hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo leandra

welche chemo bekommt dein mann??
mein papa bekam als letzen chemoblock TAXOTERE. normal nicht für den hals kopf bereich, aber als nichts half wurde diese gegeben. dadurch ist ja vom primärtumor viel zurückgegangen und nichts mehr gewachsen. die metas waren im hals auch weg.
leider war unsere freude zu früh zu groß. die metas sind dann im kopf explodiert.
angst vor dem was kommt hatte ich auch, eine sehr große sogar.
aber man wächst über sich hinaus, ich hätte nie gedacht, das ich so viel kraft habe.
die gleiche kraft wünsche ich dir, wenn du fragen und sorge hast, schreibe es einfach hier auf.
ich wünsche euch noch eine schöne gemeinsame zeit.

ganz viele kraftpakete

liebe grüße

iris

[leandra]

Hallo Iris,
Der Wirkstoff der Chemo ist Gemcitabine und Docetaxel. Eine Chemo mit Cisplatin und eine mit Carboplatin/5FU hat er schon hinter sich. Jedes mal war der Tumor nur für einige Zeit zurückgegangen.
Was ich so schlimm an dieser Krankheit finde, ist das der Mensch den ich früher
kannte schon lange nicht mehr da ist.
Nicht nur das er sich äußerlich sehr verändert hat. Die Wesensveränderung ist bei ihm oft so schlimm, dass er uns die ganze Zeit beschimpft und schreit, obwohl wir ihm nur helfen wollen.
Eine normale Unterhaltung ist oft nicht möglich.
Oft wünschte ich, ich könnte die zeit noch mal zurück drehen
Liebe Grüße Leandra

[iris1506]

hallo leandra

das ist schade, das dein mann so eine wesensänderung mitmacht.
das habe ich bei papa nicht erlebt.
das macht für euch das ganze ja doppelt so schwer.
uns haben die ärzte auch davon unterichtet, das sich das wesen ändern kann, aber es ist nicht eingetreten.
habt ihr kinder?


ich wünsche dir noch ganz viel kraft

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich mache mir sorgen, wie geht es dir und deiner mama?
ist alles in ordnung? hat die therapie schon begonnen?

papas urne ist heute gekommen. am freitag um 11 uhr wird sie beigesetzt.
wir sind alle so traurig, ich vermisse ihn so sehr.
morgens schrecke ich hoch und denke, ich muß schnell hoch frühstück machen und versorgen. bis mir dann einfällt, da ist keiner mehr..........


liebe grüße


iris

[leandra]

Hallo Iris,
ja wir haben einen Sohn von 10 Jahren.
Der Zustand von meinem Mann ist im Moment zum Glück nicht schlechter geworden. Die Chemo verträgt er ganz gut.
Aber an dieses ständige auf und ab sind wir ja schon gewöhnt. Man darf sich irgendwie nie zu sicher fühlen, sonst kommt direkt die nächste Überraschung.
Liebe Grüße Leandra

[Johanna82]

Hallo Iris!

Die letzten Tage waren nicht ohne, meine Mam ist ja noch in Gummersbach im Krankenhaus.
Die Temodaltherapie beginnt am Montag und die Onkologen haben beschlossen den Kopf prophylaktisch doch zu bestrahlen.Es sollen 20 Behandlungen mit je 2 Gy werden, heute bekam sie die dritte.

Die Tage vorher war sie extrem müde und zwischendurch leicht verwirrt, gegessen hat sie da auch nicht besonders gut.
Wir haben ihr dann ein anderes Antidepressiva geben lassen und seit gestern gehts echt besser. Sie isst wieder gut, macht fleissig Laufbandtraining.(zwar nur 10 minuten, aber das ist ja schon was!)

Am Freitag wird sie bis Sonntagabend beurlaubt, Montag beginnt dann Temodal, 3 Tage stationär am mittwoch wird sie dann entlassen, der Rest folgt ambulant.

Ich habe Prof.Dr Aigner eine E-Mail bezüglich isolierter Thoraxperfusion um Antwort gebeten und er meint, dass es eine Möglichkeit wäre die Lungenmetastasen zu behandeln.Wir sollten einen ambulanten Vorstellungstermin vereinbaren.

Ich werde ihn morgen anrufen.
Der Onkologe in Gummersbach kannte dieses Verfahren gar nicht.
Wenn du googelst, medias-klinik kann man sich ein Viedeo anschauen wie soetwas funktioniert.

Mama will so gern nach Hause, im Moment ist sie schmerzfrei und übel ist ihr auch nicht.
Ich freu mich sie am Freitag nach Hause zu holen, ich bin zwar jeden Tag bei ihr, von mittags bis Abends, aber das ist ja schon was anderes...


Ich kann mir gut vorstellen wie unfassbar das alles noch für dich ist.

Wie geht es deiner Mutter?


Ich drück Dich, Johanna.

[iris1506]

liebe johanna

da habt ihr ja auch noch einen ordentlichen weg vor euch, dafür ganz ganz viel kraft.

ich selbst stehe noch neben mir, da ja auch noch viel erledigt werden muß.
ich hoffe, das ich bald mal richtig trauern und weinen kann, damit alles von mir abfällt.
ich gehe täglich eine stunde in die wohnung meiner eltern, da bin ich papa ganz nah. danach gehe ich zum friedhof, obwohl die urne noch nicht beigesetzt ist.
aber das grab ist ja da und die blumen liegen da alle schon drauf.
am freitag ist urnenbeisetzung.

ich habe papa ein ganz großes herz machen lassen aus lauter rosen, auf der schleife steht, in unsern herzen lebst du weiter.

heute wurden vom sanitätshaus alle sachen abgeholt, das war nochmal schwer, jetzt kann ich nicht mehr am leeren bett sitzen und darüber streicheln.

mama ist im pflegeheim ruhig, man gibt ihr medikamente.
ich habe mich entschieden, sie doch nach hause zu holen. vielleicht geht es ja noch einige zeit gut.
wir machen unseren freisitz zu, dann hat sie ein großes zimmer. die wohnung werden wir zum juli vermieten.
wenn es nicht geht, haben wir es wenigstens versucht.
als wir sie besucht haben, tat sie mir sehr leid. ich bringe es nicht übers herz sie da zu lassen.

ich kann von unserem haus aus direkt auf papas grab schauen.
durch die frischen blumen sieht man es ganz genau. friedhof ist nicht arg weit von uns.
wir haben einen schönen platz ausgesucht, mit blick auf sein haus.

ich hoffe das deine mama die bestrahlung weiter gut verträgt

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo leandra

da macht euer sohn ja auch schon schön was mit. wie geht er damit um?
wie alt ist dein mann?
was hat dein mann für einen primärtumor? mein papa hatte ein tonsillencarzinom(mandelkrebs).
ich habe dir eine private mail geschickt.

liebe grüße

iris

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, die ganze Krankenhauslauferei, weil bei denen nichts voran geht hat mich nicht zur Ruhe kommen lassen.
In der Zeit ist ja wahnsinnig viel passiert
Liebe Iris, das mit deinem Vater tut mir unendlich leid,in deinem Bericht, wie es langsam zuende ging konnte ich richtig mitfühlen.
Aber es war für ihn sicher eine Erlösung...
wie geht es dir? ich hoffe du konntest dir ein bisschen zeit für dich nehmen..

Ich berichte auch noch ein bisschen von meiner mum...
sie hat ja mindestens 6 metas im Kopf und gestern hat die Bestrahlung begonnen.
Sie klagt schon jetzt über Kopfschmerzen und bekommt zusätzlich Cortison.
Ihre Tabletten gegen die Anfälle nimmt sie weiterhin.
Sie geht auch noch arbeiten, solange es ihr gut geht, das macht ihr Spaß.
Leider hört sie nicht auf zu rauchen, aber sie hat es stark reduziert.

Liebe Grüße

Angie