschied? Ich meine, nach "eurer" Aussage werde ich mein Leben lang Krebs haben auch wenn ich vielleicht nie wieder irgendwas vom MM oder Krebs überhaupt höre. Das ist nicht gerade ein beruhigendes Gefühl. Laut meinem Arzt gelte ich als gesund und die Gefahr, dass etwas nachkommt ist laut ihm genau so hoch, wie bei allen anderen MM-Risiko-Menschen (helle haut, viele Naevi,...). Für meine Psyche ist diese Aussage wesentlich gesünder. Nicht desto trotz werde ich vorsichtig sein und meine Nachsorge Untersuchungen wahrnehmen und auch ansonsten gut auf mich aufpassen (Sonne, Abwehrkäfte, ...). Ich verstehe manchmal nicht so ganz den Unterschied zwischen "der Wahrscheinlichkeit dass nichts mehr nachkommt" und "gesund sein". Kann mir das mal jemand erklären??? Danke und Euch allen einen schönen SOnntag. Patricia P.S.: Morgen werden mir 2 nach Aussagen meines Hautarztes unbedenkliche Muttermale entfernt und ich habe dennoch richtig Angst, dass sie bösartig sind. Angenommen sie wären es, würde dann eine Nachexcision ausreichen oder müsste ich erneut zum Staging und stationär in die Klinik? Die Muttermale sind beide eher klein und einen der beiden habe ich schon seit Geburt. Den anderen nicht.
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Stark sein bedeutet nicht nie hinzufallen, stark sein bedeutet immer wieder aufzustehen. |
#2
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AW: bzgl "geheilt"
Zitat:
Hier ist nocheimal Frank (edfried) Leider habe ich deinen Brief erst jetzt gelesen. Folgendes möchte ich Dir noch kurz dazu schreiben. Ein sehr sehr guter Arzt ,der mich nach meiner MM Diagnoe operiert hatte, sagte bei unserem ersten Gespräch was wir führten folgendes" Herr Schmidt,wenn Sie in ca. 4-5 Tagen aus dem Krankenhaus gehen sind Sie GESUND" Bitte liebe Patricia versuche genauso wie ich unser Schicksal als chance zu sehen. Wir haben viel Glück gehabt. Es wird immer so sein das uns verdächtige Male entfernt werden. Wir müssen damit leben. Denke aber bitte immer daran ,lieber eine kleine Nabe und gesund als keine Nabe und schwer krank. Teile mir bitte deine Ergebnisse mit. Alles Gute Frank (edfried) |
#3
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AW: bzgl "geheilt"
Hi Pat,
es wäre klasse, wenn Du nicht bei jeder neuen Frage einen extra Threat aufmachen würdest. Leider tun das viele Neue, anstatt in den vorhandenen, bzw. im "Hauptthreat" Malignes Melanom zu schreiben. So wird das Forum immer unübersichtlicher. Die Moderatoren machen sich viel Mühe damit, schon vorhandene Themen in die vorhandenen Threats zu verschieben. Siehe auch unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=15035 und http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=16780. Dankeschön! Jetzt zu Deiner Frage: ich denke, daß manche Ärzte sich entweder vielleicht nicht so viele Gedanken machen oder auch dem Patienten etwas "Gutes" tun wollen, wenn sie davon sprechen, daß man nach der OP "gesund" wäre... Wobei das halt auch Definitionssache ist... Es gibt Krebsarten, bei denen man nach 5 rezidivfreien Jahren das gleiche Risiko hat wieder an Krebs zu erkranken, wie ein Mensch, der noch nie Krebs hatte - also wieder "gesund" ist. Leider gehört das MM nicht zu diesen Krebsarten. In Stadieneinteilungen und Prognoseeinschätzungen war früher immer die 5-Jahres Überlebensrate angeben. Das ist eigentlich veraltet. In neueren Publikationen ist immer von der 10-Jahres Überlebensrate die Rede und wenn man mehr Daten gesamt haben wird, gibt es in MM-Statistiken vielleicht auch bald eine 15- oder 20-Jahres Überlebensrate.. Ich habe heute bei der Nachsorge meinen (unseren?) Hautarzt extra nochmal daraufhin angesprochen und er hat diese Aussage voll bestätigt. Sonst bräuchte man beim MM auch keine lebenslangen Nachsorgeuntersuchen, sondern könnte nach 5, 10 oder 15 rezidivfreien Jahren damit aufhören. Tatsächlich ist es aber so, daß man mit einem Befund wie Deinem durchaus positiv in die Zukunft sehen darf! Deine Chancen stehen doch denkbar gut - nur eine Garantie gibt es eben nicht! Dein Immunsystem hat Tumorzellen "durchgelassen". Man kann zusätzlich einiges tun, um seinen Körper zu unterstützen, daß "so etwas" nicht nochmal vorkommt. Das macht Sinn und man fühlt sich auch nicht mehr ganz so machtlos. Wenn das bei Dir anders ist, muß Du eben anders reagieren. Es gibt keinen allgemein gültigen Weg mit einem MM umzugehen. Allerdings habe ich in den letzten knapp drei Jahren einfach auch schon zuviel gehört und erlebt, um einfach blauäugig zu sagen: mit Eindringtiefe X und mit CL Y kannst Du den lieben Gott einen guten Mann sein lassen. Ein Beispiel der Threat: Unsere Geschichte von Asterix! Wenn es Dich beruhigt, betrachte Dich halt als "gesund" - jeder muß seinen ureigenen Weg finden, mit dem Befund MM zu leben. Viele Grüße Claudia |
#4
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AW: bzgl "geheilt"
liebe Patricia
man muss grundsätzlich 2 Dinge unterscheiden: zum einen bist du durch dein MM automatisch in einer Risikogruppe für weitere MMs gelandet die etwa 10 mal höher liegt als bei normalen Menschen. Dieses Risiko kannst du aber mit regelmässigen Hautkontrollen und bewusstem Umgang mit UV Strahlung relativ gut in den Griff bekommen zum andern können theoretisch auch bei MMs <0.75mm und Cl.II - III Krebszellen über die Blut- oder Lymphbahnen in den Körper gelangen und dort erst nach einigen Jahren "ausbrechen" d.h. zu einer Fernmetastase wachsen. Diese Wahrscheinlichkeit ist aber wesentlich kleiner als die ein zweites MM zu kriegen der Begriff "geheilt" müsste man genau definieren aber grundsätzlich verstehe ich ihn so dass die Chance dass von dem ersten MM welches du hattest noch was nachkommt d.h. in dem Falle eine Fernmetastase ist sehr gering und das gilt auch für die nächsten 20 Jahre - dass du allerdings in diesen 20 Jahren nocheinmal ein MM hast und dieses zu spät entdeckt wird ist obwohl auch klein doch etwas grösser und leider statistisch gesehen auch die grössere Gefahr Du kannst viel dazu beitragen (wenn du willst) wie dein Körper und Geist mit dem ganzen umgehen soll - dazu gehört für mich persönlich die hier so oft erwähnte Biokrebs Abwehr und auch eine professionelle und regelmässige Nachuntersuchung - weiter gehört für mich aber auch eine gewisse Lockerheit im Umgang mit der Diagnose d.h. dass du dich nicht so stark runterzeihen lässt dass sich alles in deinem Leben nur noch um Krebs handelt und du pausenlos daran denkst - Dies gilt aber ganz klar nur für kleine MMs wie wir sie haben!! damit bist du zwar nicht 100% geheilt aber statistisch gesehen ist deine Lebenserwartung so höher als die deiner Mitmenschen und das ist doch schon mal was manchmal entsteht bei gewissen Beiträgen etwas der Eindruck die Diagnose MM bedeute egal wie gross es war so oder so früher oder später an einer Metastase zu sterben - ich gehe bei MMs <0.75mm eher davon aus dass die Möglichkeit besteht nochmals daran zu erkranken dies aber eher unwahrscheinlich ist Ich hoffe das hilft ein wenig Lieber Gruss Peter |
#5
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AW: bzgl "geheilt"
Hallo Patricia,
Anmerkung zur Bemerkung von Claudia: wenn sich alle in diesem Thread nur zur obigen Frage äußern finde ich eher sinnvoll, dass dies Thema in einem eigenen Tread zu finden ist. Dass alles immer unter der allgemein gefassten Überschrift Malignes Melanom gepackt wird, finde ich schon lange sehr unübersichtlich, denn dort sind relevante Themen meisten nur zufällig zu finden, vorausgesetzt, man hat viel Zeit sich das alles immer durch zu lesen. Mit neuen Thementhreads kann ich mir zumindest einen gezielteren und schnelleren Überblick verschaffen. Ansonsten gebe ich Dir, Claudia Recht: jeder sollte sich erstmal die Themen ansehen, um zu sehen, ob das eigene nicht irgendwo mit reinpasst. Die Begriffe "gesund" und "geheilt" haben unterschiedliche Definitionen. Bzgl. des Gesundheitsbegriffs ist die Definiton der WHO wie folgt: Gesundheit ist mehr als nur die Abwesenheit von Krankheit. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert diese als Zustand des vollkommenen körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens (engl.: "well-being" = "Wohl-sein"). siehe auch: http://de.wikipedia.org/wiki/Gesund Heilung: Die abendländische Schulmedizin definiert Heilung als "Beseitigung oder das Verschwinden einer Krankheit". Eine Heilung sei also die Wiederherstellung des Gesundheitszustandes unter Erreichen des Ausgangszustandes oder mit organischem oder funktionellem Restschaden. Für mich besteht bei der Aussage "die Wahrscheinlichkeit, dass da nichts mehr nach kommt" die Möglichkeit, dass ich zwar immer mit einem statistisch erwiesen geringen Restrisiko leben lernen muß, aber doch gesund bin im obigen Sinne. Den Begriff "geheilt" kann/darf man eher nur verwenden, wenn man ein Wiederaufleben der selben Erkrankung ausschließen kann. Beim MM kann man das leider nicht 100%ig behaupten, die Wahrscheinlichkeit ist aber umso geringer, ja kleiner der MM-Befund war. Ich z.B. lebe seit Jahren mit einem statistisch gesehen hochrisikobehafteten Primärbefund, erfreue mich seit langem schon wieder guter Gesundheit, denke aber, dass ich mich nicht als geheilt betrachten kann. Ich kann gut all das, was die anderen hier schon als "Überlebensstrategien" erwähnt haben in meinen Alltag einbauen und lebe damit (im Wissen des Risikos) sozusagen ganz "normal", ohne mir ständig Sorgen zu machen. Gruß von birgit
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Aus Zeitgründen sehe ich meistens von der Korrektur von Schreibfehlern ab. Man möge es mir fazein. |
#6
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AW: bzgl "geheilt"
Hallo ihr Lieben!
Die Eröffnung des Threat zu speziell diesen Thema kann ich begrüßen. Ich selbst kann/konnte mir diese Begrifflichkeiten "geheilt" und "gesund" auch nicht befriedigend erklären bzw. begreifen. Ich weiß mir zudem auch nicht zu erklären warum die Wahrscheinblichkeit ein zweitmelanom zu bekommen 10% höher liegt als bei nicht MM-Betroffenen. Sagt man dass, weil der Körper auf UV-Strahlung schon mal ein MM entwickelt hat und man daher von einer Anfälligkeit diesbezüglich ausgeht? oder weil durch das 1. MM die Wahrscheinlichkeit gegeben ist ein 2. MM als Hautmetastase zu bekommen? Mein MM war amelanotisch, im Befund ist etwas von staubförmigen Melanin zu lesen. Es ist auf gesunder Haut entstanden, ich habe wenig Leberflecken und bin auch nicht der typisch hellhäutige Typ....Warum bin ich dann zur Entwicklung eines Zweitmelanoms gefährdeter??? Dachte immer ich hab nen Denkfehler, scheint ja aber vielen auch nicht so klar zu sein. Mein Hautarzt hat mir dass auch schon mal versucht zu erklären, auch am Beispiel einer Schwangeren, die hormonell dazu neigen kann Muttermäler in der Schwangerschaft neu zu entwickeln ?! Vielleicht kann mir hierzu jemand antworten - warte auf meinen AHA-Effekt Claudia - Danke für die Info zu der Fragestellung ob man andern Fachärzten auch von der MM-Diagnose berichten sollte. Werd ich aufjeden Fall tun - auf die "Mundschleimhaut" (Zahnarzt) hät ich so garnicht gedacht. Liebe Grüße an Alle und vorallem viel Kraft an die denen es momentan nicht so gut geht und akut kämpfen müssen..... Anni |
#7
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AW: bzgl "geheilt"
Hallo,
ich glaube, bei der Aussage "gefährdeter" oder "nicht geheilt" ist nicht die Frage der zu erwartenden Zweitmelanome ist die entscheidende (die tauchen lt. Fachliteratur nur zu 5-8% auf), sondern die der lange noch möglichen Metastasierung. Melanome ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm gelten bisher als "highrisk"-Melanome. Bekannt ist, daß Metastasen dieser MMs auch nach mehr als 20 Jahren noch aufleben können, meist zuerst in den regionären LKs. Das Risiko bei MM-Metastasen ist deswegen so bedrohlich, weil sie, im Gegensatz zu Metastasen von PrimärKarzinomen anderer Organe mit schulmedizinischer Therapie nicht mehr wirklich effektiv in den Griff zu bekommen sind. Gruß von birgit
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Aus Zeitgründen sehe ich meistens von der Korrektur von Schreibfehlern ab. Man möge es mir fazein. |
#8
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AW: bzgl "geheilt"
hi birgit
Ich denke mit der Gefährlichkeit der Metastasen hast du leider recht... allerdings habe ich diese Studie aus den USA im Kopf die eine 20 Jahres Überlebenschance von Leuten mit MM<0.75mm untersuchte: 197 von 200 Betroffenen lebte nach 20 Jahren noch - Unfälle und andere Todesarten einberechnet! (man darf nie vergessen dass die 20 Jahres Überlebenschance von sogenannten Gesunden auch nicht bei 100% liegt) Ich erwähne dies weil ich immer wieder lese von Leuten mit solchen eher kleineren Melanomen die sich tagtäglich Sorgen machen um ihr Leben und denen möcht ich gerne Mut machen und sagen dass es unbedingt nötig ist dass sie sich schützen vor zuviel Sonne und auch regelmässig zur Nachkontrolle zu gehen aber auch dass es wichtig ist dass Sie ihr Leben weiterleben und zwischen den Untersuchungen versuchen den Krebs zu vergessen... glaubt mir ich weiss wie schwer das ist! ich wünsch euch allen einen schönen Tag |
#9
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AW: bzgl "geheilt"
Hallo Peter99,
deinem Beitrag kann ich nur zustimmen. Sicher sind wir alle in einer misslichen Situatin mit unserer Krankheit, aber den Blick für die Zukunft sollten und dürfen wir nicht verlieren. Grüße egidius9857 Geändert von egidius9857 (16.03.2006 um 19:46 Uhr) |
#10
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AW: bzgl "geheilt"
Hi Patricia,
ich sehe das Wörtchen "geheilt" in einem ganzheitlichen Umfeld. Ich denke da an "heil sein" ... jemand, der nur ein Mini-Melanömchen hat muss nicht unbedingt heil und damit geheilt sein, wenn er z. B. mit panischen Angstzustänen leben muss oder anderen Dingen, die an der Existenz "knabbern" und unsagbar viel Energie verbrauchen und somit das Immunsystem schwächen. Von daher versuche ich ganzheitlich gesund zu werden, nicht nur an mein Ex-MM zu denken und biolog. Abwehr zu betreiben, sondern auch andere Dinge nicht zu vergessen, z. B. gute Freunde zu haben, bei denen man sich wohl fühlt und auch mal fallen lassen kann, ein augeglichenes Leben zwischen (anstrengender und aufzehrender) Arbeit und Zeit, die ich in der Natur verbringe, um dort wieder aufzutanken. Einfach jeden Tag ein Stückchen mehr am Wohlbefinden zu arbeiten. Damit kommt dann auch eine gefühlsmäßige, persönliche Sicherheit, und man steht nicht mehr nur zwischen 2 Begriffen GEHEILT oder NICHT GEHEILT, sondern versucht, sich insgesamt "heil" zu fühlen und stärkt in jedem Fall so auch sein Immunsystem. Ich wünsche dir sehr, dass du zu großer innerer Ruhe findest und vor allem - deinen ganz eigenen, persönlichen Weg, auf dem du dich pudelwohl fühlst und fühlst - keiner kann mir was - auch dieses Blöd-MM nicht. Lieben Gruß Bine PS Ich find es ok, dass du einen neuen Thread eröffnet hast, Pat. Iss doch okay, das interessiert viele Leute wie auch das Feedback zeigt. Tschüssi. |
#11
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AW: bzgl "geheilt"
Hi Peter,
sehe das auch wie du, es gibt sogar eine Studie von der Uni München, dass Patienten mit flachem MM länger leben als der Bevölk.durchschnitt, da sie viel häufiger untersucht werden und somit auch andere Krankheiten früher oder überhaupt erst entdeckt werden. Gruß Sabine PS. Habe mir auch angewöhnt, eher im englischsprachigen Teil des Webs zu recherchieren, da dort mehr und detaillierte Infos zu finden sind. Dort werden auch nicht nur Breslow und Clark erwähnt, sondern auch noch andere Parameter wie Prolif.rate, Mitoseindex, Plasmazellen, inflammator. host response usw. |
#12
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AW: bzgl "geheilt"
Mit jedem Jahr das vergeht, fällt es einem leichter den Hautkrebs zwischen den Kontrolluntersuchungen zu vergessen. Auch die Termine werden immer weniger schlimm und werden zur Routine. Und wenn man an ihn mal denkt (vielleicht, wenn man eine Sonnencreme kauft), ist der Schrecken mehr und mehr verblaßt.
Grüße von Gabriella (Entfernung eines MM, TTiefe 0,55mm, CLevel II vor 14 Jahren) Geändert von Gabriella (27.03.2006 um 17:51 Uhr) |
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