#1
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Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Hi.
Nun zum Anfang: Vor 5 Jahren hatte meine Mutter bereits eine Kopf-Operation, in der sie ziemlich viel weg schneiden konnten. ( Soweit ich weiss war der Tumor schon eine Faust groß. Sie hatte / hat einen Gliom Stufe 2 damals. ) Leider konnte mir ihr aber nicht alles rausschneiden, da er am hinteren Gehirn im sog. Sprachzentrum ziemlich eng, oder sogar zusammengewachsen ist. Hätte man damals schon alles rausgeschnitten, wäre sie zu 70% rechtshälftig Lahm. Sie hatte nun vor 1 Woche eine FDG-PET ( Radioaktiv mit Zucker + Aminosäuren eingespritzt, dann mit Gamma Kamera angeschaut ) oder so Unterschung. Danach noch eine Kernspirometrie Diagnose: Man muss wieder operieren. Sie hat nun 2 fingernägel große Tumore ( wobei man noch nicht weiß ob gutartig oder bösartig ) + der alte Tumor sei nachgewachsen. Nächste Woche am MO wird sie operiert. Die Ärzte meinen, dass sie wahrscheinlich ( ziemlich sicher ) nicht mehr nach Links und nach Rechts schauen kann und es könnte sein das ihre rechte Hand taub wird. Meine Mutter hat schon gefragt, ob das mit CHEMOTHERAPIE nicht auch geht. Aber sie meinten, dass sie das nur 1 mal anwenden könnten. Ich habe mich auch über die GAMMA Bestrahlung informiert. ( Haben aber zu wenig Ahnung davon und noch keinen ARZT darüber befragt ) Wie gesagt die ganze Familie zittert. Ich wollte gleich mit fragen: Kennt einer andere Behandlungsmethoden ? Nebenwirkungen ? Kennen sich normale Chirurgen überhaupts mit anderen Methoden aus ? Bei Fragen, Hilfe, etc.. einfach stellen. DANKE! 14j. Ricardo S. |
#2
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Hallo Ricardo,
habt ihr schon mit einem Spezialisten für Radiotherapie gesprochen? In den standardisierten Leitlinien zur Behandlung von Gliomen WHO Grad II steht, dass man auf eine radikale Chirurgie verzichten sollte, den Tumor lieber vorsichtig entfernen sollte um anschliessend die Reste zu bestrahlen. http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll/030-099.htm Wenn ihr bisher nur mit Chirurgen gesprochen habt, kann es sicher nicht schaden auch nochmal mit Strahlentherapeuten und Onkologen zu sprechen, am besten in einem Gamma Knife oder IMRT Zentrum und ggf. in einer anderen Klinik. Allerdings scheinen Gliome nicht besonders strahlensensibel zu sein. Im meinem Fall (gutartiger Schädelbasistumor) haben die Chirurgen (an die man ja bei einer Diagnose meist zuerst gerät) mir damals auch gesagt, dass man nicht bestrahlen könne. Später hat sich das als falsch herausgestellt, Bestrahlung war auch eine schulmedizinisch anerkannte Therapie der 1. Wahl für Tumoren dieses Typs. Viele Grüsse, J2K |
#3
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Hallo Ricardo!
Ich kann J2K´s Worte nur bestätigen: Holt euch auf jeden FAll noch eine zweite oder auch dritte, wenn nötig auch vierte Meinungen usw. ein!!! Mein Mann ist operativ von (s)einem Astrozytom II befreit worden und das ganz ohne Lähmungen, obwohl der Tumor in unmittelbarer Nähe zum Motorikzentrum lag. Im SOMMER 2004 ist die Diagnose gestellt worden und bis zur OP im FRÜHJAHR 2005 haben wir drei Ärzte konsultiert. Arzt Nr. 1 "versprach" ihm auf jeden Fall Lähmungen, sei es vom kleinen Finger bis hin zur ganzen linken Seite! Arzt Nr. 2 sprach dann "nur noch" von einer vorrausichtlichen Schwäche im Handgelenk, was aber wieder erlernt werden könne und Arzt Nr. 3 hat dann eine OP ohne Ausfallerscheinungen angekündigt! Und genauso ist es dann auch gekommen! Nicht auszudenken, wenn wir Arzt Nr. 1 blind vertraut hätte... Ich drücke euch allen die Daumen, liebe Grüße, Mekki...!!! |
#4
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Hall Ricardo,du kannst meine Geschichte unter -Behandlungsmögl.beim Gehirntumor -von KHK nachlesen,ich würde mich schnellstmöglich an die Uni-Klinik Köln wenden,Prof.Sturm ist eine angesehene Kapazität auf dem Gebiet,er schafft vieles,was andere für unmöglich halten,so auch bei mir.die Prognose war halbs.Lähmung vom Kopf an,mit eve.künstl.ernährung ,nicht mehr sprechen können usw.Die Stereotaxie hat mir ein zweites Leben geschenkt.Aber,es gibt ,wie meine beiden Vorschreiber es auch zeigen,mittlerweile einige wirklich gute Kliniken und jenachdem ,wo ihr wohnt ,vielleicht auch in der näheren Umgebung,trotzdem,hier die Durchwahl zum Vorz.vom Prof.Sturm,es meldet sich die Frau Bohle 0221-4784580.
Ich wünsch euch nur keinen Streik jetzt in den Kliniken,die ihr erreichen wollt,Susanne |
#5
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Vielen DANK!
Es gibt da nur ein Problem, dass wir in Österreich / Tirol wohnen. Meine Mutter und Familie meint, ich soll nicht mehr von dem reden, da es es nur noch schlimmer macht. Ich hingegen finde, wie ihr, dass weitere Meinungen nicht schaden könnten. Ich habe nur ziemliche Angst vor der Operation meiner Mutter, da das aufschneiden immer ein hohes Risiko ist. Ich schreib sobald ich die Homepage von unserer Klinik und dem Chirurg herausgefunden habe. bzw. ich einen Befund habe. Bitte schreibt weiterhin. Danke nochmals, euer Ricardo Geändert von Ricardo (18.03.2006 um 17:44 Uhr) |
#6
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Hi Ricardo,
Ich denke, wenn deine Mutter selbst keine weitere Meinung wünscht, musst du das respektieren. Vielleicht kann ich dich etwas mit der Geschichte einer Bekannten von mir beruhigen. Während der Op vor 20 Jahren hatten die Ärzte auch zunächst bei der Gewebsuntersuchung ein Gliom diagnostiziert (später bei einer weiteren Gewebsuntersuchung stellte sich aber heraus, dass es sich in Wirklichkeit um ein gutartiges Angiom handelte). Es wurde daher bei der Op auch sehr radikal operiert, als meine Bekannte aus der Narkose aufwachte war sie komplett halbseitig gelähmt und zunächst natürlich sehr schockiert. In der folgenden Reha gewann sie nach mehreren Monaten allerdings wieder den größten Teil ihrer Bewegungsfähigkeit wieder. Heute beschränkt sich die Behinderung größtenteils nur noch auf ihre Ferse/ihren Fuss. Sie kann zwar kein Fahrrad mehr fahren (bzw. nur noch Dreirad) aber ist sonst vollkommen mobil und kann Autofahren (mit Automatik ;-) ). Das Gehirn kann nämlich durch gezieltes Training bestimmte Funktionen in andere Hirnareale auslagern. Sollte es wirklich zu Lähmungen kommen, kann man das mit viel Krankengymnastik also größtenteils wieder hinkriegen. Viele Grüsse, J2K |
#7
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
Danke nochmals.
Wir haben uns entschieden bevor die meine Mutter die Operation durchführt, noch das GAMMA KNIFE in Graz zu befragen und uns dort zu erkundigen. Ich melde mich sobal ich was neues weiß und teil euch das Ende mit. Danke J2K + allen anderen. Wünsche noch ein schönes Wochenende! mfg Ricardo |
#8
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
hallo ricardo
ich kann dir für eine op uniklinik mainz wärmstens empfehlen ich bin dort im dezember an einem 5,5,x5,5cm tumor operiert worden die machen das minimalinvasiv d.h ich hatte nur ein kleines loch im kopf und bin 1 tag nach der op schon unten cafetrinken gegangen und ab dem 2.tag draußen spazieren gammaknifebehandlung hatte ich hier in krefeld im februar weil da noch ein kleiner tumor an einer anderen stelle war das ist auch ein spziergang man bekommt 4narkosespritzen da wo der kasten festgeschraubt wird mehr merkt man nicht also kopf hoch lieber gruß andrea |
#9
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Operation fertig !
Heute ist meine Mutter wieder nach hause gekommen.
Vor 2 Wochen wurde sie operiert. Die operation ist für die Umstände gut verlaufen, Sie hat zwar eine riesige narbe rechts den kopf entlang aber es geht bergauf. Man hat nun erkannt, dass das Gewebe bösartig ist, und ein astrotzym ( oder so ähnlich ) WHO grad 3 oder 4 hat und nun eine Strahlentherapie ( 6 Wochen, täglich ausser am wochende ) + eine schwache Chemotherapie verordnet. Wir sind darüber trotzdem schockiert. Weiss jemand, was hat Strahlentherapie + Chemo im Kopfbereich für Nebenwirkungen ? Kann es schlimmer werden ? P.s: Gammaknife konnte man nicht machen, da der Tumor im ganzen Kopfbereich verstreut war, und man mit gammaknife nur kleine einzelne Bereiche bestrahlen kann. mfg riCk |
#10
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AW: Diagnose: Gehirntumor ! Behandlung ?
hi ricardo
ich habe seit 1991 ein astrozytom who grad II. 2005 wurde eine bösartige neubildung festgestellt ( trotz jährlicher mrt-kontrolle. den who grad kann man ohne eingriff nicht feststellen. der wäre aber zu riskant. ich hatte auch 6 wochen bestrahlung (30 mal im linearbeschleuniger, keine chemo) ich hatte im ersten drittel der behandlung überhaubt keine schwierigkeiten. dann appetitlosigkeit, gewichtsverlust (ca. 10 kilo, von 68 auf 58), bin übrigends 48 jahre alt. wenn ich mal was zu mir nahm, dann mit ekel und alles schmeckte nach pappe. essensgeruch war widerlich. also schaut, dass sie vorher noch ordentlich futtert. schwindel, doppelt sehen. kurz, mir ging es richtig scheisse und es war zeitweise echt schwer kopfschmerzen, da sich das gehirn ausdehnt. dagegen gibt`s allerdings cortison, das mit der zeit wieder abgebaut wird. ach ja, haarausfall auch von der bestrahlung, chemo weiß ich nicht. so, jetzt die guten nachrichten das alles ist nicht schön, bei mir hat sich aber alles wieder normalisiert, auch die haare sind wieder da. besser als jemals zuvor. es erfordert aber viiiiel geduld, zumindest war das bei mir so. rechne mal mit 6 bis 12 monaten bis sie wieder "die alte" ist (tschuldigung, du weißt schon wie ich`s meine). ihr müsst sie, wann immer es geht mit süppchen bekochen, fette fleischbrühe und so. hat meine mutter für mich gemacht. das würde ich niemals anrühren im gesunden zustand! na ja, wie du siehst hab ich`s überstanden und habe seitdem keine krampfanfälle mehr. das mrt sieht auch erheblich besser aus. die bestrahlung war märz/april 2005. ich wünsche deiner mutter alles erdenklich gute. ich hoffe, sie zieht das durch. hilf ihr dabei wenn du kannst. machts gut liebe grüße dieter |
#11
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AW: Operation fertig !
Hallo Ricardo! Mein mann hat einen AstrozytomIII(bösartig) . Im Januar 06 ist er operiert worden,danach Bestrahlung (zusammen mit Chemio).Die chemioterapi mit Temodal hat er ganz gut vetragen. Danach 4 wochen pause und jezt wieder Chemio( auch Temodal) bis Oktober.Nebenwirkungen von Bestrahlung zusammen mit Chemio hat er keine gehabt. :
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