Polyzythämia vera rubra

[anna-maria66]

Hallo zusammen,

habe erst heute diese Seite im Netz gefunden,
es ist schade, dass zu diesem Thema nicht sehr viel zur Auswahl steht...

Ich hatte vor einem Jahr zwei Kleinhirninfarkte, wobei dann diese Krankheit festgestellt wurde....
Erst einmal habe ich alles verdrängt, es lebt sich ja auch ganz gut damit, und erst jetzt fange ich an, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen....

Ich bin 39 Jahre alt, habe zwei Kinder (14 und 18)und bin alleinerziehend... und bin neugierig, wie andere mit der Diagnose umgehen..

Liebe Grüße

[renat]

Liebe Anna-Maria,
bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren zufällig entdeckt.Ich fiel zuerst in ein tiefes Loch, las im Internet über PV, Lebenserwartung etc...Inzwischen lebe ich aber gut mit der Krankheit und meine Hämatologin konnte mich auch in bezug Lebenserwartung beruhigen, denn PV wird oft erst bei Menschen in hohem Alter entdeckt und da ist die Lebenserwartungzum vornherein nicht mehr so hoch wie bei jüngeren Personen.Wichtig ist bei PV eine regelmässige Kontrolle, (ich komme vorerst mit Aderlässen noch durch, nehme also noch kein Litalir).

[Birgit F.]

Hallo ,alle alten und neuen Mitstreiter.Lange nichts voneinander gehört.Hatte große Schwierigkeiten ins Forum zu kommen. Leider kommen von mir keine tollen Nachrichten Zu der PV hat sich seit Januar 06 eine Knochenmarkfibrose hinzugesellt. Milzvergrößerung in 4 Mon. um 4 cm. Habe sofort die Globuli abgesetzt um zu testen was die Werte wieder runterbringt. Habe zuerst 2 Wochen 6 Syrea am Tag gen. ,dann 4 am Tag.Mir war total übel.Die Werte sind drastisch runtergegangen,Leuk.5,9,Ery.3,71,HB 11,2,Haem.34,1,Tromb. 288.Solche Werte hatte icht als ich noch keine PV hatte.Dazu kommen totale Knochenschmerzen und Kopfschmerzen.Hatte ich alles nicht mehr.Kommt wohl von den erhöhten Einn. der Syrea.Muß Morgen zur Blutabnahme und Ultraschall.Mal sehen wie es dann aussieht. Wer hat noch Knochenmarkfibrose.Bitte melden.Alles Gute für alle,Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo ,Ihr alle.War heute morgen zur Blutentnahme.Leuk.8,2,Ery 3,61,HB 10,9,HAEM.33,8,Tromb.322.,weiter 4 Syrea am Tag. Milz ist auch kleiner geworden.Also,geht es wieder aufwärts.Trotzdem,wer hat Knochenmarkfibrose und kann etwas darüber berichten Danke.Eure Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo Alle miteinander.Melde mich schon wieder.Nur eine kurze Frage : Der Hautarzt hat "weißen Hautkrebs" bei mir festgestellt.Hand und Gesicht. Könnte von der PV oder den Medikamenten kommen.Hat jemand schon mal etwas davon gehört oder ist betroffen.Bitte Bitte um Antwort.Bin total geschockt.Gruß Birgit F.